Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat ihmiset ovat vuosikausia kiistelleet tautien torjunta- ja ehkäisykeskuksen kanssa siitä, mitä tietoja viraston verkkosivulla on kerrottu tästä heikentävästä sairaudesta. Verkkosivustolla korostettiin kahta hoitoa, joista tuli de facto hoitostandardeja: liikunnan asteittainen lisääminen ja kognitiiviseksi käyttäytymisterapiaksi kutsuttu psykoterapian muoto. Ongelmana oli, että todisteet eivät tue näitä hoitomuotoja.
Tänä kesänä CDC poisti hoitosuositukset verkkosivuiltaan hiljaa, kun se oli vuosien ajan vastustanut potilaiden, asianajajien ja lääkäreiden vetoomuksia. Sen päätös on merkittävä voitto potilasyhteisölle – ja tieteelle. Maan johtavalla kansanterveysvirastolla on kuitenkin vielä pitkä matka edessään täyttääkseen velvollisuutensa arviolta miljoonalle amerikkalaiselle, jotka sairastavat tätä tautia.
Liikunta ja psykoterapia saattavat kuulostaa kaikkein hyvänlaatuisimmilta suosituksilta. Kroonisen väsymysoireyhtymän (jota kutsutaan myös myalgiseksi enkefalomyeliitiksi tai ME/CFS:ksi) tunnusomainen oire on kuitenkin se, että liiallinen rasitus laukaisee pahenemisvaiheita, jotka voivat jättää potilaat paljon, paljon sairaammiksi, kuten Institute of Medicine dokumentoi uraauurtavassa raportissaan vuonna 2015. Aktiivisuuden jatkuva lisääminen voi siis helposti aiheuttaa lisää haittaa, ei hyötyä. Useissa tutkimuksissa useammat potilaat raportoivat huononevansa, eivät paranevansa, näistä ”porrastetun liikunnan” ohjelmista.
mainos
Kahden hylätyn hoitomuodon taustalla oleva teoria syntyi aiempina vuosikymmeninä, jolloin lääketieteelliset ja tieteelliset yhteisöt pitkälti hylkäsivät tuhoisan sairauden harhakuvitelmana tai psykologisena. Tämän teorian mukaan tällaiset potilaat elättelevät virheellisiä uskomuksia siitä, että he kärsivät todellisesta fyysisestä sairaudesta. Tämän seurauksena he pysyvät istumatta, koska he pelkäävät liikunnan pahentavan heidän tilaansa. Heille kehittyy sitten vakava kunnon heikkeneminen, joka ylläpitää heidän oireitaan.
Uudemmat tutkimukset Stanfordissa, Columbian yliopistossa, Cornellissa ja muualla ovat kuitenkin osoittaneet, että ME/CFS-potilaat kärsivät immunologisista, neurologisista ja muista systeemisistä toimintahäiriöistä. Ja tutkijat ovat raportoineet, että ME/CFS-potilaiden elimistö tuottaa energiaa tehottomasti, jos he ponnistelevat yli rajallisten kykyjensä.
mainos
Lisäksi keskeinen todiste, johon CDC aikoinaan viittasi tukeakseen liikuntaa ja psykoterapiaa koskevia suosituksiaan, on kumottu.
Tämä todiste oli monimiljoonainen brittiläinen tutkimus, jota kutsuttiin nimellä PACE-tutkimus (PACE-tutkimus), joka on kaikkien aikojen laajin sairauden tutkimus. Ensimmäiset tulokset ilmestyivät Lancet-lehdessä vuonna 2011, ja muita tuloksia julkaistiin Psychological Medicine -lehdessä vuonna 2013 ja monissa muissa lehdissä. Tutkimuksessa oli kuitenkin lukuisia puutteita, joiden vuoksi sen raportoimat tulokset ovat järjettömiä ja tulkinnanvaraisia. Merkittävintä oli se, että tutkijat lievensivät tulosmittareitaan niin dramaattisesti tutkimuksen aikana, että osallistujat saattoivat huonontua hoidon aikana fyysisen toimintakyvyn keskeisessä mittarissa ja silti heidät julistettiin ”toipuneiksi”. Näiden muutosten vuoksi tulokset olivat paljon vaikuttavampia kuin mitä tutkijat olisivat saaneet käyttämällä alun perin ehdottamiaan menetelmiä, kuten tutkimustietojen uudelleenanalyysit ovat osoittaneet.
Laajempi tiedeyhteisö on kuohuksissaan PACEn ongelmista. Aiemmin tänä vuonna yli 100 asiantuntijaa allekirjoitti Psychological Medicine -julkaisuun avoimen kirjeen (jonka yksi meistä oli järjestänyt ja allekirjoittanut ), jossa todettiin, että tutkimuksen puutteita ”ei voida hyväksyä julkaistussa tutkimuksessa” eikä niitä ”voida puolustaa tai selittää pois”. Kirjeessä pyydettiin perumaan välittömästi väite, jonka mukaan potilaat ”toipuivat” hoidoista. Lehti hylkäsi pyynnön.
