Dementiaa sairastaville voi ilmaantua syömiseen, juomiseen ja nielemiskykyyn liittyviä ongelmia missä tahansa sairauden vaiheessa, joskin tavallisimmin niitä esiintyy pitkälle edenneissä vaiheissa. Tässä osiossa voit tutkia, miksi näin tapahtuu ja miten voit auttaa.

Kun pitkälle edennyttä dementiaa sairastava henkilö nauttii vain hyvin rajallisen määrän ruokaa ja nesteitä tai ei pysty enää nielemään turvallisesti, se voi olla erittäin vaikeaa ja tunteisiin vetoavaa aikaa omaisille ja hoitohenkilökunnalle, kun he yrittävät miettiä, miten he voisivat parhaiten reagoida ja huolehtia dementoituneesta henkilöstä. On tärkeää yrittää ylläpitää syömistä ja juomista, jopa hyvin pieniä määriä, mukavuuden ja nautinnon vuoksi. Puhe- ja kieliterapeutit voivat auttaa ja neuvoa nielemisen muutoksista tänä aikana.

Mitä tapahtuu, kun Pete ei enää pysty nielemään? Nääntyykö hän vain nälkään? En halua hänen kärsivän.

Nainen puhuu dementoituneesta miehestään.

Miksi on nielemisongelmia?

Dementian edetessä se vaikuttaa aivojen alueeseen, joka ohjaa nielemistä. Pitkälle edenneessä dementiassa henkilöllä voi olla heikko nieleminen tai hän voi menettää kyvyn niellä turvallisesti. Hän saattaa esimerkiksi yskiä tai tukehtua nieltyään ruokaa tai juomaa. Katso kohta ”Pureskelu- ja nielemisongelmat” osiossa Syö hyvin.

Nielemisongelmat voivat johtua myös henkilön yleisestä heikkoudesta ja hauraudesta, eli hänen nielemislihaksistaan tulee hyvin heikot. Lisäksi muutokset aistimuksissa ja aistitietoisuudessa merkitsevät sitä, että joillakin ihmisillä syöminen tuntuu hyvin erilaiselta ja voi joskus tuntua epämiellyttävältä.

Muut ongelmat – kuten kipeä suu tai herkät hampaat – voivat aiheuttaa sen, että henkilö ottaa vähemmän ruokaa tai hänelle kehittyy nielemisongelmia. Nämä vaikeudet tulisi saattaa mahdollisimman pian lääkärin, sairaanhoitajan tai hammaslääkärin tietoon, jotta ne voidaan tarkistaa.

Nälkiintyykö tai kuivuu kuoliaaksi?

Voi tuntua siltä, että henkilö nääntyy nälkään tai kuivuu kuoliaaksi, mutta näin ei ole. Dementian loppuvaiheessa (viimeisten elinkuukausien tai -viikkojen aikana) henkilön ruoan ja nesteen saanti vähenee yleensä hitaasti ajan myötä. Keho sopeutuu tähän hidastumisprosessiin ja vähentyneeseen saantiin. Uskotaan, että tässä vaiheessa aivojen nälkää ja janoa käsittelevä osa on useimmilla ihmisillä jo lakannut toimimasta.

Henkilö saattaa olla liikkumaton, joten hän ei tarvitse samaa määrää kaloreita ylläpitääkseen energiatasoaan. Vähentynyttä ruoan ja nesteen saantia ja vähentynyttä kiinnostusta siihen voidaan pitää ”luonnollisena osana” elämän loppuvaihetta ja kuolemaa.

Ruoan ja nesteiden lisääminen keinotekoisesti voi olla hyödyllistä joissakin muissa terveydentiloissa, mutta sitä ei yleensä pidetä hyödyllisenä elämän loppuvaiheessa dementiapotilaiden vähentyneen suun kautta tapahtuvan ruoan saannin hoidossa.

Mitä on keinotekoinen ravitsemus ja nesteytys (ANH)?

”ANH” on lyhenne sanoista ”keinotekoinen ravitsemus ja nesteytys”, ja sillä tarkoitetaan menetelmiä, joita käytetään ruoan ja nesteiden antamiseen henkilöille, jotka eivät pysty nielemään normaalilla tavalla. Tätä voidaan kutsua enteraaliseksi ruokinnaksi tai ehkä letkuruokinnaksi.

Yleisimpiä menetelmiä ovat:

• Avomaharuokinta letkulla

  Letku kulkee nenän kautta vatsaan (ns. nasogastrinen letku) tai letku voi kulkea suoraan reiän kautta vatsan seinämään (gastrostomia), mikä tunnetaan myös nimellä PEG-ruokinta (tai kokonaan, perkutaaninen endoskooppinen gastrostomiasyöttö)

• Avonesteet

  Nesteitä voidaan antaa myös näiden letkujen avulla tai tiputuksen kautta, joka menee laskimoon (laskimonsisäinen tai ”IV”) tai joka työnnetään vain ihon alle (ihonalainen tai ”SC”).

Onko keinotekoinen ravitsemus ja nesteytys (ANH) hyvä ajatus?

Vähemmistö terveydenhuollon ammattilaisista on nykyään sitä mieltä, että pitkälle edennyttä dementiaa sairastavaa ja sairautensa loppuvaiheessa olevaa henkilöä ei pitäisi ruokkia letkujen tai tippojen avulla. Tämä johtuu siitä, että letkujen tai tiputusten asettaminen vaatii sairaalahoitoa, mikä voi olla henkilölle hyvin ahdistavaa. Hän saattaa sitten vetää letkut ja tiputukset ulos, ja letkujen ja tiputusten paikka voi tulehtua ja tulla kipeäksi.

