Köszönjük mindenkinek, aki részt vett a közelmúltban végzett felméréseinkben, amelyek a túl magas hőmérsékletnek a rohamokra gyakorolt hatását vizsgálták. Ezek a felmérések felbecsülhetetlen értékű betekintést nyújtottak számunkra a kettő közötti összefüggésbe, és segíteni fogják munkánkat, mivel egyre melegebb nyarat élünk át.

Az Epilepszia Társaság által végzett felmérés kimutatta, hogy a nem kontrollált rohamokban szenvedő emberek 62 százaléka tapasztalja a rohamtevékenység növekedését a szokatlanul meleg időjárás idején.

Több mint 1000 ember válaszolt a felmérésünkre, köztük 969 olyan ember, akinek epilepsziája nem reagál a jelenlegi kezelésekre. Ebből a csoportból összesen 598-an nyilatkoztak úgy, hogy a nagyon meleg időjárás során változást tapasztaltak rohamtevékenységükben. Ez magában foglalta a roham gyakoriságának, súlyosságának növekedését vagy “áttörő” rohamot, még akkor is, ha epilepsziájukat általában jól kontrolláltnak tartották.

A jótékonysági szervezet a felmérést a 2020. június 21-27. közötti hét után végezte, amikor a hőmérséklet 30 Celsius-fok fölé emelkedett.

A jótékonysági szervezet kutatói többet szeretnének megtudni arról, hogyan hat a meleg időjárás az epilepsziás emberekre, és milyen hatással lehet az éghajlatváltozás a jövőben.

“Nem tudok aludni a magas hőmérséklet miatt, ezért amellett, hogy a nagy meleg hatással van a rohamaimra ,az alváshiányos rohamokkal is meg kell küzdenem” – válaszadó

Egyedi bizonyítékok már utalnak a Dravet-szindrómában, egy súlyos gyermekkori epilepsziában szenvedő gyermekek rohamtevékenységének növekedésére. A Dravet Syndrome UK, kimutatta, hogy a 2018-as nyár szokatlanul magas hőmérséklete azt eredményezte, hogy az SCN1A gén mutációja által okozott ritka betegségben szenvedő gyermekeknél több rohamot és nagyobb letargiát tapasztaltak.

Egy Dravet-szindrómás kislány Ausztráliában meghalt, miután 40 °C-os hőmérsékletben volt kint. A hőmérséklet-változásokról ismert, hogy hatással vannak egyes génekre és fehérjékre.

Az Epilepszia Társaság felmérése azonban az első alkalom, hogy az adatok közvetlen kapcsolatot mutattak ki a túlzottan meleg időjárás és a rohamok között az epilepsziában szenvedők nagy csoportjánál az Egyesült Királyságban.

“A szélsőségesebb hőség gyakoribbá teszi a rohamaimat, de a rohamok hatása is rosszabb lesz. És a rohamokból való felépülés is hosszabb lesz.” – válaszadó

A válaszadók 40 százaléka aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy az éghajlatváltozás hatással lesz saját epilepsziájára vagy az általa gondozott személy epilepsziájára. 75 százalékuk pedig azt mondta, hogy több kutatást szeretne látni az éghajlatváltozásnak a betegségre gyakorolt hatásáról és arról, hogy mit lehetne tenni ennek kezelésére.

A cselekvés

Sanjay Sisodiya professzor, az Epilepszia Társaság genomikai igazgatója elmondta, hogy a felmérés nemcsak fontos adatokat rögzített a hőmérséklet és a rohamok közötti kapcsolatról, hanem rávilágított az epilepsziás emberek növekvő aggodalmára is, hogy ha nem teszünk most intézkedéseket a globális felmelegedés megfékezésére, akkor saját egészségük is károsodhat.

“Ha a mostani forró nyarak hozzájárulnak ahhoz, hogy egyeseknél romlik a rohamok kontrollja, akkor nekünk, az orvosaiknak meg kell értenünk ezt az összefüggést, és megfelelő intézkedéseket kell tennünk a kockázat csökkentése érdekében, segítve az éghajlatváltozás kezelését, vagy enyhítve annak hatásait” – mondta.

