Potrzeba snu mnie przytłacza. Zbyt często, 14 godzin wymyka mi się z rąk, podczas gdy jestem zakotwiczony w moim łóżku, a ja kończę odsypiając ponad połowę mojego weekendu. Jedenaście miesięcy temu dowiedziałem się, że bycie tak zmęczonym nie jest rytuałem przejścia w dorosłość, kiedy po dwóch badaniach snu zdiagnozowano u mnie zaburzenie snu znane jako hipersomnia idiopatyczna (IH).

Hipersomnia idiopatyczna to przewlekłe zaburzenie snu, które może być wyniszczające.

Najczęstsze objawy IH to nadmierna senność w ciągu dnia, długi czas snu, nieodświeżający sen (w tym podczas drzemek) i trudności z przebudzeniem się, według Hypersomnia Foundation. Objawy te mogą być czasami wyjaśnione przez depresję, zaburzenia hormonalne lub niedobór snu, wśród wielu innych podstawowych problemów zdrowotnych, dlatego lekarze najpierw wykluczyć te przed zdiagnozowaniem IH – ponieważ „idiopatyczny” oznacza, że nie ma znanej przyczyny. Chociaż uważa się, że objawy IH pojawiają się we wczesnym okresie dojrzewania lub w wieku dorosłym, ustalenie dokładnego początku może być trudne, ponieważ nastolatki potrzebują więcej snu niż dorośli. Obecnie niewiele wiadomo na temat patologii IH.

„Ponieważ istnieją na spektrum z rzeczy, które zdrowi ludzie doświadczają, mogą być źle oznakowane i źle rozumiane do punktu, w którym niektórzy ludzie mogą nigdy nie dostać oceny medycznej,” Lynn Marie Trotti, M.D., profesor nadzwyczajny neurologii na Emory University, mówi SELF.

Zajęło mi lata, aby zdać sobie sprawę, że to, jak się czułem, nie było normalne, co jest prawdopodobnie dlatego, że uczucie senności jest subiektywne. Czasami lekarze zajmujący się snem używają standardowego kwestionariusza zwanego Skalą Senności Epworth, aby pacjenci ocenili, jak prawdopodobne jest, że zasną podczas pewnych sytuacji, od oglądania telewizji po prowadzenie rozmowy. Chociaż nie wydaje mi się, żebym kiedykolwiek zasnął podczas rozmowy z kimś, potrafię zasnąć niemal wszędzie, a raz nawet przespałem paradę z okazji 4 lipca. Ale ta „zdolność” nie jest błogosławieństwem – jest ciężarem.

Nigdy też nie zdawałem sobie sprawy, że trudności z budzeniem się, których doświadczam, znane jako pijaństwo senne, są patologiczne. „Pijaństwo senne jest wtedy, gdy pacjenci mają wyjątkowo przesadne trudności z obudzeniem się rano” – mówi dr Trotti. ” kilka godzin, kiedy uderzają przycisk drzemki, starają się usłyszeć alarm i próbują wstać z łóżka. Te epizody mogą być naprawdę problematyczne dla pacjentów.” Ja też powszechnie nie pamiętam wyłączania alarmu rano – coś, co wolałbym raczej przypisać taniemu winu niż zaburzeniom snu.

Bycie ciągle zmęczonym nie jest typowo związane z cechami, które społeczeństwo uznaje za atrakcyjne: Leniwy, bierny, niezmotywowany i obojętny nigdy nie są rzeczy ludzie dążą do bycia. Ale z pewnością tak właśnie postrzegali mnie inni ludzie. Koledzy ze studiów, którzy nie spali całą noc, żeby przygotować się do egzaminu, byli zdumieni, kiedy mówiłam, że kładę się spać o 23:00. Moi rodzice żartowali: „To nie jest dzień dobry – to jest dzień dobry po południu!”. Sugerowano nawet – przez wszystkich, od przyjaciół i rodziny po lekarzy – że utrata wagi pomogłaby złagodzić moje problemy ze snem.

Po raz pierwszy szukałam pomocy i zostałam odrzucona jako „normalna” po badaniu snu w 2010 r.

Spędziłam noc w klinice snu, gdzie zostałam podłączona do przewodów i czujników. Kiedy badanie nie wykazało niczego nadzwyczajnego, lekarz od snu zapisał w mojej karcie, że „w tym momencie zasugerowałem, by spróbowała uzyskać odpowiedni czas snu w ciągu tygodnia i w razie potrzeby ucinała sobie zaplanowaną drzemkę.”

