Liz Cusack n’était pas spécialement inquiète lorsqu’elle a remarqué une éruption cutanée sur ses jambes et ses bras en 2006. C’était probablement une réaction allergique au détergent à lessive, a-t-elle supposé. Ou peut-être était-ce le stress du prochain Leaving Certificate.

En vérité, elle s’attendait à être renvoyée avec une crème topique lorsqu’elle est allée chez son médecin généraliste pour faire vérifier son état. Au lieu de cela, elle a été envoyée directement aux urgences pour une biopsie de la peau.

« Je pense que les médecins de l’hôpital avaient une assez bonne idée de ce que c’était », se souvient la femme de 29 ans de Meath, « alors ils m’ont envoyée chez un dermatologue. Puis la dermatologue y a jeté un coup d’œil et m’a envoyée faire une biopsie du rein.

« Je lui ai demandé ce que c’était et elle a dit qu’elle ne voulait pas me le dire au cas où je le Googlerais. Comme la plupart des conditions, Google montre le pire scénario possible, donc cela pourrait finir par me faire peur. »

Les résultats de la biopsie ont révélé que Liz avait une maladie rénale rare appelée purpura de Henoch-Schönlein (HSP), qui serait déclenchée par une infection virale. Le néphrologue de l’hôpital de Tullamore l’a décrit comme une « légère égratignure » sur ses reins et lui a dit qu’ils continueraient à surveiller la situation.

Il a expliqué que dans un tiers des cas, cela disparaît tout seul en quelques mois. Dans un tiers des cas, ça reste comme ça et l’éruption va et vient. Et dans un autre tiers des cas, une dialyse est nécessaire. Mais c’est le pire scénario, lui a-t-il assuré.

Pendant les neuf années suivantes, Liz s’est rendue à l’hôpital de Tullamore tous les six mois pour faire des analyses de sang. L’éruption cutanée était une « nuisance » et elle devait prendre un léger comprimé pour la tension artérielle afin d’assécher une partie de l’excès de protéines que les reins produisaient. Mais, dans l’ensemble, elle était relativement en bonne santé. Peut-être même totalement guérie.

A la grande joie de Liz, l’éruption cutanée a complètement disparu après un séjour de six mois aux États-Unis. « Le médecin disait que si l’éruption était mauvaise, les reins étaient aggravés et dilatés », explique-t-elle. « Alors quand l’éruption a disparu, j’ai pensé que cela signifiait qu’elle était partie pour de bon ».

« La vie était occupée », ajoute-t-elle. « J’apprenais à conduire. Je venais d’obtenir un nouvel emploi dans SAP à Citywest. Je gérais leur programme universitaire et je parcourais le pays pour rencontrer les étudiants. Je ne suis donc pas retournée à mon rendez-vous de suivi… on vit et on apprend… »

Cette explosion d’énergie a été de courte durée. Six mois plus tard, Liz a commencé à se sentir très mal. Elle avait des nausées le matin et commençait à avoir des maux de tête « horribles » qui duraient toute la journée. « Aucune dose de Nurofen ou de sommeil ne pouvait l’aider », explique-t-elle. « Et j’étais épuisée. Le samedi, je rentrais à la maison et je passais toute la journée au lit. La fatigue était incroyable. »

Quelques mois plus tard, en mars 2015, l’oncle de Liz a eu une crise cardiaque massive. La frayeur a incité sa mère à acheter un tensiomètre à domicile par mesure de précaution. Elle a vérifié toute la famille, mais quand est venu le tour de Liz, la lecture était significativement plus élevée que tout le monde.

« Maman a dit : « Il y a quelque chose qui ne va pas ici, Liz, à moins que la machine soit cassée. Je pense que tu devrais aller voir le médecin…' »

Le généraliste a envoyé Liz directement à l’hôpital où elle a expliqué ses symptômes : maux de tête, nausées, démangeaisons de la peau et fatigue. Il a effectué quelques tests et, une heure plus tard, il est revenu avec une équipe de médecins autour de lui pour lui annoncer qu’il lui restait cinq pour cent de fonction rénale entre les deux reins. C’était un diagnostic terrifiant, admet-elle, mais elle n’a pas eu le temps d’y réfléchir.

