TERMINOLOGIE DE L’HABITAT
Le tableau explique la signification des ordonnances de ne pas réanimer (DNR), de ne pas tenter de réanimation (DNAR) et de permettre la mort naturelle (AND).3,4 Il s’agit de différents noms pour la même ordonnance de l’hôpital qui dit « Ne pas appeler un code ou effectuer une RCP lorsque le cœur de la personne cesse de battre ou les poumons de respirer. » L’ordonnance de l’hôpital doit correspondre à une note dans le dossier qui documente la discussion avec le patient et sa famille et qui détaille les points essentiels de la discussion, comme les valeurs et les souhaits du patient en matière de qualité de vie qui ont conduit à la décision. La définition de l’AHA de cette ordonnance hospitalière est la suivante
Tableau.
Shorthand utilisé pour l’ordonnance hospitalière qui signifie ne pas appeler un code
Une ordonnance de ne pas tenter de réanimation (DNAR) est donnée par un médecin agréé ou une autorité alternative selon la réglementation locale, et elle doit être signée et datée pour être valide. Dans de nombreux contextes, l’expression « Permettre la mort naturelle » (AND) est en train de devenir le terme préféré pour remplacer l’ordonnance DNAR, afin de souligner que l’ordonnance vise à permettre les conséquences naturelles d’une maladie ou d’une blessure, et de mettre l’accent sur les soins de fin de vie continus. L’ordonnance DNAR doit décrire explicitement les interventions de réanimation à effectuer en cas d’urgence vitale. Dans la plupart des cas, une ordonnance de non-réanimation est précédée d’une discussion documentée avec le patient, la famille ou le décideur substitut sur les souhaits du patient concernant les interventions de réanimation. En outre, certaines juridictions peuvent exiger une confirmation par un témoin ou un second médecin traitant.1
Les ordonnances DNAR/AND protègent et favorisent l’autonomie des patients afin que les personnes puissent indiquer clairement qu’elles souhaitent ou non une réanimation cardio-pulmonaire (c’est-à-dire qu’un code soit appelé) si leur cœur ou leur respiration s’arrête pendant l’hospitalisation. L’ordonnance est rédigée après une discussion avec le médecin traitant qui permet de minimiser les malentendus sur la signification de l’ordonnance et de maximiser la bonne communication entre les patients, la famille et les prestataires de soins. Lorsque le médecin traitant rédige l’ordonnance dans le dossier, il s’agit d’un mécanisme de communication permettant de s’assurer que les différents membres de l’équipe de soins de santé des différentes équipes savent ce qu’il faut faire lorsque le cœur de ce patient particulier cesse de battre ou que les poumons cessent de respirer.
Un malentendu courant chez les patients et les familles est que la RCP (l’appel d’un code) permettra de maintenir les patients en vie et de les faire vivre comme ils le faisaient avant le code. Malheureusement, la réanimation en milieu hospitalier dans le contexte de la fin de vie ne fonctionne généralement pas bien. Par exemple, dans une revue de la littérature, Diem et al5 ont rapporté en 1996 une survie à long terme de 6,5 % à 15 % pour les personnes ayant subi un arrêt cardiaque à l’hôpital. Tribble6, en 2008, a passé en revue la littérature et a conclu que « …la survie jusqu’à la sortie de l’hôpital tourne autour de 15 % et dépasse rarement 20 % ». De même, Peberdy et al7 ont examiné 86 748 cas d’arrêts cardiaques consécutifs survenus chez des adultes dans le Registre national de réanimation cardio-pulmonaire, obtenus auprès de 507 hôpitaux médicaux/chirurgicaux participants entre le 1er janvier 2000 et le 1er février 2007. Ils ont constaté que les taux de survie jusqu’à la sortie de l’hôpital étaient de 14,7 % pendant la nuit contre 19,8 % pendant la journée/soirée. Bien sûr, le succès de la RCP/ACLS dépend de la situation spécifique du patient. Comme l’ont déclaré Bishop et al8
En vérité, la RCP/ACLS est une intervention médicale avec un succès raisonnable chez certains types de patients atteints de certains types de maladies. En outre, il faut se rappeler que la RCP/ACLS a également des taux de réussite misérables chez certains types de patients atteints de certains autres types de maladies.
Un exemple des maladies ayant des taux de réussite misérables en matière de RCP/ACLS est le cancer en phase terminale. Une méta-analyse de 42 études de 1966 à 2005 comprenant 1 707 patients par Reisfield et al9 a révélé que seulement 2,2 % des patients cancéreux dont le cœur s’est arrêté en soins intensifs ont survécu jusqu’à la sortie de l’hôpital.
