Tietoisuuden lisääminen on tärkeää, koska suurin osa ihmisistä ei tiedä CHD:stä, ja mitä enemmän tietoisuutta lisäämme, sitä todennäköisemmin ihmiset antavat rahaa CHD-tutkimukseen, joka voisi parantaa CHD:tä sairastavien lasten ja aikuisten elämää. Lisäksi koskaan ei voi tietää, milloin tietoisuuden lisääminen voi pelastaa ihmishengen. Seuraavassa on hyödyllistä tietoa siitä, miten voit lisätä tietoisuutta yhteisössänne:

• Yleisiä vinkkejä tietoisuuden luomiseen
• CHD-tietoisuusviikon aktiviteetit
• Tietoisuutta lisääviä aktiviteetteja ympäri vuoden
• Materiaalia ja latausmateriaalia

Yleisiä vinkkejä tietoisuuden luomiseen

1. Koordinoidaan ponnisteluja, jos se on mahdollista. Kun suunnittelet julkisuustoimia, on hyvä idea koordinoida ponnisteluja muiden samanhenkisten organisaatioiden kanssa. Tämä voi lisätä ponnistelujesi näkyvyyttä ja antaa sinulle myös lisäapua ja -resursseja. Voit tehdä yhteistyötä esimerkiksi seuraavien tahojen kanssa:
   • The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org)
   • Muut CHD:hen liittyvät paikalliset ryhmät. Alueellasi saattaa olla United Blood Services, Children’s Heart Foundation (www.childrensheartfoundation.org), Adult Congenital Heart Association (www.achaheart.org), March of Dimes (www.marchofdimes.com), Ronald McDonald House (www.rmhc.org) jne. Olisi hyödyllistä tehdä mahdollisuuksien mukaan yhteistyötä niiden kanssa tiedotustoimissa.
   • Paikallinen American Heart Association (www.americanheart.org), joka tukee sydänkuukautta helmikuun aikana, ja sillä on monia mediaresursseja.
   • Sairaalat ovat usein arvokkaimpia liittolaisiamme yhteisössä ja kumppaneitamme tietoisuuden luomisessa. Sairaalan viestintä-, suhdetoiminta- tai markkinointihenkilöstö voi olla erittäin hyödyllinen resurssi valistustoimien toteuttamisessa. Jos sairaala on jo suunnittelemassa tapahtumaa, CHD-perheet voivat ehkä tarjota tärkeän perhe- tai potilasnäkökulman tai ”äänen” tiedotusvälineissä.
   • Paikallinen Mended Hearts -yhdistys (www.mendedhearts.org), sillä ne osallistuvat usein sydänsairauksien valistustoimiin sydänkuukauden aikana. Yhteensovittaminen muiden ryhmien kanssa auttaa mieluiten maksimoimaan asian näkyvyyttä ja hyödyntämään järjestöjen vahvuuksia. Muistakaa, että tavoitteena olisi oltava ennen kaikkea tietoisuuden lisääminen asioista eikä niinkään organisaation asemointiin keskittyminen. Paljon voidaan saavuttaa lähestymällä toimia yhteistyössä, koordinoidusti ja yhtenäisesti. Muussa tapauksessa kaikkien asianosaisten kollektiivinen tehokkuus, voima ja intohimo heikkenevät.
2. Käytä olemassa olevaa materiaalia ja paikallista/räätälöi sitä. Monilla järjestöillä on jo olemassa runsaasti materiaalia, jota ryhmät voivat muokata ja käyttää omilla alueillaan. Jos katsot Mended Little Hearts -verkkosivuston kohdasta CHD Resources, löydät linkkejä eri järjestöjen luomiin tietoihin. Perhetarinat ovat uskomattoman voimakkaita tietoisuuden lisäämisessä. Jos saat paikan radiossa, muista tutustua ennen haastattelua luotettaviin CHD-faktoihin ja -tilastoihin (www.cdc.gov) ja CHD-tietoisuusmateriaaleihin. Muista antaa ryhmänne yhteystiedot haastattelun aikana, jotta kuuntelijat voivat ottaa teihin yhteyttä.
