I åratal har personer med kroniskt trötthetssyndrom bråkat med Centers for Disease Control and Prevention om informationen på myndighetens webbplats om denna försvagande sjukdom. Webbplatsen lyfte fram två behandlingar som blev de facto vårdstandarder: en gradvis ökning av motion och en form av psykoterapi som kallas kognitiv beteendeterapi. Problemet var att bevisen inte stöder dessa behandlingar.
I sommar, efter att i åratal ha motstått uppmaningar från patienter, förespråkare och kliniker, tog CDC i tysthet bort behandlingsrekommendationerna från sin webbplats. Beslutet är en stor seger för patientgruppen – och för vetenskapen. Men landets ledande folkhälsomyndighet har fortfarande en lång väg att gå för att uppfylla sitt ansvar gentemot den uppskattningsvis 1 miljon amerikaner som lider av denna sjukdom.
Träning och psykoterapi kan låta som de mest godartade rekommendationerna. Men det utmärkande symptomet för kroniskt trötthetssyndrom (även kallat myalgisk encefalomyelit eller ME/CFS) är att överansträngning utlöser återfall som kan göra patienterna mycket, mycket sjukare, vilket Institute of Medicine dokumenterade i en banbrytande rapport från 2015. Så en stadig ökning av aktiviteten kan lätt orsaka ytterligare skada, inte nytta. I flera undersökningar rapporterar fler patienter att de blir sämre, inte bättre, av dessa ”graderade träningsprogram”.
reklam
Teorin som ligger till grund för de två förkastade behandlingarna uppstod under tidigare årtionden när de medicinska och vetenskapliga samfunden i stort sett avfärdade den förödande sjukdomen som illusorisk eller psykologisk. Enligt denna teori har sådana patienter en felaktig uppfattning om att de lider av en faktisk fysisk sjukdom. Därför förblir de stillasittande på grund av en missriktad rädsla för att aktivitet kommer att göra dem sämre. De utvecklar då en allvarlig konditionsnedsättning, vilket gör att deras symtom kvarstår.
Nyare studier från Stanford, Columbia, Cornell och andra håll har dock visat att ME/CFS-patienter lider av immunologiska, neurologiska och andra systemiska funktionsstörningar. Och forskare har rapporterat att ME/CFS-patienters kroppar genererar energi på ett ineffektivt sätt om de pressar över sin begränsade kapacitet.
reklam
För övrigt har det viktigaste beviset som CDC en gång anförde till stöd för sina rekommendationer om motion och psykoterapi blivit fördömt.
Det beviset var en brittisk studie för flera miljoner dollar som kallades PACE-försöket, den största som någonsin gjorts om sjukdomen. De första resultaten dök upp i Lancet 2011, och andra resultat publicerades i Psychological Medicine 2013 och i många andra tidskrifter. Men studien hade en mängd brister som gör de rapporterade resultaten nonsensartade och svårtolkade. Det mest anmärkningsvärda är att utredarna lättade på sina resultatmått så dramatiskt under försöket att deltagarna kunde försämras under behandlingen när det gäller det viktigaste måttet på fysisk funktion och ändå förklaras ”återställda”. På grund av dessa ändringar var resultaten mycket mer imponerande än de resultat som utredarna skulle ha fått med de metoder de ursprungligen föreslog, vilket omanalyser av försöksdata har visat.
Det större forskarsamhället är upprört över problemen med PACE. Tidigare i år undertecknade mer än 100 experter ett öppet brev till Psychological Medicine (iscensatt och undertecknat av en av oss ) där det stod att försökets brister ”är oacceptabla i publicerad forskning” och ”kan inte försvaras eller bortförklaras”. I brevet begärdes omedelbar tillbakadragning av påståendet att patienterna ”återhämtade sig” från behandlingarna. Tidskriften avslog begäran.
Men studien och dess påståenden har fortfarande ett enormt inflytande. I USA fortsätter Kaiser Permanente, Mayo Clinic och WebMD att främja behandlingarna. Det gör även UpToDate, ett populärt beslutsunderlag för kliniker. I Storbritannien fortsätter graderad träning och kognitiv beteendeterapi att vara de mest erbjudna behandlingarna av sjukdomen genom National Health Service-systemet. Landets National Institute for Health and Care Excellence, som skapar kliniska riktlinjer som följs i stor utsträckning, meddelade dock nyligen att de kommer att genomföra en ”fullständig uppdatering” av sina nuvarande rekommendationer och angav CDC:s beslut som en anledning till uppdateringen.
Trots förändringarnas betydelse är det få medicinska yrkesverksamma som är medvetna om att CDC har släppt rekommendationerna om motion och psykoterapi. De känner inte heller till den extrema försiktighet med vilken personer med ME/CFS behöver reglera sin aktivitet. Om din läkare skulle diagnostisera dig med detta tillstånd i dag är oddsen goda att du skulle få rådet att motionera dig ur sjukdomen och konsultera en psykoterapeut.
Men även om CDC förtjänar beröm för att ha tagit bort information som bygger på dålig vetenskap räcker inte detta i sig självt. Myndigheten måste också göra den skada den har orsakat ogjord.
För det första måste CDC erkänna att den har gjort fel. Hittills har myndigheten i svar på frågor förklarat att ändringarna gjordes eftersom ”det har rått förvirring om vad vi rekommenderar när det gäller motion och terapi”, och myndigheten hade inte haft för avsikt att rekommendera behandlingarna i PACE-försöket trots att man använde identisk terminologi. Med tanke på att ME/CFS-förespråkare i åratal lobbade CDC specifikt om problemen med att rekommendera dessa terapier är den förklaringen svår att ta på allvar. Ett ärligt erkännande av felet kommer att vara till stor hjälp för att återupprätta förtroendet hos ME/CFS-patienterna.
För det andra måste CDC aktivt sprida nyheten om att de inte längre rekommenderar dessa två ineffektiva och möjligen skadliga terapier och att det inte finns några legitima bevis som stödjer deras användning. Detta bör vara en del av en muskulös plan, samordnad med National Institutes of Health och andra myndigheter, för att motverka de utbredda myterna om ME/CFS bland läkare, andra vårdgivare och allmänheten.
För det tredje måste myndigheten nå ut direkt till hälso- och sjukvårds- och medicinska organisationer, såsom Kaiser Permanente och Mayo Clinic, för att uppmana dem att upphöra med att rekommendera behandlingarna och se till att den information som de tillhandahåller verkligen är uppdaterad. Det bör även omfatta Storbritanniens National Institute for Health and Care Excellence.
I årtionden har ME/CFS-patientgruppen väntat på att CDC ska göra rätt. Myndigheten har äntligen tagit ett steg i rätt riktning. Nu måste den fördubbla sina ansträngningar för att hitta legitima svar på de många olösta frågorna om sjukdomen och utreda behandlingar som faktiskt kan fungera.
Julie Rehmeyer är en bidragande redaktör till tidskriften Discover och författare till ”Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand”, en memoar som beskriver vetenskapen, historien och politiken kring kroniskt trötthetssyndrom. David Tuller är senior fellow i folkhälsa och journalistik vid Center for Global Public Health vid University of California, Berkeley. Medlemmar av ME/CFS-patientgruppen donerade generöst till en crowdfunding-kampanj till stöd för Tullers ställning på Berkeley.