Det är viktigt att öka medvetenheten eftersom de flesta människor inte bara är omedvetna om KOL, utan ju mer medvetenhet vi ökar, desto större är sannolikheten att människor kommer att ge pengar till KOL-forskning, vilket skulle kunna förbättra livet för våra barn och vuxna som lever med KOL. Dessutom vet man aldrig när ökad medvetenhet kan rädda ett liv. Här är lite nyttig information om hur du kan öka medvetenheten i ditt samhälle:

• Allmänna tips för att skapa medvetenhet
• Aktiviteter under veckan för ökad medvetenhet om CHD
• Aktiviteter för ökad medvetenhet året runt
• Material och nedladdningar

Allmänna tips för att skapa medvetenhet

1. Samordna insatserna om det är möjligt. När du planerar dina informationsinsatser är det en bra idé att samordna dina insatser med andra likasinnade organisationer. Detta kan öka synligheten för dina insatser och även ge dig ytterligare hjälp och resurser. Du kan samarbeta med andra som:
   • The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org)
   • Andra lokala grupper som är CHD-relaterade. Det kan finnas en United Blood Services, Children’s Heart Foundation (www.childrensheartfoundation.org), Adult Congenital Heart Association (www.achaheart.org), March of Dimes (www.marchofdimes.com), Ronald McDonald House (www.rmhc.org) osv. i ditt område. Det skulle vara bra att samarbeta med dem, om det är möjligt, om aktiviteter för att öka medvetenheten.
   • Den lokala American Heart Association (www.americanheart.org) som stöder Heart Month under februari månad och har många medieresurser.
   • Sjukhusen är ofta våra mest värdefulla bundsförvanter i samhället och våra partner för att skapa medvetenhet. Sjukhusets personal inom kommunikation, PR eller marknadsföring kan vara till stor hjälp när det gäller att genomföra ett medvetandehöjande arbete. Om sjukhuset redan planerar ett evenemang kan familjer med hjärtsjukdomar kanske erbjuda det viktiga familje- eller patientperspektivet eller ”rösten” i deras medieinsatser.
   • En lokal Mended Hearts-avdelning (www.mendedhearts.org) eftersom de ofta deltar i aktiviteter för att öka medvetenheten om hjärtsjukdomar under hjärtmånaden. Samordning med andra grupper bidrar i idealfallet till att maximera synligheten för frågan och utnyttjar organisationernas styrkor. Kom ihåg att målet först och främst bör vara att skapa medvetenhet om frågorna snarare än att fokusera på organisatorisk positionering. Mycket kan vinnas genom att närma sig insatserna på ett samarbetsvilligt, samordnat och enhetligt sätt. Om man gör något annat, så urvattnas den kollektiva effektiviteten, kraften och passionen hos alla inblandade.
2. Använd befintligt material och lokalisera/anpassa det. Många organisationer har en mängd material som redan existerar och som grupper kan anpassa och använda inom sina områden. Om du tittar under CHD Resources på Mended Little Hearts webbplats hittar du länkar till information som olika organisationer har skapat. Du kan hitta exempel på tillkännagivanden och förfrågningsbrev på www.tchin.org.Please Använd inte utfyllda pressmeddelanden, förfrågningsbrev om tillkännagivanden, brev till redaktören och annat material som måste anpassas som det är och skickas till tidningar, radio och TV i samhället.
3. Använd medieresurser.
   • • Radiostationer – Ibland kan CHD-familjer få möjlighet att prata om CHD, sin familjs berättelse och/eller sin lokala grupp eller organisation på en lokal radiostation. Familjeberättelser är otroligt kraftfulla när det gäller att skapa medvetenhet. Om du får en plats i radion ska du se till att gå igenom tillförlitliga fakta och statistik om CHD (www.cdc.gov) och material om medvetenhet om CHD före intervjun. Se till att ge kontaktuppgifter till din grupp under intervjun så att de som lyssnar kan komma i kontakt med er.
