Potřeba spánku mě přemáhá. Příliš často mi 14 hodin uteče, zatímco jsem ukotvená v posteli, a nakonec prospím více než polovinu víkendu. Před jedenácti měsíci jsem zjistil, že být takhle unavený není rituál přechodu do dospělosti, když mi po dvou vyšetřeních spánku byla diagnostikována porucha spánku známá jako idiopatická hypersomnie (IH).

Idiopatická hypersomnie je chronická porucha spánku, která může být vysilující.

Podle Nadace pro hypersomnii (Hypersomnia Foundation) jsou nejčastějšími příznaky IH nadměrná denní spavost, dlouhá doba spánku, neosvěžující spánek (včetně spánku během zdřímnutí) a obtížné probouzení. Tyto příznaky lze někdy vysvětlit depresí, hormonální poruchou nebo nedostatkem spánku, kromě mnoha jiných základních zdravotních problémů, což je důvod, proč lékaři nejprve vyloučí tyto příznaky, než diagnostikují IH – protože „idiopatická“ znamená, že není známa žádná příčina. Ačkoli se předpokládá, že příznaky IH se projevují na počátku dospívání nebo v dospělosti, přesné určení počátku může být obtížné, protože dospívající potřebují více spánku než dospělí. V současné době není o patologii IH mnoho známo.

„Protože existují na spektru s věcmi, které prožívají zdraví lidé, mohou být chybně označeny a nepochopeny do té míry, že někteří lidé nemusí nikdy podstoupit lékařské vyšetření,“ říká doktorka Lynn Marie Trottiová, docentka neurologie na Emory University, říká pro SELF.

Trvalo mi roky, než jsem si uvědomila, že to, jak se cítím, není normální, což je pravděpodobně proto, že pocit ospalosti je subjektivní. Někdy lékaři zabývající se spánkem používají standardizovaný dotazník zvaný Epworthská škála ospalosti, aby pacienti posoudili, jaká je pravděpodobnost, že usnou během určitých situací, od sledování televize po rozhovor. I když si nemyslím, že bych někdy usnul při rozhovoru s někým, dokážu usnout téměř kdekoli, a jednou jsem dokonce prospal průvod na 4. července. Tato „schopnost“ však není požehnáním – je to břemeno.

Nikdy jsem si také neuvědomil, že potíže s probouzením, které zažívám, známé jako spánková opilost, jsou patologické. „Spánková opilost je stav, kdy pacienti mají extrémně přehnané potíže s ranním probouzením,“ říká doktor Trotti. “ Několik hodin, kdy mačkají tlačítko snooze, snaží se slyšet budík a snaží se vstát z postele. Tyto epizody mohou být pro pacienty opravdu problematické.“ I já si běžně nepamatuji, že bych ráno vypnul budík – což bych mnohem raději svedl na levné víno než na poruchu spánku.

Být neustále unavený není obvykle spojováno s vlastnostmi, které společnost považuje za atraktivní: Líný, pasivní, nemotivovaný a lhostejný člověk se nikdy nesnaží být. Ale rozhodně jsem měla pocit, že mě tak ostatní lidé vidí. Spolužáci na vysoké škole, kteří zůstali vzhůru celou noc, aby se připravili na zkoušku, byli zmatení, když jsem řekla, že jsem šla spát v jedenáct večer. Rodiče žertovali: „To není dobré ráno – to je dobré odpoledne!“. Dokonce mi všichni – od přátel a rodiny až po lékaře – doporučovali, že by mé problémy se spánkem pomohlo zmírnit zhubnutí.

Poprvé jsem vyhledal pomoc a po vyšetření spánku v roce 2010 jsem byl odmítnut jako „normální“.