3. Sanomalehdet – Paikallisia sanomalehtiä voidaan käyttää monin tavoin CHD-tietoisuuden lisäämiseen. Ehkä helpointa on julkaista ilmoitus tiedotustapahtumastanne lehden terveysosastossa. Tämä on yleensä ilmaista, ja voit laittaa sinne tietoa kokouksistanne joka kuukausi. toinen tapa käyttää lehteä on kirjoittaa päätoimittajalle kirje CHD:stä ja ryhmästänne. Usein on hyödyllistä antaa tietoa lapsestanne tai kokemuksistanne, sillä se kiinnostaa lukijaa enemmän.Lopuksi monet lehdet, erityisesti pienemmät lehdet, tekevät yleishyödyllisiä juttuja alueensa ihmisistä. CHD-perheillä on hyvin kiinnostavia tarinoita, ja sanomalehtien päätoimittajat ovat usein halukkaita painamaan niitä ennen suurta ryhmätilaisuutta, kuten CHD-tietoisuustilaisuutta tai suurta varainkeruutapahtumaa. Muista antaa artikkelissa ryhmänne yhteystiedot.
4. Televisio – Jotkut televisioasemat tai palveluntarjoajat haluavat tehdä jutun CHD-perheestä tai CHD:stä, erityisesti helmikuussa. Tämä on loistava tilaisuus levittää tietoisuutta KHK:sta ja kertoa ryhmääsi paikkakunnallasi oleville ihmisille.
5. Uutiskirjeet – Alueellasi saattaa olla muita terveyteen tai nuorisoon liittyviä ryhmiä, jotka laittaisivat jotain KHK:sta uutiskirjeisiinsä maksutta, erityisesti helmikuussa, koska se on sydänkuukausi. Jos alueellasi on Mended Hearts -järjestö, he ovat hyvin todennäköisesti halukkaita laittamaan jotain uutiskirjeeseensä. Myös muut voittoa tavoittelemattomat järjestöt, jotka toimivat erityisesti vanhempien ja lasten parissa, saattaisivat olla halukkaita laittamaan uutiskirjeeseensä jotakin CHD:stä.
6. Ilmoitustaulut – Joissakin sairaaloissa, lääkäreiden vastaanotoilla, paikallisissa ruokakaupoissa, apteekeissa, kouluissa, kirjastoissa jne. on ilmoitustauluja, joille voi laittaa tietoa CHD:stä, paikallisista ryhmistä ja tapahtumista. Muista kysyä, voisitko laittaa CHD-tietoutta näille ilmoitustauluille eri puolilla kaupunkia.
7. Verkkosivustot – Jotkin organisaatiot laittavat CHD-tietoa ja linkin CHD-organisaatioihin verkkosivustolleen. Kannattaa varmistaa, että tiedotustoimintanne tuodaan esiin. Voit myös ottaa yhteyttä The Congenital Heart Information Network -verkostoon (www.tchin.org) ja pyytää, että CHD-tapahtumasi sisällytetään heidän verkkosivustolleen. Jotkin sairaalat laittavat CHD-tietoa myös verkkosivuilleen.
8. Valmistaudu tapahtumiin. Varmista, että ennen CHD-tietoisuustapahtumaa sinulla on etukäteen nimetyt tiedottajat, jotka ovat valmiita keskustelemaan tapahtumasta ja asiasta (asioista) paikalla olevien tiedotusvälineiden ja tapahtumaan osallistuvien henkilöiden kanssa. Haluat kertoa ihmisille CHD:stä ja siitä, miksi asia on tärkeä. Pyydä näitä tiedottajia tutustumaan materiaaleihin ja CHD-tietoihin etukäteen. Varmista myös, että kaikki käsiohjelmat, visuaaliset apuvälineet, näytöt ja materiaalit on valmisteltu ennen tapahtumaa.
9. Kerro onnistumisistasi (mukaan lukien mahdolliset kuvat). Haluaisimme mielellämme kuulla, mikä teillä toimi, jotta voimme hyödyntää muiden onnistumisia – siitä jakamisverkostossamme on kyse. Olipa tapahtumasi helmikuussa tai mihin aikaan vuodesta tahansa – kerro meille mielipiteesi. Voit lähettää sähköpostia Mended Little Hearts -ohjelman johtajalle osoitteeseen [email protected] tai kansallisen tiedotuksen puheenjohtajalle Lauren Graylle osoitteeseen [email protected].
10. Osta tiedotustuotteita. Ennen tapahtumaasi voit tilata joitakin CHD-tietoisuutta edistäviä tuotteita, kuten t-paitoja, huppareita, rannekkeita, tikkareita tai muita tuotteita, jotka auttavat tekemään CHD:tä näkyvämmäksi. Meillä on joitakin tuotteita Mended Little Hearts -verkkosivustolla kohdassa Kauppa. Myös monilla muilla järjestöillä on CHD-vaatteita ja -tarvikkeita, joita voit ostaa. Pelkästään t-paidan tai hupparin käyttäminen voi olla hyvä tapa levittää tietoisuutta. Usein ihmiset kysyvät, mikä t-paita on, ja silloin on hyvä hetki kertoa heille, että KHK on Yhdysvaltojen suurin synnynnäinen epämuodostuma ja elinikäinen krooninen sairaus, joka vaikuttaa miljooniin.

