Tack till alla som deltog i våra senaste undersökningar om hur höga temperaturer påverkar anfall. Dessa har gett oss en ovärderlig inblick i sambandet mellan de två och kommer att bidra till att påverka vårt arbete när vi upplever allt hetare somrar.

En undersökning utförd av Epilepsy Society har visat att 62 procent av personer med okontrollerade anfall upplever en ökad anfallsaktivitet under ovanligt varmt väder.

Mer än 1 000 personer svarade på vår undersökning, inklusive 969 personer vars epilepsi inte reagerar på nuvarande behandlingar. Totalt 598 av denna grupp uppgav att de upplevde en förändring av sin anfallsaktivitet under mycket varmt väder. Detta innefattade en ökning av frekvensen, svårighetsgraden eller ett ”genombrottsanfall”, även om de ansåg att deras epilepsi i allmänhet var välkontrollerad.

Hälsoorganisationen genomförde sin undersökning efter veckan den 21-27 juni 2020, då temperaturen steg över 30 grader Celsius.

Forskare vid välgörenhetsorganisationen är angelägna om att förstå mer om hur varmt väder påverkar personer med epilepsi och vilken inverkan klimatförändringarna kan ha i framtiden.

”Kan inte sova på grund av de höga temperaturerna, så förutom att den höga värmen påverkar mina anfall måste jag också hantera anfall med sömnbrist” – respondent

Anecdotala bevis har redan visat på en ökad anfallsaktivitet hos barn med Dravet-syndromet, en svår epilepsi hos barn. Dravet Syndrome UK har visat att de ovanligt höga temperaturerna under sommaren 2018 resulterade i att barn med detta sällsynta tillstånd, som orsakas av en mutation i SCN1A-genen, drabbades av fler anfall och större letargi.

En flicka med Dravets syndrom i Australien dog efter att ha varit ute i temperaturer på 40 grader C. Temperaturförändringar är kända för att påverka vissa gener och proteiner.

Men Epilepsisällskapets undersökning är första gången som data har visat en direkt koppling mellan överdrivet varmt väder och anfall hos en stor grupp personer med epilepsi i Storbritannien.

”Mer extrem värme gör att mina anfall blir mer frekventa men också att effekterna av anfallen blir värre. Och återhämtningen från anfallen längre” – respondent

Signifikant är att 40 procent av de svarande uttryckte oro för att klimatförändringarna skulle påverka deras epilepsi eller epilepsi hos den person som de vårdade. Och 75 procent sa att de skulle vilja se mer forskning om klimatförändringens inverkan på sjukdomen och vad som kan göras för att åtgärda den.

Att vidta åtgärder

Professor Sanjay Sisodiya, chef för genomik vid Epilepsisällskapet, sade att undersökningen inte bara fångade viktiga uppgifter om kopplingen mellan temperatur och anfall, utan att den också belyste en växande oro bland personer med epilepsi om att om vi inte vidtar åtgärder nu för att kontrollera den globala uppvärmningen, kan deras egen hälsa påverkas negativt.

”Om de varma somrar som vi upplever nu bidrar till att försämra kontrollen över vissa personers anfall, måste vi som deras läkare förstå detta samband och vidta lämpliga åtgärder för att minska risken genom att hjälpa till att ta itu med klimatförändringen eller mildra dess effekter”, sade han.

”Hög värme får alltid min son att få genombrottskramper” – respondent

Enligt forskningen gör klimatförändringar som är direkt kopplade till mänskliga orsaker, t.ex. koldioxidutsläpp, sannolikheten för extrema temperaturer till en nära nog säker faktor. Forskare varnar för att mänsklig påverkan ökar risken för att sommartemperaturerna i Storbritannien regelbundet överstiger 35 grader C.

Med nuvarande utsläppstakt kommer temperaturen i Storbritannien sannolikt att nå 40 grader C vart 100-350:e år. I det värsta scenariot, utan att minska utsläppen av växthusgaser, kan dessa överdrivna temperaturer inträffa vart 3,5:e år fram till 2100 (https://www.nature.com/articles/s41467-020-16834-0).

EpiCC

Professor Sisodiya har bildat ett internationellt konsortium – Epilepsy Climate Change (EpiCC) – särskilt för att ta itu med frågan.

Tidigare i år genomförde EpiCC en liten, preliminär studie för att hjälpa dem att börja förstå mer om människors uppfattningar om klimatförändringar och hur de påverkar deras epilepsi.

46 % av de personer som svarade uppgav att frekvensen av deras anfall förändrades under den varma sommaren 2018, medan 37 % uppgav att allvarlighetsgraden förändrades. Under den varma sommaren 2019 rapporterade 50 procent att både frekvens och svårighetsgrad hade förändrats.

Över 90 % uppgav att de är oroliga för klimatförändringarna och nästan hälften (46 %) oroar sig för att klimatförändringarna kommer att påverka deras epilepsi. Nästan 40 % uppgav att det påverkar deras psykiska välbefinnande att tänka på klimatförändringarna, varav 86 % uppgav att det orsakar dem ångest och 20 % depression.

Majoriteten av de svarande (87 %) anser att det är allas ansvar, och inte bara regeringarnas, att ta itu med klimatförändringarna. Och 80 % har redan vidtagit åtgärder för att försöka minska sin egen miljöpåverkan. Detta inkluderar återvinning av hushållsavfall, användning av energieffektiva glödlampor, undvikande av engångsplast och släckning av lampor.

87 % sa att de skulle kunna tänka sig att konsultera sin sjukvårdspersonal på distans, åtminstone en del av tiden, om det bidrog till att minska koldioxidutsläppen. Nästan var tredje (31 %) ansåg att läkarna borde hitta alternativa sätt att nätverka och dela med sig av sin forskning, i stället för att flyga till internationella konferenser som ger ett stort koldioxidavtryck.

Professor Sisodiya och EpiCC planerar att dela med sig av och generera mer vetenskaplig diskussion om epilepsi och klimatförändringar genom en serie webbseminarier i slutet av året. Detta kommer också att ge människor som berörs av epilepsi möjlighet att delta i en workshop om den globala uppvärmningens inverkan på anfall.

Vi kommer att ge er ytterligare uppdateringar närmare tiden.

Vår längre undersökning

Om du är orolig för den inverkan som klimatförändringarna kan ha på anfall, kanske du vill delta i vår längre undersökning Epilepsi och klimatförändringar. Detta kommer att hjälpa oss att förstå mer om kopplingen mellan stigande temperaturer och anfallsaktivitet. Det kommer också att hjälpa oss att ta itu med den globala uppvärmningen på lämpligaste sätt.

Tack.