Mutta koe ja sen väitteet ovat edelleen valtavan vaikutusvaltaisia. Yhdysvalloissa Kaiser Permanente, Mayo Clinic ja WebMD mainostavat edelleen hoitoja. Niin tekee myös UpToDate, suosittu päätöksentekoväline lääkäreille. Yhdistyneessä kuningaskunnassa asteittainen liikunta ja kognitiivinen käyttäytymisterapia ovat edelleen laajimmin tarjottuja sairauden hoitoja National Health Service -järjestelmän kautta. Maan National Institute for Health and Care Excellence, joka laatii kliinisiä ohjeita, joita noudatetaan laajalti, ilmoitti kuitenkin hiljattain, että se suorittaa nykyisten suositustensa ”täydellisen päivityksen”, ja mainitsi CDC:n päätöksen yhtenä syynä päivitykseen.
Muutosten merkityksestä huolimatta harvat lääketieteen ammattilaiset ovat tietoisia siitä, että CDC on luopunut liikunta- ja psykoterapiasuosituksista. He eivät myöskään tiedä siitä äärimmäisestä varovaisuudesta, jolla ME/CFS-potilaiden on säädeltävä aktiivisuuttaan. Jos lääkärisi diagnosoisi sinulle tänään tämän sairauden, on todennäköistä, että sinua neuvottaisiin harjoittelemaan itsesi kuntoon ja kääntymään psykoterapeutin puoleen.
Vaikka CDC ansaitsee kiitosta siitä, että se on poistanut huonoon tieteelliseen tietoon perustuvaa tietoa, se ei yksin riitä. Viraston on myös kumottava aiheuttamansa vahinko.
Ensin CDC:n on myönnettävä, että se on tehnyt virheitä. Toistaiseksi virasto on vastauksissaan kysymyksiin todennut, että muutokset tehtiin, koska ”on ollut epäselvyyttä siitä, mitä suosittelemme liikuntaan ja terapiaan liittyen”, eikä virasto ollut aikonut suositella PACE-kokeilun hoitomuotoja huolimatta identtisen terminologian käytöstä. Kun otetaan huomioon, että ME:n ja CFS:n puolestapuhujat lobasivat CDC:tä vuosien ajan nimenomaan näiden hoitojen suositteluun liittyvistä ongelmista, tätä selitystä on vaikea ottaa vakavasti. Virheen rehellinen tunnustaminen auttaa huomattavasti luottamuksen palauttamisessa ME/CFS-potilasyhteisön kanssa.
Toiseksi CDC:n on aktiivisesti levitettävä uutista siitä, että se ei enää suosittele näitä kahta tehotonta ja mahdollisesti haitallista hoitoa ja että mikään laillinen näyttö ei tue niiden käyttöä. Tämän pitäisi olla osa National Institutes of Healthin ja muiden virastojen kanssa koordinoitua lihasuunnitelmaa, jolla torjutaan lääkäreiden, muiden terveydenhuollon tarjoajien ja suuren yleisön keskuudessa vallitsevia myyttejä ME/CFS:stä.
Kolmanneksi viraston on otettava suoraan yhteyttä terveydenhuolto- ja lääketieteellisiin järjestöihin, kuten Kaiser Permanenteen ja Mayo Cliniciin, kehottaakseen niitä lopettamaan hoitojen suosittelun ja varmistaakseen, että niiden tarjoamat tiedot ovat todella ajan tasalla. Tähän yhteydenpitoon tulisi sisällyttää myös Ison-Britannian National Institute for Health and Care Excellence.
Kymmeniä vuosia ME/CFS-potilaiden yhteisö on odottanut, että CDC tekisi tämän oikein. Virasto on vihdoin ottanut askeleen oikeaan suuntaan. Nyt sen on kaksinkertaistettava ponnistelunsa löytääkseen laillisia vastauksia moniin sairauteen liittyviin avoimiin kysymyksiin ja tutkiakseen hoitoja, jotka saattaisivat todella toimia.
Julie Rehmeyer on Discover-lehden päätoimittaja ja kirjoittaja kirjassa ”Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand, muistelmateos, joka kuvaa kroonisen väsymysoireyhtymän tiedettä, historiaa ja politiikkaa. David Tuller on kansanterveyden ja journalismin vanhempi tutkija Kalifornian yliopistossa Berkeleyssä sijaitsevassa Center for Global Public Health -yksikössä. ME/CFS-potilasyhteisön jäsenet lahjoittivat avokätisesti joukkorahoituskampanjaan, jolla tuettiin Tullerin asemaa Berkeleyssä.