A demenciában szenvedő embereknél a betegség bármelyik szakaszában kialakulhatnak problémák az evéssel, ivással és a nyelési képességgel, bár ez a leggyakrabban az előrehaladottabb stádiumban fordul elő. Ebben a részben megismerheti, hogy miért történik ez, és hogyan segíthet.

Amikor egy előrehaladott demenciában szenvedő személy csak nagyon korlátozott mennyiségű ételt és folyadékot vesz magához, vagy már nem tud biztonságosan nyelni, ez rendkívül nehéz és érzelmekkel teli időszak lehet a család és a gondozó személyzet számára, amikor megpróbálják kitalálni, hogyan tudnak a legjobban reagálni és gondoskodni a demenciában szenvedő személyről. Fontos, hogy megpróbáljuk fenntartani az evést és ivást, még ha nagyon kis mennyiségben is, a kényelem és az élvezet érdekében. A beszéd- és nyelvterapeuták segíthetnek és tanácsot adhatnak a nyelési változásokkal kapcsolatban ebben az időszakban.

Mi történik, ha Pete már nem tud nyelni? Egyszerűen éhen fog halni? Nem akarom, hogy szenvedjen.”

Egy nő a demenciában szenvedő férjéről beszél.

Miért vannak nyelési problémák?

A demencia előrehaladtával az agynak azt a területét érinti, amely a nyelést irányítja. Előrehaladott demenciában a személynek gyenge lehet a nyelése, vagy elveszítheti a biztonságos nyelés képességét. Például köhöghet vagy fulladozhat étel vagy ital lenyelése után. Lásd a “Rágási és nyelési problémák” című részt a Jól étkezünk című részben.

A nyelési problémákat okozhatja a személy általános gyengesége és törékenysége is, azaz a nyelési izmok nagyon gyengék lesznek. Ezenkívül az érzékelés és az érzékszervi tudatosság megváltozása azt jelenti, hogy egyes emberek az evés élményét nagyon másnak érzik, és időnként kellemetlennek érezhetik.

Más problémák – például a szájfájás vagy az érzékeny fogak – is okozhatják, hogy az illető kevesebb ételt vesz fel, vagy nyelési problémák alakulnak ki nála. Ezeket a nehézségeket a lehető leghamarabb orvos, ápoló vagy fogorvos figyelmébe kell ajánlania felülvizsgálat céljából.

Éhezik vagy dehidratálódik halálra?

Úgy tűnhet, hogy a személy éhezik vagy dehidratálódik halálra, de nem így van. A demencia végső stádiumában (az élet utolsó hónapjaiban vagy heteiben) a személy táplálék- és folyadékbevitele idővel lassan csökken. A szervezet alkalmazkodik ehhez a lassulási folyamathoz és a csökkent bevitelhez. Úgy gondolják, hogy ebben a szakaszban az agy éhségre és szomjúságra irányuló része a legtöbb embernél már nem működik.

A személy lehet, hogy mozgásképtelen, és így nincs szüksége ugyanannyi kalóriára az energiaszint fenntartásához. A csökkent étel- és folyadékbevitel és az ez iránti csökkent érdeklődés az élet végének és a haldoklás “természetes részének” tekinthető.

A fokozott étel- és folyadékbevitel mesterséges adagolása hasznos lehet néhány más egészségi állapot esetén, de az élet végén, demenciában általában nem tekintik hasznosnak a csökkent szájon át történő bevitel kezelésének módjaként.

Mi a mesterséges táplálás és hidratálás (ANH)?

Az “ANH” a “mesterséges táplálás és hidratálás” rövidítése, és olyan módszerekre utal, amelyekkel olyan emberek számára biztosítanak ételt és folyadékot, akik nem képesek a szokásos módon nyelni. Ezt nevezhetjük enterális táplálásnak vagy esetleg szondatáplálásnak.

A leggyakoribb módszerek a következők:

• Nyílt táplálás csővel

  A cső az orron keresztül vezet le a gyomorba (úgynevezett nazogasztrikus cső), vagy a cső közvetlenül egy lyukon keresztül a gyomorfalba vezet (gasztrosztómia), amit PEG táplálásnak is neveznek (vagy teljes, perkután endoszkópos gasztrosztómiás táplálás)

• Nyílt folyadékok

  Folyadékot is lehet adni ezekkel a csövekkel vagy vénába vezetett (intravénás vagy “IV”) vagy egyszerűen a bőr alá helyezett (szubkután vagy “SC”) infúzión keresztül.

A mesterséges táplálás és folyadékpótlás (ANH) jó ötlet?

A legtöbb egészségügyi szakember ma már úgy véli, hogy az előrehaladott demenciában szenvedő és a betegség végstádiumában lévő személyt nem szabad csövekkel vagy cseppekkel táplálni. Ennek oka, hogy a csövek vagy infúziós cseppek behelyezése kórházi felvételt igényel, ami nagyon megterhelő lehet a személy számára. Ilyenkor előfordulhat, hogy kihúzza a csöveket és a cseppeket, és a csövek és cseppek helye elfertőződhet és fájdalmas lehet.

