Kiedy w 2014 roku Helen King nie mogła podnieść lewej ręki, pierwszą rzeczą, jaką zrobiła, była wizyta u swojego lekarza zajmującego się kręgosłupem. Sześć lat wcześniej, King cierpiał na coś, co czuło się jak sztywny kark, który nie chciał odejść. W końcu zaczęła tracić czucie w palcach. Lekarz specjalizujący się w leczeniu kręgosłupa zalecił jej wykonanie zabiegu dyscektomii szyjnej i fuzji. Cztery dyski kręgosłupa zostały usunięte z jej ciała, a lekarz wprowadził do jej szyi kość ze zwłok i tytanową płytkę. Więc tego dnia w 2014 roku, kiedy jej palec wskazujący był sztywny i nie mogła podnieść lewej ręki, 49-latka myślała, że objawy są związane z operacją kręgosłupa. „Kiedy mój lekarz mnie zbadał”, mówi King, „powiedział mi: 'To nie ma nic wspólnego z twoją szyją. Myślę, że ma pani reumatoidalne zapalenie stawów (RZS)”. To było dla mnie zupełnie nie do pojęcia.”

RELATED: 8 Things I Didn’t Know About Rheumatoid Arthritis Until It Happened to Me

Sztywność i drętwienie Symptomy sugerują reumatoidalne zapalenie stawów

Jako zdyscyplinowana córka oficera armii, King niestrudzenie dążyła do umówienia się na wizytę u reumatologa. Po trzech miesiącach błagań, nagabywania i przymilania się, w końcu udało jej się umówić na wizytę twarzą w twarz z lekarzem. Reumatolog postawił diagnozę RZS. „I właśnie wtedy zaczęłam płakać” – mówi King. „W ciągu tych kilku miesięcy robiłam absolutnie złe rzeczy, googlując i próbując dowiedzieć się, co jest nie tak. Nikt w mojej rodzinie nie chorował na RZS, więc to wszystko było dla mnie nowe. Kiedy tylko przeczytałam, że RZS może obniżyć oczekiwaną długość życia, naprawdę to do mnie dotarło. Kiedy poszłam na wizytę do reumatologa, byłam przekonana, że skończę na wózku inwalidzkim. Usłyszenie od niego diagnozy wydawało się być gwoździem do trumny. Ale właśnie wtedy lekarz powiedział: „Helen, ja mogę to leczyć! Gdybyś powiedziała mi, że masz chorobę zwyrodnieniową stawów, mógłbym ci zaoferować jedynie operację”. To zatrzymało mnie w miejscu. Po raz pierwszy poczułam, że 'Ok, mogę to zrobić’.”

Starting Aggressive Treatment for Rheumatoid Arthritis Right Away

Reumatolog Kinga zalecił wczesne, agresywne leczenie. „Powiedział mi: 'Uderz mocno! Nie czekaj!’ i od razu podał mi metotreksat” – mówi King. Jednak przyjmowanie leku w postaci tabletek sprawiało, że King czuł mdłości. Zamiast rezygnować z leku, lekarz zasugerował jej wypróbowanie płynnej postaci doustnej, która nie zawierała tych samych środków konserwujących, które mogły wywoływać mdłości. Nowa forma leku była znacznie lepsza dla jej żołądka. Kilka miesięcy później lekarz dodał do jej planu leczenia lek biologiczny, a King od tamtej pory dobrze radzi sobie z objawami RZS.

