La sensibilisation est importante car non seulement la plupart des gens ne connaissent pas les maladies coronariennes, mais plus nous sensibilisons les gens, plus il est probable qu’ils donnent de l’argent à la recherche sur les maladies coronariennes, ce qui pourrait améliorer la vie de nos enfants et de nos adultes vivant avec une maladie coronarienne. En outre, on ne sait jamais quand la sensibilisation peut sauver une vie. Voici quelques informations utiles sur la façon dont vous pouvez sensibiliser votre communauté :

• Conseils généraux pour la sensibilisation
• Activités de la semaine de sensibilisation aux maladies coronariennes
• Activités de sensibilisation tout au long de l’année
• Matériel et téléchargements

Conseils généraux pour la sensibilisation

1. Coordonnez vos efforts si possible. Lorsque vous planifiez vos efforts publicitaires, une bonne idée est de coordonner vos efforts avec d’autres organisations partageant les mêmes idées. Cela peut augmenter la visibilité de vos efforts et vous fournir également une aide et des ressources supplémentaires. Vous pouvez collaborer avec d’autres organismes tels que :
   • Le réseau d’information sur les cardiopathies congénitales (www.tchin.org)
   • D’autres groupes locaux qui sont liés aux maladies coronariennes. Il se peut qu’il y ait une United Blood Services, une Children’s Heart Foundation (www.childrensheartfoundation.org), une Adult Congenital Heart Association (www.achaheart.org), une March of Dimes (www.marchofdimes.com), un Ronald McDonald House (www.rmhc.org), etc. dans votre région. Il serait utile de s’associer avec eux, si possible, pour des activités de sensibilisation.
   • L’American Heart Association locale (www.americanheart.org) qui soutient le Mois du cœur pendant le mois de février et dispose de nombreuses ressources médiatiques.
   • Les hôpitaux sont souvent nos alliés les plus précieux dans la communauté et nos partenaires pour créer une sensibilisation. Le personnel chargé des communications, des relations publiques ou du marketing de l’hôpital peut être une ressource extrêmement utile pour mener à bien un effort de sensibilisation. Si l’hôpital planifie déjà un événement, les familles souffrant de maladies coronariennes peuvent être en mesure d’offrir ce point de vue ou cette « voix » si importante pour la famille ou le patient dans le cadre de leurs efforts médiatiques.
   • Une section locale de Mended Hearts (www.mendedhearts.org) car elle participe souvent à des activités de sensibilisation aux maladies cardiaques pendant le mois du cœur. La coordination avec d’autres groupes permet idéalement de maximiser la visibilité de la question et de tirer parti des forces des organisations. N’oubliez pas que l’objectif doit être avant tout de sensibiliser aux problèmes plutôt que de se concentrer sur le positionnement de l’organisation. On peut gagner beaucoup en abordant les efforts d’une manière coopérative, coordonnée et unifiée. Agir autrement dilue l’efficacité collective, le pouvoir et la passion de toutes les personnes impliquées.
2. Utiliser le matériel existant et le localiser/personnaliser. De nombreuses organisations disposent d’une grande quantité de matériel déjà existant pour que les groupes puissent le personnaliser et l’utiliser dans leur région. Si vous regardez sous la rubrique CHD Resources sur le site Mended Little Hearts, vous trouverez des liens vers des informations que différentes organisations ont créées. Vous trouverez des modèles de proclamation et des lettres de demande sur le site www.tchin.org.Please. N’utilisez pas de communiqués de presse à remplir, de lettres de demande de proclamation, de lettres à l’éditeur et d’autres documents qui doivent être personnalisés tels quels et envoyés aux organes de presse, de radio et de télévision de la communauté.
3. Utilisez les ressources médiatiques.
   • • Stations de radio – Parfois, les familles CHD peuvent avoir l’occasion de parler de la CHD, de l’histoire de leur famille et/ou de leur groupe ou organisation locale sur une station de radio locale. Les histoires de famille sont incroyablement puissantes pour sensibiliser les gens. Si vous obtenez une place à la radio, assurez-vous de passer en revue les faits et statistiques fiables sur les maladies coronariennes (www.cdc.gov) et les documents de sensibilisation aux maladies coronariennes avant l’interview. Assurez-vous de fournir les coordonnées de votre groupe pendant l’interview afin que les auditeurs puissent vous contacter.
