Avril marque un autre mois de sensibilisation au syndrome du côlon irritable (SCI) au Canada. Affectant 13 à 20 % de la population, cette affection diverse peut avoir un impact drastique sur la vie d’une personne. À quel point, vous demandez-vous ? Suffisamment pour que de nombreux patients disent qu’ils risqueraient même la mort pour avoir une chance de guérir, selon une étude surprenante publiée l’été dernier par The American Journal of Gastroenterology.1

Malgré des décennies de recherche, il n’existe toujours pas de remède pour le SCI, qui est une maladie chronique pour la plupart des personnes diagnostiquées, ce qui frustre à la fois les patients et les médecins. Les prestataires de soins de santé offrent des traitements individualisés pour les divers symptômes associés au SCI, qui comprennent des douleurs ou des malaises abdominaux, des ballonnements, de la diarrhée et de la constipation. Certaines personnes répondent bien aux traitements, tandis que pour d’autres, le SII est une bataille permanente contre des symptômes implacables.

Perception et perspective

Dans cette étude, les chercheurs ont commencé par élaborer une enquête unique pour évaluer les expériences des patients atteints du SII, la perception des risques associés aux médicaments utilisés pour traiter le SII et la volonté d’accepter des risques hypothétiques liés aux médicaments pour avoir une chance de guérison complète. L’étude a porté sur 186 patients atteints du SII, âgés de 18 ans et plus, qui répondaient aux critères Rome III du SII.

Il n’existe aucune preuve d’une relation entre le SII et un risque accru de cancer colorectal, mais 49% des participants à l’étude pensaient qu’il y avait un risque accru, et 54% d’entre eux étaient convaincus que leurs symptômes du SII ne disparaîtraient jamais. Environ 30 % des participants étaient également convaincus que le SCI affecterait leur durée de vie, même si cela ne correspond pas aux données actuelles. Les prestataires de soins de santé peuvent aider les patients qui ont des craintes injustifiées quant aux conséquences à long terme du SCI en les rassurant sur cette maladie. Les chercheurs ont également comparé la perception qu’avaient les participants de leurs propres symptômes du SCI avec leur évaluation dans un système validé de notation de la gravité du SCI. Ils ont constaté que les patients ont une légère tendance à sous-évaluer la gravité de leurs symptômes du SCI. C’est un résultat important, disent les auteurs de l’étude, car certains prestataires de soins de santé pourraient penser que les patients atteints du SII exagèrent leurs symptômes.

No Ordinary Gamble

La dernière partie de l’enquête a mis en œuvre un outil appelé le Standard Gamble, qui demande aux patients de choisir entre différents pourcentages de risque de décès et de chances de guérison de leur maladie ou de leur affection. Dans cette étude, les chercheurs ont interrogé les participants sur un médicament hypothétique qui guérirait tous leurs symptômes du SCI sans qu’ils aient besoin de prendre d’autres médicaments contre le SCI. Les participants ont déclaré qu’ils accepteraient un risque médian de 1% de mort immédiate pour une chance de 99% de guérison totale. Le niveau médian de risque que les patients étaient prêts à prendre était le même pour tous les sous-types, tels que le SII-Constipation et le SII-Diarrhée. Des facteurs tels que l’âge, le sexe, le comportement général de prise de risque, la durée des symptômes du SCI, l’utilisation actuelle de médicaments et les effets secondaires antérieurs des médicaments n’ont pas semblé affecter la volonté des participants de tout risquer pour une éventuelle guérison de leurs symptômes du SCI. Comme l’expliquent les auteurs de l’étude, « cette volonté remarquable de risquer une mort subite illustre à quel point le fardeau des symptômes du SCI compromet la qualité de vie des patients »

En réalité, bien sûr, il n’existe pas de remède parfait, ni de réponse magique aux maladies chroniques. Si vous ou l’un de vos proches est affecté par le SCI, ne perdez pas espoir et ne renoncez pas à trouver un traitement efficace. De nombreuses recherches sont encore consacrées à ce domaine et les praticiens introduisent régulièrement des traitements nouveaux ou améliorés pour les symptômes du SCI. Environ 40 % des personnes atteintes du SCI ne cherchent jamais à se faire soigner, ce qui signifie qu’elles vivent avec des symptômes perturbateurs permanents, voire douloureux, sans bénéficier des traitements disponibles. Si vous pensez être atteint du SCI, ou si vous avez reçu un diagnostic il y a plusieurs années mais avez abandonné les traitements, parlez-en à votre professionnel de la santé. Il existe des thérapies diverses et variées que de nombreuses personnes trouvent utiles. Il s’agit notamment de médicaments en vente libre ou sur ordonnance, de modifications du régime alimentaire et du mode de vie, de conseils psychologiques et même de traitements de physiothérapie visant spécifiquement à aider les personnes atteintes du SII.

Première publication dans le bulletin Inside Tract® numéro 185 – 2013

1. Lacy BE et al. La volonté des patients atteints du SII de prendre des risques avec les médicaments. The American Journal of Gastroenterology. 2012;107:804-809.

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