     • Tidningar – Det finns många sätt att använda lokala tidningar för att skapa medvetenhet om CHD. Det enklaste är kanske att publicera ett inlägg om ert evenemang för ökad medvetenhet i tidningens hälsosektion. Detta är vanligtvis gratis, och du kan lägga in information om dina möten där varje månad. ett annat sätt att använda tidningen är att skriva ett brev till redaktören om CHD och din grupp. Det är ofta bra att ge information om ditt barn eller din erfarenhet, eftersom det blir mer intressant för läsaren. slutligen, många tidningar, särskilt mindre tidningar, gör reportage av allmänt intresse om människor i deras område. CHD-familjer har mycket övertygande berättelser, och tidningsredaktörerna är ofta villiga att trycka dem före ett stort gruppevenemang som ett CHD Awareness-evenemang eller ett större insamlingsevenemang. Se till att ge kontaktuppgifter till din grupp i artikeln.
     • TV – Vissa TV-stationer eller tjänsteleverantörer vill göra ett reportage om en CHD-familj eller om CHD, särskilt under februari. Detta är ett utmärkt tillfälle att sprida kunskap om KOL och låta människor i ditt samhälle få kännedom om din grupp.
     • Nyhetsbrev – Det kan finnas andra grupper i ditt område med anknytning till hälsa eller ungdomar som skulle vilja sätta in något om KOL i sina nyhetsbrev utan kostnad, särskilt under februari eftersom det är hjärtmånad. Om det finns en Mended Hearts i ditt område är de med stor sannolikhet villiga att sätta in något i sitt nyhetsbrev. Andra ideella organisationer, särskilt sådana som arbetar med föräldrar och barn, kan också vara villiga att skriva något om KOL i sitt nyhetsbrev.
     • Anslagstavlor – Vissa sjukhus, läkarmottagningar, lokala livsmedelsbutiker, apotek, skolor, bibliotek etc. har anslagstavlor där man kan sätta upp information om KOL, lokala grupper och evenemang. Se till att fråga om du får sätta upp information om CHD Awareness på dessa anslagstavlor runt om i staden.
     • Webbplatser – Vissa organisationer lägger ut information om CHD och en länk till CHD-organisationer på sin webbplats. Du kanske vill se till att dina aktiviteter för ökad medvetenhet lyfts fram. Du kan också kontakta The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) och be att dina CHD-evenemang tas med på deras webbplats. Vissa sjukhus lägger också ut information om CHD på sin webbplats.
   • Förbered dig inför evenemang. Före varje evenemang för att öka medvetenheten om hjärtsjukdomar bör du se till att det finns talespersoner som är beredda att diskutera evenemanget och frågan/frågorna med alla medier som är närvarande och med dem som deltar i evenemanget. Du vill att folk ska få veta om CHD och varför detta är viktigt. Låt dessa talespersoner gå igenom material och fakta om CHD i förväg. Du vill också se till att du har förberett eventuella handouts, visuella hjälpmedel, displayer och material före evenemanget.
   • Dela med dig av dina framgångar (inklusive eventuella bilder). Vi vill gärna höra vad som fungerade för dig så att vi kan bygga vidare på andras framgångar – det är vad vårt nätverk för delning handlar om. Oavsett om ditt evenemang äger rum i februari eller när som helst under året – låt oss höra från dig. Du kan skicka ett e-postmeddelande till programdirektören för Mended Little Hearts på [email protected] eller till Lauren Gray, ordförande för nationell medvetenhet, på [email protected].
   • Köp varor för ökad medvetenhet. Före ditt evenemang kan du beställa några föremål för CHD Awareness, som t-shirts, hoodies, armband, slickepinnar eller andra föremål som bidrar till att göra CHD mer synligt. Vi har några artiklar på webbplatsen Mended Little Hearts under Shop. Många andra organisationer har också CHD-kläder och tillbehör som du kan köpa. Att bära en t-shirt eller huvtröja kan i sig självt vara ett bra sätt att sprida medvetenhet. Ofta frågar folk vad t-shirten är, och detta är ett bra tillfälle att informera dem om att CHD är den vanligaste fosterskadan i USA och en livslång kronisk sjukdom som drabbar miljontals människor.

Aktiviteter under veckan för att uppmärksamma KOL

Nedan följer en lista över aktiviteter och idéer som Mended Little Hearts-grupper har gjort under veckan för att uppmärksamma KOL och som alla grupper kan göra (och som kan göras under hela året):

Få berättelser i medierna – Ett av de bästa sätten att sprida medvetenhet är att få berättelser om KOL-barn och -vuxna i medierna (enligt förslaget ovan). Detta hjälper andra att lära sig om CHD. Dessutom kan vissa familjer som har att göra med CHD hitta er grupp och få det stöd de behöver.