     • Journaux – Il existe de nombreuses façons d’utiliser les journaux locaux pour créer une sensibilisation aux maladies coronariennes. La plus simple est peut-être d’afficher votre événement de sensibilisation dans la section santé du journal. Une autre façon d’utiliser le journal est d’écrire une lettre à l’éditeur au sujet de la coronaropathie et de votre groupe. Il est souvent utile de fournir des informations sur votre enfant ou votre expérience, car cela sera plus intéressant pour le lecteur.Enfin, de nombreux journaux, en particulier les plus petits, publient des articles d’intérêt public sur des personnes de leur région. Les familles atteintes de maladies coronariennes ont des histoires très convaincantes, et les rédacteurs de journaux sont souvent disposés à les imprimer avant un grand événement collectif, comme une manifestation de sensibilisation aux maladies coronariennes ou une grande collecte de fonds. N’oubliez pas de donner les coordonnées de votre groupe dans l’article.
     • Télévision – Certaines stations de télévision ou certains fournisseurs de services voudront faire un reportage sur une famille atteinte de coronaropathie ou sur la coronaropathie, en particulier pendant le mois de février. C’est une merveilleuse occasion de faire connaître les maladies coronariennes et de faire connaître votre groupe aux gens de votre communauté.
     • Bulletins d’information – Il y a peut-être d’autres groupes dans votre région liés à la santé ou à la jeunesse qui mettraient gratuitement quelque chose sur les maladies coronariennes dans leurs bulletins d’information, particulièrement en février parce que c’est le mois du cœur. S’il y a un Mended Hearts dans votre région, il est très probable qu’ils soient prêts à publier un article dans leur bulletin. D’autres organisations à but non lucratif, qui s’occupent notamment des parents et des enfants, pourraient être disposées à mettre quelque chose dans leur bulletin d’information sur les MCS également.
     • Tableaux d’affichage – Certains hôpitaux, cabinets médicaux, épiceries locales, pharmacies, écoles, bibliothèques, etc. ont des tableaux d’affichage où les gens peuvent mettre des informations sur les MCS, les groupes locaux et les événements. Assurez-vous de demander si vous pouvez mettre des informations sur la sensibilisation aux maladies coronariennes sur ces tableaux d’affichage dans la ville.
     • Sites Web – Certaines organisations mettront des informations sur les maladies coronariennes et un lien vers les organisations de maladies coronariennes sur leur site Web. Vous voudrez peut-être vous assurer que vos activités de sensibilisation sont mises en évidence. Vous pouvez également contacter le réseau d’information sur les cardiopathies congénitales (www.tchin.org) et demander que vos événements liés aux maladies coronariennes soient inclus sur leur site Web. Certains hôpitaux mettront également des informations sur les coronaropathies sur leur site web.
   • Préparez les événements. Avant tout événement de sensibilisation à la CHD, assurez-vous d’avoir des porte-parole identifiés à l’avance, prêts à discuter de l’événement et du ou des problèmes avec tout média présent et avec ceux qui assistent à l’événement. Vous voulez que les gens sachent ce qu’est une coronaropathie et pourquoi c’est important. Demandez à ces porte-parole d’examiner les documents et les faits relatifs aux maladies coronariennes à l’avance. En outre, vous voulez être sûr d’avoir tous les documents, les aides visuelles, les affichages et les matériaux préparés à l’avance de l’événement.
   • Partagez vos succès (y compris toutes les photos). Nous aimerions savoir ce qui a fonctionné pour vous afin que nous puissions nous appuyer sur le succès des autres – c’est l’essence même de notre réseau de partage. Que votre événement ait lieu en février ou à tout autre moment de l’année, faites-nous part de vos commentaires. Vous pouvez envoyer un courriel au directeur du programme Mended Little Hearts à l’adresse [email protected] ou à la présidente nationale de la sensibilisation, Lauren Gray, à l’adresse [email protected].
   • Acheter des articles de sensibilisation. Avant votre événement, vous pouvez commander certains articles pour la sensibilisation aux maladies coronariennes, comme des t-shirts, des sweats à capuche, des bracelets, des sucettes ou d’autres articles pour aider à rendre les maladies coronariennes plus visibles. Vous trouverez certains de ces articles sur le site Web de Mended Little Hearts, dans la rubrique « Shop ». De nombreuses autres organisations proposent également des vêtements et des accessoires pour les maladies coronariennes que vous pouvez acheter. Porter un t-shirt ou un sweat à capuche, seul, peut être un bon moyen de sensibiliser les gens. Souvent, les gens demanderont à quoi correspond le t-shirt, et c’est le bon moment pour leur apprendre que la coronaropathie est l’anomalie congénitale numéro un aux États-Unis et une maladie chronique à vie qui touche des millions de personnes.

