Diagnostics manqués:

Les obsessions et les compulsions peuvent frapper n’importe qui : il est courant de s’inquiéter d’avoir laissé le four allumé ou de fouiller anxieusement dans un sac à main à la recherche de clés. « Elles font vraiment partie de l’expérience normale », explique Ailsa Russell, psychologue clinicienne à l’université de Bath, au Royaume-Uni. La plupart des gens trouvent le moyen d’écarter ces pensées désagréables et de passer à autre chose. Chez les personnes souffrant de TOC, cependant, ces inquiétudes s’accumulent au fil du temps et perturbent le fonctionnement quotidien.

Certaines personnes, comme Slavin, comptent les pas ou les respirations pour apaiser leur terreur que quelque chose de mauvais se produise. D’autres se décrivent comme des  » contrôleurs « , qui vérifient – encore et encore – qu’ils ont effectué une tâche correctement. D’autres encore sont des « nettoyeurs », qui se lavent constamment par peur de la saleté et de la contamination. « La plupart du temps, les personnes atteintes de TOC réalisent que ce n’est pas si rationnel », dit Russell, mais se sentent piégées par leurs inquiétudes et leurs rituels.

Le chevauchement entre le TOC et l’autisme n’est pas encore clair. Les personnes atteintes de l’un ou l’autre de ces troubles peuvent avoir des réponses inhabituelles aux expériences sensorielles, selon une analyse de 2015. Certaines personnes autistes trouvent que la surcharge sensorielle peut facilement conduire à la détresse et à l’anxiété. Slavin, par exemple, redoute les sirènes de police et le tintement des sonnettes, qu’il compare à une bombe qui exploserait dans son système nerveux. Certains chercheurs affirment que les problèmes sociaux des personnes autistes peuvent contribuer à leur anxiété, qui est également une composante du TOC. Le fait de ne pas être capable de lire les signaux sociaux pourrait conduire les gens à s’isoler ou à être intimidés, ce qui alimenterait l’anxiété, selon le raisonnement. « Il est compliqué de dissocier l’anxiété de l’autisme », explique Roma Vasa, directeur des services psychiatriques du Kennedy Krieger Institute de Baltimore, dans le Maryland.

Ces traits communs rendent l’autisme et les TOC difficiles à distinguer. Même pour l’œil d’un clinicien expérimenté, les compulsions du TOC peuvent ressembler à « l’insistance sur la similitude » ou aux comportements répétitifs dont font preuve de nombreuses personnes autistes, notamment en tapotant, en commandant des objets et en empruntant toujours le même itinéraire. Démêler les deux nécessite un travail minutieux.

Une distinction cruciale, selon l’analyse de 2015, est que les obsessions déclenchent les compulsions mais pas les traits autistiques. Une autre est que les personnes atteintes de TOC ne peuvent pas échanger les rituels spécifiques dont elles ont besoin, explique Vasa : « Elles ont besoin de faire les choses d’une certaine manière, sinon elles se sentent très anxieuses et mal à l’aise. » En revanche, les autistes ont souvent un répertoire de comportements répétitifs parmi lesquels choisir. « Ils recherchent simplement tout ce qui est apaisant ; ils ne recherchent pas un comportement particulier », explique Jeremy Veenstra-VanderWeele, professeur de psychiatrie à l’université Columbia.

Les cliniciens doivent donc sonder pourquoi une personne s’engage dans une action particulière. Cette tâche est doublement difficile si la personne ne peut pas articuler son expérience. Les autistes peuvent manquer de clairvoyance ou avoir des difficultés verbales, communicatives ou intellectuelles, ce qui conduit à des diagnostics erronés ou manqués, comme celui de Slavin.

Les cliniciens ont longtemps négligé les TOC et l’autisme de Slavin, bien qu’il ne soit pas étranger au bureau d’un psychologue en grandissant dans les banlieues du nord-ouest de Londres. Il n’a pas parlé pendant les six premières années de sa vie et ses souvenirs sont émaillés de fréquentes visites chez des orthophonistes et des psychiatres. Même après avoir commencé à parler, il était socialement renfermé et n’aimait pas le contact visuel. Il était en proie à des angoisses et des maux d’estomac.

Vers 11 ans, on lui a diagnostiqué une « schizophrénie infantile » et prescrit du valium et du lithium. Les médecins ont averti ses parents qu’il pourrait avoir besoin d’être institutionnalisé à vie. Au lieu de cela, il a fréquenté un pensionnat progressiste et en est sorti, comme il le dit, « légèrement plus fonctionnel ». Il s’est adonné à sa passion pour la musique, a rencontré sa femme Bonnie et a fondé une famille.

Son diagnostic d’autisme tant d’années plus tard a été valorisant, dit-il, mais il a également soulevé de nouvelles complications. Lorsqu’il parlait avec des cliniciens, par exemple, son autisme semblait toujours éclipser ses autres difficultés, notamment un trouble du traitement auditif. Une fois que vous avez reçu un diagnostic d’autisme, les médecins disent « Oh, c’est à cause de l’autisme », et ils ne tiennent pas compte des nuances », dit-il. Il a découvert que personne ne pouvait lui dire si un comportement particulier était le résultat de son TOC ou de son autisme – ou ce qu’il fallait faire à ce sujet.