Zvyšování povědomí je důležité, protože nejenže většina lidí o CHD neví, ale čím více povědomí zvýšíme, tím větší je pravděpodobnost, že lidé přispějí na výzkum CHD, který by mohl zlepšit životy našich dětí a dospělých s CHD. Kromě toho nikdy nevíte, kdy může zvyšování povědomí zachránit život. Zde je několik užitečných informací o tom, jak můžete zvýšit povědomí ve své komunitě:

• Obecné tipy pro vytváření povědomí
• Aktivity v rámci Týdne povědomí o CHD
• Celoroční aktivity pro zvýšení povědomí
• Materiály a soubory ke stažení

Obecné tipy pro vytváření povědomí

1. Pokud je to možné, koordinujte své úsilí. Při plánování propagačních aktivit je dobré koordinovat své úsilí s dalšími podobně zaměřenými organizacemi. To může zvýšit viditelnost vašeho úsilí a také vám to poskytne další pomoc a zdroje. Můžete spolupracovat s dalšími organizacemi, jako jsou:
   • The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org)
   • Jiné místní skupiny, které se zabývají CHD. Ve vašem okolí může působit United Blood Services, Children’s Heart Foundation (www.childrensheartfoundation.org), Adult Congenital Heart Association (www.achaheart.org), March of Dimes (www.marchofdimes.com), Ronald McDonald House (www.rmhc.org) atd. Pokud je to možné, bylo by užitečné s nimi spolupracovat na osvětových aktivitách.
   • Místní American Heart Association (www.americanheart.org), která během února podporuje Měsíc srdce a má mnoho mediálních zdrojů.
   • Nemocnice jsou často našimi nejcennějšími spojenci v komunitě a partnery při vytváření povědomí. Pracovníci nemocnice, kteří se zabývají komunikací, vztahy s veřejností nebo marketingem, mohou být velmi užitečnými zdroji při realizaci osvětové činnosti. Pokud nemocnice již plánuje nějakou akci, rodiny s CHD mohou být schopny nabídnout onen důležitý rodinný či pacientský pohled nebo „hlas“ ve svých mediálních snahách.
   • Místní pobočka Mended Hearts (www.mendedhearts.org), protože se často podílí na aktivitách pro zvýšení povědomí o srdečních onemocněních během měsíce srdce. Koordinace s dalšími skupinami v ideálním případě pomáhá maximalizovat zviditelnění problematiky a využívá silných stránek organizací. Nezapomeňte, že cílem by mělo být především vytvoření povědomí o dané problematice, nikoliv zaměření se na umístění organizace. Mnoho lze získat, pokud se k úsilí přistupuje společně, koordinovaně a jednotně. Jiný postup oslabuje kolektivní účinnost, sílu a nadšení všech zúčastněných.
2. Využívejte existující materiály a lokalizujte je/přizpůsobte. Mnoho organizací již má k dispozici množství materiálů, které si skupiny mohou přizpůsobit a použít ve svých oblastech. Pokud se podíváte do sekce Zdroje CHD na webových stránkách Mended Little Hearts, najdete odkazy na informace, které vytvořily různé organizace. Vzory proklamací a dopisů s žádostí o proklamaci najdete na adrese www.tchin.org.Please nepoužívejte vyplněné tiskové zprávy, dopisy s žádostí o proklamaci, dopisy redakci a další materiály, které je třeba upravit tak, jak jsou, a poslat je do novin, rozhlasu a televize v dané obci.
3. Využijte mediální zdroje.
   • • Rozhlasové stanice – Občas mohou mít rodiny s CHD příležitost hovořit o CHD, příběhu své rodiny a/nebo místní skupiny či organizace v místní rozhlasové stanici. Příběhy rodin mají neuvěřitelnou sílu při vytváření povědomí. Pokud dostanete prostor v rádiu, nezapomeňte si před rozhovorem prostudovat spolehlivá fakta a statistiky o CHD (www.cdc.gov) a materiály o informovanosti o CHD. Během rozhovoru nezapomeňte uvést kontaktní údaje na vaši skupinu, aby se s vámi mohli posluchači spojit.
