Durante anos, pessoas com síndrome da fadiga crônica têm discutido com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças sobre informações no site da agência sobre esta doença debilitante. O site destacou dois tratamentos que se tornaram os padrões de tratamento de facto: um aumento gradual do exercício e uma forma de psicoterapia conhecida como terapia cognitiva comportamental. O problema foi que a evidência não suporta esses tratamentos.

Neste verão, após anos de resistência aos apelos de pacientes, defensores e clínicos, o CDC silenciosamente abandonou as recomendações de tratamento de seu site. A sua decisão representa uma grande vitória para a comunidade de pacientes – e para a ciência. Mas a principal agência de saúde pública do país ainda tem um longo caminho a percorrer para cumprir suas responsabilidades para com os estimados 1 milhão de americanos com esta doença.

Exercício e psicoterapia podem soar como a mais benigna das recomendações. Mas o sintoma marcante da síndrome da fadiga crônica (também chamada de encefalomielite miálgica, ou ME/CFS) é que a superexerção desencadeia recaídas que podem deixar os pacientes muito, muito mais doentes, como o Instituto de Medicina documentou em um relatório marcante de 2015. Assim, um aumento constante da atividade pode facilmente causar mais danos, e não benefícios. Em múltiplas pesquisas, mais pacientes relatam piorar, não melhorar, a partir desses programas de “exercícios graduais”.

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A teoria subjacente aos dois tratamentos descartados surgiu em décadas anteriores, quando as comunidades médica e científica descartaram em grande parte a doença devastadora como ilusória ou psicológica. De acordo com essa teoria, tais pacientes abrigam crenças erradas de que sofrem de uma doença física real. Como resultado, eles permanecem sedentários por medo mal orientado de que a atividade os piore. Eles então desenvolvem descondicionamento severo, perpetuando seus sintomas.

Porém, estudos mais recentes de Stanford, Columbia, Cornell e outros lugares demonstraram que pacientes com EM/FAE sofrem de disfunções imunológicas, neurológicas e outras disfunções sistêmicas. E os cientistas relataram que os corpos de pacientes com EM/CFS geram energia de forma ineficiente se eles superarem suas capacidades limitadas.

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Mais ainda, a peça-chave de evidência que o CDC uma vez citado para apoiar suas recomendações de exercício e psicoterapia foi desmascarada.

Essa evidência foi um estudo britânico multimilionário chamado PACE trial, o maior de todos os tempos da doença. Os primeiros resultados apareceram no Lancet em 2011, com outras descobertas publicadas na Medicina Psicológica em 2013 e em muitas outras revistas. Mas o ensaio tinha uma série de falhas que tornam os seus resultados relatados disparatados e ininterpretáveis. O mais notável é que os investigadores relaxaram suas medidas de resultados tão drasticamente durante o estudo que os participantes puderam se deteriorar durante o tratamento na medida chave do funcionamento físico e ainda assim serem declarados “recuperados”. Devido a essas mudanças, os resultados foram muito mais impressionantes do que aqueles que os investigadores teriam obtido usando os métodos originalmente propostos, como mostram as reanálises dos dados do estudo.

A comunidade científica em geral está de braços cruzados com os problemas com o PACE. No início deste ano, mais de 100 especialistas assinaram uma carta aberta à Medicina Psicológica (orquestrada e assinada por um de nós) afirmando que as falhas do estudo “são inaceitáveis na pesquisa publicada” e “não podem ser defendidas ou explicadas”. A carta solicitava a retirada imediata da alegação de que os pacientes “recuperaram” dos tratamentos. A revista recusou o pedido.

Agora o estudo e suas alegações continuem a ter grande influência. Nos EUA, Kaiser Permanente, a Clínica Mayo e WebMD continuam a promover as terapias. Assim como a UpToDate, uma ferramenta popular de tomada de decisão para os clínicos. No Reino Unido, o exercício gradual e a terapia de comportamento cognitivo continuam a ser os tratamentos mais amplamente oferecidos para a doença através do sistema do Serviço Nacional de Saúde. No entanto, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados, que cria diretrizes clínicas amplamente seguidas, anunciou recentemente que estará conduzindo uma “atualização completa” de suas recomendações atuais, citando a decisão do CDC como uma das razões para a atualização.

Embora as mudanças sejam significativas, poucos profissionais médicos estão cientes de que o CDC abandonou as recomendações de exercícios e psicoterapia. Nem sabem dos cuidados extremos com que as pessoas com ME/CFS precisam regular sua atividade. Se o seu médico o diagnosticasse hoje com esta condição, as chances são boas de que você seria aconselhado a se exercitar e consultar um psicoterapeuta.

Embora o CDC mereça crédito por ter removido informações baseadas em más ciências, isso por si só não é suficiente. A agência também deve desfazer os danos causados.

Primeiro, o CDC precisa reconhecer que errou. Até agora, a agência declarou em resposta às perguntas que as mudanças foram feitas porque “houve confusão sobre o que recomendamos relacionado ao exercício e à terapia”, e a agência não tinha a intenção de recomendar os tratamentos do ensaio PACE, apesar de usar terminologia idêntica. Dado que os defensores do ME/CFS pressionaram o CDC durante anos especificamente sobre os problemas de recomendar essas terapias, essa explicação é difícil de levar a sério. Um reconhecimento honesto do erro irá longe no sentido de restabelecer a confiança com a comunidade de pacientes ME/CFS.

Segundo, o CDC deve divulgar activamente a notícia de que já não recomenda estas duas terapias ineficazes e possivelmente prejudiciais e que nenhuma prova legítima apoia o seu uso. Isso deve fazer parte de um plano muscular, coordenado com os Institutos Nacionais de Saúde e outras agências, para combater os mitos prevalecentes sobre EM/CFS entre médicos, outros provedores de saúde e o público em geral.

Terceiro, a agência precisa alcançar diretamente as organizações de saúde e médicas, como a Kaiser Permanente e a Clínica Mayo, para instá-las a parar de recomendar os tratamentos e garantir que as informações que elas fornecem estejam realmente atualizadas. Esse alcance deve incluir o Instituto Nacional de Saúde e Excelência de Cuidados do Reino Unido.

Há décadas, a comunidade de pacientes ME/CFS tem esperado que o CDC acertasse isso. A agência finalmente deu um passo na direção certa. Agora ela precisa redobrar seus esforços para encontrar respostas legítimas às muitas perguntas pendentes sobre a doença e investigar tratamentos que possam realmente funcionar.

Julie Rehmeyer é uma editora contribuinte da revista Discover e autora de “Through the Shadowlands”: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand”, um livro de memórias que descreve a ciência, história e política da síndrome da fadiga crónica. David Tuller é pesquisador sênior em saúde pública e jornalismo no Centro de Saúde Pública Global da Universidade da Califórnia, em Berkeley. Membros da comunidade de pacientes ME/CFS doaram generosamente para uma campanha de financiamento da multidão em apoio à posição de Tuller em Berkeley.