A krónikus fáradtság szindrómában szenvedő emberek évek óta vitatkoznak a Betegségellenőrzési és Megelőzési Központtal az ügynökség honlapján található, erről a legyengítő betegségről szóló információk miatt. A weboldal két kezelési módot emelt ki, amelyek de facto az ellátás standardjaivá váltak: a testmozgás fokozatos növelése és a kognitív viselkedésterápia nevű pszichoterápia egy formája. A probléma az volt, hogy a bizonyítékok nem támasztják alá ezeket a kezeléseket.

Az idén nyáron, miután évekig ellenállt a betegek, az érdekvédők és a klinikusok kéréseinek, a CDC csendben törölte a kezelési ajánlásokat a honlapjáról. A döntés jelentős győzelmet jelent a betegközösség – és a tudomány – számára. Az ország vezető közegészségügyi ügynökségének azonban még hosszú utat kell megtennie, hogy eleget tegyen a betegségben szenvedő mintegy 1 millió amerikaival szembeni felelősségének.

A mozgás és a pszichoterápia a legjóindulatúbb ajánlásnak tűnhet. De a krónikus fáradtságszindróma (más néven myalgikus encephalomyelitis vagy ME/CFS) jellemző tünete, hogy a túlterhelés visszaeséseket vált ki, amelyek sokkal, de sokkal betegebbé tehetik a betegeket, amint azt az Institute of Medicine 2015-ben egy mérföldkőnek számító jelentésben dokumentálta. Az aktivitás folyamatos növelése tehát könnyen további károkat okozhat, nem pedig előnyöket. Több felmérés szerint több beteg számolt be arról, hogy rosszabbul lett, nem pedig jobban, ezektől a “fokozatos mozgásprogramoktól”.

hirdetés

A két elvetett kezelés alapjául szolgáló elmélet a korábbi évtizedekben keletkezett, amikor az orvosi és tudományos közösségek a pusztító betegséget nagyrészt illuzórikus vagy pszichológiai betegségként utasították el. Ezen elmélet szerint az ilyen betegek tévhiteket táplálnak arról, hogy tényleges fizikai betegségben szenvednek. Ennek következtében ülőhelyzetben maradnak, mert tévesen attól félnek, hogy az aktivitás csak ront a helyzetükön. Ezután súlyos dekondicionálódás alakul ki náluk, ami állandósítja a tüneteiket.

A Stanford, Columbia, Cornell és máshol végzett újabb tanulmányok azonban kimutatták, hogy a ME/CFS betegek immunológiai, neurológiai és egyéb szisztémás működési zavarokban szenvednek. A tudósok pedig arról számoltak be, hogy a ME/CFS-betegek szervezete nem termel hatékonyan energiát, ha korlátozott képességeiken túlterhelik őket.

hirdetés

Márpedig a CDC által egykor a testmozgásra és pszichoterápiára vonatkozó ajánlásainak alátámasztására hivatkozott kulcsfontosságú bizonyítékot megcáfolták.

Ez a bizonyíték egy több millió dolláros brit tanulmány volt, a PACE-tanulmány, amely a betegség eddigi legnagyobb vizsgálata volt. Az első eredmények 2011-ben jelentek meg a Lancet című folyóiratban, további eredményeket 2013-ban a Psychological Medicine című szaklapban és számos más folyóiratban publikáltak. A vizsgálatnak azonban számos olyan hibája volt, amelyek értelmetlenné és értelmezhetetlenné teszik a közölt eredményeket. A legfigyelemreméltóbb az volt, hogy a vizsgálatot végzők a vizsgálat során olyan drámaian lazítottak a kimeneti mérőszámokon, hogy a résztvevők a kezelés alatt a fizikai működés kulcsfontosságú mérőszámán romolhattak, és mégis “gyógyultnak” nyilvánították őket. E változtatások miatt az eredmények sokkal látványosabbak voltak, mint amilyeneket a kutatók az eredetileg javasolt módszerekkel kaptak volna, amint azt a vizsgálat adatainak újraelemzése kimutatta.

A szélesebb tudományos közösség felháborodott a PACE-vel kapcsolatos problémák miatt. Az év elején több mint 100 szakértő írt alá egy nyílt levelet a Psychological Medicine-hez (amelyet egyikünk szervezett és írt alá ), amelyben kijelentették, hogy a kísérlet hibái “elfogadhatatlanok a publikált kutatásban”, és “nem védhetők vagy magyarázhatók el”. A levélben kérték annak az állításnak az azonnali visszavonását, hogy a betegek “meggyógyultak” a kezelésekből. A folyóirat elutasította a kérést.

