Kun Helen King ei pystynyt nostamaan vasenta kättään vuonna 2014, hän meni ensimmäiseksi selkärankalääkärille. Kuusi vuotta aiemmin King oli kärsinyt niskan jäykkyydeltä tuntuneesta vaivasta, joka ei suostunut katoamaan. Lopulta hän alkoi menettää tuntoa sormistaan. Hänen selkärankalääkärinsä suositteli, että hänelle tehtäisiin kaularangan diskektomia ja fuusio. Neljä selkärangan välilevyä poistettiin hänen kehostaan, kun lääkäri työnsi hänen kaulaansa ruumiinluuta ja titaanilevyn. Niinpä sinä päivänä vuonna 2014, kun hänen etusormensa oli jäykkä eikä hän pystynyt nostamaan vasenta kättään, 49-vuotias ajatteli, että oireet liittyivät hänen selkäleikkaukseensa. ”Kun lääkärini tutki minut”, King kertoo, ”hän sanoi minulle: ’Tällä ei ole mitään tekemistä niskasi kanssa. Luulen, että sinulla on nivelreuma.’. Se tuli minulle täysin yllättäen.”

RELATED: 8 asiaa, joita en tiennyt nivelreumasta, ennen kuin se tapahtui minulle

Jäykkyys- ja puutumisoireet viittaavat nivelreumaan

Kurinvaraisena armeijan upseerin tyttärenä King tavoitteli hellittämättä tapaamista reumatologin kanssa. Kolme kuukautta kestäneen anelun, kiusaamisen ja mielistelyn jälkeen hän sai vihdoin henkilökohtaisen tapaamisen lääkärin kanssa. Reumalääkäri teki RA-diagnoosin. ”Ja silloin aloin itkeä”, King kertoo. ”Noiden kuukausien aikana olin tehnyt aivan väärin, kun olin googlettanut ja yrittänyt selvittää, mikä oli vialla. Kenelläkään perheessäni ei ollut RA:ta, joten kaikki oli minulle uutta. Heti kun luin, että se voi lyhentää eliniänodotetta, se todella iski tajuntaani. Kun menin reumatologin vastaanotolle, menin sinne ajatellen, että päädyn pyörätuoliin. Diagnoosin kuuleminen häneltä tuntui vain olevan naula arkkuun. Mutta silloin lääkäri sanoi: ”Helen, minä voin hoitaa tämän! Jos olisit kertonut minulle, että sinulla on nivelrikko, voisin tarjota sinulle vain leikkausta. Se pysäytti minut. Ensimmäistä kertaa minusta tuntui, että ’Okei, voin tehdä tämän’.”

Agressiivisen hoidon aloittaminen nivelreumaan heti

Kingin reumalääkäri suositteli varhaista, aggressiivista hoitoa. ”Hän sanoi minulle: ’Lyö kovaa! Älä odota!’ ja antoi minulle heti metotreksaattia”, King sanoo. Mutta lääkkeen ottaminen tabletteina sai Kingin voimaan pahoin. Lääkäri ei halunnut luopua lääkkeestä, vaan ehdotti, että hän kokeilisi nestemäistä suun kautta otettavaa lääkettä, jossa ei ollut samoja säilöntäaineita, jotka saattoivat laukaista pahoinvoinnin. Uusi lääkemuoto oli paljon parempi hänen vatsalleen. Muutamaa kuukautta myöhemmin lääkäri lisäsi biologisen lääkkeen hänen hoitosuunnitelmaansa, ja siitä lähtien King on hoitanut nivelreuman oireet hyvin.

Oppi tasapainoilemaan työn ja uuden elämän välillä nivelreuman kanssa

”Olin aina yritteliäs”, King sanoo. ”Työskentelen rahoituspalveluyrityksen toimitusjohtajalle. Se on hyvin stressaavaa, hyvin vaativat asiakkaat. Olen aina ollut sellainen ihminen, joka on voinut sanoa: ’En tarvitse apua. Pystyn siihen.’ Mutta diagnoosin alussa tapahtuu niin paljon. Otat vastaan kaiken tämän tiedon. Kehosi muuttuu. Et ole sama ihminen. Minulle oli vaikeaa oppia tasapainottamaan kaikki tämä. Jos teen 50- tai 60-tuntista työviikkoa, voinko olla pyjamassa koko lauantaipäivän ilman syyllisyydentunnetta? Silloin aloin etsiä muita nivelreumaa sairastavia ihmisiä. Halusin ymmärtää, mitä muut ihmiset käyvät läpi.

