In april is het weer Irritable Bowel Syndrome (IBS) Awareness Month in Canada. Deze aandoening, die 13-20% van de bevolking treft, kan een drastische invloed hebben op iemands leven. Hoe drastisch, vraagt u? Genoeg dat veel patiënten zeggen dat ze zelfs de dood zouden riskeren voor een kans op genezing, volgens een verrassende studie die afgelopen zomer werd gepubliceerd door The American Journal of Gastroenterology.1

Ondanks tientallen jaren van onderzoek is er nog steeds geen genezing voor IBS, dat een chronische aandoening is voor de meeste gediagnosticeerde personen, wat zowel patiënten als artsen frustreert. Zorgverleners bieden geïndividualiseerde behandelingen voor de uiteenlopende symptomen die gepaard gaan met IBS, waaronder buikpijn of -ongemak, een opgeblazen gevoel, diarree en constipatie. Sommige mensen reageren goed op behandelingen, terwijl IBS voor anderen een voortdurende strijd is tegen meedogenloze symptomen.

Perceptie en Perspectief

In deze studie begonnen de onderzoekers met het ontwikkelen van een unieke enquête om de ervaringen van IBS-patiënten met IBS te evalueren, de perceptie van de risico’s die gepaard gaan met medicijnen die worden gebruikt om IBS te behandelen, en de bereidheid om hypothetische medicatierisico’s te accepteren voor een kans op volledige genezing. De studie omvatte 186 IBS-patiënten van 18 jaar en ouder die voldeden aan de Rome III-criteria voor IBS.

Er is geen bewijs voor een verband tussen IBS en een verhoogd risico op colorectale kanker, maar 49% van de deelnemers aan de studie geloofde dat er een verhoogd risico was, en 54% van hen had de overtuiging dat hun IBS-symptomen nooit zouden verdwijnen. Ongeveer 30% van de deelnemers was er ook van overtuigd dat IBS hun levensduur zou beïnvloeden, hoewel dit niet overeenkomt met het huidige bewijs. Zorgverleners kunnen patiënten met onterechte angsten rond de langetermijngevolgen van IBS helpen door hen gerust te stellen over de aandoening. De onderzoekers vergeleken ook de perceptie van de deelnemers van hun eigen IBS-symptomen met hun beoordeling op een gevalideerd IBS-ernstigheidsscoresysteem. Hieruit bleek dat patiënten een lichte neiging hebben om de ernst van hun IBS-symptomen te onderschatten. Dit is een belangrijke bevinding, zeggen de auteurs van de studie, vanwege de zorg dat sommige zorgverleners zouden kunnen denken dat IBS-patiënten hun symptomen overdrijven.

No Ordinary Gamble

Het laatste deel van de enquête implementeerde een tool genaamd de Standard Gamble, die patiënten vraagt om te kiezen tussen verschillende percentages van risico op overlijden en kansen op genezing van hun ziekte of kwaal. In deze studie vroegen de onderzoekers de deelnemers naar een hypothetisch medicijn dat al hun IBS-symptomen zou genezen zonder de noodzaak van verdere IBS-medicijnen. De deelnemers beweerden dat ze een mediaan risico van 1% op onmiddellijk overlijden zouden accepteren voor een kans van 99% op een totale genezing. Het mediane risiconiveau dat patiënten bereid waren te nemen was hetzelfde voor alle subtypes, zoals IBS-Constipatie en IBS-Diarree. Factoren zoals leeftijd, geslacht, algemeen risicogedrag, duur van de IBS-symptomen, huidig medicatiegebruik, en eerdere bijwerkingen van medicatie bleken geen invloed te hebben op de bereidheid van de deelnemers om alles te riskeren voor een mogelijke genezing van hun IBS-symptomen. Zoals de auteurs van de studie uitleggen: “Deze opmerkelijke bereidheid om een plotselinge dood te riskeren illustreert hoe aanzienlijk de last van IBS-symptomen de kwaliteit van het leven van patiënten aantast.”

In werkelijkheid is er natuurlijk geen perfecte remedie, en geen magisch antwoord op chronische ziekte. Als u of iemand om wie u geeft wordt getroffen door IBS, verlies dan niet de hoop en geef niet op bij het vinden van een effectieve behandeling. Er wordt nog steeds veel onderzoek gedaan op dit gebied en behandelaars introduceren regelmatig nieuwe of verbeterde behandelingen voor de symptomen van IBS. Ongeveer 40% van de mensen met IBS laat zich niet behandelen, wat betekent dat ze leven met voortdurende storende, mogelijk pijnlijke, symptomen zonder het voordeel van beschikbare behandelingen. Als je denkt dat je misschien IBS hebt, of als je jaren geleden een diagnose hebt gekregen maar de behandelingen hebt opgegeven, praat dan met je zorgverlener. Er zijn verschillende therapieën die veel mensen nuttig vinden. Deze omvatten vrij verkrijgbare en voorgeschreven medicijnen, dieet- en levensstijlaanpassingen, psychologische begeleiding, en zelfs fysiotherapiebehandelingen die specifiek gericht zijn op het helpen van personen met IBS.

Voor het eerst gepubliceerd in de Inside Tract® nieuwsbrief nummer 185 – 2013

1. Lacy BE et al. De bereidheid van IBS-patiënten om risico’s te nemen met medicatie. The American Journal of Gastroenterology. 2012;107:804-809.

Image: digitalista | bigstockphoto.com