Az alvás szükségessége elnyom engem. Túl gyakran csúszik el előlem 14 óra, miközben az ágyamhoz horgonyzom, és végül a hétvégém több mint felét elalszom. Tizenegy hónappal ezelőtt megtanultam, hogy ennyire fáradtnak lenni nem a felnőttkor rítusa, amikor két alvásvizsgálat után diagnosztizálták nálam az idiopátiás hipersomnia (IH) nevű alvászavart.

Az idiopátiás hipersomnia krónikus alvászavar, amely legyengítő lehet.

A Hypersomnia Foundation szerint az IH leggyakoribb tünetei a túlzott nappali álmosság, a hosszú alvásidő, a fel nem frissülő alvás (beleértve a szundikálást is) és az ébredési nehézségek. Ezek a tünetek néha magyarázhatók depresszióval, hormonális rendellenességgel vagy alváshiánnyal, sok más mögöttes egészségügyi probléma mellett, ezért az orvosok először ezeket zárják ki, mielőtt diagnosztizálnák az IH-t – mivel az “idiopátiás” azt jelenti, hogy nincs ismert oka. Bár az IH tünetei feltehetően a korai serdülőkorban vagy felnőttkorban jelentkeznek, a pontos kezdet meghatározása nehéz lehet, mivel a tinédzsereknek több alvásra van szükségük, mint a felnőtteknek. Jelenleg nem sokat tudunk az IH patológiájáról.

“Mivel a spektrumon léteznek olyan dolgok, amelyeket az egészséges emberek tapasztalnak, félrecímkézhetők és félreérthetők, olyannyira, hogy egyesek talán soha nem kapnak orvosi értékelést” – mondta Dr. Lynn Marie Trotti, az Emory Egyetem neurológus docense a SELF-nek.

Évekbe telt, mire rájöttem, hogy nem normális, amit érzek, ami valószínűleg azért van, mert az álmosság érzése szubjektív. Néha az alvásorvosok egy szabványosított kérdőívet, az Epworth-álmossági skálát használják, hogy a betegek felmérjék, mennyire valószínű, hogy bizonyos helyzetekben – a tévénézéstől kezdve a beszélgetésig – elalszanak. Bár nem hiszem, hogy valaha is elaludtam volna beszélgetés közben, szinte bárhol el tudok aludni, és egyszer még egy július 4-i felvonulást is végigaludtam. De ez a “képesség” nem áldás – hanem teher.

Azt sem tudtam soha, hogy az általam tapasztalt felébredési nehézség, amit alvásrészegségnek neveznek, kóros. “Az alvásrészegség az, amikor a betegeknek rendkívül eltúlzott nehézséget okoz a reggeli ébredés” – mondja Dr. Trotti. ” Néhány óra, amikor megnyomják a szundi gombot, megpróbálják meghallani az ébresztőt, és megpróbálnak kikelni az ágyból. Ezek az epizódok valóban problémásak lehetnek a betegek számára”. Én is gyakran nem emlékszem arra, hogy reggel kikapcsoltam volna az ébresztőórámat – amit sokkal inkább az olcsó borra fognék, mint alvászavarra.

Az állandó fáradtságot jellemzően nem társítják a társadalom által vonzónak tartott tulajdonságokkal: A lusta, passzív, motiválatlan és közömbös soha nem olyan dolgok, amilyenek az emberek igyekeznek lenni. De minden bizonnyal így éreztem, hogy mások így látnak engem. A főiskolai diáktársaim, akik egész éjjel fent maradtak, hogy magoljanak egy vizsgára, értetlenül álltak előttem, amikor azt mondtam, hogy este 11-kor fekszem le. A szüleim viccelődtek: “Ez nem jó reggelt – ez jó délután!” Még azt is javasolták – a barátoktól és a családtól az orvosokig mindenki -, hogy a fogyás segítene javítani az alvásproblémáimon.

Először egy 2010-es alvásvizsgálat után kerestem segítséget, és “normálisnak” minősítettek.

Egy alvásklinikán töltöttem az éjszakát, ahol drótokra és érzékelőkre kötöttek. Amikor a vizsgálat nem talált semmi szokatlant, az alvásorvos beírta a kórlapomba, hogy “ebben a pillanatban azt javasoltam, hogy próbáljon meg megfelelő alvási időt biztosítani a hét folyamán, és szükség esetén ütemezett szundikálást tartani.”

