Les personnes atteintes de démence peuvent développer des problèmes pour manger, boire et leur capacité à avaler à n’importe quel stade de leur maladie, bien que cela soit plus fréquent aux stades plus avancés. Dans cette section, vous pourrez explorer pourquoi cela se produit et comment vous pouvez aider.

Lorsqu’une personne atteinte de démence avancée n’absorbe qu’une quantité très limitée de nourriture et de liquides ou ne peut plus avaler en toute sécurité, cela peut être un moment extrêmement difficile et émotionnel pour la famille et le personnel soignant, car ils essaient de trouver la meilleure façon de répondre et de prendre soin de la personne atteinte de démence. Il est important d’essayer de continuer à manger et à boire, même en très petites quantités, pour le confort et le plaisir. Les orthophonistes peuvent aider et conseiller sur les changements de déglutition à ce moment-là.

Que se passera-t-il lorsque Pete ne pourra plus avaler ? Va-t-il mourir de faim ? Je ne veux pas qu’il souffre.

Une femme parlant de son mari qui est atteint de démence.

Pourquoi y a-t-il des problèmes de déglutition ?

A mesure que la démence progresse, elle affecte la zone du cerveau qui contrôle la déglutition. En cas de démence avancée, la personne peut avoir une déglutition faible ou perdre la capacité d’avaler en toute sécurité. Par exemple, elle peut tousser ou s’étouffer après avoir avalé de la nourriture ou des boissons. Voir la rubrique  » Problèmes de mastication et de déglutition  » dans la section  » Bien manger « .

Les problèmes de déglutition peuvent également être causés par une faiblesse et une fragilité générales de la personne, c’est-à-dire que ses muscles de déglutition deviennent très faibles. En outre, des changements dans la sensation et la conscience sensorielle signifient que certaines personnes trouveront que l’expérience de manger est très différente et peut, parfois, leur sembler désagréable.

D’autres problèmes – comme avoir une bouche douloureuse ou des dents sensibles – peuvent amener une personne à absorber moins de nourriture ou à développer des problèmes de déglutition. Vous devez porter ces difficultés à l’attention d’un médecin, d’une infirmière ou d’un dentiste dès que possible pour les examiner.

Est-ce qu’elle meurt de faim ou de déshydratation ?

On peut avoir l’impression que la personne meurt de faim ou de déshydratation, mais ce n’est pas le cas. Dans les phases terminales de la démence (dans les derniers mois ou semaines de vie), l’apport en nourriture et en liquide de la personne a tendance à diminuer lentement au fil du temps. Le corps s’adapte à ce processus de ralentissement et à la réduction de l’apport. On pense qu’à ce stade, la partie du cerveau liée à la faim et à la soif a maintenant cessé de fonctionner pour la plupart des gens.

La personne peut être immobile et n’a donc pas besoin de la même quantité de calories pour maintenir son niveau d’énergie. Le fait d’avoir une consommation réduite d’aliments et de liquides et une diminution de l’intérêt pour cela peut être considéré comme une  » partie naturelle  » de la fin de vie et de la mort.

Donner artificiellement plus d’aliments et de liquides peut être utile pour certaines autres conditions de santé, mais ce n’est généralement pas considéré comme utile à la fin de la vie dans la démence comme un moyen de gérer la réduction de l’apport oral.

Qu’est-ce que la nutrition et l’hydratation artificielles (ANH) ?

« ANH » signifie « nutrition et hydratation artificielles » et désigne les méthodes utilisées pour fournir des aliments et des liquides aux personnes qui sont incapables d’avaler de manière normale. On peut parler d’alimentation entérale ou, éventuellement, d’alimentation par sonde.

Les méthodes les plus courantes sont :

• L’alimentation ouverte avec une sonde

  La sonde passe par le nez et descend dans l’estomac (appelée sonde nasogastrique), ou la sonde peut passer directement par un trou dans la paroi de l’estomac (gastrostomie), ce qui est également connu comme l’alimentation par PEG (ou en entier, alimentation par gastrostomie endoscopique percutanée)

• Fluides ouverts

  Les fluides peuvent également être administrés avec ces tubes ou par une perfusion qui va dans une veine (intraveineuse ou « IV ») ou juste insérée sous la peau (sous-cutanée ou « SC »).

La nutrition et l’hydratation artificielles (ANH) sont-elles une bonne idée ?

La plupart des professionnels de santé estiment aujourd’hui qu’une personne atteinte de démence avancée et en phase terminale de sa maladie ne doit pas être alimentée par des tubes ou des gouttes. En effet, l’insertion de tubes ou de perfusions nécessite une hospitalisation, ce qui peut être très pénible pour la personne. Elle peut alors retirer les tubes et les gouttes, et le site des tubes et des gouttes peut s’infecter et devenir douloureux.

