Sömnbehovet överväldigar mig. Alltför ofta försvinner 14 timmar från mig medan jag är förankrad i min säng, och det slutar med att jag sover bort mer än hälften av min helg. För elva månader sedan fick jag veta att det inte var en självklarhet att vara så trött när jag efter två sömnundersökningar fick diagnosen idiopatisk hypersomni (IH).

Idiopatisk hypersomni är en kronisk sömnstörning som kan vara handikappande.

De vanligaste symtomen på IH är överdriven sömnighet under dagen, långa sömntider, icke uppfriskande sömn (även under tupplurar) och svårigheter att vakna upp, enligt Hypersomnia Foundation. Dessa symtom kan ibland förklaras av depression, en hormonell störning eller sömnbrist, bland många andra underliggande hälsoproblem, vilket är anledningen till att läkare först utesluter dessa innan de ställer diagnosen IH – eftersom ”idiopatisk” betyder att det inte finns någon känd orsak. Även om symtomen på IH tros visa sig i tidiga tonåren eller i vuxen ålder kan det vara svårt att fastställa den exakta tidpunkten eftersom tonåringar behöver mer sömn än vuxna. För närvarande vet man inte mycket om IH:s patologi.

”Eftersom de finns på spektrumet med saker som friska människor upplever, kan de felmärkas och missförstås till den grad att vissa människor kanske aldrig får någon medicinsk utvärdering”, säger Lynn Marie Trotti, M.D., docent i neurologi vid Emory University, säger till SELF.

Det tog mig flera år att inse att det jag kände inte var normalt, vilket förmodligen beror på att känslan av sömnighet är subjektiv. Ibland använder sömnläkare ett standardiserat frågeformulär som kallas Epworth Sleepiness Scale för att låta patienterna mäta hur sannolikt det är att de skulle somna under vissa situationer, allt från att titta på tv till att föra en konversation. Även om jag inte tror att jag någonsin har somnat när jag pratat med någon kan jag sova nästan var som helst, och en gång sov jag till och med under en parad på fjärde juli. Men denna ”förmåga” är inte en välsignelse – den är en börda.

Jag insåg inte heller att den svårighet att vakna upp som jag upplever, känd som sömnberusning, är patologisk. ”Sömnberusning är när patienter har extremt överdrivna svårigheter att vakna på morgonen”, säger dr Trotti. ”Några timmar när de trycker på snooze-knappen, försöker höra larmet och försöker ta sig ur sängen. Dessa episoder kan vara riktigt problematiska för patienterna.” Även jag kommer ofta inte ihåg att jag stängde av min väckarklocka på morgonen – något som jag hellre skyller på billigt vin än på en sömnstörning.

Att vara konstant trött förknippas vanligtvis inte med egenskaper som samhället anser vara attraktiva: Lat, passiv, omotiverad och likgiltig är aldrig något som människor strävar efter att vara. Men det var i alla fall så jag kände att andra människor såg mig. Studiekollegor på college som stannade uppe hela natten för att plugga inför ett prov blev förbryllade när jag sa att jag gick till sängs klockan 23.00. Mina föräldrar skämtade: ”Det är inte god morgon – det är god eftermiddag!”. Det föreslogs till och med – av alla, från vänner och familj till läkare – att en viktnedgång skulle bidra till att förbättra mina sömnproblem.

Jag sökte hjälp för första gången och avfärdades som ”normal” efter en sömnundersökning 2010.

Jag tillbringade natten på en sömnklinik där jag var kopplad till sladdar och sensorer. När undersökningen inte hittade något utöver det vanliga skrev sömnläkaren i min journal att ”vid denna tidpunkt föreslog jag att hon skulle försöka få tillräcklig sömntid under veckan och ta en schemalagd tupplur vid behov.”

Jag tvivlar inte på att den här läkaren menade väl – vad jag tvivlar på är att han verkligen lyssnade på mig. Enligt U.S. Department of Health and Human Services är den rekommenderade sömntiden för en 21-åring (min ålder vid den tidpunkten) sju till åtta timmar per natt. Men hans rekommendation att få tillräcklig sömn så att jag inte kände mig utmattad varje dag är ett småbarns sömnschema – för för att jag skulle känna mig tillräckligt utvilad behövde jag mer än 10 timmar per natt.

Sex år efter den där natten på sömnkliniken började jag ett nytt jobb och min pendling var över en och en halv timme lång. Mitt sömnschema förkortades från 10 till 8 timmar per natt och mitt kaffeintag ökade exponentiellt. Jag somnade på bussen. Jag somnade på en parkbänk. Jag somnade till och med vid mitt skrivbord. Det stod klart att jag behövde hjälp, pronto, så min primärvårdsläkare hänvisade mig till en mycket upptagen sömnneurolog. Jag väntade i fyra månader på min tid, och under den tiden sov jag på jobbet, på möten och på cykelklasser inomhus. Alla aktiviteter som gjorde mig lycklig ersattes av behovet av att sova. (Den enda gången jag var tacksam för att jag kunde sova så mycket var när min pojkvän gjorde slut med mig – enligt min sömntracker sov jag 13 timmar, sedan 15 timmar, sedan 9 timmar. Sömnen hjälpte mig att övervinna hjärtesorg.)

Jag var försiktigt hoppfull när mitt möte med sömnneurologen kom.

Hon berättade för mig att den tidigare sömnläkaren borde ha beställt ett multipel sömnlatensitetest (MSLT). Ett MSLT utförs dagen efter att patienten tillbringat natten på en sömnklinik. Testet består av fem 20-minuterssömn med två timmars mellanrum. Det utvärderar hur snabbt du somnar och om du går in i en REM-sömncykel (rapid eye movement). Dessa kriterier är vad sömnläkare använder för att fastställa en diagnos mellan IH och narkolepsi.

