Liz Cusack ei ollut erityisen huolissaan, kun hän huomasi ihottumaa jaloissaan ja käsivarsissaan vuonna 2006. Se oli luultavasti allerginen reaktio pyykinpesuaineelle, hän arveli. Tai ehkä se johtui tulevan ylioppilastutkinnon aiheuttamasta stressistä.

Tosiasiassa hän odotti, että hänet lähetettäisiin pois paikallisen voiteen kanssa, kun hän meni yleislääkärille tarkistuttamaan sen. Sen sijaan hänet lähetettiin suoraan päivystykseen ihobiopsiaan.

”Luulen, että sairaalan lääkäreillä oli melko hyvä käsitys siitä, mikä se oli”, muistelee 29-vuotias Meathin nainen, ”joten he lähettivät minut ihotautilääkärille. Sitten ihotautilääkäri katsoi sitä yhdellä silmäyksellä ja lähetti minut munuaisbiopsiaan.”

”Kysyin häneltä, mikä se oli, ja hän sanoi, ettei halunnut kertoa sitä minulle, jos vaikka googlaisin sen. Kuten useimmat sairaudet, Google näyttää pahimman mahdollisen skenaarion, joten se saattoi lopulta pelottaa minua.”

Biopsian tulokset paljastivat, että Lizillä oli harvinainen munuaissairaus nimeltä Henoch-Schönleinin purppura (HSP), jonka uskotaan johtuvan virusinfektiosta. Tullamoren sairaalan nefrologi kuvaili sitä ”pieneksi naarmuksi” hänen munuaisissaan ja kertoi, että tilannetta seurataan edelleen.

Hän selitti, että kolmasosassa tapauksista se menee pois itsestään parissa kuukaudessa. Kolmanneksessa tapauksista se pysyy ennallaan ja ihottumaa tulee ja menee. Ja toisessa kolmanneksessa tapauksista tarvitaan dialyysi. Mutta se on pahin mahdollinen skenaario, hän vakuutti Lizille.

Seuraavien yhdeksän vuoden ajan Liz kävi puolen vuoden välein Tullamoren sairaalassa verikokeissa. Ihottuma oli ”riesa”, ja hän joutui ottamaan mietoa verenpainelääkettä kuivattamaan osan ylimääräisestä proteiinista, jota munuaiset tuottivat. Suurimmaksi osaksi hän oli kuitenkin suhteellisen terve. Ehkä jopa täysin parantunut.

Lizin iloksi ihottuma hävisi kokonaan kuuden kuukauden oleskelun jälkeen Yhdysvalloissa. ”Lääkärillä oli tapana sanoa, että jos ihottuma oli paha, munuaiset olivat pahentuneet ja leimahtivat”, hän selittää. ”Kun ihottuma katosi, ajattelin sen merkitsevän, että se oli hävinnyt lopullisesti”.

”Elämä oli kiireistä”, hän lisää. ”Olin opettelemassa ajamaan autoa. Olin juuri saanut uuden työpaikan SAP:ssa Citywestissä. Johdin heidän yliopisto-ohjelmaansa ja matkustelin ympäri maata tapaamassa opiskelijoita. En siis mennyt takaisin seurantakäynnille… elät ja opit…”

Energianpurkaus jäi lyhytaikaiseksi. Kuusi kuukautta myöhemmin Liz alkoi voida hyvin huonosti. Hänellä oli pahoinvointia aamuisin ja hän alkoi saada ”kauheita” päänsärkyjä, jotka kestivät koko päivän. ”Mikään määrä Nurofeenia tai unta ei auttanut”, hän selittää. ”Ja olin uupunut. Tulin lauantaina kotiin ja vietin koko päivän sängyssä. Väsymys oli uskomatonta.”

Muutamaa kuukautta myöhemmin, maaliskuussa 2015, Lizin setä sai massiivisen sydänkohtauksen. Pelko sai hänen äitinsä ostamaan varmuuden vuoksi kotiin asennettavan verenpainemittarin. Hän tarkasti koko perheen, mutta kun tuli Lizin vuoro, lukema oli huomattavasti korkeampi kuin kaikilla muilla.

”Äiti sanoi: ’Tässä on jotain vikaa, Liz, ellei laite ole rikki. Minusta sinun pitäisi mennä lääkäriin…”

Yleislääkäri lähetti Lizin suoraan sairaalaan, jossa hän selitti oireensa: päänsärky, pahoinvointi, ihon kutina ja väsymys. Hän suoritti joitakin testejä, ja tuntia myöhemmin hän palasi lääkäriryhmä ympärillään ja kertoi Lizille, että hänellä oli jäljellä viisi prosenttia munuaisten toiminnasta molempien munuaisten välillä. Se oli kauhistuttava diagnoosi, hän myöntää, mutta aikaa sen pohtimiseen ei ollut.