“A nagy meleg mindig áttörő rohamokat okoz a fiamnak” – válaszadó

A kutatások szerint a közvetlenül emberi okokra, például a szén-dioxid-kibocsátásra visszavezethető éghajlatváltozás szinte bizonyossá teszi a szélsőséges hőmérsékletek valószínűségét. A tudósok arra figyelmeztetnek, hogy az emberi hatás növeli annak kockázatát, hogy az Egyesült Királyságban a nyári hőmérséklet rendszeresen meghaladja a 35 Celsius-fokot.

A jelenlegi kibocsátási arányok mellett az Egyesült Királyságban a hőmérséklet 100-350 évente valószínűleg eléri a 40 Celsius-fokot. A legrosszabb forgatókönyv szerint az üvegházhatású gázok kibocsátásának mérséklése nélkül 2100-ra ez a túlzott hőmérséklet 3,5 évente fordulhat elő (https://www.nature.com/articles/s41467-020-16834-0).

EpiCC

Prof Sisodiya egy nemzetközi konzorciumot hozott létre – Epilepszia Éghajlatváltozás (EpiCC) – kifejezetten a probléma kezelésére.

Ez év elején az EpiCC egy kisebb, előzetes tanulmányt végzett, hogy kezdjenek többet megtudni arról, hogyan vélekednek az emberek az éghajlatváltozásról, és hogyan befolyásolja az epilepsziájukat.

A válaszadók 46%-a mondta, hogy a 2018-as forró nyár alatt változott a rohamaik gyakorisága, míg 37%-uk szerint a rohamok súlyossága változott. A 2019-es forró nyár során 50 százalékuk számolt be mind a gyakoriság, mind a súlyosság változásáról.

A válaszadók több mint 90 százaléka mondta, hogy aggódik az éghajlatváltozás miatt, és csaknem fele (46%) aggódik amiatt, hogy az éghajlatváltozás hatással lesz az epilepsziájára. Csaknem 40% mondta, hogy az éghajlatváltozásra való gondolkodás befolyásolja a mentális jólétét, 86%-uk szerint szorongást, 20%-uk szerint pedig depressziót okoz.

A válaszadók többsége (87%) úgy véli, hogy az éghajlatváltozás kezelése nem csak a kormányok, hanem mindenki felelőssége. És 80%-uk már tett lépéseket annak érdekében, hogy megpróbálja csökkenteni a saját környezetre gyakorolt hatását. Ezek közé tartozik a háztartási hulladék újrahasznosítása, az energiatakarékos izzók használata, az egyszer használatos műanyagok kerülése és a világítás lekapcsolása.

87% mondta, hogy fontolóra venné, hogy legalább néhány alkalommal távkonzultációt folytasson egészségügyi szakemberével, ha ez segítene a szén-dioxid-kibocsátás csökkentésében. És majdnem minden harmadik (31%) azt mondta, hogy az orvosoknak alternatív módokat kellene találniuk a hálózatépítésre és a kutatás megosztására, ahelyett, hogy nemzetközi konferenciákra repülnének, amelyek nagy szén-dioxid-kibocsátással járnak.

Prof Sisodiya és az EpiCC azt tervezi, hogy az év végén egy webinárium-sorozat keretében több tudományos vitát indít az epilepsziáról és az éghajlatváltozásról. Ez lehetőséget nyújt majd arra is, hogy az epilepsziában érintett emberek részt vegyenek egy workshopon a globális felmelegedésnek a rohamokra gyakorolt hatásáról.

A közeljövőben további friss hírekkel szolgálunk.

Hosszabb felmérésünk

Ha aggódik az éghajlatváltozásnak a rohamokra gyakorolt esetleges hatása miatt, érdemes részt vennie az Epilepszia és éghajlatváltozás című hosszabb felmérésünkben. Ez segíteni fog nekünk abban, hogy többet tudjunk meg az emelkedő hőmérséklet és a rohamtevékenység közötti kapcsolatról. Segítségünkre lesz abban is, hogy a legmegfelelőbb módon tudjunk foglalkozni a globális felmelegedéssel.

Köszönjük.