Liz Cusack nu a fost deosebit de îngrijorată când a observat o erupție pe picioare și brațe în 2006. Era probabil o reacție alergică la detergentul de rufe, a presupus ea. Sau poate că era stresul provocat de viitorul Leaving Certificate.
În realitate, se aștepta să fie trimisă cu o cremă topică atunci când s-a dus la medicul ei de familie pentru a fi verificată. În schimb, a fost trimisă direct la urgențe pentru o biopsie a pielii.
„Cred că medicii din spital aveau o idee destul de bună despre ce era”, își amintește femeia de 29 de ani din Meath, „așa că m-au trimis la un dermatolog. Apoi, dermatologul s-a uitat o singură dată la ea și m-a trimis pentru o biopsie de rinichi.
„Am întrebat-o ce era și mi-a spus că nu vrea să-mi spună în caz că aș căuta pe Google. Ca în cazul majorității afecțiunilor, Google arată cel mai rău scenariu posibil, așa că ar putea sfârși prin a mă speria.”
Rezultatele biopsiei au arătat că Liz avea o boală renală rară numită purpură Henoch-Schönlein (HSP), care se crede că este declanșată de o infecție virală. Nefrologul de la Spitalul Tullamore a descris-o ca pe o „zgârietură ușoară” la rinichi și i-a spus că vor continua să monitorizeze situația.
El a explicat că, într-o treime din cazuri, dispare de la sine în câteva luni. Într-o treime din cazuri, rămâne așa cum este și erupția apare și dispare. Iar în altă treime din cazuri, este necesară dializa. Dar acesta este cel mai rău scenariu, a asigurat-o.
În următorii nouă ani, Liz a mers la Spitalul Tullamore la fiecare șase luni pentru a-și face analize de sânge. Erupția era o „pacoste” și trebuia să ia o pastilă ușoară pentru tensiune arterială pentru a seca o parte din excesul de proteine pe care îl produceau rinichii. Dar, în cea mai mare parte, era relativ sănătoasă. Poate chiar complet vindecată.
Pentru încântarea lui Liz, erupția cutanată a dispărut complet după un stagiu de șase luni în SUA. „Doctorul obișnuia să spună că, dacă erupția era rea, rinichii erau agravați și se inflamau”, explică ea. „Așa că, atunci când erupția a dispărut, am crezut că înseamnă că a dispărut definitiv.
„Viața era ocupată”, adaugă ea. „Învățam să conduc. Tocmai obținusem un nou loc de muncă la SAP în Citywest. Gestionam programul lor universitar și călătoream prin țară pentru a mă întâlni cu studenții. Așa că nu m-am mai întors pentru programarea mea de control… trăiești și înveți…”
Suflul de energie a fost de scurtă durată. Șase luni mai târziu, Liz a început să se simtă foarte rău. Avea greață dimineața și a început să aibă dureri de cap „îngrozitoare” care durau toată ziua. „Nicio cantitate de Nurofen sau de somn nu ar fi ajutat”, explică ea. „Și eram epuizată. Ajungeam acasă sâmbăta și îmi petreceam toată ziua în pat. Oboseala era de necrezut.”
Câteva luni mai târziu, în martie 2015, unchiul lui Liz a avut un atac de cord masiv. Sperietura a determinat-o pe mama ei să cumpere un monitor de tensiune arterială la domiciliu ca măsură de siguranță. Ea a verificat întreaga familie, dar când a venit rândul lui Liz, citirea a fost semnificativ mai mare decât a celorlalți.
„Mama a spus: ‘E ceva în neregulă aici, Liz, dacă nu cumva aparatul nu e stricat. Cred că ar trebui să te duci la doctor…’.”
Medicul de familie a trimis-o pe Liz direct la spital, unde și-a explicat simptomele: dureri de cap, greață, mâncărimi ale pielii și oboseală. I-a făcut câteva teste și, o oră mai târziu, s-a întors cu o echipă de medici în jurul său și i-a spus că mai avea cinci procente din funcția renală între ambii rinichi. A fost un diagnostic terifiant, recunoaște ea, dar nu a avut timp să îl contemple.
„Inițial s-au gândit că poate rinichii mei au adormit, așa că m-au pompat cu steroizi timp de 10 zile pentru a vedea dacă se vor trezi. Când nu a avut niciun impact, am fost transferată la Spitalul Tallaght.”