Strávil jsem noc na spánkové klinice, kde jsem byl napojen na dráty a senzory. Když studie nezjistila nic neobvyklého, spánkový lékař mi do karty napsal, že „v tuto chvíli jsem navrhl, aby se snažila během týdne dostatečně dlouho spát a v případě potřeby si plánovaně zdřímnout.“

Nepochybuji o tom, že to tento lékař myslel dobře – pochybuji však o tom, že mě skutečně poslouchal. Podle amerického ministerstva zdravotnictví a sociálních služeb je doporučená doba spánku pro 21letého člověka (v mém tehdejším věku) sedm až osm hodin denně. Jeho doporučení, abych se dostatečně vyspal a necítil se každý den vyčerpaný, však odpovídá spánkovému režimu batolete – protože abych se cítil dostatečně odpočatý, potřeboval jsem více než 10 hodin denně.

Šest let po oné noci na spánkové klinice jsem nastoupil do nového zaměstnání a moje dojíždění trvalo přes hodinu a půl. Můj spánkový režim se zkrátil z 10 na 8 hodin za noc a moje spotřeba kávy exponenciálně vzrostla. Usnul jsem v autobuse. Usnul jsem na lavičce v parku. Dokonce jsem usnul i u svého pracovního stolu. Bylo jasné, že potřebuji pomoc, a to urychleně, a tak mě můj primář poslal k velmi vytíženému spánkovému neurologovi. Na schůzku jsem čekal čtyři měsíce, během nichž jsem prospal práci, schůzky i hodiny sálové cyklistiky. Všechny činnosti, které mě těšily, nahradila potřeba spánku. (Jediný okamžik, kdy jsem byla vděčná, že mohu tolik spát, byl, když se se mnou rozešel můj přítel – podle mého trackeru spánku jsem spala 13 hodin, pak 15 hodin, pak 9 hodin. Spánek mi pomohl překonat zlomené srdce.“

Byla jsem opatrně plná naděje, když se blížila schůzka se spánkovou neuroložkou.

Řekla mi, že předchozí spánkový lékař mi měl nařídit test mnohonásobné latence spánku (MSLT). MSLT se provádí den poté, co pacient stráví noc na spánkové klinice. Test se skládá z pěti dvacetiminutových spánků, které jsou od sebe vzdáleny dvě hodiny. Vyhodnocuje, jak rychle usínáte a zda se dostáváte do spánkového cyklu rychlých očních pohybů (REM). Tato kritéria používají spánkoví lékaři k určení diagnózy mezi IH a narkolepsií.

V lednu letošního roku jsem opět strávil polovinu víkendu spánkem, ale místo ve vlastní posteli jsem byl na spánkové klinice, napojený na dráty elektroencefalogramu (EEG), které snímaly mé mozkové vlny, a také na přístroje, které monitorovaly mé dýchání. Noční část studie měla vyloučit stavy, jako je spánková apnoe nebo syndrom neklidných nohou, a také zajistit, abych před testem spánku spal doporučených osm hodin. Po noci strávené na klinice mě spánkový technik vzbudil a odstranil přístroje, které monitorovaly mé dýchání a pohyby nohou, ale dráty EEG ponechal na sobě. Sobotu jsem pak strávil střídavě tím, že jsem byl dvě hodiny vzhůru, a pak jsem se snažil dvacet minut zdřímnout. Po každém zdřímnutí se vás technici ptali, jestli jste usnuli a jestli se vám něco nezdálo, což bylo mnohem těžší, než se zdá. Nebyl jsem si vždy jistý, zda jsem usnul, a obával jsem se, že mě to nechá bez odpovědi. Ukázalo se, že v průměru během pěti spánků jsem usnul za sedm minut.

V únoru mi zavolal můj spánkový lékař, aby mi oznámil diagnózu. Řekla mi, že vzhledem k tomu, že moje noční studie byla normální a že jsem nikdy nevstoupil do REM spánku, ale během části zdřímnutí jsem usnul do sedmi minut, že mám idiopatickou hypersomnii. Nebyl jsem si úplně jistý, jak se mám cítit, ale ulevilo se mi, že mám diagnózu. Neplýtvala jsem ničím časem, když jsem naléhala na další testy. Neplýtval jsem vlastním časem, když jsem měsíce čekal na vyšetření. A když jsem se o IH dozvěděla víc, začala jsem se cítit potvrzená. Nedávno mi kamarádka řekla, že se vyjadřuji, když jsem unavená, častěji než před diagnózou. Jako bych se cítila ospravedlněná tím, že mohu definitivně říct: „Mám poruchu spánku.“

Ačkoli se z IH nikdy „nevyléčím“, silný podpůrný systém a léčba mi pomáhají.