Activités de la semaine de sensibilisation aux maladies coronariennes

Voici une liste d’activités et d’idées que les groupes de Mended Little Hearts ont réalisées pour la semaine de sensibilisation aux maladies coronariennes et que n’importe quel groupe pourrait réaliser (et qui peuvent être réalisées tout au long de l’année) :

Présenter des histoires dans les médias – L’une des meilleures façons de sensibiliser les gens est de présenter des histoires d’enfants et d’adultes atteints de maladies coronariennes dans les médias (comme suggéré ci-dessus). Cela aide les autres à s’informer sur la coronaropathie. De plus, certaines familles confrontées à une coronaropathie pourront trouver votre groupe et obtenir le soutien dont elles ont besoin.

Médias sociaux – Poster des informations sur la coronaropathie dans les médias sociaux, comme Facebook, les sites Web, les blogs, les signatures de courriel et les bulletins d’information en ligne peut être très utile pour diffuser la sensibilisation. Assurez-vous que les informations que vous publiez sont exactes. Les meilleures sources d’information sont les Centers for Disease Control (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) et l’American Heart Association (www.heart.org/chd).

Proclamations – Chaque année, de nombreux groupes demandent à leur gouverneur, maire ou responsable local de signer une proclamation, qui est une déclaration officielle sur un sujet particulier, déclarant que le 7-14 février est la semaine de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales. La meilleure façon de contacter votre représentant gouvernemental est souvent de consulter le site Web officiel. Sur ce site, il y a souvent une adresse à laquelle envoyer les demandes par courrier et/ou une adresse électronique. Le réseau d’information sur les cardiopathies congénitales (www.tchin.org) propose des exemples de proclamations et de lettres de demande de proclamation que vous pouvez personnaliser. Les groupes reçoivent généralement une copie de la proclamation après sa signature. Dans certains cas, les groupes peuvent obtenir une séance de photos (demandez la FAR à l’avance) avec le représentant du gouvernement qui signe la proclamation. Si c’est le cas, assurez-vous d’inviter autant de personnes de votre État ou de votre ville que possible à l’événement et envoyez des avis aux médias.

Booths ou tables lors d’événements – Il existe de nombreux événements auxquels les groupes peuvent participer en ayant un stand ou une table. Lors de ces événements, vous voulez avoir des informations et des matériaux disponibles sur la CHD et votre organisation. Certains groupes de personnes atteintes de maladies coronariennes créent leurs propres stands en utilisant des photos et des histoires des enfants et des adultes de leur groupe. Vous voudrez inclure des fiches d’information à votre stand, ainsi que d’autres documents qui aideront les gens à se renseigner sur les maladies coronariennes et votre organisation. Voici quelques événements auxquels les groupes participent : Foires de santé Carnavals/Foires Marches du cœur Événements sportifs Camps du cœur Autres événements locaux.