A kórházban nagyon zaklatott volt, és folyton kihúzta a csöveket – nem értette, mi történik vele, és nem tudták, hogyan segítsenek rajta.

Demenciában szenvedő emberek életvégső ellátása 2009

Azt is tudjuk, hogy az étel és folyadék ilyen módon történő beadása nem használ a személynek, sőt, kárt okozhat neki. Például az orr- vagy gyomorszondán keresztül történő étel- vagy folyadékpótlás nem használ:

• megakadályozza, hogy a személy köhögjön, vagy hogy étel vagy folyadék kerüljön a légcsövébe
• csökkenti a mellkasi fertőzések kockázatát
• javítja a személy önellátási képességét. vagy hogy mobilizálni tudjon, amikor korábban nem tudott
• megakadályozza a személy fogyását
• javítja a nyomási sebek gyógyulását
• javítja az életminőséget vagy meghosszabbítja az életet.

Tény, hogy ma már tudjuk, hogy az előrehaladott demenciában szenvedő emberek egyharmada, akiknek táplálásra szondát helyeznek be, egy hónapon belül meghal. Ezért az ANH ellen szólnak az érvek.

Néha előfordulhat, hogy a személy a szomjúságérzet jeleit mutatja, például szopogat, amikor szájápolásra kerül sor. Ha ez előfordul, kérjen tanácsot egy ápolótól vagy orvostól. Ilyenkor a komfortérzet fenntartásának legfontosabb része a rendszeres szájápolás.

A személy szenved?

Az, hogy a demenciával élő személy szenved-e vagy sem, a leggyakoribb aggodalom mind a családtagok, mind a gondozók számára, akik gyakran nem tudják, hogy a személynek miért van nyelési nehézsége, vagy miért nem akar már enni vagy inni.

A család számára hasznos, ha a gondozó személyzet képes elmagyarázni, hogy miért történik ez: a legtöbb ember ma már úgy gondolja, hogy az előrehaladott demenciában szenvedő személy az élet vége felé egyre kevesebb ételt és folyadékot vesz magához, és a szervezete úgy alkalmazkodik, hogy nem érez éhséget vagy szomjúságot. Ezért nem szenvednek. A család azt gondolhatja, hogy a helyzet a rossz gondozás miatt alakult ki, de egy jó magyarázat segíthet megérteni és megnyugtatni őket.

Ha fájdalom vagy kellemetlen érzés jelei mutatkoznak, kérjen tanácsot ápolótól vagy orvostól.

A személynek továbbra is szájon át kell ennie és innia folyadékot?

Igen. Azokat a személyeket, akik tudnak enni és inni – még akkor is, ha ez csak kanálnyi pürésített étel vagy kortynyi folyadék – bátorítani kell, hogy ezt tegyék. Fontos, hogy támogassuk őket abban, hogy olyan ételeket és italokat fogyasszanak, amelyek a lehető legélvezetesebbek és legbiztonságosabbak. Lásd a Rágási és nyelési problémák című részt a Jól étkezünk című fejezetben).

Ideák, amelyek segíthetnek

Kis mennyiségű ételt és folyadékot kínáljon olyan állagban, amelyet a személy kezelni tud és amely biztonságos. Mindig kérjen tanácsot logopédustól, ha aggódik egy személy nyelésével kapcsolatban. Ők értékelést végezhetnek, és tanácsot adhatnak a legmegfelelőbb állagról.

Ne aggódjon túl sokat ebben a szakaszban a kiegyensúlyozott étrend miatt. A személynek azt kell adni, amit szeret, még akkor is, ha ez csak édes dolgokat jelent. Táplálékkiegészítők ajánlhatók, ha a személy dietetikus gondozása alatt áll. Ne feledje, hogy amikor a személy haldoklik, természetes, hogy képtelen lesz enni és inni. A csöveken vagy csepegtetett étel és folyadék nem fogja megakadályozni, hogy ez megtörténjen.

Gondoskodjon arról, hogy a személy megfelelő helyzetben legyen, amikor segítenek neki az étel vagy folyadék bevitelében. Például győződjön meg arról, hogy a lehető legegyenesebb helyzetben van, és csak akkor kínáljon ételt és folyadékot, ha a személy teljesen ébren van.

A gondozó személyzet támogathatja a családtagokat azzal, hogy tájékoztatást ad nekik arról, hogy mi történik és miért. Hallgassák meg az étkezéssel és táplálkozással kapcsolatos aggályaikat, és próbáljanak meg válaszolni rájuk. Ha nem tudja a választ, nyugodtan mondja meg, és keressen valakit, aki el tudja magyarázni.

• További olvasnivalók Megnyitás

  Alzheimer Társaság: End of life care and physical needs

  Marie Curie: mouthcare for professionals webpage

  Marie Curie: Hydration and Nutrition (for professionals) webpage

  The eating and drinking well with dementia toolkit. University of Bournemouth

  NICE guideline NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Dementia end of life care: Community of Practice (CoP)
  A Dementia UK és a Hospice UK közös vállalkozása, amely szakembereket és klinikai vezetőket tömörít

  SCIE gyors útmutató a gondozóházak vezetői számára(2016)

• Kapcsolódó oldalak ebből a szakaszból Megnyitás