Sociala medier – Att lägga ut information om CHD i sociala medier, som Facebook, webbplatser, bloggar, e-postsignaturer och nyhetsbrev på nätet kan vara till stor hjälp för att sprida medvetenhet. Se till att den information du lägger ut är korrekt. De bästa informationskällorna är Centers for Disease Control (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) och American Heart Association (www.heart.org/chd).

Proklamationer – Varje år ber många grupper sin guvernör, borgmästare eller lokala tjänsteman att underteckna en proklamation, vilket är ett officiellt uttalande om en viss fråga, och förklara att den 7-14 februari är veckan för medvetenhet om medfödda hjärtfel. Ofta är det bästa sättet att kontakta din regeringstjänsteman den officiella webbplatsen. Där finns ofta en adress att skicka förfrågningar till och/eller en e-postadress. Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) har exempel på proklamationer och brev med begäran om proklamationer som du kan anpassa. Grupperna brukar få en kopia av kungörelsen när den har undertecknats. I vissa fall kan grupper få en fotografering (begär FAR i förväg) med den regeringstjänsteman som undertecknar kungörelsen. Om så är fallet, se till att bjuda in så många personer som möjligt från din stat eller stad till evenemanget och skicka ut meddelanden till media.

Båtar eller bord vid evenemang – Det finns många evenemang som grupper kan delta i genom att ha en monter eller ett bord. Vid dessa evenemang vill du ha information och material tillgängligt om CHD och din organisation. Vissa CHD-grupper gör sina egna montrar med hjälp av bilder och berättelser om barnen och de vuxna i gruppen. Du vill ha med faktablad i din monter, tillsammans med annat material som hjälper människor att lära sig mer om CHD och din organisation. Några evenemang som grupperna deltar i är följande: Hälsomässor Karnevaler/Mässor Hjärtpromenader Idrottsevenemang Hjärtläger Andra lokala evenemang.

Talande – Gruppmedlemmar, och även några av de äldre barnen och unga vuxna med hjärtsjukdom, bör tala om hjärtsjukdom när det är möjligt, t.ex. inför Rotary- eller Kiwanisgrupper, lokala hjälporganisationer, skolor, poliser och brandmän, lokala företag och vid andra evenemang där det kommer att finnas talare. Var noga med att anpassa ditt tal till publiken och tillfället. Kom också ihåg att människor vill höra historier (inte för mycket detaljer) mer än fakta. De kanske glömmer fakta, men de kommer att minnas historier. Öva dig på att berätta din historia på ett övertygande sätt, utan att svamla. Ta reda på vilka tidsbegränsningar du har i förväg och se till att hålla dig inom dem. Ta också alltid med dig material med kontaktuppgifter och information om CHD. Att tala kan också bidra till att samla in pengar till din grupp.

Muraler, logotyper, skyltar, anslagstavlor – Många grupper har möjlighet att placera ut skyltar, väggmålningar, anslagstavlor eller logotyper runt om i lokalsamhället. Några exempel på platser för dessa föremål är:

• Lokala sjukhus – Till exempel fick gruppen San Antonio, TX Mended Little Hearts möjlighet att sätta upp en väggmålning på sitt lokala sjukhus
• Köpcentrum – Till exempel fick gruppen Bowling Green Mended Little Hearts möjlighet att måla en logotyp på ett fönster i ett köpcentrum
• Köpcentrum – En grupp som arbetar med barn med barn med hjärtsjukdomar fick sätta upp en skylt på BabiesRUs. Andra barnrelaterade butiker kan välkomna utställningar
• Skolor
• Brandstationer

CHD-kläder, accessoarer och varor – Personer som bär CHD-varor stoppas ofta av andra och får frågor om CHD och sin organisation. Detta är det perfekta tillfället att kort informera dem om CHD. Om du dessutom ger bort föremål med CHD-organisationens logotyp kan människor kontakta din organisation för att få veta mer om CHD och vad ni gör.

Skoleaktiviteter – Vissa grupper har medlemmar som går ut i skolorna för att prata om hjärtan och hjärtfel på ett åldersanpassat sätt. För yngre barn kanske medlemmarna vill ta med sig pyssel eller bilder att färglägga. Se till att alla aktiviteter godkänns av skolans rektor eller administratör.

