Od lat ludzie z zespołem przewlekłego zmęczenia zmagają się z Centrami Kontroli i Prewencji Chorób nad informacjami na stronie internetowej agencji o tej wyniszczającej chorobie. Strona podkreślała dwa sposoby leczenia, które stały się de facto standardami opieki: stopniowy wzrost ćwiczeń i forma psychoterapii znana jako terapia poznawczo-behawioralna. Problem polegał na tym, że dowody nie wspierają tych metod leczenia.
Tego lata, po latach opierania się prośbom pacjentów, obrońców i klinicystów, CDC po cichu zrzuciło zalecenia dotyczące leczenia ze swojej strony internetowej. Jego decyzja stanowi wielkie zwycięstwo dla społeczności pacjentów – i dla nauki. Ale główna agencja zdrowia publicznego w kraju wciąż ma przed sobą długą drogę do spełnienia swoich obowiązków wobec około 1 miliona Amerykanów cierpiących na tę chorobę.
Ćwiczenia i psychoterapia mogą brzmieć jak najbardziej łagodne zalecenia. Ale charakterystycznym objawem zespołu przewlekłego zmęczenia (zwanego również myalgic encephalomyelitis, lub ME/CFS) jest to, że nadmierny wysiłek wyzwala nawroty, które mogą pozostawić pacjentów znacznie, znacznie bardziej chorych, jak Instytut Medycyny udokumentował w przełomowym raporcie z 2015 roku. Tak więc stały wzrost aktywności może łatwo spowodować dalsze szkody, a nie korzyści. W wielu ankietach więcej pacjentów zgłasza pogorszenie się, a nie poprawę, z tych programów „stopniowanych ćwiczeń”.
reklama
Teoria leżąca u podstaw dwóch odrzuconych zabiegów powstała we wcześniejszych dekadach, kiedy społeczności medyczne i naukowe w dużej mierze odrzucały wyniszczającą chorobę jako iluzoryczną lub psychologiczną. Zgodnie z tą teorią, tacy pacjenci harbor błędne przekonania, że cierpią z rzeczywistej choroby fizycznej. W rezultacie pozostają oni w pozycji siedzącej z powodu błędnego strachu, że aktywność fizyczna pogorszy ich stan. Następnie rozwijają poważne zaburzenia kondycji, utrwalając swoje objawy.
Jednakże nowsze badania przeprowadzone w Stanford, Columbia, Cornell i innych miejscach wykazały, że pacjenci z ME/CFS cierpią na zaburzenia immunologiczne, neurologiczne i inne dysfunkcje systemowe. Naukowcy donoszą, że ciała pacjentów z ME/CFS generują energię w sposób nieefektywny, jeśli pchają się poza swoje ograniczone możliwości.
reklama
Co więcej, kluczowy dowód, który CDC kiedyś cytowało na poparcie swoich zaleceń dotyczących ćwiczeń i psychoterapii, został obalony.
Tym dowodem było warte wiele milionów dolarów brytyjskie badanie zwane próbą PACE, największe, jakie kiedykolwiek przeprowadzono na tej chorobie. Pierwsze wyniki pojawiły się w Lancet w 2011 roku, z innymi ustaleniami opublikowanymi w Psychological Medicine w 2013 roku i wielu innych czasopismach. Ale próba miała mnóstwo wad, które sprawiają, że jego zgłoszone wyniki bezsensowne i nieinterpretowalne. Co najbardziej znamienne, badacze rozluźnili swoje mierniki wyników tak drastycznie podczas badania, że uczestnicy mogli pogorszyć się podczas leczenia na kluczowej miarce funkcjonowania fizycznego i nadal być uznawani za „wyleczonych”. Z powodu tych zmian, wyniki były o wiele bardziej imponujące niż te, które badacze uzyskaliby stosując metody, które pierwotnie zaproponowali, jak wykazały ponowne analizy danych z próby.
Większa społeczność naukowa jest wściekła na problemy z PACE. Na początku tego roku, ponad 100 ekspertów podpisało list otwarty do Psychological Medicine (zaaranżowany i podpisany przez jednego z nas) stwierdzający, że wady próby „są nie do przyjęcia w opublikowanych badaniach” i „nie mogą być bronione lub wyjaśnione.” W liście zażądano natychmiastowego wycofania twierdzenia, że pacjenci „wyzdrowieli” po zabiegach. Dziennik odmówił żądania.
