Liz Cusack nem aggódott különösebben, amikor 2006-ban kiütéseket vett észre a lábán és a karján. Valószínűleg a mosószerre adott allergiás reakció volt, sejtette. Vagy talán a közelgő érettségi miatt érzett stressz.
Az igazság az, hogy arra számított, hogy egy helyi krémmel küldik el, amikor elment a háziorvosához, hogy kivizsgáltassa. Ehelyett egyenesen a sürgősségi osztályra küldték bőrbiopsziára.
“Azt hiszem, a kórházi orvosoknak elég jó elképzelésük volt arról, hogy mi ez” – emlékszik vissza a 29 éves meathi nő – “ezért elküldtek egy bőrgyógyászhoz. Aztán a bőrgyógyász vetett rá egy pillantást, és elküldött vesebiopsziára.”
“Megkérdeztem tőle, mi ez, és azt mondta, nem akarja megmondani, nehogy ráguglizzak. Mint a legtöbb betegség esetében, a Google a lehető legrosszabb forgatókönyvet mutatja, így a végén még megijedhetek tőle.”
A biopszia eredményeiből kiderült, hogy Liznek egy ritka vesebetegsége van, a Henoch-Schönlein-purpura (HSP), amelyet feltehetően vírusfertőzés vált ki. A Tullamore Kórház nefrológusa “enyhe karcolásként” írta le a veséjét, és közölte vele, hogy továbbra is figyelemmel fogják kísérni a helyzetet.
Magyarázta, hogy az esetek egyharmadában néhány hónap alatt magától elmúlik. Az esetek egyharmadában úgy marad, ahogy van, és a kiütések jönnek-mennek. Az esetek másik harmadában pedig dialízisre van szükség. De ez a legrosszabb eset, biztosította a nőt.
A következő kilenc évben Liz félévente elment a Tullamore Kórházba, hogy megvizsgálják a vérét. A kiütések “kellemetlenek” voltak, és egy enyhe vérnyomáscsökkentő tablettát kellett szednie, hogy kiszáradjon a veséi által termelt felesleges fehérje egy része. De többnyire viszonylag egészséges volt. Talán még teljesen meg is gyógyult.
Liz örömére a kiütések teljesen eltűntek egy hat hónapos amerikai tartózkodás után. “Az orvos azt szokta mondani, hogy ha a kiütés rossz, akkor a vesék súlyosbodnak és fellángolnak” – magyarázza. “Így amikor a kiütés eltűnt, azt hittem, ez azt jelenti, hogy végleg elmúlt.
“Az élet elfoglalt volt” – teszi hozzá. “Éppen vezetni tanultam. Épp akkor kaptam egy új állást az SAP-nál a Citywestben. Az egyetemi programjukat irányítottam, és körbeutaztam az országot, hogy diákokkal találkozzam. Így nem mentem vissza az utólagos találkozóra… élsz és tanulsz…”
A kirobbanó energia rövid életű volt. Hat hónappal később Liz nagyon rosszul kezdte érezni magát. Reggelente hányingere volt, és egész nap tartó, “borzalmas” fejfájások kezdtek jelentkezni nála. “Semmi Nurofen vagy alvás nem segített” – magyarázza. “És kimerültem. Szombaton hazaértem, és az egész napot az ágyban töltöttem. A fáradtság hihetetlen volt.”
Néhány hónappal később, 2015 márciusában Liz nagybátyja súlyos szívrohamot kapott. A rémület arra késztette az édesanyját, hogy a biztonság kedvéért vegyen egy otthoni vérnyomásmérőt. Az egész családot ellenőrizte, de amikor Lizre került a sor, az érték jelentősen magasabb volt, mint mindenki másé.
“Anya azt mondta: ‘Itt valami baj van, Liz, hacsak nem romlott el a gép. Szerintem el kéne menned az orvoshoz…”
A háziorvos egyenesen kórházba küldte Lizt, ahol elmagyarázta a tüneteit: fejfájás, hányinger, viszkető bőr és fáradtság. Elvégeztetett néhány vizsgálatot, majd egy órával később egy orvoscsoporttal körülvéve visszatért, és közölte vele, hogy mindkét veséje között öt százaléknyi veseműködés maradt. Rémisztő diagnózis volt, vallja be, de nem volt ideje elgondolkodni rajta.