I januari i år tillbringade jag halva helgen med att sova igen, men i stället för i min egen säng befann jag mig på en sömnklinik, kopplad till elektroencefalogram (EEG) som läste av mina hjärnvågor, samt instrument som övervakade min andning. Nattens del av studien skulle utesluta tillstånd som sömnapné eller restless leg syndrome, och även se till att jag sov de rekommenderade åtta timmarna före tupptestet. Efter att ha tillbringat natten på kliniken väckte sömnteknikern mig och tog bort instrumenten som övervakade min andning och mina benrörelser, men behöll EEG-trådarna på. Min lördag tillbringades sedan med att växla mellan att vara vaken i två timmar och sedan försöka sova i 20 minuter. Efter varje tupplur frågar teknikerna om man somnade och om man drömde, vilket var mycket svårare än vad det låter. Jag var inte alltid säker på om jag hade somnat och oroade mig för att detta skulle lämna mig utan några svar. Det visade sig att jag i genomsnitt över de fem tupplurarna somnade på sju minuter.

I februari ringde min sömnläkare och informerade mig om diagnosen. Hon berättade att eftersom min undersökning under natten var normal och eftersom jag aldrig gick in i REM-sömn utan somnade inom sju minuter under sovdelen, så hade jag idiopatisk hypersomni. Jag visste inte riktigt hur jag skulle känna, men jag var lättad över att ha fått en diagnos. Jag hade inte slösat bort någons tid genom att kräva fler tester. Jag hade inte slösat bort min egen tid på att vänta i månader på mötena. Och när jag lärde mig mer om IH började jag känna mig bekräftad. Nyligen berättade en vän för mig att jag uttrycker när jag är trött oftare än vad jag gjorde innan jag fick min diagnos. Det är som om jag känner mig rättfärdigad genom att definitivt kunna säga: ”Jag har en sömnstörning.”

Och även om jag aldrig kommer att bli ”botad” av IH hjälper ett starkt stödsystem och behandling.

I höstas sökte jag på ”idiopatisk hypersomni” i sociala medier för att se vad jag kunde hitta. Av en ren tillfällighet var det IH Awareness Week och Instagram ledde mig till att ta kontakt med en medpatient, Adrianna Mirkovich, 22, från Eugene, Oregon, som nyligen fått sin diagnos. Det var förbryllande hur lik hennes historia var min. ”Jag kände mig aldrig bättre efter en tupplur och det var så frustrerande”, berättar hon. ”Det fanns så många dagar då jag bara kom hem och grät eftersom jag visste att jag hade så mycket att göra den dagen, och jag visste att om jag tog en tupplur skulle jag inte må bättre, men jag kunde bara inte göra något annat än att sova.” Vi upprepade varandras besatthet av kaffe, frustration över läkare och känslor av isolering. ”Så länge trodde jag att jag var galen”, säger hon. Jag kunde inte hålla mer med henne.

Då läkarna ännu inte vet vad som orsakar IH är behandlingsalternativen begränsade och fungerar bara för att lindra symptomen. Jag tar nu ett läkemedel som heter modafinil, ett vakenhetsfrämjande läkemedel utan någon av de skakiga biverkningarna från stimulantia. Även om modafinil håller mig igång med mindre sömn än vad min kropp vill ha, dämpar det också min aptit och förändrar ibland mina tarmvanor, vilket är båda vanliga biverkningar. Förutom att det får mig att känna mig mer vaken ger det mig också en tunnelseende-liknande koncentration. I kombination med aptitdämpningen finns det dagar då jag inte ens inser att jag inte har ätit något förrän klockan två på eftermiddagen, så jag måste vara säker på att jag håller mig till regelbundna måltider. Under medicineringen har jag hoppat över färre träningspass och sociala utflykter, men jag upplever fortfarande sömnberusning, sover ibland genom min väckarklocka och behöver mer sömn än andra människor. ”Om du inte kan vakna upp för att ta ditt piller för att väcka dig är det ett stort problem”, säger dr Trotti.

Det finns inget botemedel mot IH, och visst hjälper medicineringen, men den har nackdelar utöver de biverkningar som jag upplever, varav en är att den kanske inte är säker att ta under graviditet. Enligt FDA ska ”modafinil användas under graviditet endast om den potentiella fördelen motiverar den potentiella risken för fostret”. Att bilda familj kan ligga i en avlägsen framtid för mig, men det skulle förmodligen innebära att jag måste sluta med den behandling som har hjälpt mig.

Om jag ser tillbaka är det svårt att inte tänka på all den tid jag har slösat bort på att vara trött.

Medans jag bläddrade igenom Instagram-inlägg efter att ha sökt på ”idiopathic hypersomnia” började jag gråta. Det var en ekokammare av alla mina outtalade känslor av skuld över att ha ställt in planer, oro om jag någonsin skulle kunna uppnå mina mål, oro för att IH aldrig kommer att botas under min livstid och ånger över att jag har missat alltför många viktiga ögonblick. Det tvingade mig att konfrontera något som jag alltid hade känt: Jag sov bort mitt liv. Att få diagnosen IH har dämpat en del av denna oro eftersom det bekräftar hur jag känner, men det har också gjort att jag vill ha mer av livet.

Relaterat:

• Hur du vet om din sömntracker hjälper eller skadar din sömn
• Låt oss prata om sömnförlamning: När du vaknar och inte kan röra dig
• 10 hälsoproblem som kan göra dig så jävla trött hela tiden