Problémy s jídlem, pitím a schopností polykat se mohou u lidí s demencí objevit v kterékoli fázi jejich nemoci, i když nejčastěji se s nimi setkáváme v pokročilejších stadiích. V této části se dozvíte, proč k tomu dochází a jak můžete pomoci.

Když osoba s pokročilou demencí přijímá jen velmi omezené množství potravy a tekutin nebo již nemůže bezpečně polykat, může to být pro rodinu a pečující personál nesmírně obtížné a emotivní období, kdy se snaží zjistit, jak nejlépe reagovat a pečovat o osobu s demencí. Je důležité snažit se zachovat příjem potravy a pití, a to i ve velmi malém množství, pro pohodlí a potěšení. Logopedi mohou v tomto období pomoci a poradit ohledně změn v polykání.

Co se stane, když Pete už nemůže polykat? Umře prostě hlady? Nechci, aby trpěl.“

Žena hovoří o svém manželovi, který trpí demencí.

Proč má problémy s polykáním?“

Jak demence postupuje, postihuje oblast mozku, která ovládá polykání. U pokročilé demence může mít osoba slabé polykání nebo může ztratit schopnost bezpečně polykat. Může například kašlat nebo se dusit po polknutí jídla nebo nápojů. Viz článek „Problémy se žvýkáním a polykáním“ v části Dobré stravování.

Problémy s polykáním mohou být také způsobeny celkovou slabostí a křehkostí člověka, to znamená, že jeho polykací svaly velmi ochabnou. Kromě toho změny v cítění a smyslovém vnímání znamenají, že někteří lidé zjistí, že zážitek z jídla je velmi odlišný a někdy jim může být nepříjemný.

Jiné problémy – například bolest v ústech nebo citlivé zuby – mohou způsobit, že člověk přijímá méně potravy nebo se u něj objeví problémy s polykáním. Na tyto obtíže byste měli co nejdříve upozornit lékaře, zdravotní sestru nebo zubního lékaře, aby je přezkoumal.

Hladoví nebo dehydratují se k smrti?

Může se zdát, že osoba hladoví nebo se dehydratuje k smrti, ale není tomu tak. V konečných stádiích demence (v posledních několika měsících nebo týdnech života) má člověk tendenci příjem potravy a tekutin v průběhu času pomalu snižovat. Tělo se tomuto procesu zpomalování a snižování příjmu přizpůsobuje. Předpokládá se, že v této fázi již u většiny lidí přestala fungovat část mozku, která se zabývá hladem a žízní.

Osoba může být nepohyblivá, a proto nepotřebuje stejné množství kalorií k udržení své energetické hladiny. Snížený příjem potravy a tekutin a snížený zájem o ně lze považovat za „přirozenou součást“ konce života a umírání.

Umělé podávání zvýšeného množství potravy a tekutin může být užitečné u některých jiných zdravotních stavů, ale obvykle se nepovažuje za užitečné na konci života u demence jako způsob zvládání sníženého příjmu potravy.

Co je to umělá výživa a hydratace (ANH)?

„ANH“ znamená „umělá výživa a hydratace“ a označuje metody používané k poskytování potravy a tekutin osobám, které nejsou schopny polykat běžným způsobem. Může se jednat o enterální výživu nebo třeba výživu sondou.

Mezi nejběžnější metody patří např:

• Otevřené krmení sondou

  Sonda prochází nosem a dolů do žaludku (tzv. nazogastrická sonda), nebo může sonda procházet přímo otvorem do stěny žaludku (gastrostomie), což je také známé jako PEG krmení (nebo v plném znění, perkutánní endoskopické gastrostomické krmení)

• Otevřené tekutiny

  Těmito hadičkami nebo kapačkou, která se zavádí do žíly (intravenózní neboli „IV“) nebo se zavádí jen pod kůži (subkutánní neboli „SC“), lze také podávat tekutiny.

Je umělá výživa a hydratace (ANH) dobrý nápad?“

Většina zdravotníků se nyní domnívá, že člověk s pokročilou demencí a v konečné fázi nemoci by neměl být vyživován pomocí hadiček nebo kapaček. Je tomu tak proto, že zavádění hadiček nebo kapaček vyžaduje hospitalizaci, což může být pro člověka velmi nepříjemné. Může pak dojít k vytahování hadiček a kapaček a místo, kde jsou hadičky a kapačky zavedeny, se může infikovat a bolet.