     • Noviny – Existuje mnoho způsobů, jak využít místní noviny k vytváření povědomí o CHD. Asi nejjednodušší je zveřejnění informace o vaší osvětové akci ve zdravotní rubrice novin. To je obvykle zdarma a můžete tam každý měsíc umístit informace o svých setkáních. dalším způsobem, jak využít noviny, je napsat dopis redakci o CHD a vaší skupině. Často je užitečné uvést informace o vašem dítěti nebo o vašich zkušenostech, protože to bude pro čtenáře zajímavější. konečně, mnoho novin, zejména menších, dělá články ve veřejném zájmu o lidech v jejich okolí. Rodiny s CHD mají velmi poutavé příběhy a redaktoři novin jsou často ochotni je otisknout před velkou skupinovou akcí, jako je akce pro zvýšení povědomí o CHD nebo velká sbírka finančních prostředků. Nezapomeňte v článku uvést kontaktní údaje na vaši skupinu.
     • Televize – některé televizní stanice nebo poskytovatelé služeb budou chtít natočit reportáž o rodině s CHD nebo o CHD, zejména v únoru. Je to skvělá příležitost, jak rozšířit povědomí o CHD a dát lidem ve vaší komunitě vědět o vaší skupině.
     • Zpravodaje – ve vašem okolí mohou existovat další skupiny týkající se zdraví nebo mládeže, které by do svých zpravodajů zdarma zařadily něco o CHD, zejména během února, protože je to měsíc srdce. Pokud je ve vaší oblasti organizace Mended Hearts, je velmi pravděpodobné, že budou ochotni dát něco do svého zpravodaje. Také jiné neziskové organizace, zejména ty, které se zabývají rodiči a dětmi, by mohly být ochotné dát do svého zpravodaje něco o CHD.
     • Nástěnky – některé nemocnice, ordinace lékařů, místní obchody s potravinami, lékárny, školy, knihovny atd. mají nástěnky, kam mohou lidé dávat informace o CHD, místních skupinách a akcích. Nezapomeňte se zeptat, zda můžete na tyto nástěnky ve městě umístit informace o CHD.
     • Webové stránky – Některé organizace umístí na své webové stránky informace o CHD a odkaz na organizace zabývající se CHD. Možná se budete chtít ujistit, že na vaše osvětové aktivity upozorňují. Můžete se také obrátit na The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) a požádat, aby vaše akce týkající se CHD byly zařazeny na jejich webové stránky. Některé nemocnice umístí informace o CHD také na své webové stránky.
   • Připravte se na akce. Před každou akcí zaměřenou na zvyšování povědomí o CHD se ujistěte, že jsou předem určeni mluvčí, kteří budou připraveni diskutovat o akci a dané problematice s přítomnými médii a s účastníky akce. Chcete, aby se lidé dozvěděli o CHD a o tom, proč je to důležité. Nechte tyto mluvčí předem prostudovat materiály a fakta o CHD. Také se chcete ujistit, že jste si před akcí připravili veškeré podklady, vizuální pomůcky, displeje a materiály.
   • Podělte se o své úspěchy (včetně případných fotografií). Rádi bychom se dozvěděli, co se vám osvědčilo, abychom mohli stavět na úspěchu ostatních – o tom je naše síť sdílení. Ať už se vaše akce koná v únoru, nebo kdykoli během roku – dejte nám o sobě vědět. Můžete napsat řediteli programu Mended Little Hearts na adresu [email protected] nebo národní předsedkyni pro osvětu Lauren Grayové na adresu [email protected].
   • Zakoupit zboží pro osvětu. Před akcí si můžete objednat některé předměty pro informovanost o CHD, například trička, mikiny s kapucí, náramky, lízátka nebo jiné předměty, které pomohou zviditelnit CHD. Některé předměty máme k dispozici na webových stránkách organizace Mended Little Hearts v sekci Obchod. Mnoho dalších organizací má také oblečení a doplňky pro CHD, které si můžete zakoupit. Už samotné nošení trička nebo mikiny s kapucí může být dobrým způsobem, jak šířit osvětu. Lidé se často ptají, co je to za tričko, a to je vhodná příležitost poučit je, že CHD je vrozená vada číslo jedna ve Spojených státech a celoživotní chronické onemocnění, které postihuje miliony lidí.

Činnosti v rámci Týdne povědomí o CHD

Následuje seznam činností a nápadů, které skupiny Mended Little Hearts uskutečnily v rámci Týdne povědomí o CHD a které by mohla provádět jakákoli skupina (a lze je provádět po celý rok):

Získávání příběhů v médiích – Jedním z nejlepších způsobů šíření povědomí je dostat příběhy o dětech a dospělých s CHD do médií (jak je navrženo výše). To pomáhá ostatním dozvědět se o CHD. Také některé rodiny, které se potýkají s CHD, budou moci najít vaši skupinu a získat potřebnou podporu.

