Nasza konsultacja jest już prawie zakończona, kiedy mój pacjent pochyla się do przodu i mówi: „A więc, doktorze, przez cały ten czas nikt tego nie wyjaśnił. Jak dokładnie umrę?” Ma 80 lat, śniade włosy na głowie i twarz pokrytą doświadczeniem. Odrzucił drugą turę chemioterapii i zdecydował się na opiekę paliatywną. Nadal jest naukowcem w sercu, jest ciekawy ludzkiego ciała i lubi dobre wyjaśnienia.
„Co słyszałeś?” pytam. „Och, zwykłe straszne historie,” odpowiada lekko; ale niepokój na jego twarzy jest niewątpliwy i czuję się nagle opiekuńczy wobec niego.
„Czy chciałbyś o tym dzisiaj porozmawiać?” pytam delikatnie, zastanawiając się, czy może chciałby, aby była tam jego żona.
„Jak widzisz umieram z ciekawości”, mówi, zadowolony z własnego żartu.
Jeśli jesteś pacjentem chorym na raka, lub opiekujesz się kimś z tą chorobą, jest to coś, o czym mogłeś pomyśleć. „Jak ludzie umierają na raka?” to jedno z najczęstszych pytań zadawanych w Google. Jednak zaskakująco rzadko pacjenci pytają o to swojego onkologa. Jako ktoś, kto stracił wielu pacjentów i brał udział w licznych rozmowach na temat śmierci i umierania, zrobię co w mojej mocy, aby to wyjaśnić, ale najpierw trochę kontekstu może pomóc.
Niektórzy ludzie wyraźnie boją się tego, co może zostać ujawnione, jeśli zadadzą to pytanie. Inni chcą wiedzieć, ale są zniechęcani przez swoich bliskich. „Kiedy wspominasz o umieraniu, przestajesz walczyć” – upomniała męża jedna z kobiet. W pamięci utkwił mi przypadek młodej pacjentki. Na kilka dni przed śmiercią błagała mnie, abym powiedział prawdę, ponieważ powoli zaczynała się dezorientować, a jej religijna rodzina trzymała ją w niewiedzy. „Obawiam się, że pani umiera” – zacząłem, trzymając ją za rękę. Ale właśnie wtedy wszedł jej mąż, który usłyszawszy tę wymianę zdań, wściekł się, że zgasiłem jej nadzieję w krytycznym momencie. Gdy przepraszała mnie wzrokiem, nakrzyczał na mnie i wyrzucił z pokoju, a następnie siłą zabrał ją do domu.
Nic dziwnego, że pacjenci i lekarze niechętnie rozmawiają o rokowaniu, ale istnieją dowody na to, że prawdziwa, delikatna komunikacja i w razie potrzeby dyskusja na temat śmiertelności umożliwia pacjentom przejęcie odpowiedzialności za swoje decyzje dotyczące opieki zdrowotnej, planowanie swoich spraw i unikanie niepotrzebnie agresywnych terapii. W przeciwieństwie do powszechnych obaw, pacjenci potwierdzają, że świadomość umierania nie prowadzi do większego smutku, niepokoju czy depresji. Nie przyspiesza też śmierci. Istnieją dowody na to, że po śmierci pogrążeni w żałobie członkowie rodziny zgłaszają mniejszy niepokój i depresję, jeśli byli włączeni w rozmowy o umieraniu. Ogólnie rzecz biorąc, szczerość wydaje się najlepszą polityką.
Badania niepokojąco pokazują, że większość pacjentów nie jest świadoma prognozy terminalnej, ponieważ nie powiedziano im o tym lub ponieważ źle zrozumieli informacje. Nieco rozczarowujące jest to, że onkolodzy, którzy uczciwie informują o złym rokowaniu, mogą być mniej lubiani przez swoich pacjentów. Ale kiedy zapominamy o rokowaniu, jeszcze trudniej jest zbliżyć się do kwestii tego, w jaki sposób można umrzeć.