Na podzim jsem si napříč sociálními sítěmi vyhledala „idiopatická hypersomnie“, abych zjistila, co se dá najít. Čirou náhodou se zrovna konal Týden povědomí o IH a Instagram mě přivedl k tomu, že jsem oslovila spolutrpitelku, dvaadvacetiletou Adriannu Mirkovichovou z Eugene v Oregonu, které byla nedávno diagnostikována. Bylo až zarážející, jak moc se její příběh podobal tomu mému. „Nikdy jsem se po spánku necítila lépe a bylo to tak frustrující,“ vypráví mi. „Bylo tolik dní, kdy jsem prostě přišla domů a brečela, protože jsem věděla, že ten den musím udělat spoustu věcí, a věděla jsem, že když si zdřímnu, nebudu se cítit lépe, ale prostě jsem nemohla dělat nic jiného než spát.“ Navzájem jsme si vyprávěly o posedlosti kávou, frustraci z lékařů a pocitech izolace. „Tak dlouho jsem si myslela, že jsem blázen,“ říká. Nemohu s ní než souhlasit.

Protože lékaři zatím nevědí, co IH způsobuje, možnosti léčby jsou omezené a fungují pouze na zmírnění příznaků. Nyní užívám lék zvaný modafinil, který podporuje bdělost a nemá žádné otřesné vedlejší účinky stimulancií. Přestože mě modafinil udržuje v chodu i při menším množství spánku, než si tělo přeje, potlačuje také chuť k jídlu a někdy mění mé střevní návyky, což jsou běžné vedlejší účinky. Kromě toho, že se cítím bdělejší, mi také poskytuje soustředění podobné tunelovému vidění. V kombinaci s potlačením chuti k jídlu jsou dny, kdy si do dvou hodin odpoledne ani neuvědomím, že jsem nic nejedl, takže si musím dávat pozor, abych dodržoval pravidelnou stravu. Během užívání léků jsem vynechal méně tréninků a společenských akcí, ale stále zažívám spánkovou opilost, občas zaspím budík a potřebuji více spánku než ostatní lidé. „Pokud se nemůžete probudit, abyste si vzala pilulku, která vás probudí, je to velký problém,“ říká doktor Trotti.

Na IH neexistuje lék a jistě, léky pomáhají, ale kromě vedlejších účinků, které zažívám, mají i nevýhody, z nichž jednou je, že nemusí být bezpečné je užívat během těhotenství. Podle FDA „by se modafinil měl během těhotenství užívat pouze v případě, že potenciální přínos ospravedlňuje potenciální riziko pro plod“. Založení rodiny je pro mě možná ve vzdálené budoucnosti, ale pravděpodobně by to znamenalo ukončení léčby, která mi pomohla.

Při pohledu zpět je těžké nemyslet na všechen čas, který jsem promarnila únavou.

Když jsem procházela příspěvky na Instagramu po vyhledání „idiopatická hypersomnie“, začala jsem plakat. Byla to ozvěna všech mých nevyjádřených pocitů viny za zrušení plánů, obav, jestli vůbec někdy dosáhnu svých cílů, obav, že se IH nikdy v životě nevyléčí, a lítosti, že jsem zmeškala příliš mnoho důležitých okamžiků. Donutilo mě to konfrontovat se s něčím, co jsem vždycky cítila: že jsem svůj život prospal. To, že mi byla diagnostikována IH, potlačilo část těchto obav, protože potvrdilo, jak se cítím, ale také ve mně zanechalo touhu získat od života víc.

Související:

• Jak poznat, zda vám sledování spánku pomáhá, nebo škodí
• Povídejme si o spánkové paralýze: Když se probudíte a nemůžete se hýbat
• 10 zdravotních problémů, kvůli kterým můžete být neustále zatraceně unavení

.