Sociální média – Velmi užitečné pro šíření povědomí může být zveřejňování informací o CHD v sociálních médiích, jako je Facebook, webové stránky, blogy, e-mailové podpisy a online zpravodaje. Ujistěte se, že informace, které zveřejňujete, jsou přesné. Nejlepšími zdroji informací jsou Centrum pro kontrolu nemocí (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) a Americká kardiologická asociace (www.heart.org/chd).

Proklamace – Mnoho skupin každoročně žádá svého guvernéra, starostu nebo místního úředníka, aby podepsal proklamaci, což je oficiální prohlášení k určité záležitosti, a vyhlásil daný 7.-14. únor za Týden povědomí o vrozených srdečních vadách. Často je nejlepším způsobem, jak kontaktovat vládního úředníka, prostřednictvím oficiálních internetových stránek. Na těchto stránkách je často uvedena adresa, na kterou lze zaslat žádost, a/nebo e-mailová adresa. Na webu Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) jsou k dispozici vzory proklamací a dopisů s žádostí o proklamaci, které si můžete přizpůsobit. Skupiny obvykle obdrží kopii proklamace po jejím podpisu. V některých případech mohou skupiny získat možnost vyfotografovat se (požádejte FAR předem) s vládním úředníkem, který proklamaci podepisuje. V takovém případě nezapomeňte na akci pozvat co nejvíce lidí z vašeho státu nebo města a poslat avíza médiím.

Stánky nebo stoly na akcích – Existuje mnoho akcí, kterých se skupiny mohou zúčastnit prostřednictvím stánku nebo stolu. Na těchto akcích chcete mít k dispozici informace a materiály o CHD a vaší organizaci. Některé skupiny CHD si vytvářejí vlastní expozice s použitím obrázků a příběhů dětí a dospělých ve své skupině. Ve svém stánku budete chtít mít informační listy a další materiály, které lidem pomohou dozvědět se o CHD a vaší organizaci. Některé akce, kterých se skupiny účastní, jsou např: Veletrhy zdraví Karnevaly/veletrhy Srdíčkové procházky Sportovní akce Srdíčkové tábory Další místní akce.

Mluvení – Členové skupiny, a dokonce i některé starší děti a mladí dospělí s CHD, by měli mluvit o CHD, a to všude, kde je to možné, tj. ve skupinách Rotary nebo Kiwanis, v místních servisních organizacích, ve školách, u policie a hasičů, v místních podnicích a na dalších akcích, kde budou řečníci. Nezapomeňte svůj projev přizpůsobit publiku a příležitosti. Pamatujte také na to, že lidé chtějí slyšet spíše příběhy (ne příliš podrobné) než fakta. Fakta možná zapomenou, ale příběhy si zapamatují. Nacvičte si vyprávění příběhu poutavým způsobem, bez rozvláčnosti. Předem si zjistěte, jaká jsou vaše časová omezení, a ujistěte se, že je dodržíte. Vždy si s sebou také vezměte materiály s kontaktními údaji a informacemi o CHD. Mluvení může také pomoci při získávání finančních prostředků pro vaši skupinu.

Malby, loga, displeje, nástěnky – Mnoho skupin má možnost umístit po své místní komunitě displeje, nástěnné malby, nástěnky nebo loga. Některé příklady míst pro tyto předměty jsou:

• Místní nemocnice – Například skupina San Antonio, TX Mended Little Hearts mohla vyvěsit nástěnnou malbu v místní nemocnici
• Obchody – Například skupina Bowling Green Mended Little Hearts mohla namalovat logo na okno obchodního centra
• Obchody – Jedna skupina CHD mohla vyvěsit displej v BabiesRUs. Další obchody související s dětmi by mohly uvítat displeje
• Školy
• Požární stanice

Oblečení, doplňky a zboží CHD – Lidé, kteří nosí zboží CHD, jsou často zastavováni ostatními a ptají se na CHD a jejich organizaci. To je ideální příležitost, jak je stručně informovat o CHD. Také pokud rozdáváte předměty s logem organizace CHD, mohou lidé kontaktovat vaši organizaci, aby se dozvěděli více o CHD a o tom, co děláte.

Aktivity ve školách – Některé skupiny mají své členy, kteří chodí do škol a hovoří o srdci a srdečních vadách způsobem vhodným pro daný věk. U mladších dětí mohou členové vzít s sebou řemeslné výrobky nebo obrázky k vybarvení. Nezapomeňte si veškeré aktivity nechat schválit ředitelem nebo správcem školy.

