Personer med demens kan utveckla problem med att äta, dricka och svälja när som helst under sjukdomstiden, även om det är vanligast i de mer avancerade stadierna. I det här avsnittet kan du utforska varför detta händer och hur du kan hjälpa till.

När en person med avancerad demenssjukdom endast tar in en mycket begränsad mängd mat och vätska eller inte längre kan svälja på ett säkert sätt kan det vara en extremt svår och känslomässig tid för familjen och vårdpersonalen när de försöker ta reda på hur de på bästa sätt ska bemöta och ta hand om personen med demenssjukdom. Det är viktigt att försöka fortsätta att äta och dricka, även i mycket små mängder, för att få komfort och njutning. Logopeder kan hjälpa och ge råd om sväljningsförändringar under denna tid.

Vad händer när Pete inte längre kan svälja? Kommer han bara att svälta ihjäl? Jag vill inte att han ska lida.

En kvinna som talar om sin man som har demens.

Varför finns det sväljproblem?

När demensen fortskrider påverkas det område i hjärnan som styr sväljningen. Vid avancerad demens kan personen ha en svag sväljning eller förlora förmågan att svälja på ett säkert sätt. De kan till exempel hosta eller kvävas efter att ha svalt mat eller dryck. Se avsnittet ”Tugg- och sväljproblem” i avsnittet Äta bra.

Sväljproblem kan också orsakas av allmän svaghet och skröplighet hos personen, det vill säga att sväljmusklerna blir mycket svaga. Dessutom innebär förändringar i känsel och sensorisk medvetenhet att vissa personer tycker att upplevelsen av att äta känns väldigt annorlunda och kan ibland kännas obehaglig för dem.

Andra problem – som att ha en öm mun eller känsliga tänder – kan leda till att en person tar upp mindre mat eller utvecklar sväljproblem. Du bör uppmärksamma en läkare, sjuksköterska eller tandläkare på dessa svårigheter så snart som möjligt för att se över dem.

Har de svultit eller dehydrerats ihjäl?

Det kan tyckas att personen har svultit eller dehydrerats ihjäl, men det har de inte. I demenssjukdomens slutskede (under de sista månaderna eller veckorna i livet) tenderar personens mat- och vätskeintag att minska långsamt med tiden. Kroppen anpassar sig till denna avmattningsprocess och det minskade intaget. Man tror att i detta skede har hunger- och törstdelen av hjärnan nu slutat fungera för de flesta människor.

Personen kan vara orörlig och behöver därför inte samma mängd kalorier för att upprätthålla sina energinivåer. Att ha minskat mat- och vätskeintag och minskat intresse för detta kan ses som en ”naturlig del” av livets slutskede och döendet.

Att ge ökad mat och vätska på konstgjord väg kan vara till hjälp vid vissa andra sjukdomstillstånd, men det anses vanligen inte vara till hjälp vid livets slutskede vid demenssjukdom som ett sätt att hantera minskat oralt intag.

Vad är artificiell nutrition och hydrering (ANH)?

”ANH” står för ”artificiell nutrition och hydrering” och avser metoder som används för att ge mat och vätska till personer som inte kan svälja på normalt sätt. Detta kan kallas enteral matning eller kanske sondmatning.

De vanligaste metoderna är:

• Öppen sondmatning

  Slangen passerar genom näsan och ner i magsäcken (så kallad nasogastrisk sond), eller så kan slangen gå direkt genom ett hål i magsäcksväggen (gastrostomi), vilket också kallas PEG-matning (eller i full, perkutan endoskopisk gastrostomiförbrukning)

• Öppna vätskor

  Vätskor kan också ges med dessa slangar eller genom ett dropp som går in i en ven (intravenöst eller ”IV”) eller som bara förs in under huden (subkutant eller ”SC”).

Är artificiell näring och vätsketillförsel (ANH) en bra idé?

De flesta vårdpersonal anser nu att en person med avancerad demenssjukdom och som befinner sig i sjukdomens slutskede inte bör matas med slangar eller dropp. Detta beror på att det krävs sjukhusvistelse för att sätta in rör eller dropp för dropp, vilket kan vara mycket plågsamt för personen. De kan då dra ut slangarna och dropparna, och platsen för slangarna och dropparna kan bli infekterad och öm.