RELATED: May Is Arthritis Awareness Month

Seeking Support and Understanding From Peers With Rheumatoid Arthritis

”Perhe ja ystävät ovat fantastisia, mutta he eivät voi ymmärtää samalla tavalla kuin joku, joka on kulkenut saman tien. Kun sanon olevani uupunut, kyse ei ole nukkumisesta. Se tarkoittaa, että minusta tuntuu kuin olisin jäänyt rekan alle. Halusin olla yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ovat kokeneet saman. Ja sain nopeasti selville, että henkilökohtaisesti ei ollut mitään. Sosiaalisessa mediassa oli kaikenlaista, ja minulle se oli aivan liian negatiivista. Minulle se hidasti minua, se ei nostanut minua.”

Tukiryhmien arvo nivelreumaa sairastaville

King löysi lopulta Arthritis Introspective -tukiryhmän, joka on sittemmin sulautunut Arthritis Foundationiin. King koulutettiin yhteysfasilitaattoriksi, joka on henkilö tietyllä maantieteellisellä alueella, joka auttaa järjestämään tapaamisryhmiä muille, jotka etsivät tukea niveltulehduksen käsittelyynsä. Fasilitaattori etsii ryhmän kokoontumistilat ja auttaa ihmisiä löytämään resursseja, kuten lääkäreitä, ravitsemusterapeutteja, pilates-ohjaajia – mitä tahansa resurssia, joka voi auttaa niveltulehduksesta kärsivää henkilöä hallitsemaan oireitaan ja elämään täysipainoista elämää. ”Halusin tuoda yhteisölleni sen, mitä olin etsinyt enkä löytänyt”, King sanoo. ”Joten päätin aloittaa sen. Ensimmäinen askeleeni Niveltulehdussäätiön kanssa oli auttaa itseäni voimaantumaan ja ottamaan tilanteeni hallintaani.”

Vanha uusi maailma sosiaalisesti etäällä olevien tukiryhmien tapaamisissa

Sen jälkeen, kun COVID-19 on tehnyt maailmasta virtuaalisemman paikan viimeisen vuoden aikana, King on huomannut, että hänestä on tullut enemmänkin paikallisen ryhmänsä valtakunnallinen fasilitaattori. ”Nyt kun yhä useammat tapahtumat ovat siirtyneet verkkoon”, hän sanoo, ”jos eri kaupungissa puhuu tunnettu reumatologi, voin auttaa jäseniäni pääsemään kuuntelemaan hänen puhettaan. Se on mullistanut sen, miten ajattelemme tapahtumia ja ohjelmia jäsenillemme.”

King puhuu myös paljon Live Yes! INSIGHTS-ohjelmaa, jonka avulla ihmiset voivat anonyymisti tehdä 10 minuutin arvioinnin niveltulehdusongelmistaan. ”He pystyvät käsittelemään nämä tiedot ja lajittelemaan ne postinumeroittain. Nyt meillä on siis paljon parempi käsitys siitä, mitkä ovat jäsenistömme huolenaiheet, olipa kyse sitten kivunhoidosta, terveydenhuollosta, hoidoista tai mistä tahansa.”

Tunnustus rahankeruusta niveltulehduksen tietoisuuden lisäämiseksi

Vuonna 2017 King muodosti joukkueen, joka osallistui Philadelphiassa pidettävään säätiön Walk to Cure Arthritis -kävelykierrokselle kerätäkseen rahaa ja tuodakseen tietoisuutta nivelreumasta ja sadoista niveltulehduksen nimellä kutsutuista nivelsairauksista. ”Olin valmis puhumaan siitä, mitä oli tapahtumassa, ja alussa luulen, että monet ihmiset eivät olleet itse valmiita puhumaan. He olivat huolissaan siitä, miten ihmiset katsoisivat heitä, ja siitä, että heidät hyväksytään yhteisössä.”

