Vår konsultation är nästan avslutad när min patient lutar sig framåt och säger: ”Så, doktorn, under hela den här tiden har ingen förklarat detta. Exakt hur kommer jag att dö?” Han är i 80-årsåldern, med ett snöigt hår och ett ansikte som är kantat av erfarenhet. Han har avböjt en andra omgång kemoterapi och valt att få palliativ vård. Han är fortfarande akademiker i hjärtat, är nyfiken på människokroppen och gillar bra förklaringar.
”Vad har du hört?” Jag frågar. ”Åh, de vanliga skrämmande historierna”, svarar han lätt, men oron i hans ansikte är omisskännlig och jag känner mig plötsligt beskyddande mot honom.
”Vill du diskutera det här i dag?” Jag frågar försiktigt och undrar om han kanske vill att hans fru ska vara där.
”Som du ser vill jag gärna veta”, säger han och gläds åt sitt eget skämt.
Om du är cancerpatient eller tar hand om någon som lider av sjukdomen är det här något som du kanske har tänkt på. ”Hur dör människor av cancer?” är en av de vanligaste frågorna som ställs till Google. Ändå är det förvånansvärt sällsynt att patienter ställer den till sin onkolog. Som en person som har förlorat många patienter och deltagit i många samtal om död och döende ska jag göra mitt bästa för att förklara detta, men först kan lite kontext hjälpa till.
En del människor är helt klart rädda för vad som kan avslöjas om de ställer frågan. Andra vill veta men blir avskräckta av sina nära och kära. ”När du nämner döden slutar du att kämpa”, förmanade en kvinna sin man. Fallet med en ung patient är inpräntat i mitt minne. Dagarna före sin död vädjade hon till mig att berätta sanningen eftersom hon sakta började bli förvirrad och hennes religiösa familj hade hållit henne i ovisshet. ”Jag är rädd att du är döende”, började jag medan jag höll hennes hand. Men just då marscherade hennes man in och efter att ha hört diskussionen blev han rasande över att jag hade släckt hennes hopp vid en kritisk tidpunkt. När hon bad om ursäkt med ögonen skrek han åt mig, skickade ut mig ur rummet och förde henne hem med våld.
Det är inte konstigt att det finns en motvilja från patienters och läkares sida att diskutera prognos, men det finns belägg för att sanningsenlig, känslig kommunikation och vid behov en diskussion om dödlighet gör det möjligt för patienterna att ta ansvar för sina vårdbeslut, planera sina angelägenheter och styra bort från onödigt aggressiva behandlingar. I motsats till vad många tror vittnar patienterna om att medvetenhet om döden inte leder till större sorg, ångest eller depression. Det påskyndar inte heller döden. Det finns belägg för att de efterlevande familjemedlemmarna i efterdyningarna av dödsfallet rapporterar mindre ångest och depressioner om de har deltagit i samtalen om döendet. På det stora hela verkar ärlighet vara den bästa strategin.
Studier visar oroväckande nog att en majoritet av patienterna inte känner till en dödlig prognos, antingen för att de inte har fått veta det eller för att de har missförstått informationen. Något nedslående är att onkologer som kommunicerar ärligt om en dålig prognos kan vara mindre omtyckta av sina patienter. Men när vi förskönar prognosen är det förståeligt nog ännu svårare att närma sig frågan om just hur man kan dö.
Tack vare framstegen inom medicinen dör många cancerpatienter inte och siffrorna fortsätter att förbättras. Två tredjedelar av de patienter som i dag får en cancerdiagnos i den rika världen kommer att överleva fem år, och de som når femårsgränsen förbättrar sina odds för de följande fem åren, och så vidare. Men cancer är egentligen många olika sjukdomar som beter sig på mycket olika sätt. Vissa cancerformer, t.ex. tjocktarmscancer, kan botas om de upptäcks tidigt. Tidig bröstcancer är mycket botbar men kan återkomma flera decennier senare. Metastaserande prostatacancer, njurcancer och melanom, som fram till nyligen hade dystra behandlingsalternativ, bekämpas nu med alltmer lovande terapier som ger oöverträffade överlevnadstider.
Men den allvarsamma sanningen är att avancerad cancer inte går att bota, och även om moderna behandlingar kan kontrollera symtomen och förlänga överlevnaden kan de inte förlänga livet i all oändlighet. Därför tror jag att det är viktigt för alla som vill veta, hur cancerpatienter faktiskt dör.
”Failure to thrive” är ett brett begrepp för ett antal utvecklingar vid cancer i slutskedet som i princip leder till att en person saktar ner i en stegvis försämring fram till döden. Cancer orsakas av en ohämmad tillväxt av tidigare normala celler som på ett skickligt sätt kringgår kroppens vanliga försvar för att sprida sig, eller metastasera, till andra delar. När cancer drabbar ett vitalt organ försämras dess funktion och försämringen kan leda till döden. Levern och njurarna eliminerar gifter och upprätthåller normal fysiologi – de är normalt sett organ med stor reserv så när de sviktar är döden överhängande.