“Kezdetben azt gondolták, hogy talán elaludtak a veséim, ezért 10 napig szteroidokat pumpáltak belém, hátha felébrednek. Amikor ez nem volt hatással, átszállítottak a Tallaght kórházba.”
Az ottani orvosok folyamatos ambuláns peritoneális dialízist (CAPD) kezdtek Liznek, amit otthon is elvégezhetett. Úgy tűnt, hogy működik, de aztán nyolc vagy kilenc hónap után fáradtságot és légszomjat kezdett tapasztalni.
“Egy reggel sikítva ébredtem fel a hátamban érzett fájdalomtól, és nem kaptam levegőt” – emlékszik vissza.
Kórházba szállították, ahol felfedezték, hogy a gépből származó folyadék a tüdőüregébe került.
“Rájöttek, hogy a dialízisnek ez a módja nem működik, ezért katétert kellett behelyezniük a hemodialízishez. Egy kis beavatkozást kellett végezni a bal karomon, hogy behelyezzenek egy sipolyt – ez a leghatékonyabb módja a dialízis elvégzésének” – magyarázza. “Esztétikai szempontból nem jó, de nagyon jó minőségű dialízist biztosít.”
Liz most hetente háromszor négyórás dialízisre jár a Tallaght Kórházban, és alig több mint két éve szerepel a veseátültetési listán. “Az egészséges vesék a nap 24 órájában vagy heti 168 órában működnek” – magyarázza. “Én csak heti 12 órát járok dialízisre, így ez soha nem fogja helyettesíteni a vesék munkáját.”
“A dialízis nem egy piknik” – teszi hozzá. “Rengeteg időt vesz el a hetedből, amikor mással is foglalkozhatnál. És a szabadságát is korlátozza, mivel mindent – nyaralás, hétvégi kiruccanások, esti szórakozás – jó előre meg kell tervezni.”
A dialízisdiéta kezelése egy másik kihívás. “Figyelned kell az étrendedre, hogy a foszfát- és káliumszinted ne emelkedjen túl magasra, mert az hosszú távon nagyon veszélyes lehet” – mondja.
“Még az olyan ételeket is, amelyeket nagyon egészségesnek tartunk – mint a diófélék, gyümölcsök és zöldségek – mértékkel kell fogyasztani.
“És persze ott van a folyadékprobléma is. Néhány veseelégtelenségben szenvedő ember továbbra is vizet ürít, de az én veséim nem. Ezért minden csepp víz, amit elfogyasztok, a szervezetemben marad.
“Napi egy literre vagyok korlátozva, és ebbe beletartozik a leves, a fagylalt és még a görögdinnye is, ha eleget eszem belőle.”
Ez egy fizikailag legyengítő és érzelmileg kimerítő állapot, de Liz azt mondja, eltökélt szándéka, hogy nem hagyja, hogy eluralkodjon rajta. A “nagyon támogató” munkáltatójának, a barátokból és családtagokból álló “csodálatos támogató hálózatnak” és a “fantasztikus barátjának” köszönhetően képes volt a dialízis kezelésekhez igazítani a napirendjét.
A hagyományos ír zene továbbra is nagy szerepet játszik az életében, és gyakran járja Írországot, hogy fellépéseken és koncerteken harmonikán és melodeonon játsszon. Nemzetközi utazásokon is részt vesz, és azt mondja, hogy az EHIC kártya életmentőnek bizonyult.
Sem hagyta, hogy az állapota eltompítsa az ambícióit. Amióta Henoch-Schönlein purpurát diagnosztizáltak nála, Liz közgazdaságtanból, politikából és jogból szerzett BA diplomát a DCU-n, európai közügyek & jogból az UCD-n és üzleti menedzsmentből a DCU-n.
“Tudom, hogy végül megkapom”, mondja, “de jobb, ha várok, hogy biztos legyen a megfelelő párosítás. Addig is minden energiámat a munkámra és a személyes kapcsolataimra összpontosítom.
“Nagyon korán rájöttem, hogy két választásom van: vagy rágódom ezen és hagyom, hogy lehúzzon, vagy az életemben lévő összes jó dologra koncentrálok és továbblépek. És borzasztóan sok mindenért hálás lehetek.
“Ha valami, akkor ez a betegség felnyitotta a szemem arra, hogy mi az igazán fontos az életben” – zárja. “És tényleg úgy gondolom, hogy erősebb ember lettem általa.”
“Veseelégtelenségben szenvedek. Nem én vagyok az enyém.”
Egészség & Élet