Po léta se lidé s chronickým únavovým syndromem přeli s Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí kvůli informacím o této vysilující nemoci na webových stránkách agentury. Na webových stránkách byly zdůrazněny dva způsoby léčby, které se staly de facto standardy péče: postupné zvyšování fyzické aktivity a forma psychoterapie známá jako kognitivně-behaviorální terapie. Problém spočíval v tom, že důkazy tyto léčebné postupy nepodporují.

Letos v létě, po letech odolávání prosbám pacientů, obhájců a lékařů, CDC v tichosti stáhla doporučení pro léčbu ze svých webových stránek. Její rozhodnutí představuje velké vítězství pro komunitu pacientů – a pro vědu. Hlavní úřad pro veřejné zdraví v zemi má však před sebou ještě dlouhou cestu, než splní své povinnosti vůči přibližně 1 milionu Američanů s touto nemocí.

Cvičení a psychoterapie mohou znít jako ta nejbenevolentnější doporučení. Ale charakteristickým příznakem chronického únavového syndromu (nazývaného také myalgická encefalomyelitida nebo ME/CFS) je to, že nadměrná námaha vyvolává recidivy, po kterých mohou být pacienti mnohem, mnohem nemocnější, jak zdokumentoval Institute of Medicine v přelomové zprávě z roku 2015. Soustavné zvyšování aktivity tak může snadno způsobit další škody, nikoliv prospěch. V četných průzkumech více pacientů uvádí, že se jim po těchto programech „odstupňovaného cvičení“ přitíží, nikoliv uleví.

reklama

Teorie, na níž jsou založeny obě zavrhované léčby, vznikla v dřívějších desetiletích, kdy lékařská a vědecká komunita zničující onemocnění většinou odmítala jako iluzorní nebo psychologické. Podle této teorie tito pacienti chovají mylné přesvědčení, že trpí skutečnou fyzickou nemocí. V důsledku toho zůstávají v sedavém zaměstnání z mylného strachu, že jim aktivita přitíží. Pak se u nich rozvíjí těžká dekondice, která udržuje jejich příznaky.

Nejnovější studie ze Stanfordu, Columbie, Cornellu a dalších míst však prokázaly, že pacienti s ME/CFS trpí imunologickými, neurologickými a dalšími systémovými dysfunkcemi. A vědci uvádějí, že těla pacientů s ME/CFS vytvářejí energii neefektivně, pokud překračují své omezené možnosti.

reklama

Kromě toho byl vyvrácen klíčový důkaz, který CDC kdysi uvádělo na podporu svých doporučení o cvičení a psychoterapii.

Tímto důkazem byla britská studie za několik milionů dolarů nazvaná PACE trial, která byla vůbec největší studií o této nemoci. První výsledky se objevily v časopise Lancet v roce 2011, další výsledky byly publikovány v Psychological Medicine v roce 2013 a v mnoha dalších časopisech. Studie však měla řadu nedostatků, které činí její uváděné výsledky nesmyslnými a neinterpretovatelnými. Nejpozoruhodnější je, že vyšetřovatelé v průběhu studie tak výrazně zmírnili svá výsledná měřítka, že se účastníci mohli během léčby zhoršit v klíčovém měřítku fyzického fungování, a přesto byli prohlášeni za „uzdravené“. Kvůli těmto změnám byly výsledky mnohem působivější než ty, kterých by vyšetřovatelé dosáhli při použití metod, které původně navrhli, jak ukázaly opětovné analýzy údajů ze studie.

Širší vědecká komunita se kvůli problémům s PACE bouří. Začátkem tohoto roku podepsalo více než 100 odborníků otevřený dopis časopisu Psychological Medicine (organizovaný a podepsaný jedním z nás ), v němž se uvádí, že nedostatky studie „jsou v publikovaném výzkumu nepřijatelné“ a „nelze je obhájit ani vysvětlit“. V dopise požadovali okamžité odvolání tvrzení, že se pacienti po léčbě „uzdravili“. Časopis žádost odmítl.

