Liz Cusacková nebyla nijak zvlášť znepokojená, když si v roce 2006 všimla vyrážky na nohou a rukou. Pravděpodobně šlo o alergickou reakci na prací prášek, domnívala se. Nebo to možná byl stres z blížícího se maturitního vysvědčení.

Po pravdě řečeno, když šla ke svému praktickému lékaři, aby ji vyšetřil, očekávala, že ji pošle pryč s lokálním krémem. Místo toho ji poslali rovnou na pohotovost na kožní biopsii.

„Myslím, že lékaři v nemocnici měli docela dobrou představu, co to je,“ vzpomíná 29letá žena z Meathu, „a tak mě poslali k dermatologovi. Dermatoložka se na to pak podívala a poslala mě na biopsii ledviny.

„Zeptala jsem se jí, co to je, a ona mi řekla, že mi to nechce říct, kdybych si to vygooglila. Stejně jako většina onemocnění ukazuje Google ten nejhorší možný scénář, takže by mě to nakonec mohlo vyděsit.“

Výsledky biopsie odhalily, že Liz má vzácné onemocnění ledvin zvané Henoch-Schönleinova purpura (HSP), o kterém se předpokládá, že je vyvoláno virovou infekcí. Nefrolog v nemocnici Tullamore to popsal jako „lehké škrábnutí“ na ledvinách a sdělil jí, že budou situaci nadále sledovat.

Vysvětlil, že v jedné třetině případů to během několika měsíců samo odezní. V jedné třetině případů to zůstane tak, jak to je, a vyrážka přichází a odchází. A v další třetině případů je nutná dialýza. Ale to je ten nejhorší možný scénář, ujistil ji.

Po dalších devět let chodila Liz každých šest měsíců do Tullamore Hospital na krevní testy. Vyrážka ji „obtěžovala“ a musela brát mírné tablety na tlak, aby vysála část přebytečných bílkovin, které ledviny produkovaly. Většinou však byla relativně zdravá. Možná dokonce úplně vyléčená.

K Lizině radosti vyrážka po půlročním pobytu v USA zcela zmizela. „Doktor říkával, že když je vyrážka špatná, ledviny se zhoršují a vzplanou,“ vysvětluje. „Takže když vyrážka zmizela, myslela jsem si, že to znamená, že zmizela nadobro.

„Život byl náročný,“ dodává. „Učila jsem se řídit. Právě jsem dostala novou práci v SAP v Citywest. Řídila jsem jejich univerzitní program a cestovala po celé zemi, kde jsem se setkávala se studenty. Takže jsem se nevrátila na kontrolní schůzku… Člověk žije a učí se…“

Příval energie trval jen krátce. O šest měsíců později se Liz začala cítit velmi špatně. Ráno pociťovala nevolnost a začala mít „příšerné“ bolesti hlavy, které trvaly celý den. „Nepomáhal žádný nurofen ani spánek,“ vysvětluje. „A byla jsem vyčerpaná. V sobotu jsem přišla domů a celý den jsem strávila v posteli. Ta únava byla neuvěřitelná.“

O několik měsíců později, v březnu 2015, dostal Lizin strýc masivní infarkt. Tento strach přiměl její matku, aby si jako pojistku koupila domácí tlakoměr. Zkontrolovala celou rodinu, ale když přišla řada na Liz, hodnota byla výrazně vyšší než u všech ostatních.

„Maminka řekla: ‚Tady je něco špatně, Liz, pokud ten přístroj není rozbitý. Myslím, že bys měla jít k doktorovi…'“

Praktický lékař poslal Liz rovnou do nemocnice, kde mu vysvětlila své příznaky: bolesti hlavy, nevolnost, svědění kůže a únavu. Provedl několik testů a za hodinu se vrátil s týmem lékařů kolem sebe a sdělil jí, že jí mezi oběma ledvinami zbývá pět procent funkce. Byla to děsivá diagnóza, přiznává, ale nebyl čas o ní přemýšlet.

