Osoby z demencją mogą mieć problemy z jedzeniem, piciem i zdolnością połykania na każdym etapie choroby, chociaż najczęściej występują one w bardziej zaawansowanych stadiach. W tej części dowiesz się, dlaczego tak się dzieje i jak możesz pomóc.

Gdy osoba z zaawansowaną demencją przyjmuje tylko bardzo ograniczoną ilość jedzenia i płynów lub nie może już bezpiecznie połykać, może to być niezwykle trudny i emocjonalny czas dla rodziny i personelu opiekującego się chorym, ponieważ starają się oni dowiedzieć, jak najlepiej reagować i opiekować się osobą z demencją. Ważne jest, aby próbować utrzymać jedzenie i picie, nawet w bardzo małych ilościach, dla wygody i przyjemności. Terapeuci mowy i języka mogą pomóc i doradzić w zakresie zmian w połykaniu w tym czasie.

Co się stanie, kiedy Pete nie będzie mógł już połykać? Czy po prostu umrze z głodu? Nie chcę, żeby cierpiał.

Kobieta mówiąca o swoim mężu, który ma demencję.

Dlaczego występują problemy z połykaniem?

As dementia progresses it affects the area of the brain that controls swallowing. W zaawansowanej demencji osoba może mieć słabe połykanie lub stracić zdolność do bezpiecznego połykania. Na przykład, może ona kaszleć lub krztusić się po przełknięciu jedzenia lub napojów. Patrz część 'Problemy z przeżuwaniem i połykaniem’ w dziale 'Dobre odżywianie’.

Problemy z połykaniem mogą być również spowodowane ogólnym osłabieniem i słabością osoby, to znaczy, że jej mięśnie połykające stają się bardzo słabe. Ponadto, zmiany w odczuwaniu i świadomości sensorycznej oznaczają, że niektórzy ludzie będą odczuwać jedzenie w zupełnie inny sposób i mogą, czasami, czuć się nieprzyjemnie.

Inne problemy – takie jak ból jamy ustnej lub wrażliwe zęby – mogą spowodować, że dana osoba będzie przyjmować mniej pokarmu lub pojawią się u niej problemy z połykaniem. Należy jak najszybciej zwrócić uwagę na te trudności lekarzowi, pielęgniarce lub dentyście w celu dokonania przeglądu.

Czy dana osoba głoduje lub odwadnia się na śmierć?

Może się wydawać, że dana osoba głoduje lub odwadnia się na śmierć, ale tak nie jest. W końcowych stadiach demencji (w ostatnich kilku miesiącach lub tygodniach życia), spożycie pokarmów i płynów przez daną osobę ma tendencję do powolnego zmniejszania się w czasie. Organizm dostosowuje się do tego procesu spowolnienia i zmniejszonego spożycia. Uważa się, że na tym etapie część mózgu odpowiedzialna za odczuwanie głodu i pragnienia przestała funkcjonować u większości ludzi.

Osoba może być unieruchomiona i nie potrzebuje tej samej ilości kalorii, aby utrzymać poziom energii. Zmniejszone spożycie pokarmów i płynów oraz zmniejszone zainteresowanie nimi można uznać za „naturalną część” końca życia i umierania.

Sztuczne podawanie zwiększonej ilości pokarmów i płynów może być pomocne w przypadku niektórych innych stanów zdrowia, ale zazwyczaj nie jest uważane za pomocne pod koniec życia w demencji jako sposób zarządzania zmniejszonym spożyciem doustnym.

Co to jest sztuczne odżywianie i nawadnianie (ANH)?

„ANH” oznacza „sztuczne odżywianie i nawadnianie” i odnosi się do metod stosowanych w celu zapewnienia żywności i płynów osobom, które nie są w stanie połykać w normalny sposób. Może to być określane jako żywienie dojelitowe lub, być może, żywienie przez rurkę.

Najczęstszymi metodami są:

• Karmienie otwarte za pomocą rurki

  Rurka przechodzi przez nos i w dół do żołądka (znana jako rurka nosowo-żołądkowa), lub rurka może przejść bezpośrednio przez otwór w ścianie żołądka (gastrostomia), co jest również znane jako karmienie PEG (lub w całości, percutaneous endoscopic gastrostomy feeding)

• Płyny otwarte

  Płyny mogą być również podawane za pomocą tych rurek lub przez kroplówkę, która wchodzi do żyły (dożylnie lub 'IV’) lub jest wprowadzana pod skórę (podskórnie lub 'SC’).

Czy sztuczne odżywianie i nawadnianie (ANH) to dobry pomysł?

Większość pracowników służby zdrowia uważa obecnie, że osoba z zaawansowaną demencją i w końcowym stadium choroby nie powinna być karmiona przez rurki lub kroplówki. Wynika to z faktu, że zakładanie rurek lub kroplówek wymaga przyjęcia do szpitala, co może być bardzo niepokojące dla danej osoby. Może ona wtedy wyciągać rurki i kroplówki, a miejsce, w którym je umieszczono, może zostać zainfekowane i obolałe.

