Merci à tous ceux qui ont participé à nos récentes enquêtes portant sur l’impact des températures excessivement élevées sur les crises. Celles-ci nous ont fourni des informations précieuses sur le lien entre les deux et contribueront à influencer notre travail alors que nous connaissons des étés de plus en plus chauds.

Une enquête menée par l’Epilepsy Society a montré que 62 % des personnes souffrant de crises non contrôlées connaissent une augmentation de leur activité épileptique lors de températures inhabituellement élevées.

Plus de 1 000 personnes ont répondu à notre enquête, dont 969 personnes dont l’épilepsie ne répond pas aux traitements actuels. Au total, 598 personnes de ce groupe ont déclaré avoir connu un changement dans leur activité épileptique pendant les fortes chaleurs. Il s’agissait notamment d’une augmentation de la fréquence ou de la gravité des crises, ou encore d’une  » percée « , même s’ils considéraient que leur épilepsie était généralement bien contrôlée.

L’organisme de bienfaisance a mené son enquête après la semaine du 21 au 27 juin 2020, où les températures ont grimpé en flèche au-dessus de 30 degrés Celsius.

Les chercheurs de l’organisme caritatif souhaitent mieux comprendre comment le temps chaud affecte les personnes épileptiques et l’impact que le changement climatique pourrait avoir à l’avenir.

« Ne peut pas dormir en raison des températures élevées, donc ainsi que la chaleur élevée affectant mes crises ,doivent également faire face à des crises de privation de sommeil » – personne interrogée

Des preuves anecdotiques ont déjà suggéré une augmentation de l’activité des crises pour les enfants atteints du syndrome de Dravet, une épilepsie infantile grave. Dravet Syndrome UK, a montré que les températures exceptionnellement élevées de l’été 2018 ont eu pour conséquence que les enfants atteints de cette maladie rare, causée par une mutation du gène SCN1A, ont subi plus de crises et une plus grande léthargie.

Une fille atteinte du syndrome de Dravet en Australie est décédée après être sortie par des températures de 40 degrés C. Les changements de température sont connus pour affecter certains gènes et protéines.

Mais l’enquête de l’Epilepsy Society est la première fois que des données montrent un lien direct entre un temps excessivement chaud et des crises dans un grand groupe de personnes atteintes d’épilepsie au Royaume-Uni.

« Une chaleur plus extrême rendra mes crises plus fréquentes mais aussi l’impact des crises pire. Et la récupération des crises plus longue » – personne interrogée

De manière significative, 40 pour cent des personnes interrogées ont exprimé leur inquiétude quant au fait que le changement climatique affecterait leur épilepsie ou l’épilepsie de la personne dont elles s’occupent. Et 75 % ont dit qu’ils aimeraient voir davantage de recherches sur l’impact du changement climatique sur cette maladie et sur ce qui pourrait être fait pour y remédier.

Prendre des mesures

Le professeur Sanjay Sisodiya, directeur de la génomique à l’Epilepsy Society, a déclaré que non seulement l’enquête a permis de recueillir des données importantes sur le lien entre la température et les crises, mais qu’elle a également mis en évidence une préoccupation croissante chez les personnes épileptiques, à savoir que si nous ne prenons pas de mesures dès maintenant pour contrôler le réchauffement climatique, leur propre santé pourrait être affectée.

« Si les étés chauds que nous connaissons actuellement contribuent à aggraver le contrôle des crises de certaines personnes, alors nous, en tant que leurs médecins, devons comprendre ce lien et prendre les mesures appropriées pour réduire le risque en aidant à lutter contre le changement climatique ou à atténuer ses effets », a-t-il déclaré.

« Les fortes chaleurs provoquent toujours des crises d’épilepsie chez mon fils » – répondant

Selon les recherches, le changement climatique directement lié à des causes humaines telles que les émissions de carbone rend la probabilité de températures extrêmes quasi certaine. Les scientifiques avertissent que l’influence humaine augmente le risque que les températures estivales britanniques dépassent régulièrement 35 degrés C.

Avec les taux d’émission actuels, les températures britanniques sont susceptibles d’atteindre 40 degrés C tous les 100-350 ans. Dans le pire des cas, sans atténuation des émissions à effet de serre, ces températures excessives pourraient se produire tous les 3,5 ans d’ici 2100 (https://www.nature.com/articles/s41467-020-16834-0).

EpiCC

Le professeur Sisodiya a formé un consortium international – Epilepsy Climate Change (EpiCC) – spécifiquement pour aborder la question.

En début d’année, EpiCC a réalisé une petite étude préliminaire pour l’aider à commencer à mieux comprendre la perception qu’ont les gens du changement climatique et la façon dont il affecte leur épilepsie.

46% des personnes ayant répondu ont déclaré que la fréquence de leurs crises avait changé pendant l’été chaud de 2018, tandis que 37% ont déclaré que leur gravité s’était modifiée. Au cours de l’été chaud de 2019, 50 % ont signalé une modification à la fois de la fréquence et de la gravité.

Plus de 90% ont déclaré être préoccupés par le changement climatique, près de la moitié (46%) s’inquiétant que le changement climatique affecte leur épilepsie. Près de 40% ont déclaré que le fait de penser au changement climatique affecte leur bien-être mental, 86% disant que cela leur cause de l’anxiété et 20% de la dépression.

La majorité des personnes interrogées (87%) pensent qu’il est de la responsabilité de tout le monde, plutôt que des seuls gouvernements, de s’attaquer au changement climatique. Et 80% ont déjà pris des mesures pour tenter de réduire leur propre impact sur l’environnement. Cela inclut le recyclage des déchets domestiques, l’utilisation d’ampoules à faible consommation d’énergie, l’évitement des plastiques à usage unique et l’extinction des lumières.

87% ont déclaré qu’ils envisageraient d’avoir une consultation à distance avec leur professionnel de santé, au moins de temps en temps, si cela contribuait à réduire les émissions de carbone. Et près d’une personne sur trois (31%) a déclaré qu’elle pensait que les médecins devraient trouver d’autres moyens de se mettre en réseau et de partager leurs recherches, plutôt que de prendre l’avion pour assister à des conférences internationales dont l’empreinte carbone est lourde.

Le professeur Sisodiya et EpiCC prévoient de partager et de susciter davantage de discussions scientifiques autour de l’épilepsie et du changement climatique par le biais d’une série de webinaires à la fin de l’année. Ce sera également l’occasion pour les personnes touchées par l’épilepsie de participer à un atelier sur l’impact du réchauffement climatique sur les crises.

Nous vous apporterons d’autres mises à jour plus tard.

Notre enquête plus longue

Si vous êtes préoccupé par l’impact que le changement climatique pourrait avoir sur les crises, vous pourriez souhaiter participer à notre enquête plus longue Epilepsie et changement climatique. Cela nous aidera à mieux comprendre le lien entre la hausse des températures et l’activité épileptique. Cela nous aidera également à aborder le réchauffement climatique de la manière la plus appropriée.

Merci.