Cancerceller släpper ut en mängd kemikalier som hämmar aptiten och påverkar matsmältningen och upptaget av mat, vilket leder till progressiv viktnedgång och därmed djupgående svaghet. Dehydrering är inte ovanligt, på grund av avsmak för vätska eller oförmåga att svälja. Bristen på näring, vätsketillförsel och aktivitet orsakar snabb förlust av muskelmassa och svaghet. Metastaser till lungorna är vanliga och kan orsaka plågsam andnöd – det är viktigt att förstå att lungorna (eller andra organ) inte slutar fungera helt och hållet, men att prestera under stor stress utmattar dem. Det är som att ständigt trycka uppåt mot en tung vikt.
Cancerpatienter kan också dö av en okontrollerad infektion som överväldigar kroppens vanliga resurser. Att ha cancer försämrar immuniteten och nyligen genomförd kemoterapi förvärrar problemet genom att undertrycka benmärgen. Benmärgen kan betraktas som den fabrik där blodkroppar produceras – dess funktion kan försämras av kemoterapi eller infiltration av cancerceller Döden kan inträffa på grund av en allvarlig infektion. Förut existerande leverfunktionsnedsättning eller njursvikt på grund av uttorkning kan också försvåra valet av antibiotika.
Du kanske märker att patienter med cancer som involverar hjärnan ser särskilt dåliga ut. De flesta cancerformer i hjärnan kommer från annat håll, till exempel från bröst, lungor och njurar. Hjärnmetastaser utövar sitt inflytande på några få sätt – genom att orsaka kramper, förlamning, blödningar eller beteendestörningar. Patienter som drabbas av hjärnmetastaser kan bli trötta och ointresserade och snabbt bli bräckliga. Svullnad i hjärnan kan leda till progressiv förlust av medvetande och död.
I vissa cancerformer, t.ex. prostatacancer, bröstcancer och lungcancer, kan benmetastaser eller biokemiska förändringar ge upphov till farligt höga kalciumnivåer, vilket orsakar nedsatt medvetande och njursvikt, vilket leder till döden.
Okontrollerad blödning, hjärtstillestånd eller andningssvårigheter på grund av en stor blodpropp förekommer – men tvärtemot vad många tror, är plötslig och katastrofal död i cancer sällsynt. Och självklart kan även patienter med avancerad cancer ge vika för en hjärtinfarkt eller stroke, vanliga icke-cancerrelaterade dödsorsaker i det allmänna samhället.
Du kanske har hört talas om den s.k. ”dubbla effekten” när man ger starka mediciner, t.ex. morfin, mot cancersmärta, eftersom man befarar att upptrappningen av läkemedelsnivåerna påskyndar döden. Men experter säger att opioider är viktiga för att lindra lidande och att de vanligtvis inte förkortar ett redan begränsat liv.
Det är viktigt att inse att döden kan inträffa på ett par olika sätt, så jag ville beröra det viktiga ämnet om vad sjukvårdspersonal kan göra för att underlätta dödsprocessen.
På ställen där en bra palliativ vård är inbäddad, kan dess värde inte överskattas. Palliativa vårdteam ger experthjälp med hantering av fysiska symtom och psykisk ångest. De kan ta itu med svåra frågor, ge råd till oroliga familjemedlemmar och hjälpa patienterna att skriva ner ett arv, i skriftlig eller digital form. De normaliserar sorgen och hjälper till att ge perspektiv i en svår tid.
Personer som är nya inom den palliativa vården är ofta oroliga för att de kommer att gå miste om en effektiv behandling av cancer, men det finns mycket goda bevis för att den palliativa vården förbättrar det psykologiska välbefinnandet, livskvaliteten och i vissa fall den förväntade livslängden. Palliativ vård är en relativt nykomling inom medicinen, så det kan hända att du bor i ett område där det inte finns någon formell tjänst, men det kan finnas lokala läkare och andra vårdbiträden som är utbildade i olika aspekter av att tillhandahålla den, så se till att fråga runt.
Slutningsvis ett ord om hur du ska fråga din onkolog om prognos och i sin tur om hur du kommer att dö. Vad du bör veta är att på många ställen är utbildningen på detta känsliga kommunikationsområde sorgligt otillräcklig och din läkare kan känna sig obekväm med att diskutera ämnet. Men detta bör inte hindra någon läkare från att försöka – eller åtminstone hänvisa dig till någon som kan hjälpa dig.
En exakt prognostisering är svår, men du bör förvänta dig en uppskattning i termer av veckor, månader eller år. När det gäller att ställa de svåraste frågorna ska du inte förvänta dig att onkologen ska läsa mellan raderna. Det är ditt liv och din död: du har rätt till en ärlig åsikt, ett fortlöpande samtal och medmänsklig vård som förresten kan komma från många olika personer, bland annat sjuksköterskor, socialarbetare, familjeläkare, själavårdare och naturligtvis de som står dig nära.
För över 2 000 år sedan konstaterade den grekiske filosofen Epikur att konsten att leva väl och konsten att dö väl var ett. På senare tid påminde Oliver Sacks oss om detta när han var döende av metastaserande melanom. Om vi måste dö är det värt att påminna oss själva om den roll vi kan spela för att garantera en fredlig död.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}}{{highlightedText}}
- Dela på Facebook
- Dela på Twitter
- Dela via e-post
- Dela på LinkedIn
- Dela på Pinterest
- Dela på WhatsApp
- Dela på Messenger
.