Learning How to Balance Work and Her New Life With Rheumatoid Arthritis

„Zawsze byłam nastawiona na sukces” – mówi King. „Pracuję dla dyrektora generalnego firmy świadczącej usługi finansowe. To bardzo stresujące, klienci są bardzo wymagający. Zawsze byłam osobą, która potrafiła powiedzieć: 'Nie potrzebuję pomocy. Poradzę sobie. Ale na początku diagnozy, tak wiele się dzieje. Przyjmujesz wszystkie te informacje. Twoje ciało się zmienia. Nie jesteś już taki sam. Dla mnie walka polegała na nauczeniu się, jak to wszystko pogodzić. Jeśli pracuję 50- lub 60-godzinny tydzień pracy, czy to w porządku, aby pozostać w piżamie przez cały dzień w sobotę i nie czuć się winnym? Wtedy zacząłem szukać innych ludzi, którzy chorują na reumatoidalne zapalenie stawów. Chcę zrozumieć, przez co przechodzą inni ludzie.

RELATED: May Is Arthritis Awareness Month

Seeking Support and Understanding From Peers With Rheumatoid Arthritis

„Rodzina i przyjaciele są fantastyczni, ale nie mogą zrozumieć sposobu, w jaki może to zrobić ktoś, kto przeszedł tę samą drogę. Kiedy mówię, że jestem wyczerpana, to nie chodzi o sen. To znaczy, że czuję się, jakbym został przejechany przez ciężarówkę. Chciałam nawiązać kontakt z innymi ludźmi, którzy tego doświadczyli. I to, czego się szybko nauczyłem, to to, że nie było nic osobiście. Wszystko to było w mediach społecznościowych, a dla mnie było to zbyt negatywne. To mnie spowalniało; nie podnosiło mnie na duchu.”

Wartość grup wsparcia dla osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów

King w końcu znalazł Introspektywę Artretyzmu, grupę wsparcia, która następnie połączyła się z Arthritis Foundation. King został przeszkolony, aby zostać moderatorem połączeń, czyli osobą z danego obszaru geograficznego, która pomaga organizować spotkania grupowe dla innych osób szukających wsparcia w radzeniu sobie z chorobą zwyrodnieniową stawów. Facylitator znajduje miejsce na spotkania grupy i pomaga ludziom znaleźć zasoby, takie jak lekarze, dietetycy, instruktorzy pilatesu – wszelkie zasoby, które mogą pomóc osobie cierpiącej na zapalenie stawów w radzeniu sobie z objawami i w pełni żyć swoim życiem. „Chciałem przynieść do mojej społeczności to, czego szukałem i nie mogłem znaleźć” – mówi King. „Więc zdecydowałem, że to zacznę. Mój pierwszy krok z Fundacją Arthritis Foundation miał pomóc mi wzmocnić moją pozycję i przejąć kontrolę nad moją sytuacją.”

Zupełnie nowy świat spotkań grup wsparcia oddalonych od społeczeństwa

Odkąd COVID-19 uczynił świat bardziej wirtualnym miejscem w ciągu ostatniego roku, King stała się bardziej krajowym moderatorem dla swojej lokalnej grupy. „Teraz, gdy więcej wydarzeń odbywa się online”, mówi, „jeśli w innym mieście przemawia znany reumatolog, mogę pomóc w podłączeniu moich członków, aby usłyszeć ich wypowiedzi. To zrewolucjonizowało sposób, w jaki myślimy o wydarzeniach i programowaniu dla naszych członków.”

King mówi również bardzo wysoko o programie Live Yes! INSIGHTS program, który pozwala ludziom anonimowo podjąć 10-minutową ocenę ich problemów z zapaleniem stawów. „Są w stanie chrupać te dane i sortować je według kodu ZIP. Więc teraz mamy o wiele lepsze pojęcie o tym, jakie są obawy naszego członkostwa, czy jest to zarządzanie bólem, opieka zdrowotna, zabiegi, wymień to.”

Uznanie za zbieranie pieniędzy na rzecz świadomości zapalenia stawów

W 2017 roku King utworzył zespół, aby dołączyć do fundacji Walk to Cure Arthritis w Filadelfii, aby zebrać pieniądze i przynieść świadomość RZS i setek rodzajów chorób stawów znanych jako zapalenie stawów. „Byłem gotowy, aby mówić o tym, co się dzieje, a na początku myślę, że wielu ludzi nie było gotowych do mówienia siebie. Martwili się o to, jak ludzie będą na nich patrzeć i jak zostaną zaakceptowani w społeczności.”

