Konsultaatiomme on melkein päättynyt, kun potilaani kumartuu eteenpäin ja sanoo: ”No niin, tohtori, koko tämän ajan kukaan ei ole selittänyt tätä. Miten minä tarkalleen ottaen kuolen?” Hän on kahdeksankymppinen, hänellä on lumihiuksinen pää ja kokemuksen raidoittamat kasvot. Hän on kieltäytynyt toisesta sytostaattihoidosta ja valinnut palliatiivisen hoidon. Silti hän on sydämeltään akateemikko, utelias ihmiskehon suhteen ja pitää hyvistä selityksistä.
”Mitä sinä olet kuullut?” Kysyn. ”Ai, tavallisia pelottavia tarinoita”, hän vastaa kevyesti, mutta hänen kasvoillaan näkyvä ahdistus on erehtymätöntä, ja tunnen yhtäkkiä suojelevani häntä.
”Haluaisitko keskustella tästä tänään?” Kysyn varovasti miettien, haluaisiko hän ehkä vaimonsa paikalle.
”Kuten näet, haluan kuollakseni tietää”, hän sanoo tyytyväisenä omaan vitsiinsä.
Jos olet syöpäpotilas tai hoidat jotakuta, jolla on tämä sairaus, olet ehkä miettinyt tätä asiaa. ”Miten ihmiset kuolevat syöpään?” on yksi yleisimmistä Googlelle esitetyistä kysymyksistä. Silti on yllättävän harvinaista, että potilaat kysyvät sitä syöpälääkäriltään. Henkilönä, joka on menettänyt monia potilaita ja osallistunut lukuisiin keskusteluihin kuolemasta ja kuolemisesta, yritän parhaani mukaan selittää tämän, mutta ensin pieni asiayhteys saattaa auttaa.
Jotkut ihmiset selvästi pelkäävät sitä, mitä saattaa paljastua, jos he kysyvät kysymyksen. Toiset haluavat tietää, mutta heidän läheisensä ovat saaneet heidät luopumaan asiasta. ”Kun mainitset kuoleman, lakkaat taistelemasta”, eräs nainen varoitti miestään. Erään nuoren potilaan tapaus on syöpynyt mieleeni. Päiviä ennen kuolemaansa hän pyysi minua kertomaan totuuden, koska hän oli vähitellen menossa sekaisin ja koska hänen uskonnollinen perheensä oli pitänyt hänet pimennossa. ”Pelkään, että olet kuolemaisillasi”, aloitin, kun pidin häntä kädestä. Mutta juuri silloin hänen miehensä marssi sisään ja kuultuaan keskustelun raivostui siitä, että olin sammuttanut hänen toivonsa kriittisellä hetkellä. Kun nainen pyysi anteeksi silmillään, mies huusi minulle ja lähetti minut ulos huoneesta ja vei hänet sitten väkisin kotiin.
Ei ole ihme, että potilaat ja lääkärit ovat haluttomia keskustelemaan ennusteesta, mutta on olemassa näyttöä siitä, että totuudenmukainen, sensitiivinen kommunikaatio ja tarvittaessa keskustelu kuolleisuudesta antaa potilaille mahdollisuuden ottaa terveydenhuoltopäätökset omiin käsiinsä, suunnitella asioitaan ja ohjautua pois tarpeettoman aggressiivisista hoidoista. Toisin kuin yleisesti pelätään, potilaat todistavat, että tietoisuus kuolemasta ei lisää surua, ahdistusta tai masennusta. Se ei myöskään nopeuta kuolemaa. On näyttöä siitä, että kuoleman jälkeen surevien perheenjäsenten ahdistus ja masennus vähenevät, jos heidät on otettu mukaan kuolemaa koskeviin keskusteluihin. Yleisesti ottaen rehellisyys näyttää olevan paras keino.
Tutkimukset osoittavat huolestuttavasti, että suurin osa potilaista ei ole tietoinen kuoleman ennusteesta joko siksi, että heille ei ole kerrottu tai siksi, että he ovat ymmärtäneet tiedon väärin. Hieman harmillisesti onkologit, jotka kertovat rehellisesti huonosta ennusteesta, saattavat olla potilaidensa keskuudessa vähemmän pidettyjä. Mutta kun kaunistelemme ennustetta, on ymmärrettävästi vieläkin vaikeampaa astua lähelle kysymystä siitä, miten ihminen saattaa kuolla.
