A necessidade de dormir me ultrapassa. Demasiadas vezes, 14 horas escapam de mim enquanto estou ancorado na minha cama, e acabo por dormir fora durante metade do meu fim-de-semana. Há onze meses, aprendi que o cansaço não era um rito de passagem à idade adulta quando, após dois estudos de sono, me diagnosticaram um distúrbio do sono conhecido como hipersônia idiopática (IH).

A hipersônia idiopática é um distúrbio crônico do sono que pode ser debilitante.

Os sintomas mais comuns de IH são sonolência diurna excessiva, longos períodos de sono, sono irreversível (inclusive durante a sesta), e dificuldade em acordar, de acordo com a Hypersomnia Foundation. Estes sintomas podem por vezes ser explicados pela depressão, um distúrbio hormonal, ou privação do sono, entre muitos outros problemas de saúde subjacentes, razão pela qual os médicos primeiro descartam esses sintomas antes de diagnosticar o IH – visto que “idiopático” significa que não existe uma causa conhecida. Embora se pense que os sintomas do IH se manifestem no início da adolescência ou na idade adulta, a identificação do início exacto pode ser difícil porque os adolescentes precisam de mais sono do que os adultos. Atualmente, não se sabe muito sobre a patologia do IH.

“Porque existem no espectro com coisas que os humanos saudáveis experimentam, eles podem ser mal rotulados e mal compreendidos ao ponto de algumas pessoas nunca terem uma avaliação médica”, Lynn Marie Trotti, M.D, professora associada de neurologia na Universidade Emory, diz à SELF.

Levou-me anos a perceber que o que senti não era normal, o que provavelmente se deve ao facto de a sensação de sonolência ser subjectiva. Às vezes os médicos do sono usam um questionário padronizado chamado Epworth Sleepiness Scale para que os pacientes avaliem a probabilidade de adormecerem durante certas situações, desde ver televisão até ter uma conversa. Embora eu não ache que já tenha adormecido enquanto conversava com alguém, posso dormir em quase qualquer lugar, e uma vez até dormi durante um desfile do 4 de julho. Mas esta “capacidade” não é uma bênção, é um fardo.

Eu também nunca percebi que a dificuldade de acordar que experimento, conhecida como embriaguez do sono, é patológica. “A embriaguez do sono é quando os pacientes têm uma dificuldade extremamente exagerada para acordar pela manhã”, diz o Dr. Trotti. “algumas horas quando eles carregam no botão de soneca, tentam ouvir o alarme e tentam sair da cama. Esses episódios podem ser muito problemáticos para os pacientes”. Eu, também, normalmente não me lembro de desligar o alarme pela manhã – algo que prefiro muito mais culpar com vinho barato do que com um distúrbio do sono.

Estar constantemente cansado não é tipicamente associado a qualidades que a sociedade considera atraentes: Preguiçoso, passivo, desmotivado e indiferente são coisas que as pessoas nunca se esforçam por ser. Mas certamente foi assim que eu senti que outras pessoas me viram. Os meus pais brincavam: “Não é bom dia – é boa tarde!”. Foi até sugerido – desde amigos e familiares a médicos – que perder peso ajudaria a melhorar meus problemas de sono.

Primeira vez procurei ajuda e fui descartada como “normal” após um estudo sobre sono em 2010.

Passei a noite em uma clínica de sono onde fiquei ligada a fios e sensores. Quando o estudo não encontrou nada fora do normal, o médico do sono escreveu na minha ficha que, “neste momento sugeri que ela tentasse obter um tempo de sono adequado durante a semana e fizesse uma sesta programada, se necessário”.

Não duvido que este médico quisesse dizer bem o que eu duvido é que ele estivesse realmente me ouvindo. De acordo com o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, o tempo de sono recomendado para uma criança de 21 anos (minha idade na época) é de sete a oito horas por noite. Mas a recomendação dele para dormir adequadamente para que eu não me sentisse exausta todos os dias é o horário de sono de uma criança – porque para eu me sentir adequadamente descansada, eu precisava de mais de 10 horas por noite.

Seis anos depois daquela noite na clínica do sono, eu comecei um novo emprego e o meu trajeto de ida e volta era mais de uma hora e meia longo. O meu horário de sono foi reduzido de 10 para 8 horas por noite e a minha ingestão de café cresceu exponencialmente. Eu adormeci no ônibus. Adormeci em um banco de jardim. Eu até adormeci na minha secretária. Estava claro que eu precisava de ajuda, imediatamente, então o meu médico de cuidados primários encaminhou-me para um neurologista do sono muito ocupado. Esperei quatro meses pela minha consulta, durante os quais dormi durante o trabalho, encontros, e aulas de ciclismo indoor. Todas as atividades que me fizeram feliz foram substituídas pela necessidade de estar dormindo. (A única vez que eu estava tão grata por poder dormir foi quando meu namorado terminou comigo – segundo o meu rastreador do sono, eu dormi por 13 horas, depois 15 horas, depois 9 horas. O sono me ajudou a vencer o desgosto do coração.)

Estava cautelosamente esperançosa quando minha consulta com o neurologista do sono rolou.