Mégis a kísérlet és állításai továbbra is óriási befolyással bírnak. Az Egyesült Államokban a Kaiser Permanente, a Mayo Clinic és a WebMD továbbra is népszerűsíti a terápiákat. Így az UpToDate, a klinikusok népszerű döntéshozatali eszköze is. Az Egyesült Királyságban továbbra is a fokozatos testmozgás és a kognitív viselkedésterápia a legszélesebb körben kínált kezelések a betegség kezelésére a Nemzeti Egészségügyi Szolgálat rendszerén keresztül. Az ország National Institute for Health and Care Excellence, amely széles körben követett klinikai irányelveket készít, azonban nemrég bejelentette, hogy a jelenlegi ajánlásainak “teljes körű frissítését” végzi el, a CDC döntésére hivatkozva, mint a frissítés egyik okára.

A változások jelentősége ellenére kevés egészségügyi szakember van tisztában azzal, hogy a CDC elhagyta a testmozgás és a pszichoterápia ajánlásait. Nem tudnak arról sem, hogy a ME/CFS-ben szenvedő embereknek milyen rendkívüli óvatossággal kell szabályozniuk aktivitásukat. Ha az orvosod ma diagnosztizálná nálad ezt az állapotot, jó eséllyel azt tanácsolná, hogy tornázz, és fordulj pszichoterapeutához.

Míg a CDC elismerést érdemel, hogy eltávolította a rossz tudományon alapuló információkat, ez önmagában nem elég. Az ügynökségnek vissza kell csinálnia az általa okozott károkat is.

Először is a CDC-nek el kell ismernie, hogy tévedett. Eddig az ügynökség a kérdésekre válaszolva azt nyilatkozta, hogy a változtatásokra azért került sor, mert “félreérthető volt, hogy mit ajánlunk a testmozgással és a terápiával kapcsolatban”, és az ügynökségnek nem állt szándékában a PACE-kísérleti kezeléseket ajánlani, annak ellenére, hogy azonos terminológiát használt. Tekintettel arra, hogy a ME/CFS szószólói évekig lobbiztak a CDC-nél kifejezetten az e terápiák ajánlásával kapcsolatos problémák miatt, ezt a magyarázatot nehéz komolyan venni. A tévedés őszinte elismerése nagyban hozzájárulhat a ME/CFS-betegek közösségének bizalmának helyreállításához.

Másrészt a CDC-nek aktívan terjesztenie kell a hírt, hogy többé nem ajánlja ezt a két hatástalan és valószínűleg káros terápiát, és hogy semmilyen legitim bizonyíték nem támasztja alá alkalmazásukat. Ennek egy izmos terv részének kell lennie, amelyet a Nemzeti Egészségügyi Intézetekkel és más ügynökségekkel összehangolva, az orvosok, más egészségügyi szolgáltatók és a közvélemény körében a ME/CFS-ről elterjedt mítoszok ellen kell fellépni.

Harmadszor, az ügynökségnek közvetlenül az egészségügyi és orvosi szervezetekhez kell fordulnia, mint például a Kaiser Permanente és a Mayo Clinic, hogy felszólítsa őket a kezelések ajánlásának megszüntetésére, és biztosítsa, hogy az általuk nyújtott információk valóban naprakészek legyenek. Ennek a kapcsolatfelvételnek ki kellene terjednie az Egyesült Királyság Nemzeti Egészségügyi és Ellátási Kiválósági Intézetére is.

A ME/CFS-betegek közössége már évtizedek óta várja, hogy a CDC ezt jól csinálja. Az ügynökség végre tett egy lépést a helyes irányba. Most meg kell dupláznia erőfeszítéseit, hogy törvényes válaszokat találjon a betegséggel kapcsolatos számos nyitott kérdésre, és olyan kezeléseket vizsgáljon, amelyek valóban működhetnek.

Julie Rehmeyer a Discover magazin munkatársa és a “Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey in an Illness Science Doesn’t Understand” című memoárjának szerzője, amely a krónikus fáradtság szindróma tudományát, történetét és politikáját írja le. David Tuller a Berkeley-i Kaliforniai Egyetem Globális Közegészségügyi Központjának közegészségügyi és újságírói vezető munkatársa. A ME/CFS-betegek közösségének tagjai nagylelkűen adakoztak egy crowdfunding-kampányra, amely Tuller Berkeleyben betöltött pozícióját támogatta.