Jump Rope for Hearts – American Heart Association planerar många Jump Rope for Hearts-aktiviteter över hela landet. Ibland är syftet med detta evenemang att samla in pengar och öka medvetenheten om barnfetma. Det finns dock några Jump Rope for Hearts-evenemang som samlar in pengar till forskning om hjärtkärlsjukdomar och ökar medvetenheten om hjärtkärlsjukdomar. Du bör undersöka detta om det finns ett evenemang i ditt område och avgöra vad som är bäst för din grupp när det gäller tid och resurser.

Arbeta med andra – Det finns många människor som grupper kan samarbeta med för att öka medvetenheten om CHD och för att informera dem om sin organisation. Det är en bra idé att ge dem broschyrer, faktablad och annan information. Några exempel på personer som grupper kan arbeta med att öka medvetenheten om är:

• Sjukhusets barnlivsspecialister eller socialarbetare
• Barnläkare
• OB/GYN:s
• Brandmän, Polis och annan räddningstjänstpersonal
• Skolor
• Läger
• Sjuksköterskor
• Kardiologer

Fester och evenemang – Grupper kan ha fester eller evenemang för att öka medvetenheten om CHD. Grupperna bör om möjligt fira CHD Awareness Week på något sätt. Några exempel är alla hjärtans fester, bowlingfester, fester på ett barnmuseum, fester på Inflation Nation eller andra uppblåsbara lekplatser (ta reda på åldersgränserna för att vara säker på att inte utestänga äldre CHD-barn) och fester på lokala restauranger. Se till att det finns en möjlighet för människor att träffa varandra (introduktionstid) vid evenemanget. Du kanske kan få en stor del av evenemanget och maten till evenemanget donerad. Chick-fil-a är ofta fantastisk på att hjälpa ideella grupper. Om du kan få medietäckning för ditt evenemang kommer det att öka medvetenheten.

Valentine’s Cards and Items – Alla tycker om att få ett kort eller en sak till alla hjärtans dag. CHD-familjer och vänner kan göra och dela ut Valentinskort. Särskilt barn på sjukhus ÄLSKAR att få dem.

Sälja pappershjärtan – Detta är en välgörenhetsinsamling, men det skapar också medvetenhet om du skriver ett faktum eller en statistik om hjärtsjukdomar på hjärtan. Lokala företag och restauranger säljer ofta hjärtan. Du kan skapa en egen mall.

Aktiviteter för ökad medvetenhet året runt

Tillhandahålla hjälpsamma saker till familjer som har barn på sjukhus – Detta hjälper ofta inte bara familjerna utan skapar också medvetenhet. Var noga med att kontrollera med sjukhuset vilka föremål som kan accepteras.

Parader – Om du har möjlighet att ha en vagn i en parad kan detta vara ett bra sätt att sprida medvetenhet. Se till att du har webbplats eller kontaktuppgifter någonstans på din vagn. Om din grupp har pengar, kan du kasta föremål med organisationens logotyp på så att folk kan kontakta dig.

Lobbying – Om du får chansen att bedriva lobbying lokalt eller nationellt, gör du regeringstjänstemännen medvetna om de problem som personer med medfödda hjärtfel och deras familjer ställs inför. Mended Little Hearts är medarrangör av CHD Lobby Days för att stödja Congenital Heart Futures Act för att förbättra dataövervakningen och öka forskningsfinansieringen till National Institutes of Health. De flesta år kan vem som helst komma och lobba.

Målinriktade utskick – Din grupp kan skapa ett målinriktat utskick till dem som de vill utbilda om CHD. Se till att kontrollera stavning och riktighet i all information. Inkludera om möjligt ett faktablad och annan viktig information.

Frivilligarbete – Familjemedlemmar med CHD kan arbeta som volontärer för andra organisationer, som Ronald McDonald House, Make-A-Wish, March of Dimes osv. för att hjälpa till att skapa medvetenhet om CHD.

Material och information – Få ut material och information om CHD-medvetenhet överallt där det är möjligt.

Prata med den som vill lyssna – Prata om CHD med den som vill lyssna. Det kan vara i mataffären, i kön till en film eller var som helst. Samtalet kan ofta inledas genom att bära CHD-kläder och tillbehör.