« Ils ont d’abord pensé que mes reins s’étaient peut-être endormis, alors ils m’ont injecté des stéroïdes pendant 10 jours pour voir s’ils se réveilleraient. Quand cela n’a pas eu d’impact, j’ai été transférée à l’hôpital Tallaght. »

Les médecins de cet hôpital ont mis Liz sous dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) qu’elle pouvait faire à la maison. Cela semblait fonctionner mais ensuite, après huit ou neuf mois, elle a commencé à ressentir de la fatigue et un essoufflement.

« Je me suis réveillée un matin en hurlant à cause de la douleur dans mon dos et je ne pouvais pas reprendre mon souffle », se souvient-elle.

Elle a été transportée d’urgence à l’hôpital où l’on a découvert que le liquide de la machine était entré dans sa cavité pulmonaire.

« Ils ont réalisé que cette méthode de dialyse ne fonctionnait pas, alors ils ont dû mettre un cathéter pour l’hémodialyse. J’ai dû subir une petite intervention sur mon bras gauche pour insérer une fistule – c’est la façon la plus efficace de réaliser la dialyse », explique-t-elle. « Ce n’est pas bon d’un point de vue esthétique mais cela vous donne une dialyse de très bonne qualité. »

Liz fait maintenant trois séances de dialyse de quatre heures par semaine à l’hôpital Tallaght, et elle est sur la liste des transplantations rénales depuis un peu plus de deux ans. « Les reins sains fonctionnent 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 ou 168 heures par semaine », explique-t-elle. « Je ne suis sous dialyse que 12 heures par semaine, donc cela ne remplacera jamais le travail que font vos reins. »

« La dialyse n’est pas une partie de plaisir », ajoute-t-elle. « Elle prend beaucoup de temps dans votre semaine alors que vous pourriez faire d’autres choses. Et votre liberté est certainement réduite car tout – vacances, week-ends, sorties `- doit être planifié bien à l’avance. »

Gérer le régime de dialyse est un autre défi. « Vous devez surveiller votre régime alimentaire pour que vos taux de phosphate et de potassium ne soient pas trop élevés, car cela peut être très dangereux à long terme », dit-elle.

« Même les aliments que vous considéreriez comme très sains – comme les noix et les fruits et légumes – doivent être consommés avec modération ».

« Et puis, bien sûr, il y a le problème des fluides. Certaines personnes souffrant d’insuffisance rénale continuent à évacuer de l’eau, mais mes reins ne le font pas. Par conséquent, chaque goutte d’eau que je consomme reste dans mon système.

« Je suis limitée à un litre par jour et cela inclut la soupe, la crème glacée et même la pastèque si vous en mangez suffisamment. »

C’est une condition physiquement débilitante et émotionnellement épuisante, mais Liz dit qu’elle est déterminée à ne pas se laisser abattre. Grâce à un employeur « très favorable », à un « merveilleux réseau de soutien » d’amis et de famille et à un « petit ami fantastique », elle a pu aménager son emploi du temps en fonction des séances de dialyse.

La musique traditionnelle irlandaise continue de faire partie intégrante de sa vie et elle voyage souvent en Irlande pour jouer de l’accordéon à boutons et du mélodéon lors de concerts et de séances. Elle voyage aussi à l’étranger et dit que la carte EHIC s’est avérée être un sauveur.

Elle n’a pas non plus laissé la maladie émousser son sens de l’ambition. Depuis qu’elle a été diagnostiquée avec le purpura de Henoch-Schönlein, Liz a obtenu une licence en économie, politique et droit de DCU, un master en affaires publiques européennes &droit de UCD et un master en gestion d’entreprise de DCU.

« Je sais que je finirai par avoir », dit-elle, « mais il vaut mieux que j’attende pour m’assurer que le match est bon. En attendant, je concentre toute mon énergie sur mon travail et mes relations personnelles ».

« J’ai compris très tôt que j’avais deux choix : soit je m’attarde sur cette situation et je la laisse me tirer vers le bas, soit je me concentre sur toutes les bonnes choses de ma vie et je vais de l’avant. Et j’ai énormément de raisons d’être reconnaissant.

« Si quelque chose, cette maladie m’a ouvert les yeux sur ce qui est vraiment important dans la vie », conclut-elle. « Et je pense vraiment que je suis une personne plus forte grâce à elle. »

« J’ai une insuffisance rénale. Elle ne me possède pas. »

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