Han var mycket orolig på sjukhuset och fortsatte att dra ut sina slangar – han förstod inte vad som hände honom och de visste inte hur de skulle hjälpa honom.

Vård i livets slutskede för personer med demenssjukdom 2009

Vi vet också att det inte är till fördel för personen att ge mat och vätska på det här sättet, utan att det i själva verket kan skada honom. Att ge en person mat eller vätska via en näs- eller magsond gör det till exempel inte:

• hindrar personen från att hosta eller att mat eller vätska går ner i luftrören
• minskar risken för bröstinfektioner
• förbättrar personens förmåga att ta hand om sig själv. eller för dem att mobilisera sig när de tidigare inte kunde det
• stoppa personen från att gå ner i vikt
• förbättra läkningen av trycksår
• förbättra livskvaliteten eller förlänga livet.

I själva verket vet vi nu att en tredjedel av personer med avancerad demenssjukdom som får en sond insatt för matning dör inom en månad. Därför är argumenten mot ANH starka.

Undertiden kan en person visa tecken på att han eller hon känner sig törstig, till exempel genom att suga när munvård ges. Om detta händer ska du söka råd hos en sjuksköterska eller läkare. Vid denna tidpunkt är den viktigaste delen för att upprätthålla komforten med regelbunden munvård.

Har personen lidit?

Om en person som lever med demens lider eller inte är den vanligaste oron för både familj och vårdare, som ofta är omedvetna om varför personen har svårt att svälja eller inte vill äta eller dricka längre.

Det är till hjälp för familjen om vårdpersonalen kan förklara varför detta händer: de flesta tror nu att en person med avancerad demenssjukdom tar mindre och mindre mat och vätska mot slutet av livet och att kroppen anpassar sig så att de inte känner sig hungriga eller törstiga. Därför lider de inte. Familjen kan tro att situationen beror på dålig vård, men en bra förklaring bör hjälpa dem att förstå och känna sig lugna.

Om det finns tecken på smärta eller obehag bör du söka råd hos en sjuksköterska eller läkare.

Ska personen fortsätta med mat och vätska genom munnen?

Ja. Personer som kan äta och dricka – även om det bara är skedvis med purerad mat eller smuttar på vätska – bör uppmuntras att göra det. Det är viktigt att stödja dem så att de får mat och dryck som är så njutbar och säker som möjligt. Se avsnittet Tugg- och sväljproblem i avsnittet Äta bra).

Idéer som kan hjälpa

Bjud på små mängder mat och vätska i en konsistens som personen kan hantera och som är säker. Sök alltid råd från en logoped om du är orolig för en persons sväljning. De kan göra en bedömning och ge råd om den lämpligaste konsistensen.

Orokra dig inte för mycket i detta skede om en balanserad kost. Personen bör få vad den vill ha, även om det bara är söta saker. Näringstillskott kan rekommenderas om personen är under vård av en dietist. Kom ihåg att när personen är döende är det naturligt att han eller hon blir oförmögen att äta och dricka. Mat och vätska via slangar eller dropp kommer inte att hindra detta från att hända.

Säkerställ att personen är i en bra position när han eller hon får hjälp med att ta in mat eller vätska. Se till exempel till att de är så upprätt som möjligt och erbjud endast mat och vätska när personen är helt vaken.

Vårdpersonal kan stödja familjemedlemmar genom att ge dem information om vad som händer och varför. Lyssna på deras frågor om mat och näring och försöka besvara dem. Om du inte vet svaret är det okej att säga det och hitta någon som kan förklara.

• Fördjupad läsning Öppna

  Alzheimer’s Society: End of life care and physical needs

  Marie Curie: mouthcare for professionals webpage

  Marie Curie: Hydration and Nutrition (for professionals) webpage

  The eating and drinking well with dementia toolkit. University of Bournemouth

  NICE-riktlinje NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Demensvård i livets slutskede: Community of Practice (CoP)
  En gemensam satsning mellan Dementia UK och Hospice UK som sammanför praktiker och kliniska ledare

  SCIE quick guide for care home managers(2016)

• Relaterade sidor från det här avsnittet Öppna