Podnoszenie świadomości jest ważne, ponieważ nie tylko większość ludzi nie jest świadoma istnienia CHD, ale im większa świadomość, tym większe prawdopodobieństwo, że ludzie będą przekazywać pieniądze na badania nad CHD, co może poprawić życie naszych dzieci i dorosłych żyjących z CHD. Ponadto nigdy nie wiadomo, kiedy podnoszenie świadomości może uratować życie. Oto kilka pomocnych informacji o tym, jak można zwiększać świadomość w swojej społeczności:

• General Tips for Creating Awareness
• CHD Awareness Week Activities
• Awareness Activities Year Round
• Materials and Downloads

General Tips for Creating Awareness

1. W miarę możliwości należy koordynować działania. Podczas planowania działań reklamowych, dobrym pomysłem jest skoordynowanie wysiłków z innymi organizacjami o podobnych poglądach. Może to zwiększyć widoczność twoich wysiłków, a także zapewnić ci dodatkową pomoc i zasoby. Można współpracować z innymi organizacjami, takimi jak:
   • Sieć Wrodzonych Informacji o Sercu (www.tchin.org)
   • Inne lokalne grupy związane z CHD. W Twojej okolicy mogą znajdować się organizacje United Blood Services, Children’s Heart Foundation (www.childrensheartfoundation.org), Adult Congenital Heart Association (www.achaheart.org), March of Dimes (www.marchofdimes.com), Ronald McDonald House (www.rmhc.org) itp. Pomocne byłoby nawiązanie z nimi współpracy, jeśli to możliwe, w zakresie działań uświadamiających.
   • Lokalne American Heart Association (www.americanheart.org), które wspiera Miesiąc Serca w lutym i posiada wiele zasobów medialnych.
   • Szpitale są często naszymi najcenniejszymi sojusznikami w społeczności i partnerami w tworzeniu świadomości. Komunikacja szpitala, public relations lub personel marketingowy mogą być bardzo pomocne w realizacji działań uświadamiających. Jeśli szpital planuje już jakieś wydarzenie, rodziny z CHD mogą być w stanie zaoferować tę niezwykle istotną perspektywę rodziny lub pacjenta albo „głos” w swoich działaniach medialnych.
   • Lokalny oddział organizacji Mended Hearts (www.mendedhearts.org), ponieważ często uczestniczą one w działaniach uświadamiających choroby serca podczas Miesiąca Serca. Koordynacja działań z innymi grupami w idealny sposób pomaga zmaksymalizować widoczność problemu i wykorzystać mocne strony organizacji. Należy pamiętać, że celem powinno być przede wszystkim budowanie świadomości problemu, a nie koncentrowanie się na pozycjonowaniu organizacji. Wiele można zyskać, podchodząc do działań we współpracy, w sposób skoordynowany i jednolity. Postępowanie w inny sposób osłabia zbiorową skuteczność, siłę i pasję wszystkich zaangażowanych.
2. Wykorzystaj istniejące materiały i dostosuj je do swoich potrzeb. Wiele organizacji dysponuje bogatym zestawem materiałów, które grupy mogą dostosować do swoich potrzeb i wykorzystać na swoim terenie. Na stronie internetowej Mended Little Hearts, w zakładce CHD Resources, można znaleźć linki do informacji stworzonych przez różne organizacje. Wzory proklamacji i listów z prośbą o ich przesłanie można znaleźć na stronie www.tchin.org.Please. Nie należy korzystać z pustych informacji prasowych, listów z prośbą o proklamację, listów do redakcji i innych materiałów, które należy dostosować do własnych potrzeb i wysłać do gazet, radia i telewizji w danej społeczności.
3. Należy korzystać z zasobów medialnych.
   • • Rozgłośnie radiowe – Czasami rodziny z CHD mogą mieć możliwość opowiedzenia o CHD, historii swojej rodziny i/lub lokalnej grupy lub organizacji w lokalnej rozgłośni radiowej. Historie rodzinne mają niezwykłą moc w budowaniu świadomości. Jeśli masz szansę wystąpić w radiu, pamiętaj, aby przed wywiadem zapoznać się z wiarygodnymi faktami i statystykami dotyczącymi CHD (www.cdc.gov) oraz materiałami CHD Awareness. W trakcie wywiadu należy podać informacje kontaktowe swojej grupy, aby słuchacze mogli się z Państwem skontaktować.