Jeszcze próba i jej roszczenia pozostają ogromnie wpływowe. W Stanach Zjednoczonych, Kaiser Permanente, Mayo Clinic i WebMD wszystkie nadal promować terapie. Tak jak UpToDate, popularne narzędzie do podejmowania decyzji dla klinicystów. W Wielkiej Brytanii, stopniowane ćwiczenia i terapia poznawczo-behawioralna nadal są najczęściej oferowanymi metodami leczenia tej choroby w ramach Narodowego Systemu Usług Zdrowotnych. Jednak krajowy National Institute for Health and Care Excellence, który tworzy wytyczne kliniczne, które są powszechnie przestrzegane, niedawno ogłosił, że będzie prowadził „pełną aktualizację” swoich aktualnych zaleceń, powołując się na decyzję CDC jako jeden z powodów aktualizacji.
Mimo znaczenia zmian, niewielu specjalistów medycznych jest świadomych, że CDC porzuciło zalecenia dotyczące ćwiczeń i psychoterapii. Nie wiedzą też o tym, jak bardzo ludzie z ME/CFS muszą dbać o regulację swojej aktywności. Jeśli twój lekarz zdiagnozowałby cię z tym stanem dzisiaj, są duże szanse, że poradziłby ci, żebyś ćwiczył i skonsultował się z psychoterapeutą.
Choć CDC zasługuje na uznanie za usunięcie informacji opartych na złej nauce, to samo to nie wystarczy. Agencja musi również cofnąć szkody, które spowodowała.
Po pierwsze, CDC musi przyznać, że pomyliła się. Jak dotąd, agencja stwierdziła w odpowiedzi na pytania, że zmiany zostały wprowadzone, ponieważ „nastąpiło zamieszanie co do tego, co zalecamy w związku z ćwiczeniami i terapią”, a agencja nie zamierzała zalecać leczenia w ramach próby PACE, pomimo użycia identycznej terminologii. Biorąc pod uwagę, że zwolennicy ME/CFS przez lata lobbowali w CDC właśnie na temat problemów z zalecaniem tych terapii, trudno traktować to wyjaśnienie poważnie. Uczciwe przyznanie się do błędu pójdzie daleko w kierunku przywrócenia zaufania do społeczności pacjentów z ME/CFS.
Po drugie, CDC musi aktywnie rozpowszechniać informacje, że nie zaleca już tych dwóch nieskutecznych i prawdopodobnie szkodliwych terapii i że żadne uzasadnione dowody nie wspierają ich stosowania. Powinno to być częścią planu, skoordynowanego z National Institutes of Health i innymi agencjami, aby przeciwdziałać rozpowszechnionym mitom o ME/CFS wśród lekarzy, innych pracowników służby zdrowia i ogółu społeczeństwa.
Po trzecie, agencja musi dotrzeć bezpośrednio do organizacji medycznych, takich jak Kaiser Permanente i Mayo Clinic, aby nakłonić je do zaprzestania zalecania tych terapii i upewnić się, że informacje, których dostarczają, są naprawdę aktualne. Ten zasięg powinien obejmować brytyjski National Institute for Health and Care Excellence.
Od dziesięcioleci społeczność pacjentów ME/CFS czeka na CDC, aby uzyskać to prawo. Agencja w końcu zrobiła krok we właściwym kierunku. Teraz musi podwoić swoje wysiłki, aby znaleźć uzasadnione odpowiedzi na wiele pytań dotyczących choroby i zbadać metody leczenia, które mogą rzeczywiście zadziałać.
Julie Rehmeyer jest redaktorem magazynu Discover i autorką książki „Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand”, pamiętnika opisującego naukę, historię i politykę zespołu przewlekłego zmęczenia. David Tuller jest starszym współpracownikiem w dziedzinie zdrowia publicznego i dziennikarstwa w Center for Global Public Health na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley. Członkowie społeczności pacjentów z ME/CFS hojnie wsparli kampanię crowdfundingową wspierającą stanowisko Tullera w Berkeley.
.