Amikor Helen King 2014-ben nem tudta felemelni a bal karját, az első dolog, amit tett, hogy felkereste a gerincgyógyászát. Hat évvel korábban King olyan érzéstől szenvedett, mintha a nyaka merev lett volna, ami nem akart elmúlni. Végül az ujjait is kezdte elveszíteni. Gerincgyógyásza nyaki disztektómiát és fúziót javasolt neki. Négy porckorongot távolítottak el a testéből, miközben az orvos egy cadaver csontot és egy titánlemezt helyezett a nyakába. Így azon a 2014-es napon, amikor a mutatóujja merev volt, és nem tudta felemelni a bal karját, a 49 éves nő azt hitte, hogy a tünetek a gerincműtétjéhez kapcsolódnak. “Amikor az orvosom megvizsgált – mondja King -, azt mondta: ‘Ennek semmi köze a nyakához. Szerintem reumás ízületi gyulladása (RA) van”. Teljesen váratlanul ért.”

RELATED: 8 dolog, amit nem tudtam a reumatoid artritiszről, amíg meg nem történt velem

A merevség és a zsibbadás tünetei reumatoid artritiszre utalnak

Egy katonatiszt fegyelmezett lányaként King könyörtelenül hajszolta a reumatológushoz való időpontot. Három hónapos könyörgés, zaklatás és hízelgés után végre sikerült elérnie, hogy személyesen is találkozhasson az orvossal. A reumatológus RA diagnózist állított fel. “És ekkor kezdtem el sírni” – mondja King. “Az alatt a néhány hónap alatt abszolút rosszul csináltam, hogy gugliztam és próbáltam kitalálni, mi a baj. A családomban senkinek sem volt RA-ja, így az egész új volt számomra. Amint azt olvastam, hogy csökkentheti a várható élettartamot, ez tényleg megfogott. Szóval amikor elmentem a reumatológushoz, azzal a gondolattal mentem be, hogy tolószékben fogom végezni. A diagnózis, amit tőle hallottam, csak szöget ütött a koporsóba. De ekkor az orvos azt mondta: “Helen, ezt tudom kezelni! Ha azt mondanád, hogy csontritkulásod van, csak műtétet tudnék ajánlani neked”. Ez megállította az utamat. Először éreztem úgy, hogy “Oké, meg tudom csinálni.””

Agresszív kezelés azonnali megkezdése a reumatoid artritisz kezelésére

King reumatológusa korai, agresszív kezelést javasolt. “Azt mondta nekem: ‘Üss keményen! Ne várj!’, és azonnal metotrexátot adott” – mondja King. De a gyógyszer tablettás szedésétől King hányingert érzett. Ahelyett, hogy lemondott volna a gyógyszerről, orvosa azt javasolta, hogy próbáljon ki egy folyékony, szájon át szedhető formát, amely nem tartalmazta ugyanazokat a tartósítószereket, amelyek kiválthatták a hányingert. A gyógyszer új formája sokkal jobb volt a gyomrának. Néhány hónappal később az orvos egy biológiai gyógyszerrel egészítette ki a kezelési tervét, és King azóta jól kezeli az RA tüneteit.

A munka és az új élet egyensúlyának megtalálása reumás ízületi gyulladással

“Mindig is céltudatos voltam” – mondja King. “Egy pénzügyi szolgáltató cég vezérigazgatójának dolgozom. Ez nagyon stresszes, nagyon igényes ügyfelek. Mindig is az a fajta ember voltam, aki azt tudta mondani: ‘Nincs szükségem segítségre. Meg tudom csinálni. De egy diagnózis kezdetén annyi minden történik. Annyi információt veszel magadhoz. A tested változik. Már nem vagy ugyanaz. Számomra az volt a küzdelem, hogy megtanuljam, hogyan tudok mindezt egyensúlyba hozni. Ha 50 vagy 60 órás hetet dolgozom, rendben van-e, hogy szombaton egész nap pizsamában maradjak, és ne legyen bűntudatom? Ekkor kezdtem el keresni más embereket, akiknek reumatoid artritiszük van. Meg akartam érteni, hogy mások min mennek keresztül.

RELATED: Május az artritisz tudatosság hónapja

Támogatást és megértést keresünk a reumatoid artritiszes társainktól

“A család és a barátok fantasztikusak, de nem értik meg úgy, ahogyan valaki, aki már végigjárta ugyanazt az utat, megérti. Amikor azt mondom, hogy kimerült vagyok, az nem az alvásról szól. Azt jelenti, hogy úgy érzem, mintha elütött volna egy teherautó. Szerettem volna kapcsolatot teremteni más emberekkel, akik ezt átélték. És amit gyorsan megtanultam, az az volt, hogy személyesen nincs semmi. A közösségi médiában volt minden, és számomra ez túlságosan negatív volt. Számomra lelassított; nem emelt fel.”

A támogató csoportok értéke a reumatoid artritiszes emberek számára

King végül megalapította az Arthritis Introspective-t, egy támogató csoportot, amely később beolvadt az Arthritis Foundationbe. Kinget kiképezték kapcsolattartási segítőnek, ami egy olyan személy egy adott földrajzi területen, aki segít találkozócsoportokat szervezni másoknak, akik támogatást keresnek az ízületi gyulladásuk kezelésében. A facilitátor helyet talál a csoport találkozóinak, és segít az embereknek forrásokat találni, például orvosokat, táplálkozási szakembereket, pilates-oktatókat – minden olyan forrást, amely segíthet az ízületi gyulladásban szenvedő személynek abban, hogy kezelje a tüneteit és teljes életet éljen. “Azt akartam elhozni a közösségemnek, amit kerestem, de nem találtam” – mondja King. “Ezért úgy döntöttem, hogy elindítom. Az első lépésem az Arthritis Alapítvánnyal az volt, hogy segítsek abban, hogy képessé tegyem magam, és átvegyem az irányítást a helyzetem felett.”