Medicii de acolo au început să îi facă lui Liz dializă peritoneală ambulatorie continuă (CAPD), pe care o putea face acasă. Părea să funcționeze, dar apoi, după opt sau nouă luni, a început să se confrunte cu oboseală și dificultăți de respirație.
„M-am trezit într-o dimineață țipând din cauza durerii de spate și nu-mi mai puteam trage aer în piept”, își amintește ea.
A fost transportată de urgență la spital, unde au descoperit că lichidul de la aparat intrase în cavitatea ei pulmonară.
„Și-au dat seama că acea metodă de dializă nu funcționa, așa că au fost nevoiți să pună un cateter pentru hemodializă. A trebuit să mi se facă o mică procedură pe brațul stâng pentru a introduce o fistulă – este cel mai eficient mod de a efectua dializa”, explică ea. „Nu este bine din punct de vedere estetic, dar îți oferă o dializă de foarte bună calitate.”
Liz face acum trei ședințe de dializă de patru ore pe săptămână la Spitalul Tallaght și se află pe lista de transplant de rinichi de puțin peste doi ani. „Rinichii sănătoși funcționează 24/7 sau 168 de ore pe săptămână”, explică ea. „Eu fac dializă doar 12 ore pe săptămână, așa că asta nu va înlocui niciodată munca pe care o fac rinichii dumneavoastră.”
„Dializa nu este un picnic”, adaugă ea. „Îți ia mult timp din săptămână, când ai putea face alte lucruri. Și libertatea dumneavoastră este cu siguranță redusă, deoarece totul – vacanțe, weekend-uri, ieșiri în oraș `- trebuie planificat cu mult timp înainte.”
Managementul dietei de dializă este o altă provocare. „Trebuie să vă supravegheați dieta pentru ca nivelul fosfaților și al potasiului să nu fie prea ridicat, deoarece acest lucru poate fi foarte periculos pe termen lung”, spune ea.
„Chiar și alimentele pe care le-ați considera foarte sănătoase – cum ar fi nucile și fructele și legumele – trebuie consumate cu moderație.
„Și apoi, bineînțeles, există problema lichidelor. Unii oameni cu insuficiență renală vor continua să elimine apă, dar rinichii mei nu o fac. Prin urmare, fiecare picătură de apă pe care o consum rămâne în sistemul meu.
„Sunt limitată la un litru pe zi și asta include supă, înghețată și chiar pepene verde dacă mănânci suficient.”
Este o afecțiune debilitantă din punct de vedere fizic și epuizantă din punct de vedere emoțional, dar Liz spune că este hotărâtă să nu se lase înfrântă. Mulțumită unui angajator „foarte înțelegător”, unei „minunate rețele de sprijin” de prieteni și familie și unui „prieten fantastic”, a reușit să își facă programul în funcție de ședințele de dializă.
Muzica irlandeză tradițională continuă să fie o parte importantă din viața ei și călătorește adesea prin Irlanda pentru a cânta la acordeon cu butoane și melodeon la concerte și ședințe. Ea călătorește și la nivel internațional și spune că cardul EHIC s-a dovedit a fi un colac de salvare.
Nici nu a permis ca afecțiunea să îi întunece simțul ambiției. De când a fost diagnosticată cu purpura Henoch-Schönlein, Liz a obținut o diplomă de licență în Economie, Politică și Drept de la DCU, un master în Afaceri Publice Europene & Drept de la UCD și un master în Managementul Afacerilor de la DCU.
„Știu că voi ajunge în cele din urmă”, spune ea, „dar este mai bine să aștept pentru a mă asigura că potrivirea este potrivită. Între timp, îmi concentrez toată energia pe slujba mea și pe relațiile mele personale.
„Mi-am dat seama foarte devreme că aveam două opțiuni: fie mă gândesc la asta și o las să mă tragă în jos, fie mă concentrez pe toate lucrurile bune din viața mea și merg mai departe. Și am foarte multe lucruri pentru care să fiu recunoscătoare.
„În orice caz, această boală mi-a deschis ochii asupra a ceea ce este cu adevărat important în viață”, conchide ea. „Și chiar cred că sunt o persoană mai puternică datorită ei.”
„Am insuficiență renală. Ea nu mă are pe mine”.
Sănătate & Viața
.