Nie wątpię, że ten lekarz chciał dobrze, ale wątpię, czy naprawdę mnie słuchał. Według U.S. Department of Health and Human Services, zalecany czas snu dla 21-latka (mój wiek w tym czasie) to siedem do ośmiu godzin na noc. Ale jego zalecenie, aby uzyskać odpowiedni sen, więc nie czułem się wyczerpany każdego dnia, to harmonogram snu malucha – ponieważ dla mnie, aby czuć się odpowiednio wypoczęty, potrzebowałem więcej niż 10 godzin na noc.

Sześć lat po tej nocy w klinice snu, zacząłem nową pracę i mój dojazd do pracy był ponad półtorej godziny długi. Mój sen harmonogram skracał od 10 do 8 godzin noc i mój spożycie kawy wzrastał wykładniczo. Zasypiałam w autobusie. Zasnąłem na ławce w parku. Zasnąłem nawet przy biurku. Było jasne, że potrzebuję pomocy, pronto, więc mój lekarz podstawowej opieki zdrowotnej skierował mnie do bardzo zajętego neurologa snu. Na wizytę czekałem cztery miesiące, podczas których przespałem pracę, randki i zajęcia z indoor cycling. Wszystkie czynności, które sprawiały, że byłam szczęśliwa, zostały zastąpione przez potrzebę spania. (Jedynym momentem, kiedy byłam wdzięczna, że mogę tyle spać, był czas, kiedy mój chłopak ze mną zerwał – według mojego trackera snu spałam 13 godzin, potem 15 godzin, a następnie 9 godzin. Sen pomógł mi pokonać złamane serce.)

Byłam ostrożnie pełna nadziei, kiedy moja wizyta u neurologa snu toczyła się wokół.

Powiedziała mi, że poprzedni lekarz snu powinien był zlecić test wielokrotnej latencji snu (MSLT). Test MSLT jest wykonywany dzień po tym, jak pacjent spędza noc w klinice snu. Test składa się z pięciu 20-minutowych drzemek, każda w odstępie dwóch godzin. Ocenia się, jak szybko zasypiasz i czy wchodzisz w cykl snu z szybkimi ruchami gałek ocznych (REM). Te kryteria są tym, co lekarze snu używają do określenia diagnozy między IH a narkolepsją.

W styczniu tego roku, spędziłem połowę mojego weekendu śpiąc ponownie, ale zamiast w moim własnym łóżku byłem w klinice snu, podpięty do elektroencefalogramu (EEG) drutów, które czytają moje fale mózgowe, jak również instrumenty, które monitorowały mój oddech. Nocna część badania miała wykluczyć takie schorzenia jak bezdech senny czy zespół niespokojnych nóg, a także upewnić się, że przespałem zalecane osiem godzin przed testem drzemki. Po spędzeniu nocy w klinice, technik snu obudził mnie i usunął aparaty monitorujące mój oddech i ruchy nóg, ale zachował przewody EEG. Moja sobota była wtedy spędzona na przemian na czuwaniu przez dwie godziny, a następnie próbie drzemki przez 20 minut. Po każdej drzemce technicy pytają, czy zasnąłeś i czy śniłeś, co było o wiele trudniejsze niż się wydaje. Nie zawsze byłem pewien, czy zasnąłem i martwiłem się, że to pozostawi mnie bez żadnych odpowiedzi. Okazuje się, że średnio w ciągu pięciu drzemek zasypiałam w ciągu siedmiu minut.

W lutym mój lekarz od snu zadzwonił, by poinformować mnie o diagnozie. Powiedziała mi, że ponieważ moje badania nocne były w normie i ponieważ nigdy nie wchodziłem w sen REM, ale zasypiałem w ciągu siedmiu minut podczas części drzemek, to mam hipersomnię idiopatyczną. Nie byłem pewien, jak się czuć, ale poczułem ulgę, że mam diagnozę. Nie zmarnowałem niczyjego czasu, naciskając na kolejne testy. Nie zmarnowałem własnego czasu, czekając miesiącami na wizytę. A kiedy dowiedziałam się więcej o IH, zaczęłam czuć się uprawomocniona. Ostatnio przyjaciel powiedział mi, że częściej niż przed diagnozą mówię, kiedy jestem zmęczona. To tak, jakbym czuł się usprawiedliwiony, będąc w stanie powiedzieć definitywnie: „Mam zaburzenia snu.”

