Liz Cusack var inte särskilt orolig när hon upptäckte ett utslag på sina ben och armar 2006. Det var förmodligen en allergisk reaktion på tvättmedel, antog hon. Eller så var det kanske stressen inför den kommande studentexamen.

I själva verket förväntade hon sig att hon skulle få en kräm när hon gick till sin husläkare för att få det undersökt. I stället skickades hon direkt till akutmottagningen för en hudbiopsi.

”Jag tror att läkarna på sjukhuset hade en ganska god uppfattning om vad det var”, minns den 29-åriga kvinnan från Meath, ”så de skickade mig till en dermatolog. Hudläkaren tog en titt på det och skickade mig till en njurbiopsi.

”Jag frågade henne vad det var och hon sa att hon inte ville berätta för mig om jag skulle googla det. Som de flesta tillstånd visar Google det värsta tänkbara scenariot, så det kunde sluta med att jag blev skrämd.”

Resultaten av biopsin visade att Liz hade en sällsynt njursjukdom som heter Henoch-Schönlein purpura (HSP), som tros utlösas av en virusinfektion. Nefrologen på Tullamore Hospital beskrev det som en ”liten skråma” på hennes njurar och sa till henne att de skulle fortsätta att övervaka situationen.

Han förklarade att i en tredjedel av fallen går det över av sig självt inom ett par månader. I en tredjedel av fallen förblir det som det är och utslagen kommer och går. Och i ytterligare en tredjedel av fallen krävs dialys. Men det är det värsta scenariot, försäkrade han henne.

Under de följande nio åren åkte Liz till Tullamore Hospital var sjätte månad för att få sina blodvärden testade. Utslagen var ett ”besvär” och hon var tvungen att ta en mild blodtryckstablett för att torka ut en del av det överflödiga protein som njurarna producerade. Men för det mesta var hon relativt frisk. Kanske till och med helt botad.

Till Liz’ förtjusning försvann utslagen helt och hållet efter en sexmånaders vistelse i USA. ”Läkaren brukade säga att om utslagen var dåliga var njurarna förvärrade och flammade upp”, förklarar hon. ”Så när utslaget försvann trodde jag att det betydde att det hade försvunnit för gott.

”Livet var upptaget”, tillägger hon. ”Jag höll på att lära mig att köra bil. Jag hade precis fått ett nytt jobb inom SAP i Citywest. Jag skötte deras universitetsprogram och reste runt i landet för att träffa studenter. Så jag åkte inte tillbaka för mitt uppföljningsmöte … man lever och lär …”

Den nya energin var kortvarig. Sex månader senare började Liz känna sig mycket dålig. Hon fick illamående på morgnarna och hon började få ”fruktansvärd” huvudvärk som varade hela dagen. ”Ingen Nurofen eller sömn hjälpte”, förklarar hon. ”Och jag var utmattad. Jag kom hem på lördagen och tillbringade hela dagen i sängen. Tröttheten var otrolig.”

Några månader senare, i mars 2015, fick Liz farbror en massiv hjärtattack. Skräcken fick hennes mamma att köpa en blodtrycksmätare för hemmabruk som en säkerhetsåtgärd. Hon kontrollerade hela familjen, men när det var Liz tur var avläsningen betydligt högre än hos alla andra.

”Mamma sa: ’Det är något fel här, Liz, om inte maskinen är trasig. Jag tycker att du ska gå till doktorn…”

Den allmänläkaren skickade Liz direkt till sjukhuset där hon förklarade sina symtom: huvudvärk, illamående, kliande hud och trötthet. Han utförde några tester och en timme senare kom han tillbaka med ett team av läkare omkring sig och berättade för henne att hon hade fem procent njurfunktion kvar mellan båda njurarna. Det var en skrämmande diagnos, erkänner hon, men det fanns ingen tid att fundera över den.

”De trodde först att mina njurar kanske hade somnat, så de pumpade mig med steroider i tio dagar för att se om de skulle vakna upp. När det inte hade någon effekt överfördes jag till Tallaght Hospital.”

