Liz Cusack nie była specjalnie zaniepokojona, gdy w 2006 roku zauważyła wysypkę na nogach i ramionach. To była prawdopodobnie reakcja alergiczna na detergent do prania, domyśliła się. A może to był stres związany z nadchodzącym egzaminem dojrzałości.

Prawdę mówiąc, spodziewała się, że zostanie odesłana z kremem do stosowania miejscowego, kiedy poszła do swojego lekarza rodzinnego, aby to sprawdzić. Zamiast tego, została wysłana prosto do izby przyjęć na biopsję skóry.

„Myślę, że lekarze w szpitalu mieli dość dobry pomysł, co to było”, wspomina 29-letnia kobieta z Meath, „więc wysłali mnie do dermatologa. Wtedy dermatolog rzucił na to okiem i wysłał mnie na biopsję nerki.

„Zapytałam ją, co to jest, a ona powiedziała, że nie chce mi powiedzieć na wypadek, gdybym to wygooglowała. Jak w przypadku większości schorzeń, Google pokazuje najgorszy możliwy scenariusz, więc może mnie to przestraszyć.”

Wyniki biopsji ujawniły, że Liz miała rzadką chorobę nerek zwaną plamicą Henocha-Schönleina (HSP), którą uważa się za wywołaną przez infekcję wirusową. Nefrolog ze szpitala w Tullamore opisał to jako „lekkie zadrapanie” na jej nerkach i powiedział jej, że będą nadal monitorować sytuację.

Wyjaśnił, że w jednej trzeciej przypadków, to odchodzi samo w ciągu kilku miesięcy. W jednej trzeciej przypadków pozostaje tak jak jest, a wysypka pojawia się i znika. A w innej trzeciej części przypadków wymagana jest dializa. Ale to jest najgorszy scenariusz, zapewnił ją.

Przez następne dziewięć lat Liz chodziła do szpitala Tullamore co sześć miesięcy, aby zbadać swoją krew. Wysypka była „uciążliwa” i musiała brać łagodne tabletki na ciśnienie krwi, aby osuszyć nadmiar białka, które produkowały nerki. Ale przez większość czasu była względnie zdrowa. Może nawet całkowicie wyleczona.

Ku radości Liz, wysypka całkowicie zniknęła po sześciomiesięcznym pobycie w USA. „Lekarz zwykł mawiać, że jeśli wysypka jest zła, nerki są zaostrzone i zaognione,” wyjaśnia. „Więc kiedy wysypka zniknęła, pomyślałam, że to znaczy, że odeszła na dobre.

„Życie było zajęte,” dodaje. „Uczyłam się prowadzić samochód. Właśnie dostałam nową pracę w SAP w Citywest. Zarządzałam ich programem uniwersyteckim i jeździłam po kraju spotykając się ze studentami. Więc nie wróciłam na wizytę kontrolną… żyjesz i uczysz się…”

Przebudzenie energii było krótkotrwałe. Sześć miesięcy później Liz zaczęła czuć się bardzo źle. Rano doświadczała mdłości i zaczęła dostawać „potwornych” bólów głowy, które trwały cały dzień. „Żadna ilość Nurofenu ani snu nie pomagała” – wyjaśnia. „Byłam wyczerpana. Wracałam do domu w sobotę i cały dzień spędzałam w łóżku. Zmęczenie było niewiarygodne.”

Kilka miesięcy później, w marcu 2015 roku, wujek Liz miał rozległy atak serca. Strach skłonił jej matkę do zakupu domowego ciśnieniomierza jako zabezpieczenia. Sprawdziła całą rodzinę, ale kiedy przyszła kolej na Liz, odczyt był znacznie wyższy niż u wszystkich innych.

„Mama powiedziała, 'Coś tu jest nie tak, Liz, chyba maszyna jest zepsuta. Myślę, że powinnaś pójść do lekarza…”.”

Lekarz pierwszego kontaktu wysłał Liz prosto do szpitala, gdzie wyjaśniła swoje objawy: bóle głowy, mdłości, swędzenie skóry i zmęczenie. Wykonał kilka testów i godzinę później wrócił z zespołem lekarzy i powiedział jej, że pozostało jej pięć procent funkcji nerek w obu nerkach. Przyznaje, że była to przerażająca diagnoza, ale nie było czasu na zastanawianie się nad nią.

„Początkowo myśleli, że może moje nerki zasnęły, więc pompowali mnie sterydami przez 10 dni, żeby zobaczyć, czy się obudzą. Kiedy nie przyniosło to żadnego efektu, zostałam przeniesiona do szpitala Tallaght.”