„Původně si mysleli, že moje ledviny možná usnuly, a tak do mě deset dní pumpovali steroidy, aby zjistili, jestli se probudí. Když to nemělo žádný vliv, převezli mě do nemocnice Tallaght.“

Lékaři tam Liz nasadili kontinuální ambulantní peritoneální dialýzu (CAPD), kterou mohla provádět doma. Zdálo se, že to funguje, ale pak, po osmi nebo devíti měsících, začala pociťovat únavu a dušnost.

„Jednoho rána jsem se probudila s křikem a bolestí v zádech a nemohla jsem popadnout dech,“ vzpomíná.

Převezli ji do nemocnice, kde zjistili, že se jí do plicní dutiny dostala tekutina z přístroje.

„Uvědomili si, že tento způsob dialýzy nefunguje, a tak mi museli zavést katetr pro hemodialýzu. Musela jsem podstoupit malý zákrok na levé paži, aby mi zavedli píštěl – je to nejefektivnější způsob provádění dialýzy,“ vysvětluje. „Není to dobré z estetického hlediska, ale poskytuje to velmi kvalitní dialýzu.“

Liz nyní absolvuje každý týden tři čtyřhodinové dialýzy v nemocnici Tallaght a na seznamu pacientů pro transplantaci ledviny je něco přes dva roky. „Zdravé ledviny pracují 24 hodin denně nebo 168 hodin týdně,“ vysvětluje. „Já jsem na dialýze jen 12 hodin týdně, takže to nikdy nenahradí práci, kterou dělají vaše ledviny.“

„Dialýza není žádný med,“ dodává. „Zabere vám spoustu času z týdne, kdy byste mohli dělat jiné věci. A vaše svoboda je určitě omezená, protože všechno – dovolené, víkendy, večery `- se musí plánovat dlouho dopředu.“

Další výzvou je zvládání dialyzační diety. „Musíte si hlídat stravu, abyste neměli příliš vysokou hladinu fosfátů a draslíku, protože to může být z dlouhodobého hlediska velmi nebezpečné,“ říká.

„Dokonce i potraviny, které byste považovali za velmi zdravé – jako jsou ořechy a ovoce a zelenina – musíte jíst s mírou.

„A pak je tu samozřejmě problém s tekutinami. Někteří lidé se selháním ledvin budou i nadále vylučovat vodu, ale moje ledviny ne. Proto každá kapka vody, kterou zkonzumuji, zůstává v mém těle.

„Jsem omezena na jeden litr denně, a to včetně polévky, zmrzliny a dokonce i melounu, pokud ho sníte dost.“

Je to fyzicky vysilující a emocionálně vyčerpávající stav, ale Liz říká, že je odhodlaná nenechat se jím zlomit. Díky „velmi vstřícnému“ zaměstnavateli, „úžasné podpůrné síti“ přátel a rodiny a „fantastickému příteli“ se jí daří přizpůsobit svůj rozvrh dialýzám.

Tradiční irská hudba je i nadále velkou součástí jejího života a Liz často cestuje po Irsku, aby hrála na knoflíkový akordeon a melodeon na koncertech a sezeních. Cestuje také do zahraničí a říká, že karta EHIC se pro ni stala záchranou.

Nedovolila ani, aby její stav otupil její smysl pro ambice. Od doby, kdy jí byla diagnostikována Henochova-Schönleinova purpura, Liz získala bakalářský titul v oboru ekonomie, politiky a práva na DCU, magisterský titul v oboru evropských veřejných záležitostí &právo na UCD a magisterský titul v oboru obchodního managementu na DCU.

„Vím, že nakonec dostanu,“ říká, „ale je lepší počkat, abych se ujistila, že shoda je správná. Do té doby soustředím veškerou energii na svou práci a osobní vztahy.

„Velmi brzy jsem si uvědomila, že mám dvě možnosti: buď se tím budu zabývat a nechám se tím vláčet, nebo se zaměřím na všechny dobré věci ve svém životě a budu se pachtit dál. A mám toho strašně moc, za co můžu být vděčná.

„Jestli mi tato nemoc něco otevřela, tak to, co je v životě opravdu důležité,“ uzavírá. „A opravdu si myslím, že jsem díky tomu silnější člověk.“

„Mám selhání ledvin. Nemá mě.“

Zdraví & Život