Był bardzo przygnębiony w szpitalu i ciągle wyciągał rurki – nie rozumiał, co się z nim dzieje, a oni nie wiedzieli, jak mu pomóc.

Opieka nad osobami z demencją u schyłku życia 2009

Wiemy również, że podawanie jedzenia i płynów w ten sposób nie przynosi korzyści osobie i w rzeczywistości może jej zaszkodzić. Na przykład, podawanie jedzenia lub płynów przez rurkę do nosa lub żołądka nie przynosi korzyści:

• powstrzymuje osoby przed kaszlem lub przed przedostawaniem się pokarmu lub płynów do jej dróg oddechowych
• zmniejsza ryzyko zakażeń klatki piersiowej
• poprawia zdolność osoby do dbania o siebie.
• zapobieganie utracie wagi
• poprawa gojenia się odleżyn
• poprawa jakości życia lub przedłużenie życia.

W rzeczywistości wiemy obecnie, że jedna trzecia osób z zaawansowaną demencją, które mają założoną rurkę do karmienia, umiera w ciągu miesiąca. Dlatego argumenty przemawiające przeciwko ANH są mocne.

Czasami osoba może wykazywać oznaki pragnienia, na przykład ssanie podczas pielęgnacji jamy ustnej. W takim przypadku należy zwrócić się o poradę do pielęgniarki lub lekarza. W tym czasie najważniejszą częścią utrzymania komfortu jest regularna pielęgnacja jamy ustnej.

Czy dana osoba cierpi?

To, czy osoba żyjąca z demencją cierpi, czy nie, jest najczęstszym zmartwieniem zarówno rodziny, jak i opiekunów, którzy często nie wiedzą, dlaczego dana osoba ma trudności z przełykaniem lub nie chce już jeść ani pić.

Pomocne dla rodziny jest, jeśli pracownicy opieki są w stanie wyjaśnić, dlaczego tak się dzieje: większość ludzi obecnie uważa, że osoba z zaawansowaną demencją przyjmuje coraz mniej jedzenia i płynów pod koniec życia, a jej organizm dostosowuje się tak, że nie odczuwa głodu ani pragnienia. Dlatego nie cierpi. Rodzina może myśleć, że sytuacja ta wynika ze złej opieki, ale dobre wyjaśnienie powinno pomóc im zrozumieć i poczuć się uspokojonym.

Jeśli występują oznaki bólu lub dyskomfortu, należy zasięgnąć porady pielęgniarki lub lekarza.

Czy osoba powinna kontynuować przyjmowanie pokarmów i płynów doustnie?

Tak. Osoby, które mogą jeść i pić – nawet jeśli są to tylko łyżki puree lub łyki płynów – powinny być do tego zachęcane. Ważne jest, aby pomagać im w spożywaniu pokarmów i napojów, które są tak przyjemne i bezpieczne, jak to tylko możliwe. Patrz część Problemy z przeżuwaniem i połykaniem w rozdziale Dobre odżywianie).

Pomysły, które mogą pomóc

Podawaj małe ilości jedzenia i płynów o konsystencji, którą dana osoba może opanować i która jest bezpieczna. Zawsze szukaj porady u terapeuty mowy i języka, jeśli jesteś zaniepokojony połykaniem danej osoby. Może on dokonać oceny i doradzić najbardziej odpowiednią konsystencję.

Na tym etapie nie należy się zbytnio martwić o zbilansowaną dietę. Osobie należy podawać to, co lubi, nawet jeśli są to tylko słodkie rzeczy. Pożywne suplementy mogą być zalecane, jeśli osoba jest pod opieką dietetyka. Pamiętaj, że kiedy osoba umiera, naturalnym jest, że nie będzie w stanie jeść i pić. Podawanie pokarmu i płynów przez rurki lub kroplówki nie powstrzyma tego procesu.

Upewnij się, że osoba znajduje się w dobrej pozycji, kiedy pomaga się jej w przyjmowaniu pokarmu lub płynów. Na przykład, należy upewnić się, że jest ona jak najbardziej wyprostowana i podawać jedzenie i płyny tylko wtedy, gdy osoba jest w pełni przytomna.

Personel medyczny może wspierać członków rodziny poprzez udzielanie im informacji o tym, co się dzieje i dlaczego. Wysłuchaj ich obaw dotyczących jedzenia i odżywiania i postaraj się na nie odpowiedzieć. Jeśli nie znasz odpowiedzi, dobrze jest o tym powiedzieć i znaleźć kogoś, kto może to wyjaśnić.

• Dalsza lektura Otwórz

  Alzheimer’s Society: End of life care and physical needs

  Marie Curie: mouthcare for professionals webpage

  Marie Curie: Hydration and Nutrition (for professionals) webpage

  The eating and drinking well with dementia toolkit. University of Bournemouth

  NICE guideline NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Dementia end of life care: Community of Practice (CoP)
  Wspólne przedsięwzięcie Dementia UK i Hospice UK, które skupia praktyków i liderów klinicznych

  SCIE quick guide for care home managers(2016)

• Powiązane strony z tej sekcji Otwórz

.