Omkring 20 % av människorna i de utvecklade samhällena har negativa reaktioner på vissa livsmedel, och en del har regelrätta födoämnesintoleranser, definierade som oönskade icke-allergiska reaktioner som inte involverar ett direkt immunsvar. De vanligaste ”känsligheterna” för livsmedel i den moderna världen är för gluten, laktos, fruktos, mjölk och ägg, men det finns en uppsjö av andra kandidater (se figur).

Födaintoleranser har också en betydande roll i ME/CFS. Födoämnesöverkänslighet är en av de möjliga ”immunologiska, gastrointestinala & genitourinära funktionsnedsättningar” som används för diagnosen (se ICC-definitionen från 2011), och många enskilda patienter säger att de har nytta av att undvika vissa livsmedel. Gluten är ett bra exempel, och vi vet från mejl och telefonsamtal till ME Research UK att uteslutande av gluten från kosten förbättrar vissa patienters symtom. Dessa symtom omfattar inte bara tarmbesvär (buksmärta, uppblåsthet etc.) som man kan förvänta sig utan även mer systemiska manifestationer som hjärndimma, huvudvärk, led- och muskelsmärta. Nu tyder en ny rapport i augustinumret 2016 av Acta Pediatrica (läs mer) på att mjölkprotein också kan bidra till symtomen, åtminstone hos vissa ME/CFS-patienter.

Den mycket aktiva gruppen under ledning av professor Peter Rowe vid Johns Hopkins University School of Medicine i Baltimore har genomfört en tvåårig kohortstudie av fysiska fynd och resultat hos unga människor med ME/CFS. En av skönheterna med ett forskningsprogram är att oväntade observationer kan följas upp, och gruppen hade noterat att ett antal av deras patienter hade symtom och tecken som överensstämde med en fördröjd reaktion på mjölkprotein.

För att pröva om mjölkintolerans kan vara en faktor som bidrar till att bibehålla sjukdomen utformade de en delstudie för att undersöka den totala livskvaliteten (inklusive trötthet, sömn och aktivitetsbegränsningar som orsakas av fysiska hälsoproblem) före och efter en sexmånadersperiod av dietär mjölkproteinrestriktion. Intolerans mot mjölkprotein diagnostiseras enbart på kliniska grunder eftersom det ännu inte finns några validerade laboratorietester, så teamet genomförde en inledande kostförsök. Av 55 unga ME/CFS-patienter visade sig 17 (31 %) vara mjölkproteinintoleranta. I testfasen av studien rapporterades en kliniskt viktig förbättring av symtomens frekvens och svårighetsgrad av vissa deltagare när mjölkprotein eliminerades från deras kost. Dessa patienter sattes sedan på en mjölkfri diet i 6 månader, och deras livskvalitet jämfördes i början och i slutet av studien med livskvaliteten hos patienter som kunde tolerera mjölkprotein.

I början av studien var den hälsorelaterade livskvaliteten signifikant sämre hos patienter som var mjölkproteinintoleranta än hos dem som inte var det. Sex månader efter den mjölkfria kosten hade dock livskvaliteten förbättrats i högre grad hos patienterna med mjölkproteinintolerans, och det fanns inte längre någon skillnad i livskvalitet mellan de två grupperna. Dessutom hade mjölkintoleranta patienter som fick mjölkfri kost förbättringar i övre gastrointestinala och systemiska symtom, och dessa förbättringar inträffade inom två veckor efter det att de börjat med kosten. Eftersom detta inte var en randomiserad studie är det naturligtvis inte möjligt att säga att dessa effekter enbart berodde på den mjölkfria kosten. Bevisen är dock definitivt suggestiva, och det kan vara så att en mjölkfri diet skulle kunna ha en betydande positiv effekt hos vissa ME/CFS-patienter.

För författarna är betydelsen av resultaten att nästan en tredjedel av ungdomarna och de unga vuxna med ME/CFS ”hade bevis på behandlingsbar mjölkproteinintolerans”, en högre andel än förväntat med tanke på bevisen för att förekomsten av ”äkta” reaktioner på mat kan vara ganska liten i den allmänna befolkningen (läs mer). Avgörande är att de flesta av studiens patienter som gynnades av mjölkfri kost tidigare inte hade varit medvetna om att mjölk bidrog till deras symtom, förmodligen på grund av tidsfördröjningen mellan konsumtion och symtom (till skillnad från äkta födoämnesallergi där symtomen utvecklas mycket snabbare). Författarna påpekar att för patienter med ME/CFS kan situationen klargöras genom ett tvåveckors försök med mjölkfri kost. Att stoppa eller minska mjölkkonsumtionen är inte ”svaret” på ME/CFS, men det är värt att vara medveten om att symtomen på ME/CFS kan förvärras hos vissa personer av mjölk, som är ett vanligt livsmedel. Om patienternas erfarenheter av att undvika gluten är något att gå efter (läs mer), kan effekterna av en mjölkfri kost under en kortare period vara både överraskande och välkomna.