Nukkumisen tarve valtaa minut. Liian usein 14 tuntia livahtaa minulta sänkyyn ankkuroituneena, ja päädyn nukkumaan yli puolet viikonlopustani pois. Yksitoista kuukautta sitten sain tietää, ettei tuollainen väsymys ole aikuisuuteen johtava riitti, kun kahden unitutkimuksen jälkeen minulla diagnosoitiin unihäiriö, joka tunnetaan nimellä idiopaattinen hypersomnia (IH).

Idiopaattinen hypersomnia on krooninen unihäiriö, joka voi olla invalidisoiva.

Hypersomnia Foundationin mukaan IH:n yleisimpiä oireita ovat liiallinen päiväväsymys, pitkät uniajat, virkistämätön uni (myös päiväunien aikana) ja heräämisvaikeudet. Nämä oireet voidaan joskus selittää masennuksella, hormonaalisella häiriöllä tai univajeella, monien muiden taustalla olevien terveysongelmien ohella, minkä vuoksi lääkärit sulkevat ensin nämä pois ennen IH-diagnoosin asettamista – koska ”idiopaattinen” tarkoittaa, ettei tunnettua syytä ole. Vaikka IH:n oireiden uskotaan ilmenevän varhaisnuoruudessa tai aikuisuudessa, tarkan alkamisajankohdan määrittäminen voi olla vaikeaa, koska teini-ikäiset tarvitsevat enemmän unta kuin aikuiset. Tällä hetkellä IH:n patologiasta ei tiedetä paljoakaan.

”Koska IH:n oireet ovat samassa spektrissä terveiden ihmisten kokemien asioiden kanssa, ne voidaan merkitä väärin ja ymmärtää väärin siinä määrin, että jotkut ihmiset eivät ehkä koskaan pääse lääketieteelliseen arviointiin”, Lynn Marie Trotti, M.D., Emory-yliopiston neurologian apulaisprofessori, kertoo SELF:lle.

Minulta kesti vuosia tajuta, että se, miltä minusta tuntui, ei ollut normaalia, mikä johtuu luultavasti siitä, että uneliaisuuden tunne on subjektiivinen. Joskus unilääkärit käyttävät Epworth Sleepiness Scale -nimistä standardoitua kyselylomaketta, jonka avulla potilaat arvioivat, kuinka todennäköistä on, että he nukahtaisivat tietyissä tilanteissa aina television katselusta keskusteluun. Vaikka en usko, että olen koskaan nukahtanut keskustellessani jonkun kanssa, voin nukkua melkein missä tahansa, ja kerran jopa nukuin läpi itsenäisyyspäivän paraatin. Mutta tämä ”kyky” ei ole siunaus – se on taakka.

En myöskään koskaan tajunnut, että kokemani heräämisvaikeudet, jotka tunnetaan nimellä unihumala, ovat patologisia. ”Unihumalasta on kyse silloin, kun potilailla on äärimmäisen liioiteltuja vaikeuksia herätä aamulla”, tohtori Trotti sanoo. ” muutama tunti, jolloin he painavat torkkupainiketta, yrittävät kuulla herätyksen ja yrittävät nousta sängystä. Nämä jaksot voivat olla potilaille todella ongelmallisia.” Minäkään en yleensä muista sammuttaneeni herätyskelloa aamulla – siitä syytän mieluummin halpaa viiniä kuin unihäiriötä.

Jatkuvasti väsyneenä oleminen ei tyypillisesti liity yhteiskunnan houkuttelevina pitämiin ominaisuuksiin: Laiska, passiivinen, motivoimaton ja välinpitämätön eivät koskaan ole asioita, joita ihmiset pyrkivät olemaan. Mutta sellaiseksi tunsin varmasti muiden ihmisten näkevän minut. Opiskelutoverini, jotka valvoivat koko yön tenttiin valmistautuakseen, olivat hämmentyneitä, kun sanoin meneväni nukkumaan kello 23. Vanhempani vitsailivat: ”Se ei ole hyvää huomenta, se on hyvää iltapäivää.” Kaikki ystävät, sukulaiset ja lääkärit jopa ehdottivat, että laihduttaminen auttaisi parantamaan uniongelmiani.

Ensimmäisen kerran hain apua, ja minut hylättiin ”normaalina” unitutkimuksen jälkeen vuonna 2010.

Vietin yöni uniklinikalla, jossa minut kytkettiin johtoihin ja antureihin. Kun tutkimuksessa ei löytynyt mitään tavallisuudesta poikkeavaa, unilääkäri kirjoitti potilaskorttiini, että ”tässä vaiheessa ehdotin, että hän yrittäisi saada riittävästi uniaikaa viikon aikana ja ottaa tarvittaessa suunnitellut päiväunet.”

