Le besoin de dormir me submerge. Trop fréquemment, 14 heures m’échappent alors que je suis ancré dans mon lit, et je finis par dormir plus de la moitié de mon week-end. Il y a onze mois, j’ai appris qu’être aussi fatigué n’était pas un rite de passage vers l’âge adulte lorsque, après deux études du sommeil, on m’a diagnostiqué un trouble du sommeil connu sous le nom d’hypersomnie idiopathique (IH).

L’hypersomnie idiopathique est un trouble du sommeil chronique qui peut être débilitant.

Les symptômes les plus courants de l’IH sont une somnolence diurne excessive, des temps de sommeil longs, un sommeil non réparateur (y compris pendant les siestes) et des difficultés à se réveiller, selon la Hypersomnia Foundation. Ces symptômes peuvent parfois s’expliquer par une dépression, un trouble hormonal ou un manque de sommeil, parmi bien d’autres problèmes de santé sous-jacents. C’est pourquoi les médecins doivent d’abord écarter ces causes avant de diagnostiquer une IH, puisque le terme « idiopathique » signifie qu’il n’y a pas de cause connue. Bien que l’on pense que les symptômes de l’HI se manifestent au début de l’adolescence ou à l’âge adulte, il peut être difficile de déterminer avec précision le moment où ils apparaissent, car les adolescents ont besoin de plus de sommeil que les adultes. Actuellement, on ne sait pas grand-chose sur la pathologie de l’HI.

« Parce qu’ils existent sur le spectre avec des choses que les humains sains éprouvent, ils peuvent être mal étiquetés et mal compris au point que certaines personnes peuvent ne jamais obtenir d’évaluation médicale », Lynn Marie Trotti, M.D., professeur associé de neurologie à l’Université Emory, déclare à SELF.

Il m’a fallu des années pour réaliser que ce que je ressentais n’était pas normal, ce qui est probablement dû au fait que la sensation de somnolence est subjective. Parfois, les médecins du sommeil utilisent un questionnaire standardisé appelé l’échelle de somnolence d’Epworth pour que les patients évaluent la probabilité qu’ils s’endorment dans certaines situations allant de regarder la télévision à avoir une conversation. Bien que je ne pense pas m’être jamais endormi en parlant à quelqu’un, je peux dormir presque n’importe où, et une fois j’ai même dormi pendant une parade du 4 juillet. Mais cette « capacité » n’est pas une bénédiction – c’est un fardeau.

Je n’ai également jamais réalisé que la difficulté à me réveiller que j’éprouve, connue sous le nom d’ivresse du sommeil, est pathologique.  » L’ivresse du sommeil, c’est lorsque les patients ont une difficulté extrêmement exagérée à se réveiller le matin « , explique le Dr Trotti.  » quelques heures où ils appuient sur le bouton de répétition, essaient d’entendre l’alarme et tentent de sortir du lit. Ces épisodes peuvent être vraiment problématiques pour les patients. » Moi aussi, il m’arrive couramment de ne pas me souvenir d’avoir éteint mon alarme le matin – ce que je préfère mettre sur le compte du vin bon marché plutôt que sur celui d’un trouble du sommeil.

Etre constamment fatigué n’est pas typiquement associé à des qualités que la société juge attrayantes : Paresseux, passif, démotivé et indifférent ne sont jamais des choses que les gens s’efforcent d’être. Mais c’est certainement la façon dont j’avais l’impression que les autres me voyaient. Mes camarades de classe à l’université, qui étaient restés debout toute la nuit pour réviser un examen, étaient déconcertés lorsque je disais que je me couchais à 11 heures du soir. Il a même été suggéré – par tout le monde, des amis et de la famille aux médecins – que perdre du poids aiderait à améliorer mes problèmes de sommeil.

J’ai d’abord cherché de l’aide et j’ai été rejeté comme « normal » après une étude du sommeil en 2010.