Dzięki postępowi medycyny wielu pacjentów chorych na raka nie umiera, a liczby te wciąż się poprawiają. Dwie trzecie pacjentów, u których zdiagnozowano raka w bogatym świecie, przeżyje pięć lat, a ci, którzy dotrą do granicy pięciu lat, zwiększą swoje szanse na kolejne pięć, i tak dalej. Ale rak to tak naprawdę wiele różnych chorób, które zachowują się w bardzo różny sposób. Niektóre nowotwory, takie jak rak jelita grubego, gdy są wcześnie wykryte, są uleczalne. Wczesny rak piersi jest wysoce uleczalny, ale może nawracać dziesiątki lat później. Przerzutowy rak prostaty, rak nerki i czerniak, które do niedawna miały fatalne możliwości leczenia, są obecnie zwalczane za pomocą coraz bardziej obiecujących terapii, które przynoszą bezprecedensowe czasy przeżycia.
Ale trzeźwa prawda jest taka, że zaawansowany rak jest nieuleczalny i chociaż nowoczesne metody leczenia mogą kontrolować objawy i przedłużać przeżycie, nie mogą przedłużać życia w nieskończoność. Dlatego uważam, że jest to ważne dla każdego, kto chce wiedzieć, jak naprawdę umierają pacjenci chorzy na raka.
„Failure to thrive” jest szerokim terminem dla szeregu zmian w końcowym stadium raka, które zasadniczo prowadzą do tego, że ktoś zwalnia w stopniowym pogarszaniu się, aż do śmierci. Rak jest spowodowany przez niepohamowany wzrost wcześniej normalnych komórek, które fachowo omijają zwykłe mechanizmy obronne organizmu i rozprzestrzeniają się lub dają przerzuty do innych części ciała. Gdy rak zaatakuje ważny dla życia organ, jego funkcja zostaje zaburzona, a zaburzenie to może prowadzić do śmierci. Wątroba i nerki eliminują toksyny i utrzymują normalną fizjologię – są to zazwyczaj narządy o dużej rezerwie, więc kiedy zawodzą, śmierć jest nieuchronna.
Komórki nowotworowe uwalniają mnóstwo substancji chemicznych, które hamują apetyt i wpływają na trawienie i wchłanianie pokarmu, co prowadzi do stopniowej utraty masy ciała, a tym samym do głębokiego osłabienia. Odwodnienie nie jest rzadkością, z powodu niesmaku do płynów lub niezdolności do połykania. Brak odżywiania, nawodnienia i aktywności powoduje szybką utratę masy mięśniowej i osłabienie. Przerzuty do płuc są powszechne i mogą powodować niepokojącą duszność – ważne jest, aby zrozumieć, że płuca (lub inne narządy) nie przestają całkowicie pracować, ale praca w dużym stresie wyczerpuje je. To jak ciągłe pchanie pod górę pod dużym ciężarem.
Pacjenci chorzy na raka mogą również umrzeć z powodu niekontrolowanej infekcji, która przytłacza zwykłe zasoby organizmu. Posiadanie raka upośledza odporność, a niedawna chemioterapia potęguje ten problem poprzez tłumienie szpiku kostnego. Szpik kostny można uznać za fabrykę, w której produkowane są komórki krwi – jego funkcja może zostać zaburzona przez chemioterapię lub infiltrację przez komórki nowotworowe.Śmierć może nastąpić z powodu ciężkiej infekcji. Istniejące wcześniej zaburzenia czynności wątroby lub niewydolność nerek spowodowana odwodnieniem mogą również utrudnić wybór antybiotyku.
Można zauważyć, że pacjenci z nowotworem obejmującym mózg wyglądają szczególnie źle. Większość nowotworów w mózgu pochodzi z innych miejsc, takich jak pierś, płuco czy nerka. Przerzuty do mózgu wywierają swój wpływ na kilka sposobów – poprzez wywoływanie drgawek, paraliżu, krwawienia lub zaburzeń zachowania. Pacjenci dotknięci przerzutami do mózgu mogą stać się zmęczeni, nieciekawi i szybko stają się słabi. Obrzęk mózgu może prowadzić do stopniowej utraty przytomności i śmierci.