Il était très angoissé à l’hôpital et continuait à retirer ses tubes – il ne comprenait pas ce qui lui arrivait et ils ne savaient pas comment l’aider.

Soins de fin de vie pour les personnes atteintes de démence 2009

Nous savons également que donner de la nourriture et des liquides de cette manière ne bénéficie pas à la personne et peut en fait lui causer du tort. Par exemple, donner de la nourriture ou des liquides à une personne par le biais d’une sonde nasale ou gastrique n’apporte rien :

• empêcher la personne de tousser ou les aliments ou les liquides de descendre dans sa trachée
• réduire le risque d’infections pulmonaires
• améliorer la capacité de la personne à prendre soin d’elle-même. ou pour qu’elle puisse se mobiliser alors qu’elle ne le pouvait pas auparavant
• empêcher la personne de perdre du poids
• améliorer la guérison des escarres
• améliorer la qualité de vie ou prolonger la vie.

En fait, nous savons maintenant qu’un tiers des personnes atteintes de démence avancée qui ont une sonde insérée pour l’alimentation meurent dans le mois qui suit. Par conséquent, les arguments contre l’ANH sont solides.

Parfois, une personne peut montrer des signes de sensation de soif, par exemple en suçant lors de soins buccaux. Si cela se produit, demandez conseil à une infirmière ou à un médecin. A ce moment-là, le plus important pour maintenir le confort est de faire des soins de bouche réguliers.

La personne souffre-t-elle ?

Savoir si une personne atteinte de démence souffre ou non est la préoccupation la plus fréquente de la famille et des soignants, qui ignorent souvent pourquoi la personne a des difficultés à avaler ou ne veut plus manger ou boire.

Il est utile pour la famille que le personnel soignant soit en mesure d’expliquer pourquoi cela se produit : la plupart des gens pensent maintenant qu’une personne atteinte de démence avancée prend de moins en moins de nourriture et de liquide vers la fin de sa vie et que son corps s’adapte de sorte qu’elle ne ressent ni faim ni soif. Par conséquent, elle ne souffre pas. La famille peut penser que la situation est due à de mauvais soins, mais une bonne explication devrait les aider à comprendre et à se sentir rassurés.

Si des signes de douleur ou d’inconfort apparaissent, demandez l’avis d’une infirmière ou d’un médecin.

La personne doit-elle continuer à s’alimenter et à s’hydrater par la bouche ?

Oui. Les personnes qui peuvent manger et boire – même si ce ne sont que des cuillerées de purée ou des gorgées de liquide – doivent être encouragées à le faire. Il est important de les aider à avoir des aliments et des boissons qui soient aussi agréables et sûrs que possible. Voir la rubrique Problèmes de mastication et de déglutition dans la section Bien manger).

Idées qui peuvent aider

Offrez de petites quantités d’aliments et de liquides à une consistance que la personne peut gérer et qui est sûre. Demandez toujours conseil à un orthophoniste si vous êtes préoccupé par la déglutition d’une personne. Il peut effectuer une évaluation et vous conseiller sur la consistance la plus adaptée.

Ne vous inquiétez pas trop à ce stade pour une alimentation équilibrée. La personne doit recevoir tout ce qu’elle aime, même si ce ne sont que des choses sucrées. Des suppléments nutritifs peuvent être recommandés si la personne est suivie par un diététicien. Rappelez-vous que lorsque la personne est en train de mourir, il est naturel qu’elle soit incapable de manger et de boire. L’alimentation et les fluides par tubes ou gouttes n’empêcheront pas cela de se produire.

Assurez-vous que la personne est dans une bonne position lorsqu’elle est aidée à prendre de la nourriture ou des fluides. Par exemple, assurez-vous qu’elle est aussi droite que possible, et ne proposez de la nourriture et des liquides que lorsque la personne est pleinement éveillée.

Le personnel soignant peut soutenir les membres de la famille en leur donnant des informations sur ce qui se passe et pourquoi. Ecoutez leurs préoccupations concernant l’alimentation et la nutrition et essayez d’y répondre. Si vous ne connaissez pas la réponse, il est normal de le dire et de trouver quelqu’un qui puisse vous expliquer.

• Lectures complémentaires Ouvrir

  Société Alzheimer : Soins de fin de vie et besoins physiques

  Marie Curie : soins de bouche pour les professionnels page web

  Marie Curie : Hydratation et nutrition (pour les professionnels) page web

  La boîte à outils pour bien manger et boire avec la démence. Université de Bournemouth

  NICE guideline NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Dementia end of life care : Communauté de pratique (CoP)
  Une entreprise conjointe entre Dementia UK et Hospice UK qui rassemble des praticiens et des chefs cliniques

  Guide rapide de la SCIE pour les gestionnaires de maisons de soins(2016)

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