     • Gazety – Istnieje wiele sposobów wykorzystania lokalnych gazet do budowania świadomości CHD. Być może najprostszym z nich jest zamieszczenie informacji o wydarzeniu uświadamiającym w sekcji zdrowotnej gazety. Jest to zazwyczaj bezpłatne, a informacje o spotkaniach można zamieszczać tam co miesiąc. Innym sposobem wykorzystania gazety jest napisanie listu do redaktora na temat CHD i swojej grupy. Często pomocne jest podanie informacji o dziecku lub swoim doświadczeniu, ponieważ będzie to bardziej interesujące dla czytelnika.Wreszcie, wiele gazet, zwłaszcza mniejszych, będzie robić historie interesu publicznego o ludziach w ich okolicy. Rodziny z CHD mają bardzo fascynujące historie, a redaktorzy gazet często są skłonni wydrukować je przed dużym wydarzeniem grupowym, takim jak impreza CHD Awareness lub duża zbiórka funduszy. Należy pamiętać, aby w artykule podać informacje kontaktowe swojej grupy.
     • Telewizja – Niektóre stacje telewizyjne lub dostawcy usług będą chcieli zrobić reportaż o rodzinie z CHD lub o CHD, zwłaszcza w lutym. Jest to wspaniała okazja do rozpowszechnienia wiedzy na temat CHD i poinformowania ludzi z Twojej społeczności o Twojej grupie.
     • Biuletyny – w Twojej okolicy mogą istnieć inne grupy związane ze zdrowiem lub młodzieżą, które mogłyby bezpłatnie umieścić coś na temat CHD w swoich biuletynach, szczególnie w lutym, ponieważ jest to miesiąc serca. Jeśli w Państwa okolicy działa organizacja Mended Hearts, to z dużym prawdopodobieństwem chętnie umieszczą coś w swoim biuletynie. Inne organizacje non-profit, szczególnie zajmujące się rodzicami i dziećmi, również mogą być chętne do umieszczenia w swoim biuletynie informacji o CHD.
     • Tablice ogłoszeń – Niektóre szpitale, gabinety lekarskie, lokalne sklepy spożywcze, apteki, szkoły, biblioteki itp. posiadają tablice ogłoszeń, na których można umieszczać informacje o CHD, lokalnych grupach i wydarzeniach. Należy zapytać, czy można umieścić informacje o CHD Awareness na takich tablicach ogłoszeń w mieście.
     • Witryny internetowe – Niektóre organizacje umieszczają na swojej stronie internetowej informacje o CHD oraz łącze do organizacji zajmujących się CHD. Możesz chcieć się upewnić, że Twoje działania uświadamiające są wyróżnione. Można również skontaktować się z The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) i poprosić o umieszczenie wydarzeń związanych z CHD na ich stronie internetowej. Niektóre szpitale również umieszczają informacje na temat CHD na swojej stronie internetowej.
   • Przygotowanie do imprez. Przed każdym wydarzeniem związanym z CHD Awareness należy przygotować rzeczników, którzy będą przygotowani do omówienia wydarzenia i problemu(ów) z obecnymi mediami oraz z osobami uczestniczącymi w wydarzeniu. Należy poinformować ludzi o CHD i o tym, dlaczego jest to ważne. Poproś rzeczników o wcześniejsze zapoznanie się z materiałami i faktami dotyczącymi CHD. Należy również upewnić się, że wszelkie ulotki, pomoce wizualne, wyświetlacze i materiały zostały przygotowane przed wydarzeniem.
   • Należy podzielić się swoimi sukcesami (w tym wszelkimi zdjęciami). Chętnie dowiemy się, co zadziałało w Twoim przypadku, abyśmy mogli wykorzystać sukcesy innych – na tym właśnie polega nasza sieć wymiany. Niezależnie od tego, czy Twoje wydarzenie odbędzie się w lutym, czy w dowolnym momencie roku – daj nam znać. Możesz wysłać e-mail do Dyrektora Programu Mended Little Hearts na adres [email protected] lub do National Awareness Chair, Lauren Gray na adres [email protected].
   • Zakup materiałów informacyjnych. Przed imprezą możesz zamówić kilka rzeczy związanych z CHD Awareness, takich jak koszulki, bluzy z kapturem, bransoletki, lizaki lub inne przedmioty, które pomogą uczynić CHD bardziej widoczną. Niektóre z nich można znaleźć na stronie internetowej Mended Little Hearts w zakładce Sklep. Wiele innych organizacji również posiada odzież i akcesoria związane z CHD, które można zakupić. Samo noszenie t-shirtu lub bluzy z kapturem może być dobrym sposobem na szerzenie świadomości. Często ludzie będą pytać, co to za koszulka i jest to dobry moment, aby ich poinformować, że CHD jest wadą wrodzoną numer jeden w Stanach Zjednoczonych i trwającą całe życie chorobą przewlekłą, która dotyka miliony ludzi.