J’ai passé la nuit dans une clinique du sommeil où j’ai été branché à des fils et des capteurs. Lorsque l’étude n’a rien trouvé d’anormal, le médecin du sommeil a écrit dans mon dossier que, « à ce stade, je lui ai suggéré d’essayer d’avoir un temps de sommeil adéquat pendant la semaine et de faire une sieste programmée si nécessaire. »

Je ne doute pas que ce médecin voulait bien faire, ce dont je doute, c’est qu’il m’écoutait vraiment. Selon le département américain de la santé et des services sociaux, le temps de sommeil recommandé pour une personne de 21 ans (mon âge à l’époque) est de sept à huit heures par nuit. Mais sa recommandation de dormir suffisamment pour que je ne me sente pas épuisée tous les jours correspond à l’horaire de sommeil d’un enfant en bas âge – car pour me sentir adéquatement reposée, j’avais besoin de plus de 10 heures par nuit.

Six ans après cette nuit dans la clinique du sommeil, j’ai commencé un nouvel emploi et mon trajet domicile-travail durait plus d’une heure et demie. Mon horaire de sommeil a raccourci de 10 à 8 heures par nuit et ma consommation de café a augmenté de façon exponentielle. Je me suis endormi dans le bus. Je me suis endormi sur un banc de parc. Je me suis même endormi à mon bureau. Il était clair que j’avais besoin d’aide, pronto, et mon médecin traitant m’a donc orienté vers un neurologue du sommeil très occupé. J’ai attendu mon rendez-vous pendant quatre mois, au cours desquels j’ai dormi au travail, aux rendez-vous et aux cours de vélo en salle. Toutes les activités qui me rendaient heureuse ont été remplacées par le besoin de dormir. (La seule fois où j’ai été reconnaissante de pouvoir dormir autant, c’est lorsque mon petit ami a rompu avec moi – d’après mon tracker de sommeil, j’ai dormi 13 heures, puis 15 heures, puis 9 heures. Le sommeil m’a aidé à vaincre le chagrin d’amour.)

J’étais prudemment optimiste lorsque mon rendez-vous avec le neurologue du sommeil est arrivé.

Elle m’a dit que le médecin du sommeil précédent aurait dû demander un test de latence de sommeil multiple (MSLT). Un MSLT est effectué le lendemain du jour où un patient passe la nuit dans une clinique du sommeil. Le test consiste en cinq siestes de 20 minutes, espacées de deux heures chacune. Il évalue la vitesse à laquelle vous vous endormez et si vous entrez dans un cycle de sommeil à mouvements oculaires rapides (REM). Ce sont ces critères que les médecins du sommeil utilisent pour déterminer un diagnostic entre l’IH et la narcolepsie.

En janvier de cette année, j’ai passé la moitié de mon week-end à dormir à nouveau, mais au lieu d’être dans mon propre lit, j’étais dans une clinique du sommeil, branché à des fils d’électroencéphalogramme (EEG) qui lisaient mes ondes cérébrales, ainsi qu’à des instruments qui surveillaient ma respiration. La partie de l’étude qui se déroulait pendant la nuit devait permettre d’écarter des problèmes comme l’apnée du sommeil ou le syndrome des jambes sans repos, et de s’assurer que je dormirais pendant les huit heures recommandées avant le test de sieste. Après avoir passé la nuit à la clinique, le technicien du sommeil m’a réveillé et a enlevé les instruments qui surveillaient ma respiration et les mouvements de mes jambes, mais a gardé les fils de l’EEG. J’ai ensuite passé mon samedi à rester éveillé pendant deux heures, puis à essayer de faire une sieste de 20 minutes. Après chaque sieste, les techniciens vous demandent si vous vous êtes endormi et si vous avez rêvé, ce qui était beaucoup plus difficile qu’il n’y paraît. Je n’étais pas toujours sûre de m’être endormie et je craignais que cela ne me laisse sans réponse. Il s’avère qu’en moyenne, sur les cinq siestes, je me suis endormi en sept minutes.

