Kiitos kaikille, jotka osallistuivat äskettäisiin tutkimuksiimme, joissa tarkasteltiin liian korkeiden lämpötilojen vaikutusta kohtauksiin. Kyselyt ovat antaneet meille korvaamatonta tietoa näiden kahden asian välisestä yhteydestä, ja ne auttavat vaikuttamaan työhömme yhä kuumempien kesien aikana.

Epilepsiayhdistyksen toteuttama kyselytutkimus on osoittanut, että 62 prosenttia ihmisistä, joilla on hallitsemattomia kohtauksia, kokee kohtausaktiivisuuden lisääntyvän epätavallisen lämpimällä säällä.

Kyselyymme vastasi yli 1 000 ihmistä, mukaan lukien 969 ihmistä, joiden epilepsia ei reagoi nykyisiin hoitoihin. Yhteensä 598 tästä ryhmästä ilmoitti, että he kokivat kohtausaktiivisuuden muuttuneen erittäin kuuman sään aikana. Tähän sisältyi kohtausten tiheyden tai vakavuuden lisääntyminen tai ”läpimurtokohtaus”, vaikka he katsoivat epilepsiansa olevan yleisesti ottaen hyvin hallinnassa.

Hyväntekeväisyysjärjestö toteutti tutkimuksensa 21.-27. kesäkuuta 2020 vietetyn viikon jälkeen, jolloin lämpötila nousi yli 30 asteen.

Hyväntekeväisyysjärjestön tutkijat haluavat ymmärtää enemmän siitä, miten kuuma sää vaikuttaa epilepsiaa sairastaviin ihmisiin ja millaisia vaikutuksia ilmastonmuutoksella voi olla tulevaisuudessa.

”En pysty nukkumaan korkeiden lämpötilojen vuoksi, joten sen lisäksi, että korkea lämpö vaikuttaa kohtauksiini ,joudun myös kohtaamaan univajeen aiheuttamia kohtauksia” – vastaaja

Anecdotaalinen todistusaineisto on jo viitannut siihen, että Dravetin oireyhtymää, vakavaa lapsuusiän epilepsiaa, sairastavien lasten kohtausaktiivisuus on lisääntynyt. Dravet Syndrome UK, on osoittanut, että kesän 2018 epätavallisen korkeat lämpötilat johtivat siihen, että lapset, joilla on tämä harvinainen sairaus, joka johtuu mutaatiosta SCN1A-geenissä, kokivat enemmän kohtauksia ja suurempaa letargiaa.

Yksi Dravetin oireyhtymää sairastava tyttö Australiassa kuoli oltuaan ulkona 40 asteen lämpötilassa. Lämpötilan muutosten tiedetään vaikuttavan joihinkin geeneihin ja proteiineihin.

Epilepsiayhdistyksen tutkimus on kuitenkin ensimmäinen kerta, kun tiedot ovat osoittaneet suoran yhteyden liian lämpimän sään ja kouristuskohtausten välillä suuressa ryhmässä epilepsiaa sairastavia henkilöitä Britanniassa.

”Äärimmäinen kuumuus lisää kohtausteni yleisyyttä, mutta myös kohtausten vaikutukset pahenevat. Ja kohtauksista toipuminen pitenee” – vastaaja

Merkittävää on, että 40 prosenttia vastaajista ilmaisi huolensa siitä, että ilmastonmuutos vaikuttaa heidän epilepsiaansa tai heidän hoitamansa henkilön epilepsiaan. Ja 75 prosenttia sanoi haluavansa lisää tutkimusta ilmastonmuutoksen vaikutuksesta sairauteen ja siitä, mitä sen torjumiseksi voitaisiin tehdä.

Toimiin ryhtyminen

Professori Sanjay Sisodiya, Epilepsiayhdistyksen genomiikan johtaja, sanoi, että tutkimus ei ainoastaan kerännyt tärkeää tietoa lämpötilan ja kouristuskohtausten välisestä yhteydestä, vaan se myös toi esiin epilepsiaa sairastavien ihmisten kasvavan huolen siitä, että ellei nyt ryhdytä toimenpiteisiin ilmaston lämpenemisen hillitsemiseksi, heidän oma terveytensä voi kärsiä.

”Jos nyt koetut kuumat kesät heikentävät joidenkin ihmisten kohtausten hallintaa, meidän on heidän lääkäreinään ymmärrettävä tämä yhteys ja ryhdyttävä asianmukaisiin toimiin riskin pienentämiseksi auttamalla ilmastonmuutoksen torjunnassa tai sen vaikutusten lieventämisessä”, hän sanoi.