Lääketieteen kehityksen ansiosta monet syöpäpotilaat eivät kuole, ja luvut paranevat jatkuvasti. Kaksi kolmasosaa rikkaissa maissa nykyään syöpädiagnoosin saaneista potilaista selviää hengissä viisi vuotta, ja ne, jotka saavuttavat viiden vuoden rajan, parantavat mahdollisuuksiaan seuraavaan viiteen vuoteen, ja niin edelleen. Syöpä on kuitenkin todellisuudessa monia erilaisia sairauksia, jotka käyttäytyvät hyvin eri tavoin. Jotkin syövät, kuten paksusuolen syöpä, ovat varhain havaittuina parannettavissa. Varhainen rintasyöpä on hyvin parannettavissa, mutta se voi uusiutua vuosikymmeniä myöhemmin. Eturauhasen etäpesäkesyöpään, munuaissyöpään ja melanoomaan, joiden hoitovaihtoehdot olivat viime aikoihin asti synkät, sovelletaan nyt yhä lupaavampia hoitomuotoja, joiden ansiosta eloonjäämisajat ovat ennennäkemättömiä.
Vaikea totuus on kuitenkin se, että pitkälle edennyttä syöpää ei voi parantaa, ja vaikka nykyaikaisilla hoitomuodoilla pystytäänkin hallitsemaan oireita ja pidentämään eloonjäämisaikaa, ne eivät voi pidentää elämää loputtomiin. Siksi pidän tärkeänä kaikille, jotka haluavat tietää, miten syöpäpotilaat todellisuudessa kuolevat.
”Epäonnistunut syöminen” on laaja termi useille loppuvaiheen syövän kehityskuluille, jotka periaatteessa johtavat siihen, että jonkun syöminen hidastuu vaiheittain kuolemaan asti. Syöpä johtuu aiemmin normaalien solujen estämättömästä kasvusta, joka kiertää taitavasti elimistön tavanomaisen puolustuksen ja leviää eli muodostaa etäpesäkkeitä muihin osiin. Kun syöpä vaikuttaa elintärkeään elimeen, sen toiminta heikkenee, ja heikkeneminen voi johtaa kuolemaan. Maksa ja munuaiset poistavat myrkkyjä ja ylläpitävät normaalia fysiologiaa – ne ovat normaalisti suuren reservin elimiä, joten kun ne pettävät, kuolema on välitön.
Syöpäsolut vapauttavat lukuisia kemikaaleja, jotka estävät ruokahalua ja vaikuttavat ruoan ruuansulatukseen ja imeytymiseen, mikä johtaa asteittaiseen painonpudotukseen ja sitä kautta syvään heikkouteen. Dehydraatio ei ole harvinaista, mikä johtuu nesteiden vastenmielisyydestä tai kyvyttömyydestä niellä. Ravinnon, nesteytyksen ja aktiivisuuden puute aiheuttaa lihasmassan nopeaa vähenemistä ja heikkoutta. Etäpesäkkeet keuhkoihin ovat yleisiä ja voivat aiheuttaa ahdistavaa hengenahdistusta – on tärkeää ymmärtää, että keuhkot (tai muut elimet) eivät lakkaa kokonaan toimimasta, mutta suuressa rasituksessa toimiminen uuvuttaa ne. Se on kuin ponnistelisi jatkuvasti ylämäkeen raskasta painoa vastaan.
Syöpäpotilaat voivat myös kuolla hallitsemattomaan infektioon, joka ylittää elimistön tavanomaiset voimavarat. Syöpä heikentää vastustuskykyä, ja viimeaikainen kemoterapia pahentaa ongelmaa tukahduttamalla luuytimen toimintaa. Luuydintä voidaan pitää tehtaana, jossa verisoluja tuotetaan – sen toimintaa voi heikentää kemoterapia tai syöpäsolujen tunkeutuminen. kuolema voi johtua vakavasta infektiosta. Myös jo olemassa oleva maksan vajaatoiminta tai nestehukasta johtuva munuaisten vajaatoiminta voi vaikeuttaa antibioottien valintaa.
Saatat huomata, että potilaat, joilla on aivosyöpä, näyttävät erityisen huonovointisilta. Useimmat aivosyövät ovat peräisin muualta, kuten rinnasta, keuhkoista ja munuaisista. Aivometastaasit vaikuttavat muutamalla tavalla – aiheuttamalla kouristuksia, halvauksia, verenvuotoa tai käytöshäiriöitä. Aivometastaaseista kärsivistä potilaista voi tulla väsyneitä ja mielenkiinnottomia, ja he voivat heikentyä nopeasti. Aivojen turvotus voi johtaa asteittaiseen tajunnan menetykseen ja kuolemaan.
Tietyissä syövissä, kuten eturauhas-, rinta- ja keuhkosyövässä, luustometastaasit tai biokemialliset muutokset voivat aiheuttaa vaarallisen korkeita kalsiumpitoisuuksia, jotka aiheuttavat tajunnan heikkenemistä ja munuaisten vajaatoimintaa ja johtavat kuolemaan.