En epäile, etteikö tämä lääkäri olisi tarkoittanut hyvää – epäilen vain sitä, että hän todella kuunteli minua. Yhdysvaltain terveysministeriön mukaan 21-vuotiaan (minun ikäiseni tuolloin) suositeltava uniaika on seitsemästä kahdeksaan tuntia yössä. Mutta hänen suosituksensa saada riittävästi unta, jotta en tuntisi itseäni uupuneeksi joka päivä, vastaa pikkulapsen uniaikataulua – sillä jotta tuntisin itseni riittävän levänneeksi, tarvitsin yli 10 tuntia yössä.

Kuusi vuotta tuon uniklinikalla vietetyn yön jälkeen aloitin uudessa työpaikassa, ja työmatkani oli yli puolitoista tuntia pitkä. Nukkumisaikatauluni lyheni 10 tunnista 8 tuntiin yössä ja kahvinjuonti kasvoi eksponentiaalisesti. Nukahdin bussissa. Nukahdin puistonpenkille. Nukahdin jopa työpöytäni ääreen. Oli selvää, että tarvitsin apua, pronto, joten perusterveydenhuoltolääkärini ohjasi minut hyvin kiireiselle unineurologille. Odotin tapaamistani neljä kuukautta, jonka aikana nukuin töissä, treffeillä ja sisäpyöräilytunneilla. Kaikki aktiviteetit, jotka tekivät minut onnelliseksi, korvautuivat tarpeella olla unessa. (Ainoa kerta, jolloin olin kiitollinen siitä, että pystyin nukkumaan niin paljon, oli, kun poikaystäväni erosi minusta – uniseurantalaitteeni mukaan nukuin 13 tuntia, sitten 15 tuntia ja sitten 9 tuntia. Uni auttoi minua voittamaan sydänsurun.)

Olin varovaisen toiveikas, kun tapaamiseni unineurologin kanssa koitti.

Hän kertoi minulle, että edellisen unilääkärin olisi pitänyt tilata moninkertainen unen latenssitesti (MSLT). MSLT tehdään seuraavana päivänä sen jälkeen, kun potilas on viettänyt yön uniklinikalla. Testi koostuu viidestä 20 minuutin päiväunesta, jotka ovat kahden tunnin välein. Siinä arvioidaan, kuinka nopeasti nukahdat ja siirrytkö REM-unijaksoon (rapid eye movement). Näitä kriteerejä unilääkärit käyttävät määritellessään diagnoosin IH:n ja narkolepsian välillä.

Tämän vuoden tammikuussa vietin taas puolet viikonlopustani nukkumalla, mutta oman sänkyni sijaan olin uniklinikalla, koukussa elektroenkefalogrammijohtoihin (EEG), jotka lukivat aivoaaltojani, sekä välineisiin, jotka seurasivat hengitystäni. Tutkimuksen yön yli kestävässä osassa suljettaisiin pois sellaiset sairaudet kuin uniapnea tai levottomat jalat -oireyhtymä ja varmistettaisiin, että olin nukkunut suositellut kahdeksan tuntia ennen torkkutestiä. Kun olin viettänyt yön klinikalla, uniteknikko herätti minut ja poisti hengitystäni ja jalkojeni liikkeitä tarkkailevat instrumentit, mutta piti EEG-johdot päällä. Lauantaipäiväni kului sen jälkeen vuorotellen kahden tunnin valvomisen ja 20 minuutin torkkujen yrittämisen välillä. Jokaisen päiväunen jälkeen teknikot kysyivät, nukahditko ja näitkö unta, mikä oli paljon vaikeampaa kuin miltä se kuulostaa. En ollut aina varma, olinko nukahtanut, ja pelkäsin, että tämä jättäisi minut ilman vastauksia. Kävi ilmi, että viiden päiväunen aikana nukahdin keskimäärin seitsemässä minuutissa.

Helmikuussa unilääkärini soitti ja ilmoitti minulle diagnoosista. Hän kertoi minulle, että koska yötutkimukseni oli normaali ja koska en koskaan päässyt REM-uniin vaan nukahdin seitsemässä minuutissa päiväunien aikana, minulla oli idiopaattinen hypersomnia. En ollut aivan varma, miltä minusta tuntuisi, mutta olin helpottunut saadessani diagnoosin. En ollut tuhlannut kenenkään aikaa vaatimalla lisää testejä. En ollut tuhlannut omaa aikaani odottamalla kuukausia tapaamisia. Ja kun opin lisää IH:sta, aloin tuntea itseni validoiduksi. Äskettäin eräs ystäväni kertoi minulle, että ilmaisen väsymykseni useammin kuin ennen diagnoosiani. Aivan kuin tuntisin itseni oikeutetuksi, kun voin sanoa lopullisesti: ”Minulla on unihäiriö.”