Engagements de discours – Les membres du groupe, et même certains des enfants et jeunes adultes atteints de MCS plus âgés, devraient parler de la MCS et partout où cela est possible, c’est-à-dire aux groupes Rotary ou Kiwanis, aux organisations de services locales, aux écoles, à la police et aux pompiers, aux entreprises locales, et à d’autres événements où il y aura des orateurs. Veillez à adapter votre discours au public et à l’occasion. N’oubliez pas non plus que les gens veulent entendre des histoires (sans trop de détails) plutôt que des faits. Ils peuvent oublier les faits, mais ils se souviendront des histoires. Entraînez-vous à raconter votre histoire de manière convaincante, sans radoter. Apprenez à l’avance quelles sont vos contraintes de temps et veillez à les respecter. En outre, apportez toujours avec vous des documents contenant vos coordonnées et des informations sur la maladie. Le fait de parler peut également contribuer à la collecte de fonds pour votre groupe.

Murales, logos, affichages, tableaux d’affichage – De nombreux groupes ont la possibilité de mettre des affichages, des murales, des tableaux d’affichage ou des logos dans leur communauté locale. Voici quelques exemples d’emplacements pour ces éléments :

• Hôpitaux locaux – Par exemple, le groupe Mended Little Hearts de San Antonio, TX, a pu mettre en place une peinture murale dans son hôpital local
• Centres commerciaux – Par exemple, le groupe Mended Little Hearts de Bowling Green a pu peindre un logo sur une fenêtre de centre commercial
• Magasins – Un groupe CHD a été autorisé à mettre en place un affichage chez BabiesRUs. D’autres magasins liés à l’enfance pourraient accueillir des présentoirs
• Écoles
• Centres de pompiers

Vêtements, accessoires et marchandises CHD – Les personnes qui portent des marchandises CHD sont souvent arrêtées par d’autres personnes et interrogées sur la CHD et leur organisation. C’est l’occasion idéale de les informer brièvement sur les maladies coronariennes. De plus, si vous donnez des articles portant le logo de l’organisation CHD, les gens peuvent contacter votre organisation pour en savoir plus sur la CHD et ce que vous faites.

Activités scolaires – Certains groupes ont des membres qui vont dans les écoles pour parler du cœur et des malformations cardiaques d’une manière adaptée à l’âge. Pour les plus jeunes enfants, les membres peuvent vouloir apporter des bricolages ou des images à colorier. Assurez-vous d’obtenir l’approbation du directeur ou de l’administrateur de l’école pour toute activité.

Corde à sauter pour les cœurs – L’American Heart Association planifie de nombreuses activités de corde à sauter pour les cœurs dans tout le pays. Parfois, le but de cet événement est de collecter des fonds et de sensibiliser à l’obésité infantile. Il existe toutefois des événements de ce type qui permettent de recueillir des fonds pour la recherche sur les maladies coronariennes et de sensibiliser le public à ces maladies. Vous voudrez explorer cela s’il y a un événement dans votre région et déterminer ce qui est le mieux pour votre groupe en termes de temps et de ressources.