Přesto má studie a její tvrzení stále obrovský vliv. V USA tyto terapie nadále propagují společnosti Kaiser Permanente, Mayo Clinic a WebMD. Stejně tak UpToDate, populární nástroj pro rozhodování lékařů. Ve Spojeném království jsou odstupňovaná cvičení a kognitivně-behaviorální terapie stále nejčastěji nabízenou léčbou této nemoci v rámci systému National Health Service. Národní institut pro zdraví a excelenci v péči (National Institute for Health and Care Excellence), který vytváří klinická doporučení, jimiž se široce řídí, však nedávno oznámil, že provede „úplnou aktualizaci“ svých stávajících doporučení, přičemž jako jeden z důvodů aktualizace uvedl rozhodnutí CDC.

Přes význam těchto změn si jen málo lékařů uvědomuje, že CDC upustilo od doporučení cvičení a psychoterapie. Nevědí ani o mimořádné opatrnosti, s jakou musí lidé s ME/CFS regulovat svou aktivitu. Pokud by vám dnes lékař diagnostikoval toto onemocnění, je velká pravděpodobnost, že by vám doporučil, abyste se z něj vyléčili cvičením a poradili se s psychoterapeutem.

Přestože si CDC zaslouží uznání za to, že odstranilo informace založené na špatných vědeckých poznatcích, samo o sobě to nestačí. Agentura musí také napravit škody, které způsobila.

Nejprve musí CDC uznat, že se zmýlila. Zatím agentura v odpovědích na otázky uvedla, že změny byly provedeny, protože „došlo k nejasnostem ohledně toho, co doporučujeme v souvislosti s cvičením a terapií“, a že agentura neměla v úmyslu doporučovat léčbu podle studie PACE, přestože používala totožnou terminologii. Vzhledem k tomu, že obhájci ME/CFS léta lobbovali u CDC právě kvůli problémům s doporučováním těchto terapií, je těžké brát toto vysvětlení vážně. Upřímné přiznání chyby bude mít daleko k obnovení důvěry v komunitu pacientů s ME/CFS.

Za druhé, CDC musí aktivně šířit zprávu, že již nedoporučuje tyto dvě neúčinné a možná škodlivé terapie a že jejich používání nepodporují žádné legitimní důkazy. To by mělo být součástí svalnatého plánu, koordinovaného s Národním institutem zdraví a dalšími agenturami, který by měl čelit převládajícím mýtům o ME/CFS mezi lékaři, dalšími poskytovateli zdravotní péče a širokou veřejností.

Zatřetí musí agentura oslovit přímo zdravotnické a lékařské organizace, jako jsou Kaiser Permanente a Mayo Clinic, a vyzvat je, aby přestaly tyto léčby doporučovat, a zajistit, aby informace, které poskytují, byly skutečně aktuální. Toto oslovení by mělo zahrnovat i britský Národní institut pro zdraví a excelenci v péči.

Po desetiletí čekala komunita pacientů s ME/CFS na to, až to CDC uvede na pravou míru. Agentura konečně učinila krok správným směrem. Nyní musí zdvojnásobit své úsilí, aby našla legitimní odpovědi na mnoho nevyřešených otázek týkajících se této nemoci a prozkoumala léčbu, která by mohla skutečně fungovat.

Julie Rehmeyerová je redaktorkou časopisu Discover a autorkou knihy „Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand“ (Odysea vědeckého spisovatele do nemoci, které věda nerozumí), memoárové knihy popisující vědu, historii a politiku chronického únavového syndromu. David Tuller je vedoucím pracovníkem v oblasti veřejného zdraví a žurnalistiky v Centru pro globální veřejné zdraví na Kalifornské univerzitě v Berkeley. Členové komunity pacientů s ME/CFS štědře přispěli na crowdfundingovou kampaň na podporu Tullerovy pozice na Berkeley.