A szociálisan távoli támogató csoporttalálkozók vadonatúj világa

Mióta a COVID-19 az elmúlt évben virtuálisabbá tette a világot, King úgy találta, hogy inkább a helyi csoportja országos facilitátorává vált. “Most, hogy több esemény került online – mondja -, ha egy másik városban egy neves reumatológus beszél, segíthetek a tagjaimnak bejutni, hogy meghallgassák az előadását”. Ez forradalmasította azt, ahogyan az eseményekről és a tagjainknak szóló programokról gondolkodunk.”

King elismerően nyilatkozik a Live Yes! INSIGHTS programról, amely lehetővé teszi az emberek számára, hogy névtelenül elvégezzenek egy 10 perces felmérést az ízületi gyulladással kapcsolatos problémáikról. “Képesek ezeket az adatokat összeválogatni és irányítószámok szerint rendezni. Így most már sokkal jobb képünk van arról, hogy mik a tagságunk aggodalmai, legyen szó fájdalomcsillapításról, egészségügyi ellátásról, kezelésekről, amit csak akarsz.”

Az Arthritis tudatosítására irányuló pénzgyűjtés elismerése

2017-ben King egy csapatot alakított, hogy csatlakozzon az alapítvány Philadelphiában megrendezett Walk to Cure Arthritis nevű sétájához, hogy pénzt gyűjtsön és felhívja a figyelmet az RA-ra és az ízületi betegségek százféle, arthritis néven ismert típusára. “Készen álltam arra, hogy beszéljek arról, ami történik, és az elején azt hiszem, sokan maguk sem álltak készen arra, hogy beszéljenek. Aggódtak amiatt, hogyan néznek majd rájuk az emberek, és hogy elfogadják-e őket a közösségben.”

A tavalyi sétát virtuális eseménnyé tették, és az idei, 2021. június 5-i esemény is az lesz. Túl nagy volt a kockázata annak, hogy ennyi immunhiányos ember együtt legyen. A kelet-pennsylvaniai és dél-new jersey-i terület eseményének elnökeként King folytatja az adománygyűjtést, hogy a közel 300 000 dollárhoz, amelyet már eddig is összegyűjtött az ízületi gyulladás kutatására

Az ízületi gyulladást támogató és támogató csoportok szervezésének előnyei és jutalmai

“A legjobb része a segítői tevékenységnek azok az e-mailek és köszönőkártyák, amelyeket az emberek írtak” – mondja King. “Egy nő különösen, aki a férjével jött a támogató csoportba, és már majdnem feladta. Ezt a történetet sokszor hallani. Amikor odaért, sírva fakadt. Másnap írt nekem egy e-mailt, amelyben megköszönte nekem és a csoportnak, és elmondta, hogy új orvost és új kezelést fog találni. A csoportnak köszönhetően hajlandó volt egyik lábát a másik elé tenni. Egyszerre csak egy napot lehet csinálni” – magyarázza King.”

Hogyan segít másoknak az önkéntes

A csoport vezetésében a leghálásabb dolog – King szerint valóban úgy érzi az ember, hogy segít az embereknek. “És ők is segítenek nekem. Mindannyian együtt haladunk ezen az úton. Az útjaink mindannyiunknak másképp nézhetnek ki. De amikor más emberekre koncentrálok, az eltereli a figyelmet a saját utamról.”

King arra bátorítja az artritiszes embereket, hogy ha úgy érzik, önkénteskedjenek az Arthritis Alapítványnál. Az alapítványnak végzett növekvő mennyiségű munkáját erősítőnek találta. “Az emberek adhatnak napi egy órát, heti egy órát, akár havi egy órát is” – mondja.”

King ennél sokkal több órát önkénteskedik az Arthritis Alapítvány platina nagyköveteként, az önkéntesek egy elit csoportjaként, akik összekötőként szolgálnak az Arthritis Alapítvány és a kongresszusi képviselők között, hogy megpróbálják felhívni a figyelmet a betegségre a törvényhozók körében, akik a jogi és pénzügyi támogatásban sokat tehetnek. “Mi többnyire önkéntes szervezet vagyunk” – mondja King. “Tehát még olyan dolgokat is megtehet, mint például felhívni a törvényhozókat, hogy felhívják a figyelmet az ízületi gyulladásban szenvedőkre. Ezt a saját otthonából is megteheti egy e-maillel és egy gombnyomással.”

RELATED: Okos egészség: King számára az artritiszes közösséggel való munka megváltoztatta az életét. “Különösen a COVID segítségével sokkal jobban össze vagyunk kötve online” – mondja. “Világszerte vannak barátaim, és mindannyian próbálunk segíteni egymásnak. Mindenkinek nagyszerű ötletei vannak. Egyiknek sem én vagyok a szakértője. Úgy érzem, ugyanannyit tanulok tőlük, mint ők tőlem. Vagy hagyod, hogy az RA felemésszen téged, vagy élheted a lehető legjobb életedet. Emlékszem, amikor megkaptam a betegséget, azt mondtam anyukámnak, hogy nem tudok addig várni, amíg az RA az lesz, amim van, nem pedig az, aki vagyok. Úgy érzem, hogy visszavettem az életemet. Ez része annak, aki vagyok, de nem teljesen az, aki vagyok.”