Travailler avec d’autres personnes – Il y a beaucoup de personnes avec lesquelles les groupes peuvent travailler pour sensibiliser davantage à la coronaropathie et leur faire connaître leur organisation. C’est une bonne idée de leur donner des brochures, des fiches d’information et d’autres renseignements. Voici quelques exemples de personnes avec lesquelles les groupes peuvent travailler en matière de sensibilisation :

• Spécialiste de la vie de l’enfant à l’hôpital ou travailleurs sociaux
• Pédiatres
• OB/GYN
• Pompiers, Police et autres personnels des services d’urgence
• Écoles
• Camps
• Infirmières
• Cardiologues

Fêtes et événements – Les groupes peuvent organiser des fêtes ou des événements de sensibilisation aux maladies coronariennes pour aider à la sensibilisation. Les groupes, si possible, devraient célébrer la semaine de sensibilisation aux maladies coronariennes d’une manière ou d’une autre. Parmi les exemples, citons les fêtes de la Saint-Valentin, les parties de bowling, les fêtes dans un musée pour enfants, les fêtes à Inflation Nation ou dans d’autres terrains de jeux gonflables (renseignez-vous toutefois sur les limites d’âge pour être sûr de ne pas exclure les enfants atteints de coronaropathie plus âgés) et les fêtes dans les restaurants locaux. Veillez à ce que les gens aient l’occasion de se rencontrer (temps de présentation) lors de votre événement. Vous pourrez peut-être obtenir des dons pour une grande partie de votre événement et pour la nourriture. Chick-fil-a est souvent formidable pour aider les groupes à but non lucratif. Si vous pouvez obtenir une couverture médiatique pour votre événement, cela augmentera la sensibilisation.

Cartes et articles de Saint-Valentin – Tout le monde aime recevoir une carte ou un article de Saint-Valentin. Les familles et les amis des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent fabriquer et distribuer des cartes de Saint-Valentin. Les enfants hospitalisés, en particulier, ADORENT les recevoir.

Vente de cœurs en papier – Il s’agit d’une collecte de fonds, mais elle permet également de sensibiliser les gens si vous mettez un fait ou une statistique sur les cœurs. Les entreprises et les restaurants locaux vendront souvent les cœurs. Vous pouvez créer votre propre modèle.

Activités de sensibilisation tout au long de l’année

Porter des articles utiles aux familles qui ont des enfants à l’hôpital – Souvent, cela aide non seulement les familles, mais crée une sensibilisation. Assurez-vous de vérifier auprès de l’hôpital quels articles seraient acceptables.

Parades – Si vous avez l’occasion d’avoir un char dans une parade, cela peut être un bon moyen de diffuser la sensibilisation. Veillez à ce que votre site Web ou vos coordonnées figurent quelque part sur votre char. Si votre groupe dispose de fonds, vous pourriez lancer des articles de sensibilisation avec le logo de votre organisation afin que les gens puissent vous contacter.

Lobbying – Si vous avez l’occasion de faire du lobbying au niveau local ou national, vous sensibilisez les représentants du gouvernement aux problèmes auxquels sont confrontés les personnes atteintes de malformations cardiaques congénitales et leurs familles. Mended Little Hearts co-organise les CHD Lobby Days pour soutenir la Congenital Heart Futures Act afin d’améliorer la surveillance des données et d’augmenter le financement de la recherche aux National Institutes of Health. La plupart des années, tout le monde peut venir faire du lobbying.

Postages ciblés – Votre groupe pourrait créer un mailing ciblé à l’intention des personnes qu’il souhaite sensibiliser aux maladies coronariennes. Veillez à vérifier l’orthographe et l’exactitude de toutes les informations. Incluez une fiche d’information et d’autres renseignements importants, si possible.

Bénévolat – Les membres des familles de personnes atteintes de maladies coronariennes peuvent se porter volontaires pour d’autres organisations, comme le Manoir Ronald McDonald, Make-A-Wish, la Marche des dix sous, etc. pour aider à sensibiliser les gens aux maladies coronariennes.

Matériel et information – Distribuez du matériel et de l’information sur les maladies coronariennes partout où c’est possible.

Parler à qui veut bien écouter – Parlez des maladies coronariennes à qui veut bien écouter. Cela peut être à l’épicerie, dans la file d’attente pour un film, ou n’importe où. Cette conversation peut souvent être entamée en portant des vêtements et des accessoires pour les maladies coronariennes.