W niektórych nowotworach, takich jak rak prostaty, piersi i płuc, przerzuty do kości lub zmiany biochemiczne mogą powodować niebezpiecznie wysoki poziom wapnia, co powoduje ograniczenie świadomości i niewydolność nerek, prowadzącą do śmierci.
Niekontrolowane krwawienie, zatrzymanie akcji serca lub niewydolność oddechowa spowodowana dużym skrzepem krwi zdarzają się – ale wbrew powszechnemu przekonaniu nagła i katastrofalna śmierć w chorobie nowotworowej jest rzadkością. I oczywiście, nawet pacjenci z zaawansowaną chorobą nowotworową mogą ulec zawałowi serca lub udarowi mózgu, częstym nienowotworowym przyczynom śmiertelności w ogólnej społeczności.
Może słyszałeś o tak zwanym „podwójnym efekcie” podawania silnych leków, takich jak morfina na ból nowotworowy, obawiając się, że eskalacja poziomu leku przyspiesza śmierć. Jednak eksperci twierdzą, że opioidy są niezbędne w łagodzeniu cierpienia i zazwyczaj nie skracają i tak już ograniczonego życia.
Ważne jest docenienie faktu, że śmierć może nastąpić na kilka sposobów, dlatego chciałam poruszyć ważny temat tego, co pracownicy służby zdrowia mogą zrobić, aby ułatwić proces umierania.
W miejscach, w których istnieje dobra opieka paliatywna, jej wartość jest nie do przecenienia. Zespoły opieki paliatywnej zapewniają fachową pomoc w radzeniu sobie z objawami fizycznymi i cierpieniem psychicznym. Mogą odpowiadać na drażliwe pytania, doradzać zatroskanym członkom rodziny i pomagać chorym w zapisywaniu spuścizny w formie pisemnej lub cyfrowej. Normalizują żałobę i pomagają zachować perspektywę w tym trudnym czasie [
Ludzie, którzy dopiero rozpoczynają opiekę paliatywną, zazwyczaj obawiają się, że stracą możliwość skutecznego leczenia raka, ale istnieją bardzo dobre dowody na to, że opieka paliatywna poprawia samopoczucie psychiczne, jakość życia, a w niektórych przypadkach także długość życia. Opieka paliatywna jest względną nowością w medycynie, więc może się zdarzyć, że mieszka Pan w okolicy, gdzie nie ma formalnej opieki, ale mogą być miejscowi lekarze i pracownicy służby zdrowia przeszkoleni w zakresie jej świadczenia, więc proszę pytać [
Na koniec słowo o tym, jak pytać onkologa o rokowanie, a w konsekwencji o to, jak Pan umrze. Powinieneś wiedzieć, że w wielu miejscach szkolenie w tej delikatnej dziedzinie komunikacji jest dalece niewystarczające i twój lekarz może czuć się niekomfortowo rozmawiając na ten temat. Nie powinno to jednak powstrzymać żadnego lekarza przed podjęciem próby – lub przynajmniej skierowaniem cię do kogoś, kto może ci pomóc.
Dokładne prognozowanie jest trudne, ale powinieneś oczekiwać oceny w kategoriach tygodni, miesięcy lub lat. Jeśli chodzi o zadawanie najtrudniejszych pytań, nie oczekuj, że onkolog będzie czytał między wierszami. To twoje życie i twoja śmierć: masz prawo do szczerej opinii, ciągłej rozmowy i współczującej opieki, która, nawiasem mówiąc, może pochodzić od dowolnej liczby osób, w tym pielęgniarek, pracowników socjalnych, lekarzy rodzinnych, kapelanów i oczywiście osób, które są ci bliskie.
Ponad 2000 lat temu grecki filozof Epikur zauważył, że sztuka dobrego życia i sztuka dobrego umierania to jedno. Niedawno Oliver Sacks przypomniał nam o tej zasadzie, gdy umierał na czerniaka z przerzutami. Jeśli musimy umrzeć, warto przypomnieć sobie, jaką rolę możemy odegrać w zapewnieniu spokojnej śmierci.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger
.