Skákání přes švihadlo pro srdce – Americká kardiologická asociace (American Heart Association) plánuje po celé zemi mnoho aktivit v rámci projektu Jump Rope for Hearts. Někdy je účelem této akce získat peníze a zvýšit povědomí o dětské obezitě. Existují však i akce Jump Rope for Hearts, jejichž cílem je získat peníze na výzkum srdečního selhání a zvýšit povědomí o srdečním selhání. Pokud se ve vaší oblasti taková akce koná, budete ji chtít prozkoumat a určit, co je pro vaši skupinu nejlepší z hlediska času a zdrojů.

Spolupráce s ostatními – Existuje mnoho lidí, se kterými mohou skupiny spolupracovat, aby zvýšily povědomí o CHD a daly jim vědět o své organizaci. Je dobré jim předat brožury, Informační list a další informace. Některé příklady lidí, na jejichž informovanosti mohou skupiny pracovat, jsou následující:

• Nemocniční specialisté na život dětí nebo sociální pracovníci
• Pediatři
• OB/GYN
• Požárníci, Policie a další pracovníci záchranných služeb
• Školy
• Tábory
• Sestry
• Kardiologové

Párty a akce – Skupiny mohou pořádat párty nebo akce zaměřené na zvýšení povědomí o CHD. Skupiny by měly, pokud je to možné, nějakým způsobem oslavit Týden povědomí o CHD. Příkladem mohou být valentýnské večírky, bowlingové večírky, večírky v dětském muzeu, večírky v Inflation Nation nebo na jiných nafukovacích hřištích (zjistěte si však věkové omezení, abyste měli jistotu, že nevyloučíte starší děti s CHD) a večírky v místních restauracích. Ujistěte se, že na vaší akci bude příležitost, aby se lidé navzájem seznámili (čas na seznámení). Možná se vám podaří získat velkou část akce a jídla na ni darem. Chick-fil-a často skvěle pomáhá neziskovým skupinám. Pokud se vám podaří o vaší akci informovat média, zvýšíte tím povědomí o ní.

Valentýnská přáníčka a předměty – Každý rád dostane valentýnské přáníčko nebo předmět. Rodiny a přátelé CHD mohou vyrobit a distribuovat valentýnky. Zvláště děti v nemocnici je RÁDI dostávají.

Prodej papírových srdíček – Jedná se o finanční sbírku, ale také vytváří povědomí, pokud na srdíčka uvedete nějaký fakt nebo statistiku týkající se CHD. Srdíčka často prodávají místní podniky a restaurace. Můžete si vytvořit vlastní šablonu.

Celoroční osvětové aktivity

Podávání užitečných předmětů rodinám, které mají děti v nemocnici – To často nejen pomáhá rodinám, ale vytváří povědomí. Nezapomeňte si u nemocnice ověřit, jaké předměty by byly přijatelné.

Přehlídky – Pokud máte možnost mít v průvodu plovák, může to být dobrý způsob, jak šířit povědomí. Ujistěte se, že máte někde na plováku webové stránky nebo kontaktní informace. Pokud má vaše skupina finanční prostředky, můžete přihodit osvětové předměty s logem vaší organizace, aby vás lidé mohli kontaktovat.

Lobbování – Pokud máte možnost lobbovat na místní nebo celostátní úrovni, seznamujete vládní úředníky s problémy, kterým čelí lidé s vrozenými srdečními vadami a jejich rodiny. Organizace Mended Little Hearts spolupořádá lobbistické dny na podporu zákona o budoucnosti vrozených srdečních vad (Congenital Heart Futures Act), jehož cílem je zlepšit dohled nad údaji a zvýšit financování výzkumu v Národních ústavech zdraví (National Institutes of Health). Většinu let může přijít lobbovat kdokoli.

Cílený mailing – Vaše skupina může vytvořit cílený mailing určený těm, které chce o CHD informovat. Nezapomeňte zkontrolovat pravopis a správnost všech informací. Pokud je to možné, přiložte informační list a další důležité informace.

Dobrovolnictví – Členové rodiny s CHD mohou pracovat jako dobrovolníci v jiných organizacích, jako je Dům Ronalda McDonalda, Make-A-Wish, March of Dimes atd. a pomáhat tak vytvářet povědomí o CHD.

Materiály a informace – Rozšiřte materiály a informace o CHD všude, kde je to možné.

Mluvte s každým, kdo bude poslouchat – Mluvte o CHD s každým, kdo bude poslouchat. Může to být v obchodě s potravinami, ve frontě na film nebo kdekoli jinde. Tuto konverzaci lze často zahájit nošením oblečení a doplňků s CHD.