Lorsqu’Helen King ne pouvait plus lever son bras gauche en 2014, la première chose qu’elle a faite a été d’aller voir son médecin de la colonne vertébrale. Six ans plus tôt, King avait souffert de ce qui ressemblait à un torticolis qui ne voulait pas disparaître. Finalement, elle a commencé à perdre la sensation dans ses doigts. Son médecin de la colonne vertébrale lui a recommandé de subir une discectomie cervicale et une fusion. Quatre disques vertébraux ont été retirés de son corps tandis que le médecin a inséré un os cadavérique et une plaque de titane dans son cou. Ainsi, ce jour-là en 2014, lorsque son index était raide et qu’elle ne pouvait pas lever son bras gauche, la femme de 49 ans pensait que les symptômes étaient liés à son opération de la colonne vertébrale. « Lorsque mon médecin m’a examiné, raconte King, il m’a dit : « Cela n’a rien à voir avec votre cou. Je pense que vous avez une polyarthrite rhumatoïde (PR) ». C’était complètement inattendu pour moi. »

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Les symptômes de raideur et d’engourdissement suggèrent une polyarthrite rhumatoïde

En tant que fille disciplinée d’un officier de l’armée, King a poursuivi sans relâche le rendez-vous avec un rhumatologue. Après trois mois de plaidoiries, de harangues et de cajoleries, elle a finalement pu obtenir une visite en tête-à-tête avec le médecin. Le rhumatologue a posé un diagnostic de PR. « C’est alors que j’ai commencé à pleurer », dit King. « Au cours de ces quelques mois, j’avais fait tout ce qu’il fallait, en cherchant sur Google ce qui n’allait pas. Personne dans ma famille n’avait la PR, alors c’était tout nouveau pour moi. Dès que j’ai lu que la PR pouvait réduire l’espérance de vie, j’ai compris. Quand je suis allée voir le rhumatologue, j’étais persuadée que j’allais finir en fauteuil roulant. Entendre le diagnostic de sa part semblait être le clou du cercueil. Mais c’est là que le médecin m’a dit : « Helen, je peux traiter ça ! Si vous me disiez que vous aviez de l’arthrose, tout ce que je pourrais vous proposer serait une intervention chirurgicale. Cela m’a arrêté net. Pour la première fois, je me suis sentie comme si je pouvais le faire. »

Commencer tout de suite un traitement agressif de la polyarthrite rhumatoïde

Le rhumatologue de King a recommandé un traitement précoce et agressif. Il m’a dit : « Frappez fort ! N’attendez pas ! » et m’a mis tout de suite sous méthotrexate », dit King. Mais la prise du médicament sous forme de pilule lui donnait des nausées. Plutôt que d’abandonner le médicament, son médecin lui a suggéré d’essayer une forme orale liquide qui ne contenait pas les mêmes agents de conservation, lesquels pouvaient être à l’origine de ses nausées. La nouvelle forme du médicament était bien meilleure pour son estomac. Quelques mois plus tard, le médecin a ajouté un médicament biologique à son plan de traitement, et depuis, King gère bien ses symptômes de PR.

Apprendre à concilier le travail et sa nouvelle vie avec la polyarthrite rhumatoïde

« J’ai toujours été une fonceuse », dit King.  » Je travaille pour le PDG d’une société de services financiers. C’est très stressant, les clients sont très exigeants. J’ai toujours été le genre de personne qui pouvait dire : ‘Je n’ai pas besoin d’aide. Je peux le faire. Mais au début d’un diagnostic, il y a tellement de choses qui se passent. Vous absorbez toutes ces informations. Votre corps change. Vous n’êtes plus le même. Pour moi, la difficulté a été d’apprendre à équilibrer tout cela. Si je travaille 50 ou 60 heures par semaine, est-ce que je peux rester en pyjama toute la journée du samedi sans me sentir coupable ? C’est alors que j’ai commencé à essayer de trouver d’autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Je veux comprendre ce que les autres personnes traversent.

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Recherche de soutien et de compréhension auprès de pairs atteints de polyarthrite rhumatoïde

« La famille et les amis sont fantastiques, mais ils ne peuvent pas comprendre comme quelqu’un qui a parcouru la même route. Quand je dis que je suis épuisé, il ne s’agit pas de dormir. Cela signifie que j’ai l’impression de m’être fait écraser par un camion. Je voulais entrer en contact avec d’autres personnes qui avaient vécu cela. Et ce que j’ai rapidement appris, c’est qu’il n’y avait rien en personne. Il y avait tous ces trucs sur les médias sociaux, et pour moi, c’était beaucoup trop négatif. Pour moi, ça me ralentissait ; ça ne me remontait pas. »

La valeur des groupes de soutien pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde

King a fini par trouver Arthritis Introspective, un groupe de soutien qui a ensuite fusionné avec l’Arthritis Foundation. King a été formé pour devenir un facilitateur de connexion, c’est-à-dire une personne dans une zone géographique qui aide à organiser des groupes de rencontre pour d’autres personnes à la recherche de soutien pour faire face à leur arthrite. Le facilitateur trouve un espace pour que le groupe se réunisse et aide les gens à trouver des ressources telles que des médecins, des nutritionnistes, des instructeurs de Pilates – toute ressource qui peut aider une personne souffrant d’arthrite à gérer ses symptômes et à vivre pleinement sa vie. « Je voulais apporter à ma communauté ce que je cherchais et ne trouvais pas », dit King. « J’ai donc décidé de le lancer. Ma première étape avec la Fondation de l’arthrite était de m’aider à m’autonomiser et à prendre le contrôle de ma situation. »

