Kuuntele tätä tarinaa:

Kommunikaatio-ongelmia on aina pidetty autismin ydinpiirteenä. Silti autismin kirjon henkilöiden kommunikaatiossa on huomattavia ja laaja-alaisia eroja. Tämä heijastaa paitsi sairauden luontaista vaihtelevuutta myös itse kommunikaation monimutkaisuutta – se kattaa käyttämämme sanat, niiden käyttöjärjestyksen, katsekontaktin, ilmeet, eleet ja muut nonverbaaliset vihjeet.

Haasteet millä tahansa näistä osa-alueista voivat osaltaan vaikuttaa autismikirjon henkilöillä esiintyviin sosiaalisiin vaikeuksiin.

Mitä on sosiaalinen kommunikaatio?
Sosiaalinen kommunikaatio voi tuntua turhalta termiltä. Viestintä on luonnostaan sosiaalista: se edellyttää kykyä jakaa – sopivalla tavalla – se, mitä tuntee tai haluaa sanoa, ja myös kykyä ymmärtää ja vastata siihen, mitä muut tuntevat tai sanovat. Neurotyypillisillä ihmisillä kommunikaatiohäiriöihin voi kuulua kielellisiä ongelmia, mutta ei sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmia. Autismin kirjon henkilöillä on kuitenkin erityisiä haasteita kommunikoinnissa sosiaalisissa yhteyksissä. Asiantuntijat käyttävät ilmaisua ”sosiaalinen kommunikaatio” korostamaan tätä tosiasiaa.

Milloin sosiaalisen kommunikaation vaikeudet tunnustettiin ensimmäisen kerran osaksi autismia?
Kun Leo Kanner kirjoitti ensimmäisen artikkelinsa autismista vuonna 1943, hänen kuvauksiinsa havainnoimistaan lapsista sisältyi monia sosiaalisen kommunikaation ongelmia. Hän totesi esimerkiksi, ettei katsekontaktia luotu tai kysymyksiin vastattu ja että heillä oli taipumusta pakkomielteiseen keskusteluun. Siitä lähtien kielen ja kommunikaation häiriöt ovat johdonmukaisesti olleet osa autismin käsitettä, mutta eivät aina erillisenä diagnoosikriteerinä.

Kun tutkijat ovat oppineet enemmän siitä, miten kieli kehittyy autismin kirjon henkilöillä, näkökulmat ovat useaan otteeseen vaihdelleet sen suhteen, miten ja pitäisikö kieltä ja sosiaalista vuorovaikutusta pitää erillisinä vai yhteisinä ongelmina. Monien vuosikymmenten ajan keskityttiin vaikeasta autismista kärsiviin henkilöihin, joilla voi olla vain vähän sanoja, jotka harvoin aloittavat vuorovaikutusta ja jotka tuskin vastaavat. Näin ollen autismidiagnoosi edellytti, että keskustelutaidot olivat selvästi heikentyneet. Kliinikot alkoivat kuitenkin tunnustaa, että autistisilla henkilöillä voi olla vahvat verbaaliset taidot. Aluksi näillä ihmisillä ei näyttänyt olevan myöskään sosiaalisia kommunikaatio-ongelmia, mutta viime vuosikymmenen aikana on käynyt ilmi, että heidän kommunikointitapaansa pidetään usein ”kömpelönä” ja he tekevät enemmän kielivirheitä kuin tyypilliset ikätoverinsa. Uusimmassa ajattelussa tunnustetaan, että kieli on olennainen osa sosiaalista kommunikaatiota ja että sosiaalinen kommunikaatio kokonaisuudessaan on monille autismin kirjon henkilöille jatkuva ongelma.

Millaisia sosiaalisen kommunikaation ongelmia autismin kirjon henkilöillä on yleisimmin?
Spektrillä olevilla henkilöillä on todettu olevan haasteita useiden verbaalisten ja nonverbaalisten taitojen kanssa, mukaan lukien kielioppi, oikeanlainen pronominien käyttö ja puhutteluun vastaaminen. Erot joissakin ei-sanallisissa kommunikaation osa-alueissa, kuten kasvojen ilmeissä ja puheen tahdissa, voivat selittää sen, mitä muut pitävät autististen henkilöiden ”kömpelyytenä”.