Läkarna där satte Liz på kontinuerlig ambulerande peritonealdialys (CAPD) som hon kunde göra hemma. Det verkade fungera men efter åtta eller nio månader började hon drabbas av trötthet och andnöd.

”Jag vaknade en morgon och skrek av smärta i ryggen och kunde inte hämta andan”, minns hon.

Hon fördes akut till sjukhus där man upptäckte att vätskan från maskinen hade gått in i hennes lunghåla.

”De insåg att den dialysmetoden inte fungerade så de var tvungna att sätta in en kateter för hemodialys. Jag var tvungen att få ett litet ingrepp på min vänstra arm för att sätta in en fistel – det är det mest effektiva sättet att utföra dialys”, förklarar hon. ”Det är inte bra ur estetisk synvinkel, men det ger en dialys av mycket god kvalitet.”

Liz gör nu tre fyra timmars dialystillfällen varje vecka på Tallaght Hospital, och hon har stått på njurtransplantationslistan i drygt två år. ”Friska njurar fungerar dygnet runt eller 168 timmar i veckan”, förklarar hon. ”Jag har dialys endast 12 timmar i veckan, så det kommer aldrig att ersätta det arbete som dina njurar gör.”

”Dialys är ingen picknick”, tillägger hon. ”Det tar mycket tid av din vecka när du skulle kunna göra andra saker. Och friheten är verkligen begränsad eftersom allt – semestrar, helger, utekvällar – måste planeras i god tid.”

Att hantera dialysdieten är en annan utmaning. ”Du måste övervaka din kost så att dina fosfat- och kaliumnivåer inte blir för höga eftersom det kan vara mycket farligt på lång sikt”, säger hon.

”Även livsmedel som man anser vara mycket hälsosamma – som nötter, frukt och grönsaker – måste ätas med måtta.

”Sedan har vi förstås vätskeproblemet. Vissa människor med njursvikt fortsätter att släppa ut vatten, men mina njurar gör det inte. Därför stannar varje droppe vatten som jag konsumerar i mitt system.

”Jag är begränsad till en liter per dag och det inkluderar soppa, glass och till och med vattenmelon om man äter tillräckligt mycket av det.”

Det är ett fysiskt försvagande och känslomässigt utmattande tillstånd, men Liz säger att hon är fast besluten att inte låta det ta överhanden. Tack vare en ”mycket stödjande” arbetsgivare, ett ”underbart stödnätverk” av vänner och familj och en ”fantastisk pojkvän” har hon kunnat lägga sitt schema runt dialystillfällena.

Traditionell irländsk musik fortsätter att vara en stor del av hennes liv och hon reser ofta runt i Irland för att spela på knappackordeon och melodeon vid spelningar och möten. Hon reser också internationellt och säger att EHIC-kortet har visat sig vara en livräddare.

Inte heller har hon låtit sjukdomen dämpa hennes ambitioner. Sedan hon fick diagnosen Henoch-Schönlein purpura har Liz fått en BA i ekonomi, politik och juridik från DCU, en Masters i European Public Affairs & Law från UCD och en Masters i Business Management från DCU.

”Jag vet att jag kommer att få det så småningom”, säger hon, ”men det är bättre för mig att vänta för att försäkra mig om att matchningen är rätt. Under tiden fokuserar jag all min energi på mitt jobb och mina personliga relationer.

”Jag insåg mycket tidigt att jag hade två val: antingen uppehåller jag mig vid detta och låter det dra ner mig eller så fokuserar jag på alla goda saker i mitt liv och fortsätter. Och jag har väldigt mycket att vara tacksam för.

”Om något har den här sjukdomen öppnat mina ögon för vad som verkligen är viktigt i livet”, avslutar hon. ”Och jag tror verkligen att jag är en starkare person tack vare den.”

”Jag har njursvikt. Det har inte mig.”

Hälsa & Livet