Zeszłoroczny spacer został przekształcony w wirtualne wydarzenie, a tegoroczne wydarzenie, 5 czerwca 2021 roku, będzie również. Ryzyko związane ze spotkaniem tak wielu osób z obniżoną odpornością było zbyt duże. Jako przewodnicząca wydarzenia w rejonie Wschodniej Pensylwanii i Południowego New Jersey, King będzie kontynuować zbiórkę funduszy, aby dodać do prawie 300 000 dolarów, które już zebrała na badania nad artretyzmem

Perks and Rewards of Organizing Arthritis Support and Support Groups

„Najlepszą częścią bycia moderatorem są e-maile i kartki z podziękowaniami, które ludzie napisali”, mówi King. „Szczególnie jedna kobieta, która przyszła na grupę wsparcia z mężem i już się nie poddała. To historia, którą często się słyszy. Kiedy tam dotarła, płakała. Następnego dnia napisała do mnie maila, dziękując mi i grupie, i mówiąc, że zamierza znaleźć nowego lekarza i nowe leczenie. Dzięki grupie była gotowa postawić jedną nogę przed drugą. Możesz to robić tylko jeden dzień na raz” – wyjaśnia King.

Jak pomaganie innym ludziom pomaga wolontariuszowi

Najbardziej satysfakcjonująca rzecz w prowadzeniu grupy – według Kinga faktycznie czujesz, że pomagasz ludziom. „A oni pomagają mnie. Wszyscy razem podążamy tą ścieżką. Nasze ścieżki mogą wyglądać inaczej. Ale kiedy skupiam się na innych ludziach, odrywa to uwagę od mojej własnej podróży.”

King zachęca osoby z zapaleniem stawów do wolontariatu w Arthritis Foundation, jeśli czują się komfortowo. Znalazła rosnącą ilość pracy, którą wykonała dla fundacji jako wzmacniającą. „Ludzie mogą poświęcić godzinę dziennie, godzinę tygodniowo, a nawet godzinę miesięcznie,” mówi.

King poświęca znacznie więcej godzin, pełniąc rolę Platynowego Ambasadora Fundacji Arthritis, elitarnej grupy wolontariuszy, którzy służą jako łącznicy między Fundacją Arthritis a przedstawicielami w Kongresie, starając się zwiększyć świadomość choroby wśród ustawodawców, którzy mogą mieć wpływ na wsparcie prawne i finansowe. „Jesteśmy organizacją złożoną głównie z wolontariuszy” – mówi King. „Więc można nawet robić takie rzeczy, jak wezwać swoich ustawodawców, aby podnieść świadomość dla osób z zapaleniem stawów. Możesz to zrobić z własnego domu za pomocą e-maila i kliknięcia przycisku.”

RELATED: Smart Health: I Tried Virtual Reality Telehealth for Chronic Arthritis Pain – And Here’s What Happened

Dla Kinga, praca w społeczności osób z zapaleniem stawów była doświadczeniem zmieniającym życie. „Zwłaszcza dzięki COVID jesteśmy o wiele bardziej połączeni online” – mówi. „Mam przyjaciół na całym świecie i wszyscy staramy się sobie nawzajem pomóc. Wszyscy mają wspaniałe pomysły. Nie jestem ekspertem w żadnej z tych dziedzin. Mam wrażenie, że uczę się od nich tyle samo, co oni ode mnie”. Możesz albo pozwolić, żeby RA cię pochłonął, albo możesz żyć najlepiej jak potrafisz. Pamiętam, że kiedy zachorowałam, powiedziałam mamie, że nie mogę czekać, aż RZS stanie się czymś, co mam, a nie tym, kim jestem. Czuję, że odzyskałam swoje życie. Jest to część tego, kim jestem, ale nie jest to całkowicie to, kim jestem.”

.