Kuten niin monissa autismin piirteissä, myös autismissa on valtavaa vaihtelua eri henkilöiden välillä. Silti ongelmat kahdessa viestinnän osa-alueessa erottuvat: pragmatiikassa ja prosodiassa.

Mitä ovat pragmatiikka ja prosodia?
Pragmatiikka on kielen asianmukaista käyttöä sosiaalisissa tilanteissa. Esimerkkeinä mainittakoon kyky pysyä aiheessa ja vuorotella keskustelussa, kysyä sopivia kysymyksiä ja käyttää tilanteeseen sopivaa äänensävyä (esimerkiksi hiljaisempi ääni luokkahuoneessa verrattuna leikkipuistoon). Moniin autismiterapioihin sisältyy näiden taitojen eksplisiittistä harjoittelua.

Prosodia on puheen rytmi, ja se kattaa sekä verbaalisen että nonverbaalisen viestinnän osatekijät. Puhutuissa sanoissa ja niiden välissä olevissa tauoissa esiintyvällä prosodialla on useita tehtäviä. Ensinnäkin se välittää pragmaattista tietoa. Esimerkiksi nouseva äänensävy ilmaisee kysymyksen. Prosodia välittää myös tunteita. Kysymys ”Mitä tarkoitat?” voi olla myönteinen, kielteinen tai neutraali riippuen siitä, miten se puhutaan; prosodia on se, joka varoittaa kuulijaa erosta.

Prosodian ongelmat voivat vaihdella. Jotkut henkilöt puhuvat monotonisesti, kun taas toiset liioittelevat korkeita ja matalia äänenkorkeuksia niin dramaattisesti, että kuuntelijat pitävät heidän puhettaan luonnottomana.

Voiko sosiaalisen kommunikaation ongelmia esiintyä muuallakin kuin autismissa?
Vuonna 2013 mielenterveydenhäiriöiden diagnostiseen ja tilastolliseen käsikirjaan (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5) lisättiin uusi diagnoosi: sosiaalisen kommunikaatio- eli sosiaalisen kommunikaatio- eli kommunikaatiohäiriö. Tämä tila jakaa monia autismin kirjon henkilöille yhteisiä piirteitä, kuten vaikeudet vastata muille, käyttää eleitä, pysyä aiheessa sekä saada ja pitää ystäviä. SCD-diagnoosin saaneilla henkilöillä ei kuitenkaan ole toistuvaa käyttäytymistä tai rajoittuneita kiinnostuksen kohteita. Kaikki tutkijat eivät kuitenkaan ole samaa mieltä siitä, että SCD:n pitäisi olla erillinen diagnoosi: Heidän mukaansa ei ole riittävästi näyttöä siitä, että SCD olisi pätevä ja luotettavasti autismista erillinen tila.

Mihin sosiaalista kommunikaatiota koskeva tutkimus suuntautuu?
Lääkärit pyrkivät parantamaan pragmatiikan terapiaa, koska se koskee laajasti useimpia spektrin henkilöitä. Muutamat tutkijat keskittyvät tunnistamaan sosiaalisen viestinnän hienovaraisempia ongelmia, jotka tekevät vuorovaikutuksesta haastavaa jopa henkilöille, joilla on vahvat kielelliset ja kognitiiviset taidot. Uusien akustisten analyysi- ja liikkeentallennustekniikoiden avulla voidaan mitata yksityiskohtaisesti muun muassa äänenkorkeutta ja kasvojen ilmeet muodostavia pienimpiä liikkeitä.

Autististen ja ei-autististen ihmisten välinen kommunikaatio on kaksisuuntainen ongelma. Taustalla olevilla henkilöillä voi olla kommunikaatiohaasteita, mutta heidän tyypilliset ikätoverinsa ja keskustelukumppaninsa voisivat tehdä enemmän vastapalveluksia hyväksymällä erot heidän tavassaan ilmaista itseään.