V nemocnici byl velmi rozrušený a neustále si vytahoval hadičky – nechápal, co se s ním děje, a oni nevěděli, jak mu pomoci.

Péče o osoby s demencí v závěru života 2009

Víme také, že podávání potravy a tekutin tímto způsobem člověku neprospívá a ve skutečnosti mu může uškodit. Například podávání potravy nebo tekutin nosní nebo žaludeční sondou člověku neprospívá:

• nezabrání tomu, aby osoba kašlala nebo aby se jí potrava či tekutiny dostaly do dýchací trubice
• nesníží riziko infekce hrudníku
• nezlepší schopnost osoby postarat se o sebe. nebo aby se mohla mobilizovat, když dříve nemohla
• zastavit hubnutí osoby
• zlepšit hojení proleženin
• zlepšit kvalitu života nebo prodloužit život.

V současné době víme, že třetina lidí s pokročilou demencí, kterým byla zavedena hadička pro výživu, do jednoho měsíce zemře. Proto je argumentace proti ANH silná.

Někdy může člověk vykazovat známky pocitu žízně, například sání při péči o ústa. Pokud k tomu dojde, požádejte o radu zdravotní sestru nebo lékaře. V této době je nejdůležitější součástí udržení komfortu pravidelná péče o ústa.

Trpí osoba?“

Zda osoba žijící s demencí trpí, je nejčastější obavou rodiny i pečovatelů, kteří často nevědí, proč má osoba potíže s polykáním nebo už nechce jíst či pít.

Pro rodinu je užitečné, pokud je pečující personál schopen vysvětlit, proč se tak děje: většina lidí si dnes myslí, že člověk s pokročilou demencí přijímá ke konci života stále méně potravy a tekutin a jeho tělo se přizpůsobí tak, že necítí hlad ani žízeň. Proto netrpí. Rodina si může myslet, že situace je způsobena špatnou péčí, ale dobré vysvětlení by jim mělo pomoci porozumět a cítit se klidněji.

Pokud se objeví známky bolesti nebo nepohodlí, vyhledejte radu zdravotní sestry nebo lékaře.

Měla by osoba pokračovat v přijímání potravy a tekutin ústy?

Ano. Lidé, kteří mohou jíst a pít – i když se jedná pouze o lžíce pyré nebo doušky tekutin – by měli být povzbuzováni, aby tak činili. Je důležité je podporovat v tom, aby jim jídlo a nápoje chutnaly a byly co nejbezpečnější. Viz článek Problémy se žvýkáním a polykáním v části Dobré stravování).

Nápady, které mohou pomoci

Nabízejte malá množství jídla a tekutin v konzistenci, kterou osoba zvládne a která je bezpečná. Pokud máte obavy ohledně polykání osoby, vždy vyhledejte radu logopeda. Ten může provést posouzení a poradit s nejvhodnější konzistencí.

V této fázi si nedělejte příliš velké starosti s vyváženou stravou. Osoba by měla dostávat vše, co má ráda, i kdyby to měly být jen sladké věci. Výživové doplňky lze doporučit, pokud je osoba v péči dietologa. Pamatujte, že když osoba umírá, je přirozené, že nebude schopna jíst a pít. Jídlo a tekutiny pomocí hadiček nebo kapaček tomu nezabrání.

Ujistěte se, že je osoba v dobré poloze, když jí pomáháte s příjmem potravy nebo tekutin. Ujistěte se například, že jsou co nejvíce vzpřímené, a jídlo a tekutiny nabízejte pouze tehdy, když je osoba zcela při vědomí.

Ošetřující personál může podpořit rodinné příslušníky tím, že jim poskytne informace o tom, co se děje a proč. Vyslechněte si jejich obavy týkající se jídla a výživy a pokuste se na ně odpovědět. Pokud odpověď neznáte, je v pořádku to říci a najít někoho, kdo vám to vysvětlí.

• Další literatura Otevřít

  Alzheimer’s Society: End of life care and physical needs

  Marie Curie: péče o ústa pro profesionály webová stránka

  Marie Curie: Hydration and Nutrition (for professionals) webová stránka

  The eating and drinking well with dementia toolkit. University of Bournemouth

  NICE guideline NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life (Péče o umírající dospělé osoby v posledních dnech života)

  Péče o osoby s demencí na konci života: Community of Practice (CoP)
  Společný podnik Dementia UK a Hospice UK, který sdružuje odborníky z praxe a vedoucí klinické pracovníky

  SCIE quick guide for care home managers(2016)

• Související stránky z této části Otevřít