Działania w ramach Tygodnia Świadomości CHD

Poniżej znajduje się lista działań i pomysłów, które grupy Mended Little Hearts wykonały w ramach Tygodnia Świadomości CHD, a które może wykonać każda grupa (i które można wykonywać w ciągu całego roku):

Przekazywanie historii w mediach – Jednym z najlepszych sposobów szerzenia świadomości jest przekazywanie historii dzieci i dorosłych z CHD w mediach (jak zasugerowano powyżej). Dzięki temu inni dowiedzą się o CHD. Ponadto niektóre rodziny zmagające się z CHD będą mogły znaleźć Twoją grupę i uzyskać potrzebne im wsparcie.

Media społecznościowe – Zamieszczanie informacji o CHD w mediach społecznościowych, takich jak Facebook, strony internetowe, blogi, podpisy pod wiadomościami e-mail i biuletyny internetowe może być bardzo pomocne w szerzeniu świadomości. Należy upewnić się, że zamieszczane informacje są dokładne. Najlepszymi źródłami informacji są Centers for Disease Control (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) oraz American Heart Association (www.heart.org/chd).

Proklamacje – Każdego roku wiele grup zwraca się do gubernatora, burmistrza lub lokalnego urzędnika o podpisanie proklamacji, która jest oficjalnym oświadczeniem dotyczącym konkretnej sprawy, ogłaszającym, że 7-14 lutego to Tydzień Świadomości Wrodzonych Wad Serca. Często najlepszym sposobem na skontaktowanie się z urzędnikiem państwowym jest jego oficjalna strona internetowa. Na tej stronie często znajduje się adres, na który można wysłać prośbę pocztą lub adres e-mail. Sieć Informacji o Wrodzonych Wadach Serca (www.tchin.org) posiada wzory proklamacji i listów z prośbą o proklamację, które można dostosować do własnych potrzeb. Grupy zazwyczaj otrzymują kopię proklamacji po jej podpisaniu. W niektórych przypadkach grupy mogą mieć możliwość zrobienia sobie zdjęcia z urzędnikiem państwowym podpisującym proklamację (poproś o to FAR z wyprzedzeniem). W takim przypadku należy zaprosić jak najwięcej osób z Twojego stanu lub miasta na to wydarzenie i wysłać zawiadomienia do mediów.

Booths or Tables at Events – Istnieje wiele wydarzeń, w których grupy mogą uczestniczyć poprzez posiadanie stoiska lub stołu. Na takich imprezach należy udostępnić informacje i materiały na temat CHD i swojej organizacji. Niektóre grupy CHD tworzą własne ekspozycje, wykorzystując zdjęcia i historie dzieci i dorosłych ze swojej grupy. Na stoisku należy zamieścić arkusze informacyjne oraz inne materiały, które pomogą ludziom dowiedzieć się czegoś o CHD i Twojej organizacji. Niektóre imprezy, w których uczestniczą grupy to: Targi Zdrowia Karnawały/jarmarki Spacery Serca Imprezy sportowe Obozy Serca Inne lokalne imprezy.

