Aprile segna un altro mese di consapevolezza della sindrome dell’intestino irritabile (IBS) in Canada. Colpendo il 13-20% della popolazione, questa diversa condizione può avere un impatto drastico sulla vita di una persona. Quanto drastico, vi chiederete? Abbastanza che molti pazienti dicono che rischierebbero anche la morte per avere la possibilità di una cura, secondo uno studio sorprendente pubblicato la scorsa estate da Il giornale americano di Gastroenterologia.1
Nonostante decenni di ricerca, non esiste ancora una cura per l’IBS, che è una condizione cronica per la maggior parte degli individui diagnosticati, frustrando sia i pazienti che i medici. I fornitori di assistenza sanitaria offrono trattamenti personalizzati per i vari sintomi associati all’IBS, che includono dolore o disagio addominale, gonfiore, diarrea e costipazione. Alcuni individui rispondono bene ai trattamenti, mentre per altri l’IBS è una battaglia continua contro i sintomi implacabili.
Percezione e prospettiva
In questo studio, i ricercatori hanno iniziato sviluppando un sondaggio unico per valutare le esperienze dei pazienti con IBS, la percezione dei rischi associati ai farmaci usati per trattare l’IBS, e la disponibilità ad accettare ipotetici rischi dei farmaci per una possibilità di cura completa. Lo studio ha incluso 186 pazienti con IBS, di età pari o superiore a 18 anni, che soddisfano i criteri di Roma III per IBS.
Non ci sono prove di una relazione tra IBS e un aumento del rischio di cancro colorettale, ma il 49% dei partecipanti allo studio credeva che ci fosse un rischio maggiore, e il 54% di loro ha tenuto la convinzione che i loro sintomi IBS non sarebbe mai andato via. Circa il 30% dei partecipanti era anche convinto che l’IBS avrebbe influenzato la loro durata di vita, anche se questo non è correlato con le prove attuali. Gli operatori sanitari possono aiutare i pazienti con paure ingiustificate intorno alle conseguenze a lungo termine di IBS rassicurandoli sulla condizione. I ricercatori hanno anche confrontato la percezione dei partecipanti dei propri sintomi IBS con la loro valutazione su un sistema di punteggio di gravità IBS convalidato. Ha mostrato che i pazienti hanno una leggera tendenza a sottovalutare la gravità dei loro sintomi IBS. Questa è una scoperta importante, dicono gli autori dello studio, a causa della preoccupazione che alcuni fornitori di assistenza sanitaria potrebbero pensare che i pazienti IBS esagerano i loro sintomi.
No Ordinary Gamble
La parte finale del sondaggio ha implementato uno strumento chiamato Standard Gamble, che chiede ai pazienti di scegliere tra diverse percentuali di rischio di morte e possibilità di cura dalla loro malattia o disturbo. In questo studio, i ricercatori hanno chiesto ai partecipanti un ipotetico farmaco che avrebbe curato tutti i loro sintomi di IBS senza la necessità di ulteriori farmaci IBS. I partecipanti hanno affermato che avrebbero accettato un rischio mediano dell’1% di morte immediata per una probabilità del 99% di una cura totale. Il livello mediano di rischio che i pazienti erano disposti a correre era lo stesso per tutti i sottotipi, come IBS-Constipazione e IBS-Diarrea. Fattori come l’età, il sesso, il comportamento generale di assunzione del rischio, la durata dei sintomi dell’IBS, l’uso corrente di farmaci, e precedenti effetti collaterali da farmaci non sembrano influenzare la disponibilità dei partecipanti a rischiare tutto per una possibile cura dai loro sintomi IBS. Come spiegano gli autori dello studio, “Questa notevole disponibilità a rischiare la morte improvvisa illustra quanto significativamente il peso dei sintomi di IBS compromette la qualità della vita dei pazienti.”
In realtà, naturalmente, non c’è una cura perfetta, e nessuna risposta magica alla malattia cronica. Se tu o qualcuno a cui tieni è affetto da IBS, non perdere la speranza e non rinunciare a trovare un trattamento efficace. Una grande quantità di ricerca è ancora dedicata a questo settore e i professionisti introducono regolarmente trattamenti nuovi o migliorati per i sintomi dell’IBS. Circa il 40% delle persone con IBS non cercano mai un trattamento, il che significa che vivono con sintomi continui e dirompenti, possibilmente dolorosi, senza il beneficio dei trattamenti disponibili. Se pensi di avere l’IBS, o se hai ricevuto una diagnosi anni fa ma hai rinunciato ai trattamenti, parla con il tuo fornitore di assistenza sanitaria. Ci sono diverse e varie terapie che molti individui trovano utili. Queste includono farmaci da banco e da prescrizione, modifiche della dieta e dello stile di vita, consulenza psicologica e persino trattamenti di fisioterapia specificamente mirati ad aiutare gli individui con IBS.