Chociaż nigdy nie będę „wyleczony” z IH, silny system wsparcia i leczenie pomagają.

Tej jesieni, szukałem „hipersomnia idiopatyczna” w mediach społecznościowych, aby zobaczyć, co mogę znaleźć. Przez czysty przypadek był to Tydzień Świadomości IH i Instagram doprowadził mnie do dotarcia do kolegi pacjenta, Adrianna Mirkovich, 22, z Eugene, Oregon, który został niedawno zdiagnozowany. To było zdumiewające, jak bardzo jej historia była podobna do mojej. „Nigdy nie czułam się lepiej po drzemce i to było takie frustrujące”, mówi mi. „Było tak wiele dni, kiedy po prostu wracałam do domu i płakałam, bo wiedziałam, że mam tyle rzeczy do zrobienia tego dnia i wiedziałam, że jeśli się zdrzemnę, nie poczuję się lepiej, ale po prostu nie mogłam robić nic innego, tylko spać”. Powtarzaliśmy sobie nawzajem obsesję na punkcie kawy, frustrację wobec lekarzy i poczucie izolacji. „Tak długo myślałam, że zwariowałam” – mówi. Nie mógłbym się z nią bardziej zgodzić.

Ponieważ lekarze nie wiedzą jeszcze, co powoduje IH, możliwości leczenia są ograniczone i działają tylko w celu złagodzenia objawów. Teraz biorę lek o nazwie modafinil, lek promujący czuwanie, bez żadnych wstrząsających efektów ubocznych stymulantów. Chociaż modafinil pozwala mi funkcjonować przy mniejszej ilości snu, niż życzy sobie tego moje ciało, hamuje również mój apetyt i czasami zmienia moje nawyki jelitowe, co jest częstym skutkiem ubocznym. Oprócz tego, że czuję się bardziej rozbudzony, daje mi również koncentrację przypominającą widzenie tunelowe. W połączeniu z hamowaniem apetytu, bywają dni, kiedy nawet nie zdaję sobie sprawy, że nic nie jadłem aż do 2 w nocy, więc muszę być pewien, że nie rezygnuję z regularnych posiłków. Podczas przyjmowania leków, opuściłem mniej treningów i wyjść towarzyskich, ale nadal doświadczam upojenia sennego, czasami śpię przez budzik i wymagam więcej snu niż inni ludzie. „Jeśli nie możesz się obudzić, aby wziąć pigułkę, która cię obudzi, to jest to duży problem”, mówi dr Trotti.

Nie ma lekarstwa na IH i na pewno leki pomagają, ale mają wady poza efektami ubocznymi, których doświadczam, a jedną z nich jest to, że mogą nie być bezpieczne w ciąży. Według FDA, „modafinil powinien być stosowany w czasie ciąży tylko wtedy, gdy potencjalna korzyść uzasadnia potencjalne ryzyko dla płodu.” Założenie rodziny może być dla mnie w odległej przyszłości, ale prawdopodobnie oznaczałoby to zaprzestanie leczenia, które mi pomogło.

Patrząc wstecz, trudno jest nie myśleć o całym czasie, który zmarnowałem będąc zmęczonym.

Gdy przewijałem posty na Instagramie po wyszukiwaniu „hipersomnia idiopatyczna”, zacząłem płakać. To była komora echa wszystkich moich niewyrażonych uczuć poczucia winy z powodu anulowania planów, zmartwienia, czy uda mi się osiągnąć kiedykolwiek moje cele, obawy, że IH nigdy nie zostanie wyleczony w moim życiu, i żalu, że przegapiłem zbyt wiele ważnych momentów. Zmusiło mnie to do skonfrontowania się z czymś, co zawsze czułam: przespałem swoje życie. Zdiagnozowanie IH uciszyło część tego zmartwienia, ponieważ potwierdza to, co czuję, ale również pozostawiło mnie pragnącego więcej od życia.

Related:

• How to Know if Your Sleep Tracker Is Helping or Hurting Your Sleep
• Let’s Talk About Sleep Paralysis: Kiedy budzisz się i nie możesz się ruszyć
• 10 problemów zdrowotnych, które mogą sprawić, że będziesz tak cholernie zmęczony przez cały czas

.