Une partie de la discussion avec un patient vers la fin de la vie sur l’opportunité d’avoir une ordonnance DNR/DNAR/AND comprend le jugement du médecin traitant sur les chances de la RCP/ACLS d’aider le patient. Parmi les autres méta-analyses qui fournissent au médecin des données utiles sur la survie en cas d’arrêt à l’hôpital et qui pourraient informer les patients et leurs familles de taux de survie réalistes en fonction de leur type de maladie, citons celles d’Ebell et Afonso10 et de Vos et al.11
Dans de nombreuses circonstances, même lorsque les patients sont capables de prendre leurs propres décisions, il est important d’éduquer les membres de la famille sur la triste réalité des taux de survie en réanimation en fonction de l’état clinique. Il est fréquent que les membres de la famille soient expulsés de la chambre du patient pendant un effort de réanimation, ce qui laisse un sentiment de froideur à l’égard du processus qui aboutit souvent à la mort. Albarran et al12 ont interrogé 21 survivants d’une réanimation ainsi que des témoins appariés et ont constaté que les patients hospitalisés avaient une attitude favorable à l’égard de la réanimation avec témoin familial ; ce point de vue semble être renforcé par ceux qui ont survécu avec succès à un épisode de réanimation. Les lecteurs peuvent être d’accord ou non avec l’opinion d’Albarran et al. selon laquelle les médecins doivent s’efforcer de faciliter la réanimation en présence de la famille en établissant, documentant et appliquant les préférences du patient. Quoi qu’il en soit, il est utile d’intégrer dans les discussions avec le patient et la famille ce qui risque de se produire dans la pratique si un code est appelé.
Les ordonnances hospitalières de type DNR/DNAR/ET ont des limites et des responsabilités, quel que soit leur nom. Une mauvaise communication au sujet de l’ordonnance entre le patient, la famille et l’équipe de soins est courante. Le patient et sa famille peuvent avoir l’idée fausse que l’ordre signifiera moins de soins et moins d’interventions au-delà de la RCP et de l’appel d’un code. Les membres de la famille qui prennent une décision lorsque le patient ne peut pas le faire peuvent se sentir coupables, confus ou dépassés. Les mandataires spéciaux doivent faire preuve d’un jugement substitué – ce que le patient aurait voulu – mais il arrive qu’un mandataire décide de ne pas respecter les souhaits présumés du patient parce que ses valeurs diffèrent de celles du patient et qu’il ne peut pas assumer le rôle approprié. Le décideur substitut peut vouloir des interventions futiles contre l’avis du médecin. Ces limites ne sont pas résolues en changeant le nom de l’ordonnance de DNR à DNAR ou AND.
Yuen et al13 plaident en faveur de la création par The Joint Commission de normes telles que les suivantes pour les discussions préalables à la prise de décision :
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Déterminer les objectifs de soins du patient
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Éduquer le décideur sur l’évolution de la maladie du patient, son pronostic, les avantages et les inconvénients potentiels de la RCP, et les alternatives
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Fournir une recommandation basée sur une évaluation médicale de la probabilité de réussite de la RCP et de ses avantages ou inconvénients compte tenu des objectifs du patient
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Participer à des discussions menées par le médecin traitant, menées dans les 72 heures de l’hospitalisation et revues au besoin
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Documenter le contenu des discussions et la justification des conclusions dans le dossier du patient
Les suggestions de Yuen et de ses collègues sont des lignes directrices approfondies que les équipes médicales pourraient vouloir adopter, auxquelles le personnel de maison devrait être formé et que peu de gens contesteraient.
Même si les ordonnances hospitalières DNR/DNAR/AND ont des limites, le langage est important, et une meilleure sténographie aide effectivement à clarifier ce qui est et n’est pas voulu. Les réponses en ligne aux articles du New York Times14 et de USA Today15 (extraits dans l’encadré) indiquent une division entre ceux qui pensent que l’utilisation des ordonnances ET améliorera le processus et ceux qui pensent que leur utilisation est insensée et malavisée. La démarche visant à changer le raccourci pour l’absence de RCP/ACLS de DNR à DNAR ou AND dans les politiques hospitalières ne devrait être qu’une des nombreuses approches des hôpitaux pour améliorer la communication entourant la prise de décision qui aboutit à l’ordonnance d’absence de RCP.
La question clé : Votre parent devrait-il avoir une ordonnance DNR, c’est-à-dire ne pas réanimer ?
Avant de répondre, une autre question clé : Cette décision serait-elle plus claire, plus facile ou moins douloureuse si l’ordre était plutôt appelé AND, pour permettre une mort naturelle ?
Certains professionnels de santé pensent que cela pourrait être le cas. Même si les actions ultérieures du personnel étaient exactement les mêmes, si dans l’un ou l’autre cas un patient recevait des soins de confort pour soulager la douleur mais ne subissait pas de réanimation cardio-pulmonaire, la nomenclature pourrait faire une différence.
-New York Times, 6 décembre 201014
« Voulez-vous signer un formulaire de non-réanimation ? »
Lorsqu’on le leur demande, les membres de la famille rechignent souvent. Ils croient qu’ils abandonnent, condamnant un être cher à la mort.
Certains posent maintenant la question d’une manière différente : Voulez-vous autoriser la mort naturelle ?
-USA Today, 2 mars 200915
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