Hän oli hyvin ahdistunut sairaalassa ja veti jatkuvasti letkujaan ulos – hän ei ymmärtänyt, mitä hänelle tapahtui, eikä häntä osattu auttaa.

Dementiaa sairastavien ihmisten saattohoito loppuelämässä 2009

Tiedämme myös, että ruuan ja nesteiden antamisesta tällä tavoin ei ole hyötyä henkilölle ja että se voi itse asiassa olla haitaksi hänelle. Esimerkiksi ruoan tai nesteiden antaminen henkilölle nenän tai mahaletkun kautta ei tee sitä:

• estä henkilöä yskimästä tai ruoan tai nesteiden menemistä hengitysputkeen
• vähentää rintatulehdusten riskiä
• parantaa henkilön kykyä huolehtia itsestään. tai että hän pystyy liikkumaan, kun hän ei aiemmin pystynyt
• estää henkilön laihtumista
• parantaa painehaavojen paranemista
• parantaa elämänlaatua tai pidentää elämää.

Itse asiassa tiedämme nyt, että kolmannes pitkälle edennyttä dementiaa sairastavista ihmisistä, joille laitetaan syöttöletku, kuolee kuukauden kuluessa. Siksi ANH:ta vastaan puhuvat vahvat perusteet.

Joskus henkilö voi osoittaa merkkejä janon tunteesta, esimerkiksi imemällä, kun suunhoitoa annetaan. Jos näin tapahtuu, kysy neuvoa hoitajalta tai lääkäriltä. Tällä hetkellä tärkein osa mukavuuden ylläpitämistä on säännöllinen suunhoito.

Kärsiikö henkilö?

Se, kärsiikö dementiaa sairastava henkilö, on yleisin huolenaihe sekä omaisille että hoitajille, jotka eivät useinkaan tiedä, miksi henkilöllä on nielemisvaikeuksia tai miksi hän ei halua enää syödä tai juoda.

Perheen kannalta on hyödyllistä, jos hoitohenkilökunta pystyy selittämään, miksi näin tapahtuu: useimmat ihmiset ajattelevat nykyään, että pitkälle edennyttä dementiaa sairastava henkilö nauttii yhä vähemmän ruokaa ja nestettä elämänsä loppupuolella ja hänen elimistönsä sopeutuu niin, ettei hän tunne nälkää tai janoa. Siksi he eivät kärsi. Omaiset saattavat ajatella, että tilanne johtuu huonosta hoidosta, mutta hyvän selityksen pitäisi auttaa heitä ymmärtämään ja rauhoittumaan.

Jos ilmenee merkkejä kivusta tai epämukavuudesta, kysy neuvoa sairaanhoitajalta tai lääkäriltä.

Pitäisikö henkilön jatkaa ruoan ja nesteiden nauttimista suun kautta?

Kyllä. Henkilöitä, jotka pystyvät syömään ja juomaan – vaikka kyse olisi vain lusikallisista soseutettua ruokaa tai kulauksista nestettä – olisi rohkaistava tekemään niin. On tärkeää tukea heitä saamaan ruokaa ja juomia, jotka ovat mahdollisimman nautinnollisia ja turvallisia. Katso kohta Pureskelu- ja nielemisongelmat osiossa Syöminen hyvin).

Ajatuksia, jotka voivat auttaa

Tarjoa pieniä määriä ruokaa ja nesteitä koostumukseltaan sellaisina, että henkilö pystyy hallitsemaan niitä ja että ne ovat turvallisia. Kysy aina neuvoa puheterapeutilta, jos olet huolissasi henkilön nielemisestä. Hän voi tehdä arvioinnin ja antaa neuvoja sopivimmasta koostumuksesta.

Älä huolehdi tässä vaiheessa liikaa tasapainoisesta ruokavaliosta. Henkilölle tulisi antaa kaikkea, mistä hän pitää, vaikka se olisikin vain makeaa. Ravintolisät voivat olla suositeltavia, jos henkilö on ravitsemusterapeutin hoidossa. Muista, että kun henkilö on kuolemassa, on luonnollista, että hän ei pysty syömään ja juomaan. Ruoka ja nesteet letkujen tai tippojen kautta eivät estä tätä tapahtumasta.

Varmista, että henkilö on hyvässä asennossa, kun häntä autetaan ruoan tai nesteiden ottamisessa. Varmista esimerkiksi, että hän on mahdollisimman pystyasennossa, ja tarjoa ruokaa ja nesteitä vasta, kun hän on täysin hereillä.

Hoitohenkilökunta voi tukea perheenjäseniä antamalla heille tietoa siitä, mitä tapahtuu ja miksi. Kuuntele heidän huolenaiheitaan ruoasta ja ravitsemuksesta ja yritä vastata niihin. Jos et tiedä vastausta, on ok sanoa se ja etsiä joku, joka voi selittää.

• Lisälukemista Avaa

  Alzheimer’s Society: End of life care and physical needs

  Marie Curie: mouthcare for professionals webpage

  Marie Curie: Hydration and Nutrition (for professionals) webpage

  The eating and drinking well with dementia toolkit. University of Bournemouth

  NICE guideline NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Dementia end of life care: Community of Practice (CoP)
  Dementia UK:n ja Hospice UK:n yhteisyritys, joka kokoaa yhteen ammattilaiset ja kliiniset johtajat

  SCIE:n pikaopas hoivakotien johtajille(2016)

• Sivut tästä osiosta Avaa

Kaikki sivut tästä osiosta.