”Aluksi he ajattelivat, että ehkä munuaiseni olivat vaipuneet uneen, joten he pumppasivat minulle steroideja 10 päivän ajan nähdäkseen, heräisivätkö ne. Kun sillä ei ollut mitään vaikutusta, minut siirrettiin Tallaght Hospitaliin.”

Siellä lääkärit aloittivat Lizin jatkuvan ambulatorisen vatsakalvodialyysin (CAPD), jonka hän pystyi tekemään kotona. Se näytti toimivan, mutta sitten kahdeksan tai yhdeksän kuukauden kuluttua hän alkoi tuntea väsymystä ja hengenahdistusta.

”Heräsin eräänä aamuna huutaen selkäkipuun enkä saanut henkeä”, Liz muistelee.

Hänet kiidätettiin sairaalaan, jossa huomattiin, että koneen neste oli mennyt hänen keuhkoonteloonsa.

”He tajusivat, että tuo dialyysimenetelmä ei toiminut, joten he joutuivat laittamaan katetrin hemodialyysiä varten. Minulle piti tehdä pieni toimenpide vasempaan käteeni fistelin asettamiseksi – se on tehokkain tapa suorittaa dialyysi”, hän selittää. ”Se ei ole esteettisesti hyvä, mutta sillä saa erittäin laadukkaan dialyysin.”

Liz käy nyt kolmella neljän tunnin dialyysikerralla viikoittain Tallaght Hospitalissa, ja hän on ollut munuaisensiirtolistalla hieman yli kaksi vuotta. ”Terveet munuaiset toimivat 24/7 eli 168 tuntia viikossa”, hän selittää. ”Minä käyn dialyysissä vain 12 tuntia viikossa, joten se ei koskaan korvaa munuaisten tekemää työtä.”

”Dialyysi ei ole mikään piknik”, hän lisää. ”Se vie paljon aikaa viikostasi, kun voisit tehdä muita asioita. Vapautesi on varmasti rajoitettu, koska kaikki – lomat, viikonloput, illanvietto – on suunniteltava hyvissä ajoin etukäteen.”

Dialyysiruokavalion hallinta on toinen haaste. ”Ruokavaliota on tarkkailtava, jotta fosfaatti- ja kaliumarvot eivät nouse liian korkeiksi, sillä se voi olla pitkällä aikavälillä hyvin vaarallista”, hän sanoo.

”Jopa erittäin terveellisinä pidettyjä elintarvikkeita – kuten pähkinöitä sekä hedelmiä ja vihanneksia – on syötävä kohtuudella.

”Ja sitten on tietysti nesteongelma. Jotkut ihmiset, joilla on munuaisten vajaatoiminta, erittävät edelleen vettä, mutta minun munuaiseni eivät. Siksi jokainen nauttimani vesipisara jää elimistööni.

”Minulle on rajoitettu yksi litra päivässä, ja siihen sisältyy keitto, jäätelö ja jopa vesimeloni, jos sitä syö tarpeeksi.”

Tila on fyysisesti heikentävä ja emotionaalisesti uuvuttava, mutta Liz sanoo, että hän on päättänyt olla antamatta sen viedä voiton. ”Erittäin kannustavan” työnantajan, ystävistä ja perheestä koostuvan ”ihanan tukiverkoston” ja ”fantastisen poikaystävän” ansiosta hän on pystynyt sovittamaan aikataulunsa dialyysisessioiden ympärille.

Traditionaalinen irlantilainen musiikki on edelleen suuri osa hänen elämäänsä, ja hän matkustaa usein ympäri Irlantia soittamaan nappiharmonikkaa ja melodeonia keikoilla ja sessioissa. Hän matkustaa myös kansainvälisesti ja sanoo, että EHIC-kortti on osoittautunut hengenpelastajaksi.

Eikä hän ole antanut sairauden himmentää kunnianhimoa. Sen jälkeen, kun Henoch-Schönleinin purppura diagnosoitiin, Liz on suorittanut BA-tutkinnon taloustieteessä, politiikassa ja oikeustieteessä DCU:ssa, maisterin tutkinnon Euroopan julkisten asioiden & oikeustieteessä UCD:ssä ja maisterin tutkinnon liikkeenjohdossa DCU:ssa.

”Tiedän saavani lopulta”, hän sanoo, ”mutta on parempi odottaa, jotta voin varmistua siitä, että yhteensattuma on sopiva”. Sillä välin keskitän kaiken energiani työhöni ja henkilökohtaisiin suhteisiini.

”Tajusin jo hyvin varhain, että minulla on kaksi vaihtoehtoa: joko mietin asiaa ja annan sen vetää minua alas tai keskityn kaikkiin hyviin asioihin elämässäni ja jatkan eteenpäin. Ja minulla on hirveän paljon mistä olla kiitollinen.

”Tämä sairaus on avannut silmäni sille, mikä elämässä on todella tärkeää”, hän toteaa lopuksi. ”Ja uskon todella, että olen sen ansiosta vahvempi ihminen.”

”Minulla on munuaisten vajaatoiminta. Sillä ei ole minua.”

Terveys & Elämä