En février, mon médecin du sommeil m’a appelé pour m’informer du diagnostic. Elle m’a dit que, comme mon étude de nuit était normale et que je n’étais jamais entré en sommeil paradoxal mais que je m’étais endormi en sept minutes pendant la partie sieste, que j’avais une hypersomnie idiopathique. Je ne savais pas trop comment me sentir, mais j’étais soulagée d’avoir un diagnostic. Je n’avais fait perdre de temps à personne en demandant d’autres tests. Je n’avais pas perdu mon temps à attendre des mois pour les rendez-vous. Et au fur et à mesure que j’en apprenais davantage sur l’IH, j’ai commencé à me sentir validée. Récemment, un ami m’a dit que j’exprimais ma fatigue plus souvent qu’avant mon diagnostic. C’est comme si je me sentais justifiée de pouvoir dire définitivement :  » J’ai un trouble du sommeil. « 

Bien que je ne serai jamais  » guérie  » de l’HI, un système de soutien solide et un traitement aident.

Cet automne, j’ai cherché  » hypersomnie idiopathique  » sur les médias sociaux pour voir ce que je pouvais trouver. Par pur hasard, c’était la semaine de sensibilisation à l’HHI et Instagram m’a conduit à entrer en contact avec une autre patiente, Adrianna Mirkovich, 22 ans, d’Eugene, Oregon, qui a été récemment diagnostiquée. C’était déconcertant de voir à quel point son histoire était similaire à la mienne. « Je ne me sentais jamais mieux après une sieste et c’était tellement frustrant », me dit-elle. « Il y avait tellement de jours où je rentrais à la maison et pleurais parce que je savais que j’avais tellement de choses à faire ce jour-là, et je savais que si je faisais une sieste, je ne me sentirais pas mieux, mais je ne pouvais tout simplement pas faire autre chose que dormir. » Nous nous sommes fait l’écho de notre obsession pour le café, de notre frustration vis-à-vis des médecins et de notre sentiment d’isolement. « Pendant si longtemps, j’ai cru que j’étais folle », dit-elle. Je ne pourrais pas être plus d’accord avec elle.

Comme les médecins ne savent pas encore ce qui cause l’HI, les options de traitement sont limitées et ne fonctionnent que pour soulager les symptômes. Je prends maintenant un médicament appelé modafinil, un médicament favorisant l’éveil sans les effets secondaires tremblants des stimulants. Bien que le modafinil me permette de fonctionner avec moins de sommeil que mon corps ne le souhaite, il supprime également mon appétit et modifie parfois mes habitudes intestinales, qui sont deux effets secondaires courants. En plus de me donner l’impression d’être plus éveillé, il me permet de me concentrer comme dans un tunnel. En plus de la suppression de l’appétit, il y a des jours où je ne me rends même pas compte que je n’ai rien mangé avant 14 heures, alors je dois m’assurer que je mange régulièrement. Sous traitement, j’ai sauté moins de séances d’entraînement et de sorties sociales, mais j’ai toujours l’impression d’être ivre de sommeil, de ne pas me réveiller à l’occasion et d’avoir besoin de plus de sommeil que d’autres personnes. « Si vous ne pouvez pas vous réveiller pour prendre votre pilule pour vous réveiller, c’est un gros problème », dit le Dr Trotti.

Il n’y a pas de remède pour l’IH, et bien sûr, les médicaments aident, mais ils ont des inconvénients au-delà des effets secondaires que j’expérimente, l’un étant qu’ils peuvent ne pas être sûrs à prendre pendant la grossesse. Selon la FDA, « le modafinil ne doit être utilisé pendant la grossesse que si le bénéfice potentiel justifie le risque potentiel pour le fœtus ». Fonder une famille est peut-être dans un avenir lointain pour moi, mais cela signifierait probablement arrêter le traitement qui m’a aidé.

Avec le recul, il est difficile de ne pas penser à tout le temps que j’ai perdu à être fatigué.

Alors que je faisais défiler des posts Instagram après avoir cherché « hypersomnie idiopathique », je me suis mis à pleurer. C’était une chambre d’écho de tous mes sentiments inexprimés de culpabilité pour avoir annulé des plans, d’inquiétude si je pouvais atteindre jamais mes objectifs, de préoccupation que l’IH ne sera jamais guérie de mon vivant, et de regret d’avoir manqué trop de moments importants. Cela m’a obligé à faire face à quelque chose que j’avais toujours ressenti : Je passais ma vie à dormir. Le fait d’avoir reçu un diagnostic d’IH a fait taire une partie de cette inquiétude parce qu’il valide ce que je ressens, mais il m’a aussi laissé vouloir davantage de la vie.

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