Nem kételkedem abban, hogy ez az orvos jót akart – amiben kételkedem, az az, hogy valóban meghallgatott engem. Az Egyesült Államok Egészségügyi és Emberi Szolgálatok Minisztériuma szerint a 21 évesek (akkoriban az én koromban) számára ajánlott alvásidő hét-nyolc óra éjszakánként. De az ő ajánlása, hogy megfelelő alvást kapjak, hogy ne érezzem magam minden nap kimerültnek, egy kisgyermek alvási időbeosztása – mert ahhoz, hogy megfelelően kipihentnek érezzem magam, több mint 10 órára volt szükségem éjszakánként.

Hat évvel az alvásklinikán töltött éjszaka után új munkahelyet kezdtem, és az ingázásom több mint másfél órás volt. Az alvási időbeosztásom éjszakánként 10 óráról 8 órára rövidült, és a kávéfogyasztásom exponenciálisan megnőtt. Elaludtam a buszon. Elaludtam egy parkban egy padon. Még az íróasztalomnál is elaludtam. Egyértelmű volt, hogy segítségre van szükségem, pronto, ezért a háziorvosom egy nagyon elfoglalt alvásneurológushoz irányított. Négy hónapot vártam a találkozóra, amely alatt átaludtam a munkát, a randevúkat és a szobakerékpáros órákat. Minden olyan tevékenységet, ami boldoggá tett, felváltotta az alvás iránti igény. (Az egyetlen alkalom, amikor hálás voltam, hogy ennyit tudtam aludni, az volt, amikor a barátom szakított velem – az alváskövetőm szerint 13 órát aludtam, aztán 15 órát, majd 9 órát. Az alvás segített legyőzni a szívfájdalmat.)

Óvatosan bizakodó voltam, amikor eljött az időpontom az alvásneurológushoz.

Elmondta, hogy az előző alvásorvosnak el kellett volna rendelnie egy többszörös alvási latenciatesztet (MSLT). Az MSLT-t a páciens alvásklinikán töltött éjszakát követő napon végzik el. A teszt öt 20 perces szunyókálásból áll, amelyek között két óra különbség van. Értékeli, hogy milyen gyorsan alszik el, és hogy belép-e a gyors szemmozgásos (REM) alvási ciklusba. Ezeket a kritériumokat használják az alvásorvosok az IH és a narkolepszia közötti diagnózis felállításához.

Ez év januárjában a hétvégém felét ismét alvással töltöttem, de a saját ágyam helyett egy alvásklinikán voltam, elektroenkefalogram (EEG) vezetékekre kötve, amelyek leolvasták az agyhullámaimat, valamint a légzésemet figyelő műszerekre. A vizsgálat éjszakai része kizárja az olyan állapotokat, mint az alvási apnoe vagy a nyugtalan láb szindróma, és biztosítja, hogy a szundi teszt előtt az ajánlott nyolc órát aludtam. Miután az éjszakát a klinikán töltöttem, az alvásszakértő felébresztett, és eltávolította a légzésemet és a lábam mozgását figyelő műszereket, de az EEG-kábeleket rajta hagyta. A szombatom ezután azzal telt, hogy felváltva két órán át ébren maradtam, majd 20 percig próbáltam szundikálni. Minden egyes szunyókálás után a technikusok megkérdezik, hogy elaludtál-e, és hogy álmodtál-e, ami sokkal nehezebb volt, mint amilyennek hangzik. Nem voltam mindig biztos benne, hogy elaludtam-e, és aggódtam, hogy emiatt válaszok nélkül maradok. Kiderült, hogy az öt alvás során átlagosan hét perc alatt aludtam el.

Februárban felhívott az alvásorvosom, hogy tájékoztasson a diagnózisról. Azt mondta, hogy mivel az éjszakai vizsgálatom normális volt, és mivel soha nem léptem be a REM-alvásba, de a szunyókálás során hét percen belül elaludtam, idiopátiás hipersomniám van. Nem igazán tudtam, mit érezzek, de megkönnyebbültem, hogy megvan a diagnózis. Nem vesztegettem senki idejét azzal, hogy további vizsgálatokat erőltettem. Nem vesztegettem a saját időmet azzal, hogy hónapokig vártam a találkozókra. És ahogy egyre többet tudtam meg az IH-ról, kezdtem magam igazolva érezni. Nemrégiben egy barátom azt mondta, hogy gyakrabban fejezem ki, ha fáradt vagyok, mint a diagnózisom előtt. Mintha igazolva érezném magam azáltal, hogy határozottan kimondhatom: “Alvászavarom van.”