Disse-me que o médico do sono anterior deveria ter pedido um teste de latência de sono múltiplo (MSLT). Um MSLT é realizado no dia seguinte ao de um paciente passar a noite em uma clínica de sono. O teste consiste em cinco sestas de 20 minutos, cada uma com duas horas de intervalo. Ele avalia a rapidez com que você adormece e se você entra em um ciclo de sono de movimento rápido dos olhos (REM). Esses critérios são o que os médicos do sono usam para determinar o diagnóstico entre IH e narcolepsia.

Em janeiro deste ano, passei metade do meu fim de semana dormindo novamente, mas ao invés de estar na minha própria cama, eu estava em uma clínica de sono, ligado a fios de eletroencefalograma (EEG) que lêem minhas ondas cerebrais, assim como instrumentos que monitoram minha respiração. A parte da noite do estudo descartaria condições como apnéia do sono ou síndrome das pernas inquietas, e também garantiria que eu dormisse durante as oito horas recomendadas antes do teste da sesta. Depois de passar a noite na clínica, o técnico de sono me acordou e removeu os instrumentos que monitoravam minha respiração e os movimentos das pernas, mas manteve os fios do EEG ligados. Meu sábado foi então passado alternando entre ficar acordado por duas horas, depois tentar dormir a sesta por 20 minutos. Após cada soneca, os técnicos perguntam se você adormeceu e se sonhou, o que foi muito mais difícil do que parece. Eu nem sempre tinha a certeza se tinha adormecido e receava que isto me deixasse sem respostas. Acontece que, em média, durante as cinco sestas, adormeci em sete minutos.

Em fevereiro, meu médico do sono ligou para me informar sobre o diagnóstico. Ela me disse que, porque meu estudo noturno estava normal, e porque eu nunca entrei no sono REM, mas adormeci em sete minutos durante a sesta, que eu tinha hipersônia idiopática. Eu não sabia bem como me sentir, mas fiquei aliviada por ter um diagnóstico. Não tinha desperdiçado o tempo de ninguém ao insistir em mais testes. Não tinha desperdiçado o meu tempo à espera de meses para as consultas. E à medida que aprendi mais sobre o IH, comecei a sentir-me validado. Recentemente, um amigo me disse que eu me expresso quando estou cansada mais vezes do que antes do meu diagnóstico. É como se eu me sentisse justificado por poder dizer definitivamente: “Tenho um distúrbio do sono”

Poisois nunca estarei “curado” do IH, um forte sistema de apoio e tratamento ajuda.

Esta queda, procurei “hipersónia idiopática” nas redes sociais para ver o que conseguia encontrar. Por puro acaso foi a Semana da Conscientização IH e o Instagram me levou a procurar uma colega, Adrianna Mirkovich, 22 anos, de Eugene, Oregon, que foi recentemente diagnosticada. Foi desconcertante como a história dela era semelhante à minha. “Nunca me senti melhor depois de uma soneca e foi tão frustrante”, disse-me ela. “Havia tantos dias em que eu vinha para casa e chorava porque sabia que tinha tantas coisas para fazer naquele dia, e sabia que se dormisse a sesta não me sentiria melhor, mas não podia fazer mais nada além de dormir”. Fizemos eco da obsessão um pelo café, da frustração com os médicos e do sentimento de isolamento. “Por tanto tempo eu pensei que estava louca”, diz ela. Eu não podia concordar mais com ela.

Desde que os médicos ainda não sabem o que causa IH, as opções de tratamento são limitadas e só funcionam para aliviar os sintomas. Agora eu tomo um medicamento chamado modafinil, um fármaco que promove a vigília, sem os efeitos secundários dos estimulantes. Embora o modafinil me mantenha a funcionar com menos sono do que o meu corpo quer, também suprime o meu apetite e por vezes altera os meus hábitos intestinais, que são ambos efeitos secundários comuns. Para além de me fazer sentir mais desperta, também me dá uma concentração tipo túnel-visão. Combinado com a supressão do apetite, há dias em que nem me dou conta de que não comi nada até às 14h, por isso tenho de ter a certeza de que estou em cima das refeições regulares. Enquanto tomava medicação, saltei menos exercícios e saídas sociais, mas ainda sinto embriaguez do sono, durmo através do despertador de vez em quando, e preciso dormir mais do que as outras pessoas. “Se você não consegue acordar para tomar seu comprimido para acordá-lo, isso é um grande problema”, diz o Dr. Trotti.

Não há cura para IH, e claro, a medicação ajuda, mas tem inconvenientes além dos efeitos colaterais que eu sinto, um dos quais pode não ser seguro tomar durante a gravidez. De acordo com a FDA, “o modafinil só deve ser usado durante a gravidez se o benefício potencial justificar o risco potencial para o feto”. Começar uma família pode estar num futuro distante para mim, mas provavelmente significaria parar o tratamento que me ajudou.

Olhando para trás, é difícil não pensar em todo o tempo que perdi a estar cansado.

Enquanto passei pelos postos Instagram depois de procurar “hipersónia idiopática”, comecei a chorar. Foi uma câmara de eco de todos os meus sentimentos de culpa não expressos sobre planos cancelados, preocupação se eu poderia alcançar meus objetivos, preocupação de que IH nunca será curada em minha vida, e lamento que eu tenha perdido muitos momentos importantes demais. Isso me obrigou a confrontar algo que sempre senti: Estava a dormir a minha vida fora. Ser diagnosticado com IH acalmou um pouco essa preocupação porque valida como eu me sinto, mas também me deixou querendo mais da vida.

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