CHD-tietoisuusviikon aktiviteetit

Seuraavassa on luettelo aktiviteeteista ja ideoista, joita Mended Little Hearts -ryhmät ovat toteuttaneet CHD-tietoisuusviikolla ja joita mikä tahansa ryhmä voisi toteuttaa (ja joita voidaan toteuttaa koko vuoden ajan):

Tarinoita mediassa – Yksi parhaista tavoista levittää tietoisuutta on saada tarinoita CHD:tä sairastavista lapsista tai lapsista ja lapsista mediassa (kuten edellä ehdotettiin). Tämä auttaa muita oppimaan KHK:sta. Lisäksi jotkut CHD:tä sairastavat perheet voivat löytää ryhmänne ja saada tarvitsemaansa tukea.

Sosiaalinen media – Tietojen julkaiseminen CHD:stä sosiaalisessa mediassa, kuten Facebookissa, verkkosivustoilla, blogeissa, sähköpostisignaaleissa ja verkkouutiskirjeissä, voi olla erittäin hyödyllistä tietoisuuden levittämisessä. Varmista, että julkaisemasi tiedot pitävät paikkansa. Parhaita tietolähteitä ovat Centers for Disease Control (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) ja American Heart Association (www.heart.org/chd).

julistukset – Joka vuosi monet ryhmät pyytävät kuvernööriään, pormestariaan tai paikallista virkailijaa allekirjoittamaan julistuksen eli virallisen lausuman jostakin tietystä asiasta ja julistamaan helmikuun 7.-14. päivän synnynnäisten sydänvikojen tietoisuusviikoksi. Usein paras tapa ottaa yhteyttä hallituksen virkailijaan on virallisen verkkosivuston kautta. Sivustolla on usein osoite, johon pyyntöjä voi lähettää postitse ja/tai sähköpostiosoite. Congenital Heart Information Network -verkostolla (www.tchin.org) on näytteitä julistuksista ja kirjeistä, joissa pyydetään julistuksia, joita voit muokata. Ryhmät saavat yleensä kopion julistuksesta sen allekirjoittamisen jälkeen. Joissakin tapauksissa ryhmät voivat saada valokuvan julistuksen allekirjoittaneen hallituksen virkamiehen kanssa (pyydä FAR etukäteen). Jos näin käy, muista kutsua tilaisuuteen mahdollisimman paljon ihmisiä osavaltiostasi tai kaupungistasi ja lähetä tiedotusvälineille tiedotteita.

Kojuja tai pöytiä tapahtumissa – On monia tapahtumia, joihin ryhmät voivat osallistua järjestämällä kojun tai pöydän. Näissä tapahtumissa haluatte pitää saatavilla tietoa ja materiaalia CHD:stä ja organisaatiostanne. Jotkut CHD-ryhmät tekevät omia näytteitään käyttäen kuvia ja tarinoita ryhmänsä lapsista ja aikuisista. Haluat sisällyttää osastollesi tietolehtisiä sekä muuta materiaalia, jonka avulla ihmiset saavat tietoa CHD:stä ja organisaatiostasi. Joitakin tapahtumia, joihin ryhmät osallistuvat, ovat mm: Terveysmessut Karnevaalit/messut Sydänkävelyt Urheilutapahtumat Sydänleirit Muut paikalliset tapahtumat.

