Pendant des années, les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique se sont disputées avec les Centers for Disease Control and Prevention au sujet des informations figurant sur le site Web de l’agence concernant cette maladie débilitante. Le site Web mettait en avant deux traitements qui sont devenus les normes de soins de facto : une augmentation progressive de l’exercice et une forme de psychothérapie connue sous le nom de thérapie cognitivo-comportementale. Le problème, c’est que les preuves ne soutiennent pas ces traitements.

Cet été, après avoir résisté pendant des années aux appels des patients, des défenseurs et des cliniciens, le CDC a discrètement retiré les recommandations de traitement de son site web. Cette décision représente une victoire majeure pour la communauté des patients – et pour la science. Mais la principale agence de santé publique du pays a encore beaucoup de chemin à parcourir pour assumer ses responsabilités envers le million d’Américains qui seraient atteints de cette maladie.

L’exercice et la psychothérapie pourraient sembler être les recommandations les plus bénignes. Mais le symptôme caractéristique du syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique, ou ME/CFS) est que le surmenage déclenche des rechutes qui peuvent laisser les patients beaucoup, beaucoup plus malades, comme l’a documenté l’Institute of Medicine dans un rapport historique de 2015. Ainsi, une augmentation constante de l’activité peut facilement causer davantage de dommages, et non des avantages. Dans de multiples enquêtes, davantage de patients déclarent que leur état s’aggrave, et non qu’il s’améliore, à la suite de ces programmes d' »exercices gradués ».

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La théorie qui sous-tend les deux traitements écartés est née au cours des décennies précédentes, lorsque les communautés médicale et scientifique ont largement rejeté la maladie dévastatrice comme illusoire ou psychologique. Selon cette théorie, ces patients nourrissent la croyance erronée qu’ils souffrent d’une véritable maladie physique. Par conséquent, ils restent sédentaires par crainte erronée que l’activité physique ne les aggrave. Ils développent alors un déconditionnement sévère, perpétuant leurs symptômes.

Toutefois, des études plus récentes menées par Stanford, Columbia, Cornell et ailleurs ont démontré que les malades de l’EM/SFC souffrent de dysfonctionnements immunologiques, neurologiques et autres dysfonctionnements systémiques. Et les scientifiques ont rapporté que le corps des malades de l’EM/SFC génère de l’énergie de manière inefficace s’ils poussent au-delà de leurs capacités limitées.

En outre, l’élément clé de la preuve que le CDC citait autrefois pour soutenir ses recommandations d’exercice et de psychothérapie a été démenti.

Cette preuve était une étude britannique de plusieurs millions de dollars appelée l’essai PACE, la plus grande jamais réalisée sur la maladie. Les premiers résultats sont apparus dans le Lancet en 2011, avec d’autres résultats publiés dans Psychological Medicine en 2013 et dans de nombreuses autres revues. Mais l’essai présentait une foule de défauts qui rendent les résultats rapportés insensés et ininterprétables. Le plus remarquable est que les chercheurs ont tellement assoupli leurs critères de mesure des résultats au cours de l’essai que les participants pouvaient se détériorer pendant le traitement en ce qui concerne la mesure clé du fonctionnement physique et être déclarés « guéris ». En raison de ces changements, les résultats étaient bien plus impressionnants que ceux que les chercheurs auraient obtenus en utilisant les méthodes qu’ils avaient initialement proposées, comme l’ont montré les réanalyses des données de l’essai.

La communauté scientifique au sens large est remontée contre les problèmes de PACE. Plus tôt cette année, plus de 100 experts ont signé une lettre ouverte à Psychological Medicine (orchestrée et signée par l’un d’entre nous) déclarant que les défauts de l’essai « sont inacceptables dans une recherche publiée » et « ne peuvent être défendus ou expliqués ». La lettre demandait la rétractation immédiate de l’affirmation selon laquelle les patients se seraient « rétablis » après les traitements. Le journal a refusé cette demande.

Pourtant, l’essai et ses affirmations restent extrêmement influents. Aux États-Unis, Kaiser Permanente, la Mayo Clinic et WebMD continuent de promouvoir ces thérapies. Il en va de même pour UpToDate, un outil de prise de décision populaire pour les cliniciens. Au Royaume-Uni, l’exercice graduel et la thérapie cognitivo-comportementale restent les traitements les plus largement proposés pour la maladie par le National Health Service system. Cependant, le National Institute for Health and Care Excellence du pays, qui crée des directives cliniques largement suivies, a récemment annoncé qu’il allait procéder à une « mise à jour complète » de ses recommandations actuelles, citant la décision du CDC comme l’une des raisons de cette mise à jour.

Malgré l’importance des changements, peu de professionnels de la santé savent que le CDC a abandonné les recommandations relatives à l’exercice et à la psychothérapie. Ils ne connaissent pas non plus l’extrême prudence avec laquelle les personnes atteintes d’EM/SFC doivent réguler leur activité. Si votre médecin vous diagnostiquait cette maladie aujourd’hui, il y a de fortes chances qu’il vous conseille de faire de l’exercice pour vous en sortir et de consulter un psychothérapeute.

Si le CDC a le mérite d’avoir supprimé les informations fondées sur une mauvaise science, cela ne suffit pas. L’agence doit également réparer les dommages qu’elle a causés.

D’abord, le CDC doit reconnaître qu’il s’est trompé. Jusqu’à présent, l’agence a déclaré en réponse à des questions que les changements ont été apportés parce qu' »il y a eu confusion sur ce que nous recommandons en matière d’exercice et de thérapie », et que l’agence n’avait pas l’intention de recommander les traitements de l’essai PACE malgré l’utilisation d’une terminologie identique. Étant donné que les défenseurs de l’EM/SFC ont fait pression sur les CDC pendant des années pour qu’ils recommandent ces thérapies, cette explication est difficile à prendre au sérieux. Une reconnaissance honnête de l’erreur fera beaucoup pour rétablir la confiance avec la communauté des malades de l’EM/SFC.

Deuxièmement, le CDC doit diffuser activement la nouvelle qu’il ne recommande plus ces deux thérapies inefficaces et possiblement dangereuses et qu’aucune preuve légitime ne soutient leur utilisation. Cela devrait faire partie d’un plan musclé, coordonné avec les National Institutes of Health et d’autres agences, pour contrer les mythes répandus sur l’EM/SFC parmi les médecins, les autres fournisseurs de soins de santé et le grand public.

Troisièmement, l’agence doit tendre la main directement aux organisations de soins de santé et aux organisations médicales, comme Kaiser Permanente et la Mayo Clinic, pour les inciter à cesser de recommander les traitements et s’assurer que l’information qu’elles fournissent est vraiment à jour. Cette sensibilisation devrait inclure le National Institute for Health and Care Excellence du Royaume-Uni.

Depuis des décennies, la communauté des patients atteints d’EM/SFC attend que le CDC fasse les choses correctement. L’agence a finalement fait un pas dans la bonne direction. Elle doit maintenant redoubler d’efforts pour trouver des réponses légitimes aux nombreuses questions en suspens sur la maladie et pour étudier les traitements qui pourraient réellement fonctionner.

Julie Rehmeyer est une collaboratrice du magazine Discover et l’auteur de « Through the Shadowlands : A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand », un mémoire décrivant la science, l’histoire et la politique du syndrome de fatigue chronique. David Tuller est chercheur principal en santé publique et en journalisme au Center for Global Public Health de l’Université de Californie, à Berkeley. Les membres de la communauté des malades de l’EM/SFC ont généreusement contribué à une campagne de crowdfunding pour soutenir le poste de Tuller à Berkeley.