Vaikka minua ei koskaan tulla ”parantamaan” IH:sta, vahva tukijärjestelmä ja hoito auttavat.

Tänä syksynä etsin sosiaalisessa mediassa hakusanalla ”idiopaattinen hypersomnia” nähdäkseni, mitä löytäisin. Puhtaasti sattumalta oli IH-tietoisuusviikko, ja Instagram johti minut tavoittamaan potilastoverini Adrianna Mirkovichin, 22, Eugenesta, Oregonista, joka sai hiljattain diagnoosin. Oli hämmentävää, kuinka samanlainen hänen tarinansa oli kuin minun. ”En koskaan tuntenut oloani paremmaksi päiväunien jälkeen, ja se oli niin turhauttavaa”, hän kertoo. ”Monena päivänä tulin kotiin itkemään, koska tiesin, että minulla oli niin paljon tekemistä sinä päivänä, ja tiesin, että jos nukkuisin päiväunet, oloni ei paranisi, mutta en vain pystynyt tekemään mitään muuta kuin nukkumaan.” ”Se oli niin vaikeaa.” Me toistimme toistemme pakkomielteen kahviin, turhautumisen lääkäreihin ja eristäytyneisyyden tunteen. ”Luulin niin pitkään, että olin hullu”, hän sanoo. En voisi olla hänen kanssaan enempää samaa mieltä.

Koska lääkärit eivät vielä tiedä, mikä IH:n aiheuttaa, hoitovaihtoehdot ovat rajalliset, ja ne toimivat vain oireiden lievittämiseksi. Käytän nyt lääkettä nimeltä modafiniili, joka on valvetilaa edistävä lääke, jolla ei ole mitään piristeiden täriseviä sivuvaikutuksia. Vaikka modafiniili pitää minut toimintakykyisenä vähemmällä unella kuin kehoni haluaa, se myös hillitsee ruokahaluani ja muuttaa joskus suolistotottumuksiani, jotka molemmat ovat yleisiä sivuvaikutuksia. Sen lisäksi, että se saa minut tuntemaan itseni valppaammaksi, se antaa minulle myös tunnelinäön kaltaisen keskittymiskyvyn. Ruokahalun tukahduttamiseen yhdistettynä on päiviä, jolloin en edes huomaa, etten ole syönyt mitään ennen kuin vasta kello 14.00, joten minun on oltava varma, että pidän kiinni säännöllisistä aterioista. Lääkityksen aikana olen jättänyt väliin vähemmän treenejä ja sosiaalisia retkiä, mutta koen edelleen unihumalaa, nukun toisinaan herätyskelloni läpi ja tarvitsen enemmän unta kuin muut ihmiset. ”Jos et pysty heräämään ottamaan pilleriä, joka herättää sinut, se on iso ongelma”, tohtori Trotti sanoo.

IH:hen ei ole parannuskeinoa, ja toki lääkitys auttaa, mutta sillä on haittapuolia kokemieni haittavaikutusten lisäksi, joista yksi on se, että sitä ei välttämättä ole turvallista ottaa raskauden aikana. FDA:n mukaan ”modafiniilia tulisi käyttää raskauden aikana vain, jos mahdollinen hyöty oikeuttaa sikiölle mahdollisesti aiheutuvan riskin”. Perheen perustaminen saattaa olla minulle kaukaisessa tulevaisuudessa, mutta se tarkoittaisi todennäköisesti sen hoidon lopettamista, joka on auttanut minua.

Katsellessani taaksepäin on vaikea olla ajattelematta kaikkea sitä aikaa, jonka olen tuhlannut väsyneenä olemiseen.

Kun selasin Instagram-julkaisuja etsittyäni hakusanalla ”idiopathic hypersomnia” (idiopaattinen yliherkkyysunettomuus), aloin itkeä. Se oli kaikukammio kaikille ilmaisemattomille tunteilleni, jotka koskivat syyllisyyttä suunnitelmien peruuttamisesta, huolta siitä, voinko koskaan saavuttaa tavoitteitani, huolta siitä, että IH ei koskaan parane elinaikanani, ja pahoittelua siitä, että olen menettänyt liian monta tärkeää hetkeä. Se pakotti minut kohtaamaan jotain, mitä olin aina tuntenut: Nukuin elämäni pois. IH-diagnoosin saaminen on tukahduttanut osan tästä huolesta, koska se vahvistaa tunteitani, mutta se on myös jättänyt minut haluamaan enemmän elämältä.

Seurantaan liittyvät:

• Miten tietää, auttaako vai haittaako unenseurantalaitteesi untasi
• Keskustellaan unihalvauksesta: Kun heräät etkä pysty liikkumaan
• 10 terveysongelmaa, jotka voivat tehdä sinusta niin pirun väsyneen koko ajan