Zaangażowanie w przemówienia – Członkowie grupy, a nawet niektóre ze starszych dzieci i młodych dorosłych z CHD, powinni przemawiać na temat CHD i wszędzie tam, gdzie jest to możliwe, tj. do grup Rotary lub Kiwanis, lokalnych organizacji usługowych, szkół, policji i straży pożarnej, lokalnych firm oraz na innych imprezach, na których będą przemawiać. Pamiętaj, aby dostosować swoje przemówienie do publiczności i okazji. Pamiętaj również, że ludzie chcą usłyszeć historie (nie za dużo szczegółów) więcej niż fakty. Mogą zapomnieć fakty, ale zapamiętają historie. Ćwicz opowiadanie swojej historii w sposób przekonujący, bez zbędnego rozwodzenia się. Dowiedz się z wyprzedzeniem, jakie są Twoje ograniczenia czasowe i upewnij się, że się w nich zmieścisz. Ponadto zawsze należy mieć przy sobie materiały zawierające dane kontaktowe i informacje o CHD. Przemawianie może również pomóc w zbieraniu funduszy dla twojej grupy.

Murale, loga, tablice ogłoszeń – Wiele grup ma możliwość umieszczenia wyświetlaczy, murali, tablic ogłoszeń lub logotypów wokół swojej społeczności lokalnej. Niektóre przykłady miejsc, w których można je umieścić to:

• Lokalne szpitale – Na przykład, grupa Mended Little Hearts z San Antonio, TX mogła umieścić mural w lokalnym szpitalu
• Galerie handlowe – Na przykład, grupa Mended Little Hearts z Bowling Green mogła namalować logo na oknie centrum handlowego
• Sklepy – Jedna z grup CHD mogła umieścić wystawę w BabiesRUs. Inne sklepy z artykułami dziecięcymi mogą przyjąć takie ekspozycje
• Szkoły
• Straże pożarne

Odzież, akcesoria i towary CHD – Osoby noszące towary CHD są często zatrzymywane przez innych i pytane o CHD i swoją organizację. Jest to doskonała okazja do krótkiego poinformowania ich o CHD. Ponadto, jeśli rozdają Państwo przedmioty z logo organizacji CHD, ludzie mogą skontaktować się z Państwa organizacją, aby dowiedzieć się więcej o CHD i o tym, co Państwo robią.

Działania w szkołach – Niektóre grupy mają członków, którzy chodzą do szkół, aby rozmawiać o sercach i wadach serca w sposób dostosowany do wieku. W przypadku młodszych dzieci, członkowie mogą chcieć zabrać ze sobą rękodzieła lub obrazki do pokolorowania. Pamiętaj, aby uzyskać zgodę na wszelkie działania od dyrektora szkoły lub administratora.

Skakanie na linie dla serc – Amerykańskie Stowarzyszenie Serca planuje wiele akcji „Skok na linie dla serc” w całym kraju. Czasami celem tego wydarzenia jest zebranie pieniędzy i podniesienie świadomości na temat otyłości wśród dzieci. Istnieją jednak pewne Jump Rope for Hearts wydarzenia, które zbierają pieniądze na badania nad CHD i zwiększają świadomość na temat CHD. Należy to zbadać, jeśli w danej okolicy organizowane jest takie wydarzenie, i ustalić, co jest najlepsze dla danej grupy pod względem czasu i zasobów.