Puhujatilaisuudet – Ryhmän jäsenten ja jopa joidenkin vanhempien CHD-lasten ja nuorten aikuisten olisi puhuttava CHD:stä ja mahdollisuuksien mukaan eli Rotary- tai Kiwanis-ryhmille, paikallisille palvelujärjestöille, kouluille, poliiseille ja palomiehille, paikallisille yrityksille ja muissa tilaisuuksissa, joissa on puhujia. Muista räätälöidä puheesi yleisöä ja tilaisuutta varten. Muista myös, että ihmiset haluavat kuulla enemmän tarinoita (ei liian yksityiskohtaisia) kuin faktoja. He saattavat unohtaa tosiasiat, mutta he muistavat tarinat. Harjoittele kertomaan tarinasi mukaansatempaavasti ja ilman rönsyilyä. Selvitä etukäteen, mitkä ovat aikarajoituksesi, ja varmista, että pysyt niissä. Ota myös aina mukaan materiaalia, jossa on yhteystiedot ja CHD-tiedot. Puhuminen voi myös auttaa ryhmäsi varainhankinnassa.

Muuraukset, logot, näytöt, ilmoitustaulut – Monilla ryhmillä on mahdollisuus laittaa näyttöjä, seinämaalauksia, ilmoitustauluja tai logoja eri puolille paikallisyhteisöä. Esimerkkejä näiden kohteiden sijoituspaikoista ovat:

• paikalliset sairaalat – Esimerkiksi San Antonio, TX:n Mended Little Hearts -ryhmä sai laittaa seinämaalauksen paikalliseen sairaalaansa
• kauppakeskukset – Esimerkiksi Bowling Greenin Mended Little Hearts -ryhmä sai maalata logon kauppakeskuksen ikkunaan
• myymälät – Eräs CHD-ryhmä sai luvan laittaa esillepanon BabiesRUsissa. Muut lapsiin liittyvät kaupat saattavat toivottaa näytöt tervetulleiksi
• Koulut
• Paloasemat

CHD-vaatteet, -asusteet ja -tavarat – Ihmiset, jotka käyttävät CHD-tavaroita, pysäyttävät usein muita ja kysyvät heiltä CHD:stä ja heidän järjestöstään. Tämä on täydellinen tilaisuus kertoa heille lyhyesti CHD:stä. Jos annat pois tavaroita, joissa on CHD-järjestön logo, ihmiset saattavat myös ottaa yhteyttä järjestöösi saadakseen lisätietoja CHD:stä ja siitä, mitä teette.

Koulutoiminta – Joidenkin ryhmien jäsenet menevät kouluihin puhumaan sydämestä ja sydänviasta ikäkaudelle sopivalla tavalla. Nuoremmille lapsille jäsenet saattavat ottaa mukaan käsitöitä tai kuvia väritettäväksi. Muista hankkia hyväksyntä kaikelle toiminnalle koulun rehtorilta tai ylläpitäjältä.

Jump Rope for Hearts – American Heart Association suunnittelee monia Jump Rope for Hearts -aktiviteetteja eri puolilla maata. Joskus tämän tapahtuman tarkoituksena on kerätä rahaa ja tietoisuutta lasten liikalihavuudesta. Joissakin Jump Rope for Hearts -tapahtumissa kerätään kuitenkin rahaa CHD-tutkimukseen ja lisätään tietoisuutta CHD:stä. Sinun kannattaa tutkia tätä, jos alueellasi on tapahtuma, ja päättää, mikä on ryhmällesi parasta ajan ja resurssien kannalta.

Työskentely muiden kanssa – On monia ihmisiä, joiden kanssa ryhmät voivat tehdä yhteistyötä lisätäkseen tietoisuutta CHD:stä ja kertoakseen organisaatiostaan. On hyvä idea antaa heille esitteitä, tietolehtisiä ja muuta tietoa. Joitakin esimerkkejä ihmisistä, joiden kanssa ryhmät voivat työskennellä tietoisuuden lisäämiseksi, ovat:

• Sairaaloiden lastenelämän asiantuntija tai sosiaalityöntekijät
• Lastenlääkärit
• OB/GYN:t
• Palomiehet, Poliisi ja muu pelastuspalveluhenkilöstö
• Koulut
• Leirit
• Sairaanhoitajat
• Kardiologit