Un tout nouveau monde de réunions de groupes de soutien socialement distants

Depuis que le COVID-19 a fait du monde un endroit plus virtuel au cours de la dernière année, King s’est retrouvé à devenir davantage un facilitateur national pour son groupe local. « Maintenant que de plus en plus d’événements sont en ligne, dit-elle, si un rhumatologue renommé prend la parole dans une autre ville, je peux aider mes membres à l’écouter. Cela a révolutionné notre façon de penser aux événements et à la programmation pour nos membres. »

King ne tarit pas d’éloges sur le programme Live Yes ! INSIGHTS, qui permet aux gens de faire une évaluation anonyme de 10 minutes de leurs problèmes d’arthrite. « Ils sont capables d’extraire ces données et de les trier par code postal. Donc maintenant, nous avons une bien meilleure idée des préoccupations de nos membres, qu’il s’agisse de la gestion de la douleur, des soins de santé, des traitements, et j’en passe. »

Reconnaissance pour la collecte d’argent pour la sensibilisation à l’arthrite

En 2017, King a formé une équipe pour se joindre à la Marche pour la guérison de l’arthrite de la fondation à Philadelphie afin de collecter des fonds et de sensibiliser à la PR et aux centaines de types de maladies articulaires connues sous le nom d’arthrite. « J’étais prêt à parler de ce qui se passait, et au début, je pense que beaucoup de gens n’étaient pas prêts à parler eux-mêmes. Ils s’inquiétaient du regard des autres et de leur acceptation dans la communauté. »

La marche de l’année dernière a été transformée en événement virtuel, et celle de cette année, le 5 juin 2021, le sera également. Le risque de réunir autant de personnes immunodéprimées était bien trop grand. En tant que présidente de l’événement dans la région de l’est de la Pennsylvanie et du sud du New Jersey, Mme King continuera à collecter des fonds pour ajouter aux près de 300 000 $ qu’elle a déjà recueillis pour la recherche sur l’arthrite

Les avantages et les récompenses de l’organisation de groupes de soutien et d’entraide pour les personnes atteintes d’arthrite

« Les meilleures parties du rôle d’animatrice sont les courriels et les cartes de remerciement que les gens ont écrits », dit Mme King. « Il y a une femme en particulier, elle est venue au groupe de soutien avec son mari, et elle avait presque abandonné. C’est une histoire que l’on entend souvent. Quand elle est arrivée, elle pleurait. Le lendemain, elle m’a écrit un courriel pour me remercier, moi et le groupe, et pour me dire qu’elle allait trouver un nouveau médecin et un nouveau traitement. Grâce au groupe, elle était prête à mettre un pied devant l’autre. Vous ne pouvez le faire qu’un jour à la fois », explique King.

Comment aider les autres personnes aide le bénévole

La chose la plus gratifiante dans la gestion du groupe – vous avez vraiment l’impression d’aider les gens, selon King. « Et eux m’aident. Nous suivons tous ce chemin ensemble. Nos chemins peuvent tous être différents. Mais lorsque je me concentre sur les autres, je ne me concentre plus sur mon propre parcours. »

King encourage les personnes atteintes d’arthrite à faire du bénévolat auprès de la Fondation de l’arthrite si elles se sentent à l’aise. Elle a trouvé la quantité croissante de travail qu’elle a fait pour la fondation comme une source d’autonomisation. « Les gens peuvent donner une heure par jour, une heure par semaine, voire une heure par mois « , dit-elle.

King consacre beaucoup plus d’heures que cela dans son rôle d’ambassadrice de platine pour la Fondation de l’arthrite, un groupe de bénévoles d’élite qui sert de liaison entre la Fondation de l’arthrite et les représentants au Congrès dans le but de sensibiliser les législateurs à la maladie, qui peuvent faire la différence en matière de soutien juridique et financier. « Nous sommes essentiellement une organisation de bénévoles », explique M. King. « Vous pouvez donc même faire des choses comme appeler vos législateurs pour sensibiliser les personnes atteintes d’arthrite. Vous pouvez le faire de chez vous avec un courriel et un clic sur un bouton. »

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Pour King, travailler avec la communauté arthritique a été une expérience qui a changé sa vie.  » Surtout avec le COVID, nous sommes tellement plus connectés en ligne « , dit-elle. « J’ai des amis dans le monde entier, et nous essayons tous de nous entraider. Tout le monde a des idées géniales. Je ne suis pas une experte en la matière. J’ai l’impression d’apprendre autant d’eux que d’eux de moi. Vous pouvez soit laisser la RA vous consumer, soit vivre votre meilleure vie possible. Je me souviens avoir dit à ma mère, lorsque j’ai contracté la maladie, que je ne pouvais pas attendre que la PR soit quelque chose que j’ai, plutôt que ce que je suis. J’ai l’impression d’avoir repris ma vie en main. La polyarthrite rhumatoïde fait partie de moi, mais elle n’est pas entièrement ce que je suis »

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