Lekarze tam rozpoczęli u Liz ciągłą ambulatoryjną dializę otrzewnową (CAPD), którą mogła wykonywać w domu. Wydawało się, że to działa, ale po ośmiu lub dziewięciu miesiącach zaczęła odczuwać zmęczenie i duszności.

„Obudziłam się pewnego ranka krzycząc z bólu w plecach i nie mogłam złapać oddechu”, wspomina.

Została przewieziona do szpitala, gdzie odkryto, że płyn z maszyny przedostał się do jej płuc.

„Zdali sobie sprawę, że ta metoda dializy nie działa, więc musieli założyć cewnik do hemodializy. Musiałam poddać się niewielkiemu zabiegowi na lewym ramieniu, aby założyć przetokę – to najbardziej efektywny sposób przeprowadzania dializy” – wyjaśnia. „Nie jest to dobre z estetycznego punktu widzenia, ale zapewnia bardzo dobrą jakość dializy.”

Liz wykonuje teraz trzy czterogodzinne sesje dializy tygodniowo w szpitalu Tallaght, a od nieco ponad dwóch lat znajduje się na liście osób oczekujących na przeszczep nerki. „Zdrowe nerki pracują 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu lub 168 godzin” – wyjaśnia. „Jestem na dializie tylko 12 godzin tygodniowo, więc to nigdy nie zastąpi pracy, jaką wykonują nerki.”

„Dializy to nie piknik”, dodaje. „Zabiera dużo czasu z tygodnia, w którym mógłbyś robić inne rzeczy. A twoja wolność jest z pewnością ograniczona, ponieważ wszystko – wakacje, weekendy, wieczory poza domem – musi być zaplanowane z dużym wyprzedzeniem.”

Zarządzanie dietą dializacyjną to kolejne wyzwanie. „Musisz uważać na swoją dietę, aby poziom fosforanów i potasu nie był zbyt wysoki, ponieważ w dłuższej perspektywie może to być bardzo niebezpieczne” – mówi.

„Nawet pokarmy, które uważasz za bardzo zdrowe – takie jak orzechy, owoce i warzywa – muszą być spożywane z umiarem”.

„I wtedy oczywiście jest problem z płynami. Niektórzy ludzie z niewydolnością nerek nadal będą oddawać wodę, ale moje nerki nie. Dlatego każda kropla wody, którą spożywam, pozostaje w moim organizmie.

„Jestem ograniczona do jednego litra dziennie i to obejmuje zupę, lody, a nawet arbuza, jeśli zjesz go wystarczająco dużo.”

Jest to fizycznie wyniszczający i emocjonalnie wyczerpujący stan, ale Liz mówi, że jest zdeterminowana, aby nie pozwolić, aby to ją pokonało. Dzięki „bardzo wspierającemu” pracodawcy, „wspaniałej sieci wsparcia” przyjaciół i rodziny oraz „fantastycznemu chłopakowi”, była w stanie ułożyć swój plan dnia wokół sesji dializacyjnych.

Tradycyjna muzyka irlandzka nadal stanowi ogromną część jej życia i często podróżuje po Irlandii, aby grać na akordeonie guzikowym i melodeonie na koncertach i sesjach. Podróżuje również za granicę i mówi, że karta EHIC okazała się ratunkiem.

Nie pozwoliła też, aby choroba przytłumiła jej poczucie ambicji. Od czasu zdiagnozowania u niej plamicy Henocha-Schönleina, Liz uzyskała licencjat z ekonomii, polityki i prawa na DCU, magisterium z europejskich spraw publicznych na UCD oraz magisterium z zarządzania biznesem na DCU.

„Wiem, że w końcu mi się uda”, mówi, „ale lepiej jest poczekać, aby upewnić się, że dopasowanie jest właściwe. W międzyczasie, skupiam całą swoją energię na mojej pracy i moich osobistych relacji.

„Zdałem sobie sprawę bardzo wcześnie, że miałem dwa wyjścia: albo ja rozwodzić się nad tym i niech to ciągnie mnie w dół lub ja skupić się na wszystkich dobrych rzeczy w moim życiu i orać dalej. I mam strasznie dużo, aby być wdzięczny za.

„Jeśli cokolwiek, ta choroba otworzyła mi oczy na to, co jest naprawdę ważne w życiu,” podsumowuje. „I naprawdę myślę, że dzięki niej jestem silniejszą osobą.”

„Mam niewydolność nerek. Ona nie ma mnie.”