Viime vuoden kävelystä tehtiin virtuaalinen tapahtuma, ja niin on myös tämän vuoden tapahtuma 5. kesäkuuta 2021. Riski siitä, että niin monta immuunipuutteista ihmistä olisi yhdessä, oli aivan liian suuri. Itä-Pennsylvanian ja Etelä-New Jerseyn alueen tapahtuman puheenjohtajana King jatkaa varainkeruuta lisätäkseen lähes 300 000 dollaria, jotka hän on jo kerännyt niveltulehdustutkimukseen

Niveltulehduksen tuki- ja tukiryhmien järjestämisen edut ja palkinnot

”Parasta fasilitaattorina toimimisessa ovat sähköpostit ja kiitoskortit, joita ihmiset ovat kirjoittaneet”, King sanoo. ”Eräs nainen tuli tukiryhmään miehensä kanssa ja oli jo melkein luovuttanut. Sitä tarinaa kuulee paljon. Kun hän tuli paikalle, hän itki. Seuraavana päivänä hän kirjoitti minulle sähköpostia, jossa hän kiitti minua ja ryhmää ja kertoi, kuinka hän aikoi löytää uuden lääkärin ja uuden hoidon. Ryhmän ansiosta hän oli valmis laittamaan yhden jalan toisen eteen. Voit tehdä sen vain päivä kerrallaan, King selittää.

Kuinka toisten ihmisten auttaminen auttaa vapaaehtoista

Ryhmän vetämisessä palkitsevinta on Kingin mukaan se, että tunnet todella auttavasi ihmisiä. ”Ja he auttavat minua. Me kaikki kuljemme tätä tietä yhdessä. Polkumme saattavat kaikki näyttää erilaisilta. Mutta kun keskityn muihin ihmisiin, se vie huomion pois omalta matkaltani.”

King rohkaisee niveltulehduksesta kärsiviä ihmisiä toimimaan vapaaehtoistyöntekijöinä Arthritis Foundationissa, jos heistä tuntuu mukavalta. Hän on kokenut säätiön hyväksi tekemänsä kasvavan työmäärän voimaannuttavana. ”Ihmiset voivat antaa tunnin päivässä, tunnin viikossa, jopa tunnin kuukaudessa”, hän sanoo.

King tekee vapaaehtoistyötä paljon enemmänkin toimiessaan Arthritis Foundationin Platinum Ambassadorina, eli vapaaehtoisten eliittiryhmässä, joka toimii yhteyshenkilönä Arthritis Foundationin ja kongressin edustajien välillä yrittäen lisätä tietoisuutta taudista lainsäätäjien parissa, jotka voivat vaikuttaa lainsäädännölliseen ja taloudelliseen tukeen. ”Olemme enimmäkseen vapaaehtoisjärjestö”, King sanoo. ”Voit siis itse tehdä asioita, kuten pyytää lainsäätäjiäsi lisäämään tietoisuutta niveltulehdusta sairastavista ihmisistä. Voit tehdä sen omasta kodistasi käsin sähköpostilla ja napin painalluksella.”

RELATED: Älykäs terveys: I Tried Virtual Reality Telehealth for Chronic Arthritis Pain – And Here’s What Happened

Kingille työskentely niveltulehdusyhteisössä on ollut elämää muuttava kokemus. ”Etenkin COVIDin myötä olemme niin paljon enemmän yhteydessä verkossa”, hän sanoo. ”Minulla on ystäviä ympäri maailmaa, ja me kaikki yritämme auttaa toisiamme. Kaikilla on hienoja ideoita. En ole minkään asian asiantuntija. Minusta tuntuu, että opin heiltä yhtä paljon kuin he minulta. Voit joko antaa RA:n nielaista sinut, tai voit elää parasta mahdollista elämääsi. Muistan sanoneeni äidilleni, kun sairastuin tautiin, etten voi odottaa, että RA on jotain, mikä minulla on, enkä se, kuka olen. Minusta tuntuu, että olen ottanut elämäni takaisin. Se on osa sitä, kuka olen, mutta se ei ole täysin se, kuka olen.”