Juhlat ja tapahtumat – Ryhmät voivat järjestää juhlia tai CHD-tietoisuustapahtumia tietoisuuden lisäämiseksi. Ryhmien tulisi mahdollisuuksien mukaan juhlistaa CHD-tietoisuusviikkoa jollakin tavalla. Esimerkkejä ovat ystävänpäiväjuhlat, keilailujuhlat, juhlat lastenmuseossa, juhlat Inflation Nationissa tai muissa puhallettavissa leikkipaikoissa (selvitä kuitenkin ikärajat, jotta et sulje pois vanhempia CHD-lapsia) ja juhlat paikallisissa ravintoloissa. Varmista, että tapahtumassasi on tilaisuus, jossa ihmiset voivat tavata toisensa (esittäytymisaika). Voit ehkä saada suuren osan tapahtumastasi ja tapahtuman ruoasta lahjoituksina. Chick-fil-a auttaa usein hienosti voittoa tavoittelemattomia ryhmiä. Jos saat tapahtumastasi mediajulkisuutta, se lisää tunnettuutta.

Valentiinikortit ja -esineet – Kaikki haluavat saada ystävänpäiväkortin tai -esineen. CHD-perheet ja ystävät voivat tehdä ja jakaa ystävänpäiväkortteja. Erityisesti sairaalassa olevat lapset RAKKAASTI ottavat niitä vastaan.

Paperisydämen myynti – Tämä on varainkeräys, mutta luo myös tietoisuutta, jos laitat sydämeen CHD:hen liittyvän faktan tai tilastotiedon. Paikalliset yritykset ja ravintolat myyvät usein sydämiä. Voit luoda oman mallin.

Tietoisuutta lisäävää toimintaa ympäri vuoden

Viemällä hyödyllisiä esineitä perheille, joiden lapset ovat sairaalassa – Tämä ei useinkaan vain auta perheitä, vaan luo myös tietoisuutta. Muista tarkistaa sairaalasta, mitkä esineet ovat hyväksyttäviä.

Kulkueet – Jos sinulla on mahdollisuus osallistua kulkueeseen, tämä voi olla hyvä tapa levittää tietoisuutta. Varmista, että kellukkeessasi on jossakin kohtaa verkkosivusto tai yhteystiedot. Jos ryhmälläsi on varoja, voit heittää tiedotustarvikkeita, joissa on organisaatiosi logo, jotta ihmiset voivat ottaa teihin yhteyttä.

Lobbaus – Jos sinulla on tilaisuus lobbata paikallisesti tai kansallisesti, saat hallituksen virkamiehet tietoisiksi asioista, joita synnynnäisiä sydänvikoja sairastavat ihmiset ja heidän perheensä kohtaavat. Mended Little Hearts järjestää yhdessä CHD-lobbaajapäiviä tukeakseen Congenital Heart Futures Act -lakia, jolla parannetaan tietojen seurantaa ja lisätään National Institutes of Healthin tutkimusrahoitusta. Useimpina vuosina kuka tahansa voi tulla lobbaamaan.

Kohdistetut postitukset – Ryhmäsi voi laatia kohdennetun postituksen niille, joille se haluaa valistaa CHD:stä. Muista tarkistaa kaikkien tietojen oikeinkirjoitus ja tarkkuus. Liitä mukaan tietolehtinen ja muuta tärkeää tietoa, jos mahdollista.

Vapaaehtoistyö – CHD-perheenjäsenet voivat toimia vapaaehtoisina muissa järjestöissä, kuten Ronald McDonald Housessa, Make-A-Wish-järjestössä, March of Dimes -järjestössä jne. auttaakseen lisäämään tietoisuutta CHD:stä.

Materiaali ja tiedotus – Levitä CHD:n tiedotusmateriaalia ja -tietoa kaikkialle, minne se on mahdollista.

Puhu kaikille, jotka kuuntelevat sinua.

Puhu kenelle tahansa, joka kuuntelee sinua.

Puhu kaikille, jotka kuuntelevat. Tämä voi tapahtua ruokakaupassa, elokuvajonossa tai missä tahansa. Tämän keskustelun voi usein aloittaa käyttämällä CHD-vaatteita ja -asusteita.