Hallitsematonta verenvuotoa, sydänpysähdystä tai isosta verihyytymästä johtuvaa hengenahdistusta sattuu ja tapahtuu – vastoin yleistä uskomusta äkillinen ja katastrofaalinen kuolemantapaus syöpätaudeissa on kuitenkin harvinaista. Ja tietysti myös pitkälle edennyttä syöpää sairastavat potilaat voivat menehtyä sydänkohtaukseen tai aivohalvaukseen, jotka ovat yleisiä muita kuin syöpäkuolleisuuden syitä tavallisessa väestössä.
Olet ehkä kuullut niin sanotusta kaksoisvaikutuksesta, joka liittyy voimakkaiden lääkkeiden, kuten morfiinin, antamiseen syöpäkipuun, ja pelkäät, että lääkeainepitoisuuksien kiihtyminen nopeuttaa kuolemaa. Asiantuntijoiden mukaan opioidit ovat kuitenkin elintärkeitä kärsimyksen lievittämisessä, eivätkä ne yleensä lyhennä jo ennestään rajallista elämää.
On tärkeää ymmärtää, että kuolema voi tapahtua monella tavalla, joten halusin käsitellä tärkeää aihetta, mitä terveydenhuollon ammattihenkilöt voivat tehdä helpottaakseen kuolemaa.
Myös siellä, missä kunnollinen palliatiivinen hoito on vakiinnutettu osaksi yhteiskuntaa, sen arvoa ei voi liioin aliarvioida. Palliatiivisen hoidon tiimit tarjoavat asiantuntevaa apua fyysisten oireiden ja psyykkisen hädän hoidossa. He voivat vastata hankaliin kysymyksiin, neuvoa ahdistuneita perheenjäseniä ja auttaa potilaita kirjaamaan perintönsä kirjalliseen tai digitaaliseen muotoon. He normalisoivat surua ja auttavat tuomaan perspektiiviä haastavaan aikaan.
Palliatiivisen hoidon uudet potilaat pelkäävät yleisesti, että he jäävät paitsi syövän tehokkaasta hoidosta, mutta on olemassa erittäin hyvää näyttöä siitä, että palliatiivinen hoito parantaa psykologista hyvinvointia, elämänlaatua ja joissakin tapauksissa myös elinajanodotetta. Palliatiivinen hoito on suhteellisen uusi tulokas lääketieteessä, joten saatat huomata asuvasi alueella, jolla ei ole virallista palvelua, mutta paikalliset lääkärit ja terveydenhuollon työntekijät voivat olla koulutettuja sen tarjoamiseen liittyviin näkökohtiin, joten muista kysyä lisää.
Lopuksi muutama sana siitä, miten voit kysyä syöpälääkäriltäsi ennusteesta ja sitä kautta siitä, miten tulet kuolemaan. Sinun tulisi tietää, että monissa paikoissa koulutus tällä arkaluonteisella viestinnän alueella on valitettavan riittämätöntä, ja lääkärisi saattaa tuntea olonsa epämukavaksi keskustellessaan aiheesta. Tämän ei kuitenkaan pitäisi estää ketään lääkäriä yrittämästä – tai ainakin ohjaamasta sinua jonkun sellaisen luo, joka osaa auttaa.
Tarkka ennuste on vaikea, mutta sinun pitäisi odottaa arviota viikkojen, kuukausien tai vuosien tarkkuudella. Kun on kysyttävä kaikkein vaikeimpia kysymyksiä, älä odota, että onkologi lukee rivien välistä. Kyse on sinun elämästäsi ja kuolemastasi: sinulla on oikeus rehelliseen mielipiteeseen, jatkuvaan keskusteluun ja myötätuntoiseen hoitoon, joka muuten voi tulla miltä tahansa taholta, kuten sairaanhoitajilta, sosiaalityöntekijöiltä, perhelääkäreiltä, sielunhoitajilta ja tietenkin läheisiltäsi.
Kreikkalainen filosofi Epikuros havaitsi yli 2 000 vuotta sitten, että taito elää elävästi ja taito kuolla elävästi ovat yhtä. Hiljattain Oliver Sacks muistutti meitä tästä periaatteesta, kun hän oli kuolemassa metastaattiseen melanoomaan. Jos meidän on pakko kuolla, on syytä muistuttaa itseämme siitä, miten voimme vaikuttaa siihen, että kuolemamme on rauhallinen.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Jaa Facebookissa
- Jaa Twitterissä
- Jaa sähköpostitse
- Jaa LinkedInissä
- Jaa Pinterestissä
- Jaa WhatsAppissa
- Jaa Messengerissä