”Korkea lämpö aiheuttaa pojalleni aina läpimurtokohtauksia” – vastaaja

Tutkimusten mukaan suoraan ihmisen aiheuttamiin syihin, kuten hiilidioksidipäästöihin, liittyvä ilmastonmuutos tekee äärilämpötilojen todennäköisyydestä lähes varmaa. Tutkijat varoittavat, että ihmisen vaikutus lisää riskiä siitä, että Ison-Britannian kesälämpötilat ylittävät säännöllisesti 35 celsiusastetta.

Nykyaikaisilla päästöillä Ison-Britannian lämpötilat nousevat todennäköisesti 40 celsiusasteeseen 100-350 vuoden välein. Pahimmassa tapauksessa ilman kasvihuonekaasupäästöjen hillitsemistä nämä liian korkeat lämpötilat voivat esiintyä 3,5 vuoden välein vuoteen 2100 mennessä (https://www.nature.com/articles/s41467-020-16834-0).

EpiCC

Prof Sisodiya on perustanut kansainvälisen yhteenliittymän – Epilepsy Climate Change (EpiCC) – nimenomaan käsittelemään tätä ongelmaa.

EpiCC toteutti aiemmin tänä vuonna pienen, alustavan tutkimuksen, jonka avulla he alkoivat ymmärtää enemmän ihmisten käsityksiä ilmastonmuutoksesta ja siitä, miten se vaikuttaa heidän epilepsiaansa.

46 % vastanneista sanoi, että heidän kohtaustensa tiheys muuttui kuuman kesän 2018 aikana, ja 37 % sanoi, että niiden vakavuus muuttui. Vuoden 2019 kuuman kesän aikana 50 prosenttia ilmoitti sekä taajuuden että vaikeusasteen muuttuneen.

Yli 90 prosenttia ilmoitti olevansa huolissaan ilmastonmuutoksesta, ja lähes puolet (46 prosenttia) pelkäsi, että ilmastonmuutos vaikuttaa heidän epilepsiaansa. Lähes 40 prosenttia sanoi, että ilmastonmuutoksen ajatteleminen vaikuttaa heidän henkiseen hyvinvointiinsa, ja 86 prosenttia sanoi sen aiheuttavan heille ahdistusta ja 20 prosenttia masennusta.

Enemmistö vastaajista (87 prosenttia) uskoo, että ilmastonmuutoksen torjuminen on kaikkien eikä vain hallitusten vastuulla. Ja 80 prosenttia on jo ryhtynyt toimiin yrittäessään vähentää omaa ympäristövaikutustaan. Tähän kuuluu kotitalousjätteen kierrättäminen, energiatehokkaiden hehkulamppujen käyttäminen, kertakäyttömuovien välttäminen ja valojen sammuttaminen.

87 prosenttia vastaajista sanoi, että he harkitsisivat etäkonsultaatiota terveydenhuollon ammattilaisensa kanssa ainakin osan ajasta, jos se auttaisi vähentämään hiilidioksidipäästöjä. Ja lähes joka kolmas (31 %) sanoi, että heidän mielestään lääkäreiden pitäisi löytää vaihtoehtoisia tapoja verkostoitua ja jakaa tutkimustietoa sen sijaan, että he lentäisivät kansainvälisiin konferensseihin, jotka aiheuttavat suuren hiilijalanjäljen.

Prof Sisodiya ja EpiCC suunnittelevat jakavansa ja synnyttävänsä lisää tieteellistä keskustelua epilepsian ja ilmastonmuutoksen ympärillä sarjan webinaareja loppuvuodesta. Tämä tarjoaa myös epilepsiaa sairastaville mahdollisuuden osallistua työpajaan, jossa käsitellään ilmaston lämpenemisen vaikutusta kohtauksiin.

Toimitamme lisää päivityksiä lähempänä ajankohtaa.

Pidemmän aikavälin kyselytutkimuksemme

Jos olet huolissasi ilmastonmuutoksen mahdollisista vaikutuksista kohtauksiin, voit halutessasi osallistua pidempään kyselytutkimukseemme Epilepsia ja ilmastonmuutos. Tämä auttaa meitä ymmärtämään paremmin lämpötilan nousun ja kohtausaktiivisuuden välistä yhteyttä. Se auttaa meitä myös puuttumaan ilmaston lämpenemiseen tarkoituksenmukaisimmilla tavoilla.

Kiitos.