Noha az IH-ból soha nem fogok “meggyógyulni”, egy erős támogató rendszer és a kezelés segít.

Az ősszel rákerestem az “idiopátiás hipersomnia” kifejezésre a közösségi médiában, hogy lássam, mit találok. A véletlen úgy hozta, hogy éppen az IH tudatossági hét volt, és az Instagramon elértem egy betegtársamat, a 22 éves Adrianna Mirkovichot az Oregon állambeli Eugene-ből, akit nemrég diagnosztizáltak. Zavarba ejtő volt, hogy az ő története mennyire hasonlított az enyémhez. “Soha nem éreztem jobban magam szundikálás után, és ez annyira frusztráló volt” – meséli. “Nagyon sok olyan nap volt, amikor csak hazajöttem és sírtam, mert tudtam, hogy annyi mindent kell elvégeznem aznap, és tudtam, hogy ha szundítok, akkor sem fogom jobban érezni magam, de egyszerűen nem tudtam mást csinálni, csak aludni.” Visszhangoztuk egymás kávé iránti megszállottságát, az orvosokkal szembeni frusztrációt és az elszigeteltség érzését. “Sokáig azt hittem, hogy őrült vagyok” – mondja. Nem is tudnék jobban egyetérteni vele.”

Mivel az orvosok még nem tudják, mi okozza az IH-t, a kezelési lehetőségek korlátozottak, és csak a tünetek enyhítésére alkalmasak. Most egy modafinil nevű gyógyszert szedek, egy ébrenlétet elősegítő gyógyszert, amelynek nincsenek a stimulánsok rázós mellékhatásai. Bár a modafinil miatt kevesebb alvással is működőképes maradok, mint amennyit a szervezetem szeretne, az étvágyamat is elnyomja, és néha megváltoztatja a bélműködésemet, ami mindkettő gyakori mellékhatás. Amellett, hogy éberebbnek érzem magam tőle, alagútlátásszerű koncentrációt is biztosít. Az étvágycsökkentéssel kombinálva vannak olyan napok, amikor délután 2-ig észre sem veszem, hogy nem ettem semmit, ezért ügyelnem kell arra, hogy a rendszeres étkezésre odafigyeljek. Amíg gyógyszert szedek, kevesebb edzést és társasági programot hagytam ki, de még mindig tapasztalok alvásrészegséget, alkalmanként átalszom az ébresztőórámat, és több alvásra van szükségem, mint más embereknek. “Ha nem tud felébredni, hogy bevegye a tablettáját, hogy felébredjen, az nagy probléma” – mondja Dr. Trotti.

Az IH-ra nincs gyógymód, és persze a gyógyszeres kezelés segít, de az általam tapasztalt mellékhatásokon túl vannak hátrányai is, az egyik, hogy terhesség alatt nem biztos, hogy biztonságos a szedése. Az FDA szerint “a modafinil csak akkor alkalmazható terhesség alatt, ha a potenciális előny igazolja a magzatra jelentkező potenciális kockázatot”. A családalapítás talán a távoli jövőben van számomra, de ez valószínűleg a kezelés abbahagyását jelentené, ami segített rajtam.

A visszatekintve nehéz nem arra gondolni, hogy mennyi időt vesztegettem el azzal, hogy fáradt vagyok.

Miközben az “idiopátiás hipersomnia” keresés után az Instagram-posztokat görgetem, sírni kezdtem. Ez volt az összes ki nem mondott érzésem visszhangja: bűntudat a tervek lemondása miatt, aggodalom, hogy el tudom-e érni valaha is a céljaimat, aggodalom, hogy az IH soha az életben nem fog meggyógyulni, és sajnálat, hogy túl sok fontos pillanatról maradtam le. Arra kényszerített, hogy szembesüljek valamivel, amit mindig is éreztem: Elaludtam az életemet. Az IH diagnózisa elnyomta ennek az aggodalomnak egy darabját, mert igazolja, amit érzek, de azt is, hogy többet akarok az élettől.

Kapcsolódó:

• Hogyan tudhatjuk, hogy az alváskövető segít vagy árt az alvásnak
• Beszéljünk az alvásparalízisről: Amikor felébredsz és nem tudsz mozogni
• 10 egészségügyi probléma, amitől állandóan olyan rohadt fáradt lehetsz