Współpraca z innymi – Istnieje wiele osób, z którymi grupy mogą współpracować w celu zwiększenia świadomości na temat CHD i poinformowania ich o swojej organizacji. Dobrym pomysłem jest przekazanie im broszur, arkuszy informacyjnych i innych informacji. Niektóre przykłady osób, z którymi grupy mogą pracować nad zwiększeniem świadomości to:

• Hospital Child Life Specialist or Social Workers
• Pediatricians
• OB/GYN’s
• Fire Fighters, Policja i inni pracownicy służb ratowniczych
• Szkoły
• Obozy
• Pielęgniarki
• Kardiolodzy

Party i imprezy – Grupy mogą organizować imprezy lub wydarzenia związane z CHD Awareness, aby pomóc w zwiększeniu świadomości. Jeśli to możliwe, grupy powinny w jakiś sposób świętować Tydzień Świadomości CHD. Niektóre przykłady to imprezy walentynkowe, imprezy w kręgielni, imprezy w Muzeum Dziecięcym, imprezy w Inflation Nation lub innych nadmuchiwanych placach zabaw (należy dowiedzieć się o ograniczenia wiekowe, aby nie wykluczyć starszych dzieci z CHD) oraz imprezy w lokalnych restauracjach. Upewnij się, że na imprezie jest możliwość poznania się (czas wprowadzenia). Być może uda Ci się pozyskać darowiznę na dużą część imprezy oraz na jedzenie na nią. Chick-fil-a jest często wspaniała w pomaganiu grupom non-profit. Jeśli możesz uzyskać relacje w mediach dla swojej imprezy, to zwiększy świadomość.

Kartki i przedmioty walentynkowe – Każdy lubi dostać kartkę lub przedmiot walentynkowy. Rodziny i przyjaciele z CHD mogą przygotować i rozdawać walentynki. Dzieci w szpitalu, zwłaszcza, uwielbiają je otrzymywać.

Sprzedaż papierowych serc – Jest to sposób zbierania funduszy, ale również tworzy świadomość, jeśli umieścisz na sercach fakt lub statystykę CHD. Lokalne firmy i restauracje będą często sprzedawać serca. Można stworzyć własny szablon.

Działania na rzecz świadomości przez cały rok

Zanoszenie pomocnych przedmiotów rodzinom, które mają dzieci w szpitalu – To często nie tylko pomaga rodzinom, ale tworzy świadomość. Pamiętaj, aby sprawdzić w szpitalu, jakie przedmioty byłyby akceptowalne.

Parady – Jeśli masz możliwość posiadania pływaka w paradzie, może to być dobry sposób na szerzenie świadomości. Upewnij się, że masz stronę internetową lub informacje kontaktowe gdzieś na swoim pływaku. Jeśli Twoja grupa ma fundusze, możesz rozdawać przedmioty uświadamiające z logo organizacji, aby ludzie mogli się z Tobą skontaktować.

Lobbing – Jeśli masz szansę lobbować lokalnie lub na poziomie krajowym, uświadamiasz urzędnikom państwowym problemy, z jakimi borykają się osoby z wrodzonymi wadami serca i ich rodziny. Mended Little Hearts współorganizuje Dni Lobbingu CHD, aby wesprzeć Ustawę o Przyszłości Wrodzonych Wad Serca (Congenital Heart Futures Act) w celu poprawy nadzoru nad danymi i zwiększenia funduszy na badania w Narodowych Instytutach Zdrowia. W większości lat każdy może przyjść lobbować.

Lobbing ukierunkowany – Twoja grupa może stworzyć mailing ukierunkowany na osoby, które chciałaby edukować na temat CHD. Upewnij się, że sprawdziłeś pisownię i dokładność wszystkich informacji. W miarę możliwości należy dołączyć arkusz informacyjny i inne ważne informacje.

Wolontariat – członkowie rodzin chorych na CHD mogą zgłaszać się jako wolontariusze do innych organizacji, takich jak Dom Ronalda McDonalda, Make-A-Wish, March of Dimes itp. w celu zwiększenia świadomości na temat CHD.

Materiały i informacje – materiały i informacje dotyczące świadomości na temat CHD należy rozpowszechniać wszędzie, gdzie jest to możliwe.

Rozmawiaj z każdym, kto chce słuchać – rozmawiaj o CHD z każdym, kto chce słuchać. Może to być w sklepie spożywczym, w kolejce do kina lub gdziekolwiek indziej. Rozmowę można często rozpocząć od noszenia ubrań i akcesoriów związanych z CHD.

.